logo logo

Agerpres – Agenția Națională de Presă: Știri de actualitate cu informații de încredere pentru o societate bine informată.

Bucuresti

Piaţa Presei Libere nr. 1, sector 1

Telefon: +4 021.2076.110; +4 021.2076.105

[email protected]

8 mai - Ziua internațională a talasemiei

Image

Ziua internațională a talasemiei este marcată, începând cu 1993, la data de 8 mai a fiecărui an, la inițiativa Federației Internaționale a Talasemiei (TIF).

Cu acest prilej, sunt aduse la cunoștința publicului și a factorilor de decizie informații legate de această boală ereditară, sunt discutate noi posibilități de ameliorare a suferințelor pacienților, este promovată donarea de sânge și sunt comemorate victimele talasemiei, potrivit site-ului thalassaemia.org.cy.

Tema propusă de TIF pentru ediția din 2025 este: 'Împreună pentru combaterea talasemiei: unind comunitățile, prioritizând pacienții', arată thalassaemia.org.cy.

'Talasemia este mai mult decât o problemă clinică - în spatele fiecărei statistici se află persoane cu experiențe unice, aspirații și provocări. De prea multe ori, elementul uman este umbrit de complexitățile medicale. Dar dacă suntem uniți într-o comunitate globală, putem determina schimbări semnificative, asigurându-ne că nevoile, drepturile și vocea fiecărui pacient cu talasemie nu doar că vor fi recunoscute, ci și prioritizate în mod activ.', potrivit site-ului oficial al acestei zile.

Astfel, TIF propune un nou mod de a trata talasemia, cu accentul pus pe individul suferind, o abordare incluzivă, a îngrijirii, ce plasează pacientul în centrul tuturor eforturilor, notează internationalthalassaemiaday.org.

Un alt subiect esențial ridicat de Ziua internațională a talasemiei este accesul la tratament. În trecutul apropiat, cercetările în domeniul geneticii și al celulelor stem au dus la descoperirea unor terapii revoluționare pentru talasemie, autorizate în SUA, Uniunea Europeană și Marea Britanie, notează thalassaemia.org.cy. Este imperios necesar ca toți pacienții cu talasemie să poată beneficia de aceste progrese remarcabile.

Deși accesul la tratament este un drept fundamental al omului, milioane de suferinzi de talasemie, aflați în țări slab dezvoltate sau în curs de dezvoltare, încă nu pot beneficia nici de tratamentele standard, precum transfuziile de sânge sau cele cu agenți chelatori.

În acest sens, la 8 mai 2024, Asociația Pacienților cu Talasemie Majoră din România a atras atenția asupra nevoii ca pacienții cu talasemie majoră să aibă acces fără întrerupere la tratament, inclusiv la transfuziile de sânge, esențiale pentru ei.

'În prezent, în România, trăiesc aproximativ 200 de pacienți cu vârsta între 1 și 60 de ani. Chiar dacă testările au redus numărul de cazuri noi, totuși, se mai descoperă cazuri noi de pacienți diagnosticați. Toți cei 200 de pacienți, printre care și eu, au nevoie de transfuzii de sânge regulate toată viața. Din păcate, uneori, în România există în anumite perioade ale anului lipsa de donatori ceea ce duce la lipsa sângelui și astfel atât transfuziile de sânge cât și alte intervenții medicale care necesită sânge sunt amânate. De aceea, este important ca populația să aibă informații despre această boală hematologică și să fie conștientă că este foarte important să doneze sânge periodic', a declarat, în 2024, Radu Gănescu, președintele Asociației Persoanelor cu Talasemie Majoră.

În perioada 16-19 mai 2024, Bucureștiul a găzduit un workshop educațional destinat pacienților cu talasemie și profesioniștilor din domeniul sănătății, organizat de Federația Internațională a Talasemiei în parteneriat cu Asociația Pacienților cu Talasemie Majoră.

La 23 noiembrie 2021, Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră și Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice au lansat 'Ghidul pacienților cu talasemie majoră'. Realizat sub coordonarea dr. Daniela Voicu de la Institutul Național de Hematologie Transfuzională, ghidul se adresează pacienților, oferindu-le informații complete despre afecțiunea de care suferă. Ghidul poate fi accesat la adresa: talasemia.ro/wp-content/uploads/2021/11/ghid_talasemie_final.pdf.

