8 mai -Ziua internațională a talasemiei
Ziua internațională a talasemiei este marcată anual la 8 mai și are scopul de a crește gradul de conștientizare asupra talasemiei, o boală genetică gravă a sângelui. Este o inițiativă a Federației Internaționale a Talasemiei (TIF).
Cu acest prilej, sunt aduse la cunoștința publicului și a factorilor de decizie informații legate de această boală ereditară, sunt discutate noi posibilități de ameliorare a suferințelor pacienților, este promovată donarea de sânge și sunt comemorate victimele talasemiei, potrivit site-ului thalassaemia.org.cy.
Tema propusă de TIF pentru ediția din 2026 este: 'Nu mai sunt invizibili: Identificarea cazurilor nediagnosticate. Sprijinirea celor nevăzuți' ('Hidden No More: Finding the Undiagnosed. Supporting the Unseen.'), arată thalassaemia.org.cy. Tema evidențiază două probleme majore legate de talasemie: numeroase persoane rămân nediagnosticate, boala fiind descoperită târziu și mulți pacienți diagnosticați nu beneficiază de suficient sprijin medical și social.
Campania din 2026 subliniază nevoia de screening și diagnostic precoce, acces egal la tratament, vizibilitate și sprijin pentru pacienți, precum și combaterea stigmatizării și a izolării sociale.
În 2025, tema dedicată Zilei internaționale a talasemiei a fost 'Împreună pentru combaterea talasemiei: unind comunitățile, prioritizând pacienții'. Astfel, TIF a propus un nou mod de a trata talasemia, cu accentul pus pe individul suferind, o abordare incluzivă, a îngrijirii, ce plasează pacientul în centrul tuturor eforturilor, notează internationalthalassaemiaday.org.
Un subiect esențial ridicat de Ziua internațională a talasemiei este accesul la tratament. În trecutul apropiat, cercetările în domeniul geneticii și al celulelor stem au dus la descoperirea unor terapii revoluționare pentru talasemie, autorizate în SUA, Uniunea Europeană și Marea Britanie, notează thalassaemia.org.cy. Este imperios necesar ca toți pacienții cu talasemie să poată beneficia de aceste progrese remarcabile.
Deși accesul la tratament este un drept fundamental al omului, milioane de suferinzi de talasemie, aflați în țări slab dezvoltate sau în curs de dezvoltare, încă nu pot beneficia nici de tratamentele standard, precum transfuziile de sânge sau cele cu agenți chelatori.
În acest sens, la 8 mai 2024, Asociația Pacienților cu Talasemie Majoră din România a atras atenția asupra nevoii ca pacienții cu talasemie majoră să aibă acces fără întrerupere la tratament, inclusiv la transfuziile de sânge, esențiale pentru ei.
'În prezent, în România, trăiesc aproximativ 200 de pacienți cu vârsta între 1 și 60 de ani. Chiar dacă testările au redus numărul de cazuri noi, totuși, se mai descoperă cazuri noi de pacienți diagnosticați. Toți cei 200 de pacienți, printre care și eu, au nevoie de transfuzii de sânge regulate toată viața. Din păcate, uneori, în România există în anumite perioade ale anului lipsa de donatori ceea ce duce la lipsa sângelui și astfel atât transfuziile de sânge cât și alte intervenții medicale care necesită sânge sunt amânate. De aceea, este important ca populația să aibă informații despre această boală hematologică și să fie conștientă că este foarte important să doneze sânge periodic', a declarat, în 2024, Radu Gănescu, președintele Asociației Persoanelor cu Talasemie Majoră.
La 23 noiembrie 2021, Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră și Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice au lansat 'Ghidul pacienților cu talasemie majoră'. Realizat sub coordonarea dr. Daniela Voicu de la Institutul Național de Hematologie Transfuzională, ghidul se adresează pacienților, oferindu-le informații complete despre afecțiunea de care suferă. Ghidul poate fi accesat la adresa: talasemia.ro/wp-content/uploads/2021/11/ghid_talasemie_final.pdf.
Talasemiile reprezintă o familie de afecțiuni genetice în care scăderea producției de hemoglobină normală este determinată de blocarea parțială sau totală a sintezei unuia dintre lanțurile polipetidice ale globinei, conform site-ului http://talasemia.ro/.
