Aflată la cea de a 12-a ediţie, Ziua mondială a bolilor rare (Rare Disease Day) este marcată în 2019 la 28 februarie.

Tema din acest an este "Integrarea şi coordonarea serviciilor sociale şi de sănătate" iar acţiunile desfăşurate se concentrează asupra depăşirii lacunelor în coordonarea serviciilor medicale, sociale şi de sprijin pentru a face faţă provocărilor cu care se confruntă zilnic atât persoanele din întreaga lume care trăiesc cu o boală rară, cât şi familiile lor, potrivit insp.gov.ro. şi paginii dedicate zilei de European Organisation for Rare Diseases.

Scopul campaniei este de informare şi conştientizare a profesioniştilor din sănătate asupra problematicii bolilor rare şi despre metodele de management al pacienţilor cu boli rare, dar şi de informare a familiilor lor asupra posibilităţilor de diagnosticare, tratament şi a altor programe de sănătate specifice.

În 2019, Ziua mondială a bolilor rare reprezintă o oportunitate de a face parte dintr-o mişcare globală ce se adresează factorilor de decizie politică, personalului medical şi serviciilor de îngrijire pentru a coordona mai bine toate aspectele legate de îngrijirea persoanelor care suferă de o boală rară.

Foto: (c) SEBASTIAN OLARU / AGERPRES FOTO

În România au fost demarate manifestări pentru a marca Ziua mondială a bolilor rare în mai multe judeţe. Alianţa Naţională pentru Boli Rare România (ANBRaRo), în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), cu sprijinul a numeroşi suporteri organizează şi în anul acesta campania Zilei mondiale a bolilor rare pe tot parcursul lunii februarie desfăşurând evenimentele la nivel naţional: activităţi în şcoli, campanii online, conferinţe, seminarii, evenimente de vizibilitate.

Foto: (c) CONSTANTIN DUMA / AGERPRES FOTO

Anul trecut, organizaţii din peste 90 de ţări şi regiuni din întreaga lume au participat la marcarea Zilei mondiale a bolilor rare prin organizarea de evenimente locale. Pentru prima dată, Togo, Ghana şi Trinidad şi Tobago au organizat diverse manifestări pentru a transmite mesajul acestei zile, potrivit www.eurordis.org.

Marcată în ultima zi a lunii februarie, Ziua mondială a bolilor rare a fost lansată în 2008, de EURORDIS (o alianţă internaţională a organizaţiilor neguvernamentale de pacienţi) şi Consiliul Alianţelor Naţionale, pentru a creşte gradul de conştientizare a impactului pe care bolile rare îl au asupra vieţii pacienţilor şi a celor care îi îngrijesc.

La nivel mondial, au fost identificate peste 6.000 de tipuri de boli rare, care afectează peste 300 de milioane de oameni din întreaga lume, potrivit www.rarediseaseday.org. Deşi numărul celor care suferă de boli rare este redus, rata de mortalitate este însemnată din cauza complicaţiilor care însoţesc aceste afecţiuni. Principalele cauze de mortalitate sunt diagnosticarea târzie şi lipsa unui tratament adecvat, acestea fiind accentuate de expertiza medicală insuficientă, de deficitul de specialişti în genetica medicală, dar şi de lipsa centrelor specializate. Bolile rare sunt, în prezent, o prioritate de sănătate publică la nivelul Uniuni Europene, potrivit site-ului dedicat acestei zile.

O boală sau o tulburare este definită ca fiind rară în Europa, atunci când afectează mai puţin de 1 din 2.000 de persoane. O boală sau o tulburare este definită rară în SUA, atunci când aceasta afectează mai mult de 200.000 de americani la un moment dat. Pentru 80% dintre bolile rare au fost identificate ca având origini genetice, în timp ce altele sunt rezultatul unor infecţii (bacteriene sau virale), ale unor alergii provocate de mediu sau sunt degenerative şi proliferative. AGERPRES/(Documentare - Daniela Dumitrescu, editor: Marina Bădulescu, editor online: Alexandru Cojocaru)