Ziua internaţională a bolilor rare, coordonată de EURORDIS (o alianţă internaţională a organizaţiilor neguvernamentale de pacienţi), este marcată pe 28 februarie 2023, pentru a deschide oportunităţi sociale pentru asistenţă medicală şi accesul la diagnostic şi terapii pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară.

Temele stabilite pentru acest an, "Share your colours" şi "Light up for Rare", ne îndeamnă să folosim culorile şi luminile pentru a marca Ziua internaţională a bolilor rare, să le alegem în funcţie de contextul naţional să exprimăm mesajul în limba maternă şi să adăugăm hashtag-ul #RareDiseaseDay la toate postările pe reţelele sociale, pentru a promova această zi.

O boală rară este o boală care afectează între 3,5 - 5,9% din populaţia globală. Se estimează că, în prezent, există 300 de milioane de persoane cu boli rare, peste 6.000 de boli rare, 72% din bolile rare sunt genetice, 70% din bolile rare apar în copilărie, iar lipofuscinoza ceroidă neuronală tip 2 afectează 1 din 100.000 de indivizi, potrivit www.rarediseaseday.org.

Videoclipul oficial al Zilei internaţionale a bolilor rare din 2023 a fost lansat pe 20 noiembrie 2022, #RareDiseaseDay 2023, în peste 40 de limbi şi a devenit viral pe 15 decembrie 2022. Acest videoclip de 20 de secunde demarează campania internaţională condusă de pacienţi şi pune accentul pe echitate şi incluziune socială, conform www.rarediseaseday.org. Pentru a veni în sprijinul celor care vor să marcheze această zi de pe https://www.rarediseaseday.org/downloads/ pot fi descărcate materialele diverse pentru a ajuta la creşterea gradului de conştientizare şi pentru a induce o schimbare pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară.

Multe afecţiuni rare afectează pacienţii pe o perioadă îndelungată a existenţei acestora, având în vedere incidenţa acestora asupra copiilor, de 70%, creând situaţii complexe. Drept urmare, persoanele afectate de afecţiuni rare au adesea nevoie de sprijin şi expertiză din partea unei game largi de profesionişti din domeniul sănătăţii, cum ar fi medicii generali de familie, consultanţii specialişti în spitale, asistente medicale de specialitate, fizioterapeuţi, terapeuţi şi asistente medicale specializare în îngrijirea persoanelor cu dizabilităţi de învăţare. Coordonarea eficientă a îngrijirii este esenţială în aceste cazuri pentru a ajuta persoanele care trăiesc cu afecţiuni rare şi, totodată, familiile acestora.

Lipsa informaţiilor ştiinţifice şi de calitate asupra bolii au ca rezultat adesea o întârziere a stabilirii diagnosticului. Necesitatea unei îngrijiri medicale de calitate adecvată generează inegalităţi şi dificultăţi prin accesul greoi la tratament şi îngrijire. Acestea duc adesea la sarcini sociale şi financiare greu de suportat de către pacienţi. Datorită diversităţii largi de tulburări şi a simptomelor relativ comune care pot ascunde bolile rare subiacente, diagnosticul iniţial greşit este destul de frecvent. În plus, simptomele diferă nu numai de la o boală la boală, ci şi de la pacient la pacient care suferă de aceeaşi boală. Cercetarea trebuie să continue la nivel internaţional pentru a avea asigura că experţii, cercetătorii şi medicii care lucrează în clinici, în orice parte a globului sunt conectaţi între ei, potrivit https://www.rarediseaseday.org/what-is-a-rare-disease/.

Pentru majoritatea bolilor rare nu există niciun tratament şi multe persoane afectate sunt nediagnosticate. Prin ziua dedicată acestor boli se urmăreşte şi încurajarea cercetătorilor şi a factorilor de decizie în abordarea nevoilor celor care trăiesc cu astfel de afecţiuni, menţionează www.rarediseaseday.org.

Ziua internaţională a bolilor rare înfiinţată şi coordonată de EURORDIS şi de peste 65 de parteneri din alianţele naţionale formate de organizaţiile de pacienţi, oferă un impuls pentru a permite activităţi de promovare a bolilor rare atât la nivel local, naţional cât şi internaţional. De la lansarea zilei dedicate bolilor rare, în 2008, mii de evenimente au avut loc în întreaga lume, ajungând la o participare de sute de mii de oameni şi cu un rezultat crescut în ceea ce priveşte mediatizarea. Campania a început ca un eveniment european şi a devenit progresiv un fenomen mondial, Statele Unite s-au alăturat în 2009, iar în 2019 participarea s-a extins în peste 100 de ţări din întreaga lume. AGERPRES/(Documentare - Daniela Dumitrescu, editor: Cristian Anghelache, editor online: Alexandru Cojocaru)

Sursa foto: www.rarediseaseday.org