Ziua internaţională a bolilor rare, coordonată de EURORDIS (o alianţă internaţională a organizaţiilor neguvernamentale de pacienţi), este marcată pe 28 februarie, în ultima zi a lunii (pe 29 februarie în anii bisecţi).

Prin această zi se urmăreşte creşterea gradului de conştientizare şi generarea schimbării pentru cei 300 de milioane de oameni din întreaga lume care trăiesc cu o boală rară, pentru familiile lor şi pentru cei care îi îngrijesc. Numărul acestora reprezintă între 3,5% şi 5,9% din populaţia globală, iar 72% din afecţiuni sunt boli genetice.

Lipsa informaţiilor ştiinţifice şi de calitate asupra bolii are ca rezultat adesea o întârziere a diagnosticului. Necesitatea unei îngrijiri medicale adecvate generează inegalităţi şi dificultăţi în accesul la tratament şi îngrijire a pacienţilor. Din cauza marii diversităţi a tulburărilor şi a simptomelor relativ comune care pot ascunde bolile rare subiacente, diagnosticul iniţial greşit este foarte frecvent. În plus, simptomele diferă nu numai de la boală la boală, ci şi de la pacient la pacient care suferă de aceeaşi boală. Cercetarea este esenţială şi trebuie internaţionalizată pentru ca experţii, cercetătorii şi medicii din clinici să fie conectaţi între ei, în vederea obţinerii unor soluţii cât mai rapid şi, în acelaşi timp, pentru aplicarea imediată a tratamentelor stabilite, potrivit www.rarediseaseday.org.

Ziua internaţională a bolilor rare a fost înfiinţată şi este coordonată de EURORDIS şi de peste 65 de alianţe naţionale ale pacienţilor partenere. Este o mişcare manifestată la nivel internaţional, care implică realizarea de acţiuni pentru obţinerea echităţii în accesul la oportunităţile sociale, asistenţă medicală şi acces la diagnostic şi terapii pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară.

În România, în urmă cu un deceniu, programul naţional de tratament al bolilor rare, derulat de CNAS, se adresa în primul an unui număr de nici 100 de pacienţi, ţintea trei afecţiuni şi utiliza fonduri de sub un milion de lei. De atunci, acest program a fost permanent extins şi perfecţionat, ajungând ca în anul 2017 să se adreseze unui număr de peste 2.700 de pacienţi, să ţintească 23 de afecţiuni şi să utilizeze fonduri de circa 152 de milioane lei, potrivit www.cnas.ro

De la lansarea Zilei internaţionale a bolilor rare, în 2008, mii de evenimente au avut loc în întreaga lume, ajungând la o participare de sute de mii de oameni şi cu un rezultat crescut în ceea ce priveşte mediatizarea. Campania a început ca un eveniment european şi a devenit progresiv un fenomen mondial. Statele Unite s-au alăturat în 2009, iar în 2019 participarea s-a extins în peste 100 de ţări din întreaga lume. AGERPRES/ (Documentare - Daniela Dumitrescu, editor: Doina Lecea, editor online: Andreea Preda)

Sursa foto: Rare Disease Day/Facebook