8 mai - Ziua internațională a talasemiei

Ziua internațională a talasemiei este marcată, începând cu 1993, la data de 8 mai a fiecărui an, la inițiativa Federației Internaționale a Talasemiei (TIF).
Cu acest prilej, sunt aduse la cunoștința publicului și a factorilor de decizie informații legate de această boală ereditară, sunt discutate noi posibilități de ameliorare a suferințelor pacienților, este promovată donarea de sânge și sunt comemorate victimele talasemiei, potrivit site-ului thalassaemia.org.cy.
Tema propusă de TIF pentru ediția din 2025 este: 'Împreună pentru combaterea talasemiei: unind comunitățile, prioritizând pacienții', arată thalassaemia.org.cy.
'Talasemia este mai mult decât o problemă clinică - în spatele fiecărei statistici se află persoane cu experiențe unice, aspirații și provocări. De prea multe ori, elementul uman este umbrit de complexitățile medicale. Dar dacă suntem uniți într-o comunitate globală, putem determina schimbări semnificative, asigurându-ne că nevoile, drepturile și vocea fiecărui pacient cu talasemie nu doar că vor fi recunoscute, ci și prioritizate în mod activ.', potrivit site-ului oficial al acestei zile.
Astfel, TIF propune un nou mod de a trata talasemia, cu accentul pus pe individul suferind, o abordare incluzivă, a îngrijirii, ce plasează pacientul în centrul tuturor eforturilor, notează internationalthalassaemiaday.org.
Un alt subiect esențial ridicat de Ziua internațională a talasemiei este accesul la tratament. În trecutul apropiat, cercetările în domeniul geneticii și al celulelor stem au dus la descoperirea unor terapii revoluționare pentru talasemie, autorizate în SUA, Uniunea Europeană și Marea Britanie, notează thalassaemia.org.cy. Este imperios necesar ca toți pacienții cu talasemie să poată beneficia de aceste progrese remarcabile.
Deși accesul la tratament este un drept fundamental al omului, milioane de suferinzi de talasemie, aflați în țări slab dezvoltate sau în curs de dezvoltare, încă nu pot beneficia nici de tratamentele standard, precum transfuziile de sânge sau cele cu agenți chelatori.
În acest sens, la 8 mai 2024, Asociația Pacienților cu Talasemie Majoră din România a atras atenția asupra nevoii ca pacienții cu talasemie majoră să aibă acces fără întrerupere la tratament, inclusiv la transfuziile de sânge, esențiale pentru ei.
'În prezent, în România, trăiesc aproximativ 200 de pacienți cu vârsta între 1 și 60 de ani. Chiar dacă testările au redus numărul de cazuri noi, totuși, se mai descoperă cazuri noi de pacienți diagnosticați. Toți cei 200 de pacienți, printre care și eu, au nevoie de transfuzii de sânge regulate toată viața. Din păcate, uneori, în România există în anumite perioade ale anului lipsa de donatori ceea ce duce la lipsa sângelui și astfel atât transfuziile de sânge cât și alte intervenții medicale care necesită sânge sunt amânate. De aceea, este important ca populația să aibă informații despre această boală hematologică și să fie conștientă că este foarte important să doneze sânge periodic', a declarat, în 2024, Radu Gănescu, președintele Asociației Persoanelor cu Talasemie Majoră.
În perioada 16-19 mai 2024, Bucureștiul a găzduit un workshop educațional destinat pacienților cu talasemie și profesioniștilor din domeniul sănătății, organizat de Federația Internațională a Talasemiei în parteneriat cu Asociația Pacienților cu Talasemie Majoră.
La 23 noiembrie 2021, Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră și Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice au lansat 'Ghidul pacienților cu talasemie majoră'. Realizat sub coordonarea dr. Daniela Voicu de la Institutul Național de Hematologie Transfuzională, ghidul se adresează pacienților, oferindu-le informații complete despre afecțiunea de care suferă. Ghidul poate fi accesat la adresa: talasemia.ro/wp-content/uploads/2021/11/ghid_talasemie_final.pdf.
