8 mai -Ziua internațională a talasemiei
Ziua internațională a talasemiei este marcată anual la 8 mai și are scopul de a crește gradul de conștientizare asupra talasemiei, o boală genetică gravă a sângelui. Este o inițiativă a Federației Internaționale a Talasemiei (TIF).
Cu acest prilej, sunt aduse la cunoștința publicului și a factorilor de decizie informații legate de această boală ereditară, sunt discutate noi posibilități de ameliorare a suferințelor pacienților, este promovată donarea de sânge și sunt comemorate victimele talasemiei, potrivit site-ului thalassaemia.org.cy.
Tema propusă de TIF pentru ediția din 2026 este: 'Nu mai sunt invizibili: Identificarea cazurilor nediagnosticate. Sprijinirea celor nevăzuți' ('Hidden No More: Finding the Undiagnosed. Supporting the Unseen.'), arată thalassaemia.org.cy. Tema evidențiază două probleme majore legate de talasemie: numeroase persoane rămân nediagnosticate, boala fiind descoperită târziu și mulți pacienți diagnosticați nu beneficiază de suficient sprijin medical și social.
Campania din 2026 subliniază nevoia de screening și diagnostic precoce, acces egal la tratament, vizibilitate și sprijin pentru pacienți, precum și combaterea stigmatizării și a izolării sociale.
În 2025, tema dedicată Zilei internaționale a talasemiei a fost 'Împreună pentru combaterea talasemiei: unind comunitățile, prioritizând pacienții'. Astfel, TIF a propus un nou mod de a trata talasemia, cu accentul pus pe individul suferind, o abordare incluzivă, a îngrijirii, ce plasează pacientul în centrul tuturor eforturilor, notează internationalthalassaemiaday.org.
Un subiect esențial ridicat de Ziua internațională a talasemiei este accesul la tratament. În trecutul apropiat, cercetările în domeniul geneticii și al celulelor stem au dus la descoperirea unor terapii revoluționare pentru talasemie, autorizate în SUA, Uniunea Europeană și Marea Britanie, notează thalassaemia.org.cy. Este imperios necesar ca toți pacienții cu talasemie să poată beneficia de aceste progrese remarcabile.
Deși accesul la tratament este un drept fundamental al omului, milioane de suferinzi de talasemie, aflați în țări slab dezvoltate sau în curs de dezvoltare, încă nu pot beneficia nici de tratamentele standard, precum transfuziile de sânge sau cele cu agenți chelatori.
În acest sens, la 8 mai 2024, Asociația Pacienților cu Talasemie Majoră din România a atras atenția asupra nevoii ca pacienții cu talasemie majoră să aibă acces fără întrerupere la tratament, inclusiv la transfuziile de sânge, esențiale pentru ei.
'În prezent, în România, trăiesc aproximativ 200 de pacienți cu vârsta între 1 și 60 de ani. Chiar dacă testările au redus numărul de cazuri noi, totuși, se mai descoperă cazuri noi de pacienți diagnosticați. Toți cei 200 de pacienți, printre care și eu, au nevoie de transfuzii de sânge regulate toată viața. Din păcate, uneori, în România există în anumite perioade ale anului lipsa de donatori ceea ce duce la lipsa sângelui și astfel atât transfuziile de sânge cât și alte intervenții medicale care necesită sânge sunt amânate. De aceea, este important ca populația să aibă informații despre această boală hematologică și să fie conștientă că este foarte important să doneze sânge periodic', a declarat, în 2024, Radu Gănescu, președintele Asociației Persoanelor cu Talasemie Majoră.
La 23 noiembrie 2021, Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră și Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice au lansat 'Ghidul pacienților cu talasemie majoră'. Realizat sub coordonarea dr. Daniela Voicu de la Institutul Național de Hematologie Transfuzională, ghidul se adresează pacienților, oferindu-le informații complete despre afecțiunea de care suferă. Ghidul poate fi accesat la adresa: talasemia.ro/wp-content/uploads/2021/11/ghid_talasemie_final.pdf.
Talasemiile reprezintă o familie de afecțiuni genetice în care scăderea producției de hemoglobină normală este determinată de blocarea parțială sau totală a sintezei unuia dintre lanțurile polipetidice ale globinei, conform site-ului http://talasemia.ro/.