Talasemiile reprezintă o familie de afecțiuni genetice în care scăderea producției de hemoglobină normală este determinată de blocarea parțială sau totală a sintezei unuia dintre lanțurile polipetidice ale globinei, conform site-ului http://talasemia.ro/

Există două categorii de talasemie: alfa și beta. Prima, considerată o anemie minoră, nu are simptome deosebite, eventual lipsa poftei de mâncare, scăderea în greutate, slăbiciune și amețeală. De cealaltă parte, talasemia beta, numită și talasemie majoră, poate însemna deformarea oaselor faciale, întârzierea dezvoltării corporale, dificultăți de respirație, paloarea pielii sau urină de culoare întunecată. În lipsa tratamentului adecvat, cu transfuzii de sânge și medicamente chelatoare de fier, speranța de viață a pacienților cu talasemie majoră este sub 25 de ani.

Potrivit TIF, aproximativ 300 de milioane de oameni suferă de talasemie pe glob, dintre care 500.000 se confruntă cu o formă severă a bolii, se arată la thalassaemia.org.cy.

Federația Internațională pentru Talasemie este o organizație non-profit și non-guvernamentală, fondată în 1986 și funcțională din 1987, potrivit www.thalassaemia.org.cy. TIF conlucrează cu Organizația Mondială a Sănătății din 1996.

Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră din România (APTM) s-a constituit în 2005, ca asociație non-guvernamentală. Asociația militează pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu talasemie majoră. Începând cu 2006, s-a afiliat la Federația Internațională a Talasemiei, iar din martie 2011, a devenit membru cu drepturi depline al Organizației Europene de Boli Rare. În plus, APTM este membră a Alianței Naționale de Boli Rare din România, potrivit site-ului http://talasemia.ro. AGERPRES/(Documentare - Horia Plugaru, editor: Suzana Cristache Drăgan, editor online: Andreea Preda)

 

Sursa foto: thalassaemia.org.cy

Afisari: 205

Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - [email protected].


Alte știri din categorie

Documentare 08-05-2025 11:20

Incendii, explozii la fabrici, combinate, rafinării, centre comerciale, depozite și alte clădiri (cronologie selectivă 2022-2025)

Un incendiu puternic a izbucnit la 8 mai 2025, la un depozit de pe Strada Săbăreni din sectorul 6 al Capitalei. Nu au fost înregistrate victime. 'În acest ansamblu de clădiri sunt stive înalte cu materiale de construcții, vopseluri, hârtie (arhivă). Se acționează pentru localizare, protecție și evacuarea bunurilor d

Documentare 08-05-2025 11:00

PERSONALITATEA ZILEI: Artista Anca Țurcașiu

Artista Anca Țurcașiu s-a născut la 8 mai 1970, la București. A absolvit Școala Populară de Artă, Academia de Teatru și Film din Târgu Mureș (1994), potrivit www.imdb.com și www.teatruldavila.ro. A debutat în muzică la Festivalul 'Trofeul

Documentare 08-05-2025 10:45

DOCUMENTAR: Cântărețul și compozitorul Enrique Iglesias împlinește 50 de ani (8 mai)

Supranumit ''Regele muzicii latino pop'', Enrique Iglesias a vândut peste 180 de milioane de albume la nivel mondial, a lansat 11 albume și numeroase compilații de hituri, în spaniolă și în engleză. Se numără printre puținii artiști care s-au bucurat de succes atât la vânzările în format fizic, cât și în streami

Documentare 08-05-2025 10:27

PATRIMONIUL MONDIAL UNESCO: La Grand-Place (Bruxelles)

La Grand-Place (Piața Mare) din Bruxelles este un ansamblu remarcabil de omogen de clădiri publice și private, datând în principal de la sfârșitul secolului al XVII-lea. Arhitectura sa oferă o ilustrare vie a nivelului vieții sociale și culturale a perioadei în acest important centru politic și comercial, potrivit

Documentare 08-05-2025 10:15

Cea de-a XXIX-a ediție a Festivalului Filmului European (8 mai)

În intervalul 8 mai - 1 iunie 2025, are loc cea de-a XXIX-a ediție a Festivalului Filmului European. Evenimentul debutează la București, fiind urmat de ediții locale speciale în nouă orașe din România, potrivit ffe.ro. Gala de deschidere are loc la Sala Luceafărul și continuă la Cinema Elvire Popesc