Există două categorii de talasemie: alfa și beta. Prima, considerată o anemie minoră, nu are simptome deosebite, eventual lipsa poftei de mâncare, scăderea în greutate, slăbiciune și amețeală. De cealaltă parte, talasemia beta, numită și talasemie majoră, poate însemna deformarea oaselor faciale, întârzierea dezvoltării corporale, dificultăți de respirație, paloarea pielii sau urină de culoare întunecată. În lipsa tratamentului adecvat, cu transfuzii de sânge și medicamente chelatoare de fier, speranța de viață a pacienților cu talasemie majoră este sub 25 de ani.
Potrivit TIF, aproximativ 300 de milioane de oameni suferă de talasemie pe glob, dintre care 500.000 se confruntă cu o formă severă a bolii, se arată la thalassaemia.org.cy.
Federația Internațională pentru Talasemie este o organizație non-profit și non-guvernamentală, fondată în 1986 și funcțională din 1987, potrivit www.thalassaemia.org.cy. TIF conlucrează cu Organizația Mondială a Sănătății din 1996.
Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră din România (APTM) s-a constituit în 2005, ca asociație non-guvernamentală. Asociația militează pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu talasemie majoră. Începând cu 2006, s-a afiliat la Federația Internațională a Talasemiei, iar din martie 2011, a devenit membru cu drepturi depline al Organizației Europene de Boli Rare. În plus, APTM este membră a Alianței Naționale de Boli Rare din România, potrivit site-ului http://talasemia.ro. AGERPRES/(Documentare - Horia Plugaru, editor: Liviu Tatu, editor online: Andreea Preda)
Sursa foto: thalassaemia.org.cy
Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - marketing@agerpres.ro.
Alte știri din categorie
SĂRBĂTORI ȘI TRADIȚII POPULARE: Sânzienele sau Drăgaica (24 iunie)
Sărbători solstițiale, Sânzienele (Drăgaica) și Sânpetru sunt celebrate în tradiția popular de ziua nașterii Sfântului Proroc Ioan Botezătorul (24 iunie) și la praznicul Sfinților Apostoli Petru și Pavel (29 iunie). În tradiția populară, ziua de Sânziene este respectată cu strictețe. Legat de acest moment există diverse obic
24 iunie - Ziua Universală a Iei
La 24 iunie, în fiecare an, începând din 2013, este sărbătorită Ziua Universală a Iei. Comunitatea online 'La Blouse Roumaine', fondată de Andreea Tănăsescu, propunea în 2012, ca ziua de 24 iunie, când are loc sărbătoarea Nașterii Sfântului Ioan Botezătorul și cea străveche a Sânzienelor și Drăgaicei, să devină
24 iunie - Ziua Sătmarului
La 24 iunie, începând din acest an, este marcată Ziua Sătmarului, instituită prin Legea nr.59/2026. În 2025, deputații PNL Adrian Cozma și Gabriel Andronache au inițiat propunerea legislativă pentru instituirea zilei de 24 iunie ca 'Ziua Sătmarului'. 'În toată Transilvania, această sărbătoare creștină este marcată într
24 iunie - Ziua internațională a femeilor în diplomație (ONU)
Ziua Internațională a femeilor în diplomație, celebrată la 24 iunie, reprezintă o ocazie de a evidenția rolul esențial al femeilor în construirea dialogului, a cooperării internaționale și a păcii. Prin promovarea participării egale a femeilor în diplomație, comunitatea internațională contribuie la realizarea obiectivelor de dezvoltare durabilă și la consol
SĂRBĂTORI RELIGIOASE - 24 iunie
Ortodoxe Nașterea Sf. Proroc Ioan Botezătorul (Sânzienele sau Drăgaica); Aducerea moaștelor Sf. Mare Mc. Ioan cel Nou de la Suceava; Sf. Ier. Niceta de Remesiana Greco-catolice Nașterea Sfântului Ioan Profetul, Înaintemergătorul și Botezătorul Domnului (Sânzienele) R
EFEMERIDE ASTRONOMICE - 24 iunie