Există două categorii de talasemie: alfa și beta. Prima, considerată o anemie minoră, nu are simptome deosebite, eventual lipsa poftei de mâncare, scăderea în greutate, slăbiciune și amețeală. De cealaltă parte, talasemia beta, numită și talasemie majoră, poate însemna deformarea oaselor faciale, întârzierea dezvoltării corporale, dificultăți de respirație, paloarea pielii sau urină de culoare întunecată. În lipsa tratamentului adecvat, cu transfuzii de sânge și medicamente chelatoare de fier, speranța de viață a pacienților cu talasemie majoră este sub 25 de ani.
Potrivit TIF, aproximativ 300 de milioane de oameni suferă de talasemie pe glob, dintre care 500.000 se confruntă cu o formă severă a bolii, se arată la thalassaemia.org.cy.
Federația Internațională pentru Talasemie este o organizație non-profit și non-guvernamentală, fondată în 1986 și funcțională din 1987, potrivit www.thalassaemia.org.cy. TIF conlucrează cu Organizația Mondială a Sănătății din 1996.
Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră din România (APTM) s-a constituit în 2005, ca asociație non-guvernamentală. Asociația militează pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu talasemie majoră. Începând cu 2006, s-a afiliat la Federația Internațională a Talasemiei, iar din martie 2011, a devenit membru cu drepturi depline al Organizației Europene de Boli Rare. În plus, APTM este membră a Alianței Naționale de Boli Rare din România, potrivit site-ului http://talasemia.ro. AGERPRES/(Documentare - Horia Plugaru, editor: Liviu Tatu, editor online: Andreea Preda)
Sursa foto: thalassaemia.org.cy
Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - marketing@agerpres.ro.
Alte știri din categorie
30 mai - Ziua mondială a sclerozei multiple
La 30 mai este marcată Ziua mondială a sclerozei multiple, instituită în 2009 de Federația Internațională a Sclerozei Multiple (MSIF), conform www.msif.org. Federația Internațională a Sclerozei Multiple (MSIF), formată din 47 de organizații din întreaga lume și având relații de colaborare cu n
30 mai - Ziua limbii și teatrului idiș
La 30 mai este sărbătorită Ziua limbii și teatrului idiș, potrivit Legii nr. 253/2017. Alegerea acestei date face trimitere la data nașterii, în 1901, a poetului și prozatorului Ițic Mangher, 'unul dintre maeștrii literaturii idiș din prima jumătate a secolului XX pe plan mondial, considerat cel mai important și reprezentativ autor de limbă idiș din
SĂRBĂTORI RELIGIOASE - 30 mai
Ortodoxe Sf. Cuv. Isaachie Mărturisitorul și Varlaam (Sâmbăta celor adormiți - Moșii de vară) Greco-catolice Sf. cuv. Isachie. Pomenirea morților Romano-catolice Ss. Ferdinand, rege; Ioana d'Arc, fc. Sfântul Cuvios Isaachie Mărtu
EFEMERIDE ASTRONOMICE - 30 mai
Este a 150-a zi a anului 2026. Au mai rămas 215 zile până la sfârșitul anului. Soarele răsare la 05 h 36 m și apune la 20 h 51 m. Luna răsare la 20 h 32 m și apune la 04 h 26 m. AGERPRES (Documentare, editor: Horia Plugaru)
Săptămâna europeană 25-29 mai 2026
Incidentul dronei căzute la Galați, pe un bloc de locuințe, a determinat nenumărate reacții din partea instituțiilor europene și a membrilor NATO. Comisia Europeană și guvernele mai multor țări europene au convocat în această săptămână ambasadorii ruși, după ce Rusia a anunțat că va efectua atacuri sistematice asupra unor ținte militare la Kiev și le-a ce
Retrospectiva evenimentelor interne 25-29 mai 2026
