logo logo

Agerpres – Agenția Națională de Presă: Știri de actualitate cu informații de încredere pentru o societate bine informată.

Bucuresti

Piaţa Presei Libere nr. 1, sector 1

Telefon: +4 021.2076.110

office@agerpres.ro

Ziua Mondială de Conștientizare a Hemoglobinuriei Paroxistice Nocturne în România

Dincolo de oboseală: recunoaște Hemoglobinuria Paroxistică Nocturnă și grăbește diagnosticul

Societatea Română de Hematologie, împreună cu Alianța Națională pentru Boli Rare din România, marchează Ziua Mondială de Conștientizare a Hemoglobinuriei Paroxistice Nocturne, o boală hematologică rară și gravă, caracterizată prin distrugerea prematură a globulelor roșii, risc crescut de tromboze și impact major asupra calității vieții. Apelul comun vizează recunoașterea semnelor, orientarea rapidă către specialistul hematolog și îngrijire adecvată.

Hemoglobinuria Paroxistică Nocturnă (HPN)  este frecvent subdiagnosticată din cauza simptomelor nespecifice, precum oboseală severă și persistentă, anemie, dureri abdominale, urină închisă la culoare, dispnee sau evenimente trombotice neexplicate la persoane tinere.  Tromboza reprezinta principala cauza de deces la acesti pacienti. (2 din 3 decese pot avea la baza un episod trombotic)

HPN afecteaza la debut mai frecvent persoanele cu varste intre 30-40 de ani; pacienții au risc crescut de deces, 1 din 3 pacienți își poate pierde viața în primii 5 ani de la debutul bolii dacă aceasta nu este diagnosticată în timp util sau dacă primesc doar tratament suportiv (transfuzii, anticoagulante). Diagnosticul se confirmă prin citometrie în flux, prin testarea clonei HPN,  iar managementul necesită o abordare multidisciplinară, monitorizare regulată și acces la terapii care reduc hemoliza intravasculară, previn complicațiile și îmbunătățesc rezultatele pe termen lung.

În România, pacienții se confruntă adesea cu întârzieri de diagnostic, acces neuniform la tratament și lipsa unor trasee clare de îngrijire. Ziua Mondială de Conștientizare a Hemoglobinuriei Paroxistice Nocturne aduce în prim-plan nevoia de informare și colaborare între specialiști, pacienți și autorități.

În fața unui pacient cu anemie hemolitică, în prezența unei oboseli care nu se explică ușor, datoria noastră profesională este să gândim dincolo de obișnuit. Hemoglobinuria Paroxistică Nocturnă este o patologie rară, dar cu consecințe potențial severe. Mesajul către clinicieni este clar: recunoașterea tiparelor clinice și trimiterea rapidă pentru confirmare diagnosticului  prin citometrie în flux pot salva vieți și pot preveni dizabilitatea. Societatea Română de Hematologie susține implementarea traseelor de diagnostic și îngrijire, formarea continuă a specialiștilor și accesul echitabil la terapii moderne, în concordanță cu standardele internaționale.” ne spune Prof. Univ. Dr. Daniel Coriu, președintele Societății Române de Hematologie

Pentru persoanele care trăiesc cu boli rare, drumul către un diagnostic este adesea lung, fragmentat și plin de incertitudine. În Hemoglobinuria Paroxistică Nocturnă, oboseala invalidantă, episoadele de hemoliză și riscul de tromboze pot transforma radical viața de zi cu zi. Din perspectiva pacienților și familiilor, fiecare lună câștigată prin recunoaștere timpurie și orientare corectă către hematolog înseamnă mai puțină suferință și mai multă predictibilitate. Alianța Națională pentru Boli Rare din România rămâne un partener activ în informare, sprijin și advocacy, pentru ca vocea pacienților să fie integrată în toate deciziile care le privesc îngrijirea.” — Dorica Dan, președinte, Alianța Națională pentru Boli Rare din România

Mesajul la unison al Societății Române de Hematologie și a Alianței Naționale pentru Boli rare este simplu și clar: împreună scurtăm drumul către diagnostic la timp și îngrijire mai bună în Hemoglobinuria Paroxistică Nocturnă — prin acțiune informată: recunoașterea semnelor, solicitarea evaluării hematologice și orientarea rapidă a situațiilor cu suspiciune de HPN către specialist, în beneficiul pacienților.