Este a 175-a zi a anului 2026. Au mai rămas 190 de zile până la sfârșitul anului. Soarele răsare la 05 h 32 m și apune la 21 h 04 m. Luna răsare la 16 h 13 m și apune la 01 h 41 m. AGERPRES (Documentare, editor: Horia Plugaru)
Consultări președinte-partide în vederea desemnării premierului (cronologie și procedură)
Președintele Nicușor Dan a chemat partidele politice parlamentare la consultări la 23 iunie 2026, începând cu ora 13:00, în vederea desemnării unui nou prim-ministru, conform presidency.ro/. Noua rundă de consultări formale are loc după ce guvernul premierului desemnat Adrian Veștea a fost respins de Parlament la 22 iunie. Consultăril
PERSONALITATEA ZILEI: Prima femeie egiptolog, franțuzoaica Christiane Desroches-Noblecourt
Christiane Desroches Noblecourt a fost unul dintre cei mai influenți specialiști în conservarea monumentelor antice, în special a celor din Egipt. A fost prima femeie care a condus o excavare arheologică în 1938 și a jucat un rol esențial în salvarea templelor din Abu Simbel în anii 1960. Contribuțiile aduse egiptologiei și conservării patrimoni
DOCUMENTAR: 20 de ani de la moartea producătorului de televiziune Aaron Spelling (23 iunie)
Producătorul de televiziune Aaron Spelling s-a născut la 22 aprilie 1923, în Dallas, Texas. Tatăl său, care a servit ca pilot în Forțele Aeriene Americane în timpul celui de-al Doilea Război Mondial, a lucrat ca croitor și abia putea întreține o familie de șase persoane. Aaron a urmat o școală simplă lângă o fabrică de textile, unde se adunau ad
23 iunie - Ziua funcționarului public
În 23 iunie, anual, este marcată Ziua funcționarului public, instituită prin Legea 145/2016. Senatul României a votat, la 21 martie 2016, propunerea legislativă privind instituirea acestei zile. Potrivit inițiatorilor proiectului legislativ, instituirea unei zile a funcționarului public român are rolul de a contribui la îmbunătățirea im
23 iunie - Ziua Națiunilor Unite pentru Serviciul Public
La 23 iunie este marcată Ziua Națiunilor Unite pentru Serviciul Public. Marcată sub auspiciile Organizației Națiunilor Unite, ziua a fost instituită prin Rezoluția 57/277, în cadrul Adunării Generale a Națiunilor Unite, la 20 decembrie 2002. Este celebrată pentru recunoașterea valorii și virtuții serviciului administrației publice față de
23 iunie - Ziua internațională a văduvelor (ONU)
Ziua internațională a văduvelor este marcată la 23 iunie, în fiecare an, pentru a evidenția nedreptățile cu care se confruntă văduvele din întreaga lume și pentru a sensibiliza populația în vederea sprijinirii acestora și a copiilor lor. Pentru multe societăți, identitatea unei femei este atașată de partenerul ei, iar după moartea acestuia, problemele cu ca
SĂRBĂTORI RELIGIOASE - 23 iunie
Ortodoxe Sf. Mc. Agripina; Sf. Sfințit Mc. Aristocle preotul Greco-catolice Sf. m. Agripina Romano-catolice Sf. Iosif Cafasso, pr. Sfânta Muceniță Agripina este pomenită în calendarul creștin ortodox la 23 iunie.
EFEMERIDE ASTRONOMICE - 23 iunie
Este a 174-a zi a anului 2026. Au mai rămas 191 de zile până la sfârșitul anului. Soarele răsare la 05 h 32 m și apune la 21 h 04 m. Luna răsare la 15 h 06 m și apune la 01 h 22 m. AGERPRES (Documentare, editor: Horia Plugaru)
PERSONALITATEA ZILEI: Cântărețul și compozitorul scoțian Jimmy Somerville
Jimmy Somerville a ajuns cunoscut în vara anului 1984 ca solist al grupului pop Bronski Beat, al cărui single 'Smalltown Boy' a ajuns pe locul trei în topul single-urilor din Marea Britanie, potrivit https://www.imdb.com/. Melodia era neobișnuită la acea vreme, deoarece versurile și videoc