Ziua internaţională a bolilor rare, coordonată de EURORDIS (o alianţă internaţională a organizaţiilor neguvernamentale de pacienţi), se marchează pe 29 februarie 2020 pentru a treisprezecea oară.

În preajma acestei zile, sute de organizaţii de pacienţi din ţări şi regiuni din întreaga lume organizează activităţi de sensibilizare şi informare cu privire la bolile rare.

Pentru majoritatea bolilor rare nu există niciun tratament şi multe persoane afectate sunt nediagnosticate. Prin ziua dedicată acestora se urmăreşte îmbogăţirea cunoştinţelor populaţiei despre bolile rare, şi, în acelaşi timp, încurajarea cercetătorilor şi a factorilor de decizie în abordarea nevoilor celor care trăiesc cu astfel de afecţiuni, menţionează www.rarediseaseday.org.

Deşi boala rară este definită drept boala a cărei incidenţă este mai mică de 0,05% din populaţie, afectând deci mai puţin de o persoană din 2.000, totuşi, datorită multitudinii acestor boli, se estimează că la nivel mondial peste 350 de milioane de oameni suferă de afecţiuni de acest tip.

În România, în urmă cu un deceniu, programul naţional de tratament al bolilor rare, derulat de CNAS, se adresa în primul an unui număr de nici 100 de pacienţi, ţintea trei afecţiuni şi utiliza fonduri de sub un milion de lei. De atunci, acest program a fost permanent extins şi perfecţionat, ajungând ca în anul 2017 să se adreseze unui număr de peste 2.700 de pacienţi, să ţintească 23 de afecţiuni şi să utilizeze fonduri de circa 152 milioane lei. Ultimele patru boli rare al căror tratament a fost inclus în program în 2017 sunt fibroza pulmonară, boala Duchene, angioedemul ereditar şi neuropatia optică ereditară Leber. Totodată, prin acest program se asigură în prezent nu doar medicaţia specifică, ci şi materiale sanitare, cum ar fi cele pentru epidermoliza buloasă şi osteogeneza imperfectă, potrivit www.cnas.ro

De la lansarea Zilei internaţionale a bolilor rare, în 2008, mii de evenimente au avut loc în întreaga lume, ajungând la o participare de sute de mii de oameni şi cu un rezultat crescut în ceea ce priveşte mediatizarea. Campania a început ca un eveniment european şi a devenit progresiv un fenomen mondial, Statele Unite s-au alăturat în 2009 iar în 2019 participarea s-a extins în peste 100 de ţări din întreaga lume. AGERPRES/ (Documentare - Daniela Dumitrescu, editor: Mariana Zbora-Ciurel, editor online: Daniela Juncu)