Societatea Română de Hematologie

AGERPRES nu îşi asumă responsabilitatea pentru informaţiile conţinute de comunicatele primite şi publicate în fluxul de ştiri sau pe site-ul public. Responsabilitatea conţinutului aparţine exclusiv emitentului comunicatului de presă.

Agenţia Naţională de Presă AGERPRES nu poate fi trasă la răspundere pentru informaţii inexacte/false transmise de către emitenţii comunicatelor de presă.

AGERPRES îşi rezervă dreptul de a nu publica comunicatele de presă care conţin exprimări injurioase, atacuri la persoană şi/sau acuzaţii, încălcări ale drepturilor altor persoane, garantate de Constituţia României.

Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de către dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Detalii în secţiunea Condiții de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactați Departamentul Marketing – marketing@agerpres.ro.

Utilizarea secţiunii Comentarii reprezintă acordul dumneavoastră de a respecta termenii şi condiţiile AGERPRES în ceea ce priveşte publicarea comentariilor pe www.agerpres.ro.

Business OTS

Vocea ta, vizibilitatea ta: articolele tale, în lumina reflectoarelor!

16-04-2026 12:29

Săptămâna marilor comedii, Marius Manole, Maia Morgenstern și Medeea Marinescu pe scenele din Timișoara, București, Iași, Bacău, Arad și Pitești

Publicul din Timișoara, București, Iași, Bacău, Arad și Pitești este invitat, în prima săptămână din mai, la o serie de spectacole de teatru cu distribuții de excepție. Comedia franceză „Ziua mea norocoasă”, text premiat și nominalizat la Premiile Molière 2025, revine pe scenă cu Marius Manole, Medeea Marinescu, Alexandru Papadopol, Șerban Pavlu și Maria Obretin, în timp ce „Visul unei nopți de vară” propune o viziune contemporană asupra capodoperei lui Shakespeare. Totodată, celebra satiră „Gaițele”, în regia lui Gelu Colceag, aduce pe scenă un adevărat careu de ași al teatrului românesc: Maia Morgenstern, Carmen Tănase, Adriana Trandafir și Virginia Rogin.

16-04-2026 10:58

Lideri de business și investitori urcă pe scena Iași Entrepreneurs Summit, prezentat de UniCredit Bank în cadrul Romanian Creative Week

Peste 500 de antreprenori sunt așteptați în capitala Moldovei pe 14 mai 2026, la Iași Entrepreneurs Summit, eveniment prezentat de UniCredit Bank în cadrul Romanian Creative Week, cel mai amplu eveniment dedicat industriilor creative din Uniunea Europeană, desfășurat sub Înaltul Patronaj al Administrației Prezidențiale. Conferința reunește lideri de business, investitori și experți, într-un context marcat de schimbările accelerate din mediul economic.    

16-04-2026 10:48

De la Köln și Paris la Milano și București: industria mobilei din România își consolidează prezența globală în 2026

  Industria românească de mobilă își afirmă reziliența și capacitatea de adaptare, într-un context economic tot mai dificil, marcat de scăderea cererii, creșterea costurilor și presiuni externe tot mai agresive. După prezențe remarcabile, în ianuarie, la Imm Cologne și Maison&Objet Paris, România se pregătește ca, peste doar șase zile, să urce din nou pe scena internațională, la Salone del Mobile.Milano (21–26 aprilie) — reperul global al designului de mobilier. În același timp, industria își afirmă ambiția regională, pregătind la București, în luna septembrie, cea mai impo