Talasemiile reprezintă o familie de afecțiuni genetice în care scăderea producției de hemoglobină normală este determinată de blocarea parțială sau totală a sintezei unuia dintre lanțurile polipetidice ale globinei, conform site-ului http://talasemia.ro/.
Există două categorii de talasemie: alfa și beta. Prima, considerată o anemie minoră, nu are simptome deosebite, eventual lipsa poftei de mâncare, scăderea în greutate, slăbiciune și amețeală. De cealaltă parte, talasemia beta, numită și talasemie majoră, poate însemna deformarea oaselor faciale, întârzierea dezvoltării corporale, dificultăți de respirație, paloarea pielii sau urină de culoare întunecată. În lipsa tratamentului adecvat, cu transfuzii de sânge și medicamente chelatoare de fier, speranța de viață a pacienților cu talasemie majoră este sub 25 de ani.
Potrivit TIF, aproximativ 300 de milioane de oameni suferă de talasemie pe glob, dintre care 500.000 se confruntă cu o formă severă a bolii, se arată la thalassaemia.org.cy.
Federația Internațională pentru Talasemie este o organizație non-profit și non-guvernamentală, fondată în 1986 și funcțională din 1987, potrivit www.thalassaemia.org.cy. TIF conlucrează cu Organizația Mondială a Sănătății din 1996.
Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră din România (APTM) s-a constituit în 2005, ca asociație non-guvernamentală. Asociația militează pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu talasemie majoră. Începând cu 2006, s-a afiliat la Federația Internațională a Talasemiei, iar din martie 2011, a devenit membru cu drepturi depline al Organizației Europene de Boli Rare. În plus, APTM este membră a Alianței Naționale de Boli Rare din România, potrivit site-ului http://talasemia.ro. AGERPRES/(Documentare - Horia Plugaru, editor: Suzana Cristache Drăgan, editor online: Andreea Preda)
Sursa foto: thalassaemia.org.cy
Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - [email protected].
Alte știri din categorie
29 mai - Ziua internațională a forțelor ONU de menținere a păcii
La 29 mai 2025 este marcată Ziua internațională a forțelor ONU de menținere a păcii, fiind instituită în anul 2000 de Adunarea Generală a ONU prin adoptarea textului Rezoluției 57/129. Această zi internațională este marcată anual, fiind cunoscută și sub denumirea Ziua internațională a Căștilor Albastre. Prin acest demers este adus un oma
29 mai - Ziua Eroilor
La 29 mai 2025 este sărbătorită Ziua Eroilor, fiind celebrată, în fiecare an, concomitent cu sărbătoarea creștină a Înălțării Domnului, la 40 de zile de la Sfintele Paști, aducând în prim plan memoria celor căzuți de-a lungul veacurilor pe câmpurile de luptă, pentru credință, libertate, dreptate și pentru apărarea țării și întregirea neamu
SĂRBĂTORI: Înălțarea Domnului (Ziua Eroilor)
Înălțarea Domnului este sărbătorită în acest an în ziua de 29 mai, la 40 de zile de la Învierea Domnului (Sfintele Paști). Biserica sărbătorește Înălțarea într-o zi de joi, înainte de Pogorârea Sfântului Duh (Cincizecime sau Rusalii). Biserica cea dreptmăritoare a lui Hristos are un brâu sfânt ș
CITATUL ZILEI
'O oră nu este doar o oră, ea este un vas plin de parfumuri, de tonuri, de planuri și climate. Ceea ce noi numim realitate este o relație anume între sentimente și amintiri.' - Marcel Proust, 'În căutarea timpului pierdut', 1913 (sursa: http://evene.lefigaro.fr/)
SÃRBÃTORI RELIGIOASE - 29 mai
Ortodoxe Înălțarea Domnului (Ziua Eroilor) Greco-catolice Înălțarea la cer a Domnului și Mântuitorului nostru Iisus Hristos (Ispasul). Sf. m. Teodosia. Pomenirea Eroilor Neamului Romano-catolice Înălțarea Domnului Ss. Paul al VI-lea, pp.; Maxim