Documentare 08-05-2025 10:00

Târgul internațional de bijuterii de la Geneva - GemGeneve

Târgul internațional de bijuterii de la Geneva, cunoscut sub numele de GemGeneve, este un eveniment anual dedicat profesioniștilor și amatorilor de gemologie și bijuterii. Anul acesta are loc în perioada 8-11 mai 2025, și va reuni expozanți de renume mondial, inclusiv bijutieri, designeri, artizani și dealeri de pietre prețioase. Reprezent&aci

Documentare 08-05-2025 09:45

8-9 mai-Zilele de comemorare și reconciliere în memoria celor căzuți în cel de-al Doilea Război Mondial (ONU)

Zilele ONU de comemorare și reconciliere în memoria celor căzuți în cel de-Al Doilea Război Mondial sunt marcate, în fiecare an, în 8 și 9 mai. Pe 8 mai 1945, în timpul celui de-al Doilea Război Mondial, Aliații au acceptat capitularea necondiționată a Germaniei naziste, potrivit https://www.un.org/

Documentare 08-05-2025 08:45

8 mai - Ziua mondială de luptă împotriva cancerului ovarian

Ziua mondială de luptă împotriva cancerului ovarian este marcată la 8 mai, în fiecare an, în vederea informării și educării populației cu privire la această boală, la conștientizarea simptomelor, fapt ce ar permite femeilor să primească un diagnostic timpuriu, în stadiul când boala este mult mai ușor de tratat, crescând șansa de supraviețu

Documentare 08-05-2025 08:30

8 mai - Ziua mondială a Crucii Roșii și a Semilunii Roșii

În fiecare an, la data de 8 mai, este marcată Ziua mondială a Crucii Roșii și a Semilunii Roșii, o celebrare anuală a principiilor care stau la baza Mișcării Internaționale de Cruce Roșie și Semilună Roșie. În această zi este onorată moștenirea lăsată de Henry Dunant și mai mult decât atât este ziua în care este adus un omagiu milioanelor de vol

Documentare 08-05-2025 08:15

8 mai - Ziua egalității de șanse între femei și bărbați

La 8 mai 2025 este marcată Ziua egalității de șanse între femei și bărbați, în conformitate cu prevederilor Legii 23/2015 pentru promovarea egalității de șanse între sexe, parte integrantă a politicilor sociale la nivel național. Proiectul legislativ pentru instituirea acestei zile a fost inițiat de Rozalia Biro, senator UDMR. Proiectul a fos

Documentare 08-05-2025 08:00

Summitul liderilor țărilor Forței Expediționare Comune, la Oslo (8-9 mai)

La 8-9 mai 2025 se desfășoară, la Oslo, summitul anual al liderilor Forței Expediționare Comune, agenda reuniunii fiind dedicată situației din Europa și cooperării regionale în problemele de securitate, conform https://www.regjeringen.no și https://www.rusi.org/

Documentare 08-05-2025 07:45

CITATUL ZILEI

'Poetul: .... uriaș ce trece fără efort prin urechea unui ac, și, totodată, un pitic ce umple universul.' - P. Reverdy (''Reflecții și maxime'', Editura Științifică și Enciclopedică, București, 1989) 

Documentare 08-05-2025 07:30

SĂRBĂTORI RELIGIOASE - 8 mai

Ortodoxe Sf. Ap. și Evanghelist Ioan; Sf. Cuv. Arsenie cel Mare Greco-catolice Sf. ap. și ev. Ioan; Sf. cuv. Arsenie cel Mare; Fer. Ieremia Valahul Romano-catolice Fer. Ieremia Valahul, călug.; Sf. Victor, m. Sfântul Apostol și Evanghelist Ioan e

Documentare 08-05-2025 05:30

EFEMERIDE ASTRONOMICE - 8 mai

Este a 128-a zi a anului 2025. Au mai rămas 237 de zile până la sfârșitul anului. Soarele răsare la 05 h 57 m și apune la 20 h 28 m. Luna răsare la 16 h 27 m și apune la 04 h 04 m. AGERPRES/(Documentare - Horia Plugaru, editor: Mariana Zbora-Ciurel)