16-04-2026 10:36

Asociația ACCEPT implementează proiectul „Digitalizarea Asociației ACCEPT pentru acordarea serviciilor accesibile și eficiente destinate comunității LGBTQIA din România”

Asociația ACCEPT implementează proiectului „Digitalizarea Asociației ACCEPT pentru acordarea serviciilor accesibile și eficiente destinate comunității LGBTQIA din România”, finanțat prin Planul Național de Redresare și Reziliență (PNRR), Componenta C7 – Transformare digitală, Investiția I9 – Digitalizarea sectorului organizațiilor neguvernamentale, cod de identificare RUE 760/i9/c7. Obiectivul general al proiectului este digitalizarea Asociației ACCEPT pentru a furniza servicii mai accesibile și mai eficiente comunității LGBTQIA din România și publicului larg. Prin această investiție, ACCEPT îș

16-04-2026 10:23

Vastint România semnează primul contract de închiriere pentru faza a doua a Timpuri Noi Square

  Vastint România, parte a VASTINT Group, o companie imobiliară internațională cu peste 36 de ani de experiență în domeniul real estate, anunță semnarea primului contract de închiriere pentru a doua fază a proiectului Timpuri Noi Square. SCOR, un  important reasigurator global, a ales acest proiect pentru sediul permanent al operațiunilor sale în România, proiect în care va ocupa un spațiu de 3.250 m². SCOR, un lider global în reasigurări cu sediul la Paris, oferă clienților săi o gamă diversificată și inovatoare de soluții și servicii de reasigurare și asigurare, menite să controleze și să gestioneze riscurile. În 2025, G

16-04-2026 09:42

CREDU prezintă cercetarea națională despre obiceiurile nesănătoase și lansează programul național Alegeri pentru Sănătate – Dincolo de umbre

  CREDU – Centru de cercetare, educație și comunicare pentru sănătate publică prezintă rezultatele cercetării naționale dedicate obiceiurilor nesănătoase, realizată atât printr-o cercetare cantitativp pe 1.200 de persoane, cât și printr-o cercetare calitativă cu 20 de medici și specialiști din 7 specialități medicale și o analiză a 300 de mesaje din mediul online și un focu

16-04-2026 08:52

IubimTM.ro – platforma online independentă care promovează oamenii, afacerile și tot ce contează în Timiș

  iubimtm.ro este o platformă online independentă, lansată în aprilie 2026, construită pentru a promova oamenii, afacerile și tot ceea ce merită pus în valoare în Timiș, într-o notă pozitivă și autentică. Platforma susține în mod direct mediul de business local. iubimtm.ro oferă antreprenorilor și companiilor vizibilitate într-un context credibil, unde promovarea este clară, bine poziționată și orientată către rezultate. Dincolo de zona de business,

16-04-2026 08:50

Transformarea digitală a serviciilor publice: ce s-a îmbunătățit?

  Transformarea digitală din sectorul public din România nu mai este un proiect teoretic. Procese administrative esențiale au fost mutate online, în timp ce obiceiurile digitale zilnice au schimbat modul în care sunt evaluate serviciile. Diferența dintre sistemele publice și platformele private există încă, dar se reduce în zone precum plățile, identitatea digitală și schimbul de date. Nu doar accesul s-a schimbat, ci și așteptările. Interacțiunea cu instituțiile este comparată direct cu aplicațiile bancare sau platformele online: răspuns rapid, status clar și fără pași inutili. Cum platformele digitale de zi cu zi au resetat așteptările în Rom&a

16-04-2026 07:53

Târg și Negoț în Cotroceni 2026: Comori vintage, artă locală și vinuri alese în Cotroceni

Dacă primăvara aceasta simți nevoia de o schimbare de decor sau de o piesă vestimentară cu poveste, marchează-ți în calendar weekendul 25 - 26 aprilie. În inima unuia dintre cele mai frumoase cartiere din București, are loc Târg și Negot în Cotroceni 2026, un eveniment care transformă shopping-ul într-o experiență socială și sustenabilă. Ne vedem pe Strada Costache Negri 10A pentru două zile de explorare, degustări și voie bună. Haine cu poveste (și gata de purtat!)