Reacțiile de pe marginea evenimentului cu drona prăbușită pe un bloc de locuințe din Galați, ședința CSAT convocată ca urmare a prăbușirii dronei de la Galați, demisia ministrului interimar al Culturii, Demeter Andras Istvan, semnarea unui contract pentru construirea tronsonului 3 al Autostrăzii Unirii, finanțat prin SAFE, încheierea de către Administrația Prez
DESTINAȚII DE WEEKEND: sfârșit de săptămână în București și în țară
Cea de-a VI-a ediție a Festivalului Internațional de Artă Stradală AnTanTe la Buzău * Cea de-a VI-a ediție a Festivalului Internațional de Artă Stradală AnTanTe va avea loc în perioada 29 mai-1 iunie, pe Bulevardul Nicolae Bălcescu din Buzău, organizatorii propunându-și să transforme orașul într-o scenă urbană, potrivit
DOCUMENTAR: Cântăreața La Toya Jackson împlinește 70 de ani (29 mai)
La Toya Yvonne Jackson, cunoscută profesional ca La Toya Jackson, este o cântăreață, compozitoare și actriță americană renumită. De asemenea, este femeie de afaceri și personalitate de televiziune. Este al cincilea și mijlociul membru al familiei Jackson și a devenit cunoscută în emisiunea The Jacksons de pe CBS, o emisiune de varietăți difuzată între 1976
Ședință a CSAT privind drona căzută pe teritoriul României, la Galați (29 mai 2026)
Președintele Nicușor Dan a convocat ședința Consiliului Suprem de Apărare a Țării pentru 29 mai, la ora 11:00, pentru a discuta 'implicațiile celui mai grav incident care a afectat teritoriul na
29 mai - Ziua internațională a forțelor ONU de menținere a păcii
La 29 mai este marcată Ziua internațională a forțelor ONU de menținere a păcii, fiind instituită în 2000 de Adunarea Generală a ONU prin adoptarea Rezoluției 57/129. Este celebrată anual, fiind cunoscută și drept Ziua internațională a Căștilor Albastre. Prin acest demers, la nivelul sistemului ONU, este adus un omagiu celor care și-au pier
CM2026: Cupa Mondială din 1982, pe scurt
* A XII-a ediție a Cupei Mondiale la fotbal a fost organizată de Spania între 13 iunie și 11 iulie 1982, potrivit site-ului FIFA, fifa.com. * Pentru prima dată, la Cupa Mondială au fost prezente 24 de echipe, față de 16 la ediția anterioară, fapt ce a permis participarea mai multor țări din Africa și As
Gala oficială 'Nadia Comăneci - 50 de ani de la prima notă de 10.00' (29 mai)
La 29 mai 2026, are loc Gala oficială 'Nadia Comăneci - 50 de ani de la prima notă de 10.00', la Palatul Parlamentului din București, cu începere de la ora 19:00. Evenimentul, organizat de Comitetul Olimpic și Sportiv Român (COSR), reprezintă momentul central al programului național 'Anul Nadia', dedicat celebrării a jumătate de sec
Sesiunea de primăvară a Adunării Parlamentare a NATO, la Vilnius (29 mai - 1 iunie)
La 29 mai, începe la Vilnius, capitala Lituaniei, în clădirile Parlamentului, sesiunea de primăvară a Adunării Parlamentare a NATO (AP NATO), forum consultativ care dezbate subiectele stringente pentru spațiul euro-atlantic prin participarea parlamentarilor din statele membre și partenere ale Alianței Nord-Atlantice. Agenda reuniunii vizează modela
Relații bilaterale România - Republica Moldova
Prim-ministrul interimar, Ilie Bolojan, se află pe 29 mai într-o vizită în Republica Moldova, unde va avea întrevederi cu președinta Maia Sandu și cu șeful Guvernului de la Chișinău, Alexandru Munteanu. Potrivit unui anunț al Guvernului, discuțiile se vor axa asupra proiectelor comune și cooperării dintre cele două state, în contextul s
SĂRBĂTORI RELIGIOASE - 29 mai
Ortodoxe Sf. Mc. Teodosia fecioara; Sf. Sfințit Mc. Olivian Greco-catolice Sf. m. Teodosia Romano-catolice Ss. Paul al VI-lea, pp.; Maxim, ep. Sfânta Muceniță Teodosia este pomenită în calendarul creștin ortodox în ziua de 29 mai.