EFEMERIDE ASTRONOMICE - 29 mai
Este a 149-a zi a anului 2025. Au mai rămas 216 de zile până la sfârșitul anului. Soarele răsare la 05 h 36 m și apune la 20 h 51 m. Luna răsare la 07 h 12 m și apune la 23 h 58 m. AGERPRES/(Documentare - Horia Plugaru, editor: Mariana Zbora-Ciurel)
PERSONALITATEA ZILEI: Actrița Carey Mulligan
Carey Mulligan este una dintre cele mai versatile și împlinite actrițe ale generației sale, cunoscută pentru interpretările sale delicate, dar puternice, atât în drame de epocă, cât și în filme contemporane. Cu o carieră de aproape două decenii, Mulligan a fost apreciată de critici pentru capacitatea sa de a aduce profunzime, nuanță și autentici
CITATUL ZILEI
'Iubirea e dovada evidentă că realitatea contează foarte puțin.' - Marcel Proust, 'În căutarea timpului pierdut', 1913 (sursa: http://evene.lefigaro.fr/)
SÃRBÃTORI RELIGIOASE - 28 mai
Ortodoxe Sfinții Ier. Eutihie, episcopul Melitinei, și Nichita, episcopul Calcedonului Greco-catolice Sf. ep. m. Eutihie Romano-catolice Sf. Gherman, ep. Sfântul Ierarh Nichita, episcop al Calcedonului, este pomenit în calendarul cr
Discuții informale președinte-partide în vederea formării noului Guvern (cronologia consultărilor)
Președintele Nicușor Dan a anunțat că va începe, la 28 mai, discuții informale cu partidele parlamentare în vederea formării noului Guvern. 'Mâine, am stabilit un calendar, de la ora 9:00 până la ora 20:00, câte o oră și jumătate fiecare. Am vorbit cu liderii la telefon și, azi, echipa de la administrație o să trimită oficial', a declara
EFEMERIDE ASTRONOMICE - 28 mai
Este a 148-a zi a anului 2025. Au mai rămas 217 de zile până la sfârșitul anului. Soarele răsare la 05 h 37 m și apune la 20 h 50 m. Luna răsare la 06 h 07 m și apune la 23 h 03 m. AGERPRES/(Documentare - Horia Plugaru, editor: Liviu Tatu)
PERSONALITATEA ZILEI: Violonistul și compozitorul Niccolo Paganini
Niccolo Paganini, unul dintre cei mai apreciați virtuozi al viorii din toate timpurile, supranumit ''violonistul diavolului'' datorită abilităților sale ieșite din comun, este cunoscut în special pentru cele 24 de 'Capricii', solo-uri dificile pe care nimeni nu le putea reproduce. A fost unul dintre primii violoniști solo care a cântat pub
DOCUMENTAR: Jamie Oliver, cunoscutul bucătar englez, împlinește 50 de ani (27 mai)
Jamie Oliver, celebrul maestru bucătar din Marea Britanie, cunoscut pentru cărțile și emisiunile sale de gastronomie din seria ''Naked Chef'', continuă seria de lansări și în 2025. Cartea sa, 'Eat Yourself Healthy' va apărea în septembrie 2025 și poate fi deja comandată pe site-urile de profil. Popular dincolo de granițele M
Consiliul Afaceri Generale al UE din 27 mai 2025
Consiliul Afaceri Generale (CAG) al Uniunii Europene (UE) se reunește la 27 mai 2025, la Bruxelles, printre temele abordate numărându-se: mecanismul ajustării limitei de carbon, pregătirea Consiliului European din iunie, procedura articolului 7 privind Ungaria, dialogul anual al UE privind statul de drept, conform
Reuniunea juriului pentru desemnarea Premiului Prințesa de Asturia pentru Sport (27-28 mai)
Juriul responsabil pentru acordarea Premiului Prințesa de Asturia pentru Sport din 2025 se va întruni în zilele de 27 și 28 mai la Oviedo. Acesta este al cincilea dintre cele opt premii internaționale acordate de Fundația Prințesa de Asturia în acest an, competiție aflată la a 45-a ediție. În total, 30 de nominalizări, care cuprind 13 n