16-04-2026 07:47

Delta Concept OOD, construcția, prefabricată, LGS, aduce, eficiență, control, real, preț, fix, termen, kit, complet, livrat, singură, sursă

Compania lansează în România primul proiect de locuință permanentă LGS — 85 mp, Comuna Voineasa, județul Vâlcea, în curs de autorizare. Sistemul este disponibil pentru locuințe individuale, ansambluri rezidențiale și spații comerciale. Amplasamentul din Comuna Voineasa, județul Vâlcea — octombrie 2025. Aici va fi construită prima casă LGS livrată ca produs complet în România.

16-04-2026 07:36

LEMS lansează Avalon – colecția de tapițerie modulară, extensibilă și personalizabilă, produsă în România

LEMET, unul dintre cei mai cunoscuți producători de mobilă la nivel național și unul dintre cei mai mari retaileri prin brandul LEMS, lansează o nouă colecție de tapițerie – Avalon, gândită pentru stilul de viață actual, în care flexibilitatea și confortul sunt esențiale. Noua colecție reunește trei colțare modulare extensibile, două canapele extensibile, un fotoliu și un taburet, toate create pentru a răspunde nevoii de adaptare a spațiului de locuit. Avalon nu este doar un program modular de tapițerie, ci o soluție completă, care permite configurări variate, în funcție de dimensiunea și dinamica fiecărei locuințe.

16-04-2026 07:34

Rosé de la Domeniile Ostrov – un vin proaspăt pentru sezonul cald

  Vinurile rosé au devenit în ultimii ani tot mai populare în rândul consumatorilor, fiind asociate cu mesele relaxate, cu sezonul cald și cu preparatele ușoare. În portofoliul Domeniile Ostrov, rosé-ul ocupă un loc important, fiind produs din struguri cultivați în podgoriile din sudul Dobrogei, într-o zonă puternic influențată de apropierea Dunării. Anul trecut, în 2025, s-au vândut peste 500.000 de sticle de rosé. Podgoria Ostrov beneficiază de un microclimat specific, în care solurile calcaroase și curenții de aer aduși de fluviu contribuie la dezvoltarea unor vinuri echilibrate, cu aciditate plăcută și un profil aromatic proaspăt. Aceste condiții naturale permit obținerea un

16-04-2026 07:30

Cum să alegi dimensiunea corectă a unui cort pentru evenimente de la Meșterești? 7 sfaturi utile

Organizezi un eveniment în curte, pe terenul firmei sau într-un spațiu public? Dimensiunea cortului influențează direct confortul invitaților, siguranța montajului și bugetul alocat. Dacă îl alegi prea mic, spațiul devine aglomerat. Dacă îl alegi prea mare, crești costurile și complici instalarea.      În acest ghid practic găsești 7 pași clari care te ajută să stabilești corect suprafața necesară. Informațiile se adresează proprietarilor de case, instituțiilor publice, organizatorilor de evenimente locale sau pasionaților care își folosesc curtea pentru petreceri, degustări ori târguri sezoniere. 1. Identifică obiectivul

15-04-2026 14:55

Intermedierea financiară câștigă teren în rândul românilor

  Sursa imagine: freepik.com În ultimii ani, din ce în ce mai mulți români caută să își organizeze finanțele personale într-un mod eficient și sigur. Obținerea unui credit ipotecar, de exemplu, poate fi o experiență stresantă, mai ales atunci când informațiile disponibile sunt adesea fragmentate sau contradictorii. Pentru cei care își doresc să facă pasul către propria locuință, provocarea nu este doar alegerea băncii potrivite, ci și înțelegerea tuturor opțiunilor disponibile, a condițiilor contractuale și a riscurilor implicate. În acest context, intermedierea financiară devine tot mai relevantă, oferind supor

15-04-2026 14:37

Programele educaționale care chiar te ajută să crești

  Sursa imagine: freepik.com În România zilelor noastre, discuția despre educație este mai vie ca oricând. Deși accesul la școală este garantat, mulți elevi întâmpină obstacole reale pe drumul către completarea celor 12 clase. Lipsa resurselor, mediul social și accesul limitat la metode modernizate de învățare sunt doar câteva dintre problemele care conduc la frustrarea elevilor și, în unele cazuri, la abandonul școlar. Într‑un asemenea context, alegerea programelor educaționale potrivite devine esențială, nu doar ca un simplu supliment la învățământul de bază, ci ca un mijloc real de sprijin. De ce

15-04-2026 14:31

Romanul Măștile fricii al autoarei Camelia Cavadia va fi tradus și în Macedonia

  După publicarea internațională în Spania și în Serbia, Romanul Măștile fricii al autoarei Camelia Cavadia va fi tradus și în Macedonia   După zeci de mii de exemplare vândute în România, bestsellerul 

15-04-2026 14:20

Impactul brandurilor internaționale asupra proiectelor locale

  Într-o lume tot mai globalizată, prezența brandurilor internaționale în România a devenit un fenomen obișnuit. De la supermarketuri la firme de construcții și tehnologie, aceste branduri influențează felul în care proiectele locale se dezvoltă, modul în care sunt percepute și calitatea finală a serviciilor. În același timp, această influență ridică întrebări importante: cum afectează brandurile mari afacerile locale, ce provocări apar și cum pot comunitățile să beneficieze de experiența internațională fără a pierde identitatea și autonomia proiectelor proprii? Adaptarea proiectelor locale la standardele internaționale

15-04-2026 14:09

Ce tip de companii pot beneficia cel mai mult de utilizarea unor stații de carburant, disponibile la propriul punct de lucru?

 Pentru multe companii care utilizează zilnic vehicule sau utilaje alimentate cu motorină, gestionarea eficientă a consumului de carburant devine un element important al costurilor operaționale. Instalarea unor stații de carburant în cadrul propriei incinte poate reprezenta o soluție practică pentru monitorizarea alimentărilor, controlul consumului și organizarea mai eficientă a activităților logistice.  În general, aceste sisteme – denumite stații de incintă, stații de carburant sau bazine de motorină, sunt utilizate în special de companii care operează flote auto mai mari sau echipamente de lucru alimentate constant cu carburant. Cele mai potrivite companii pentru implementarea soluțiilor de al

15-04-2026 13:56

Cum influențează contextul economic deciziile imobiliare

Sursa imagine: freepik.com Piața imobiliară nu evoluează în gol. Fiecare decizie de cumpărare, vânzare sau investiție este influențată de un cumul de factori economici care, de multe ori, nu sunt ușor de interpretat pentru publicul larg. De la dobânzile bancare până la inflație sau stabilitatea locurilor de muncă, toate aceste elemente pot schimba radical momentul și modul în care oamenii aleg să facă o mutare importantă în viața lor. Pentru mulți români, provocarea nu este doar alegerea unei locuințe potrivite, ci înțelegerea momentului oportun pentru o astfel de decizie. Iar aici apare o problemă reală: cum navighezi într-un peisaj economic imprevizibil fără să îți asumi riscuri

15-04-2026 13:35

Articol de presă - Administrația Bazinală de Apă Crișuri

Oradea, 15 aprilie 2026 – Administrația Bazinală de Apă Crișuri continuă implementarea proiectului „Îmbunătățirea condițiilor de funcționare în siguranță a acumulării Sălard, finanțat prin Planul Național de Redresare și Reziliență, Investiția I4 – Adaptarea la schimbările climatice prin automatizarea și digitalizarea echipamentelor de evacuare și stocare a apei, Componenta 1 – Managementul Apei. La această dată, lucrările înregistrează un progres semnificativ, majoritatea componentelor fiind finalizate sau în stadii avansate de e