Centrul de zi pentru persoanele cu scleroză multiplă (SM) din Oradea este singurul centru de acest tip din ţară care funcţionează de 25 de ani, oferind zilnic servicii medicale specializate, inclusiv psihologice şi psihiatrice, a declarat luni, pentru AGERPRES, cofondatorul centrului, Marcel Morar.

"La vremea când noi am pornit activitatea, pe 1 aprilie 1994, era primul şi singurul centru complex pentru persoanele cu scleroză multiplă din Europa Centrală şi de Est. În ţară nu mai exista şi nici azi nu mai există unul similar; abia de curând, am aflat că s-a înfiinţat unul la Alba Iulia, dar nu de anvergura noastră. Acum am devenit şi centru polihandicap, fiindcă primim şi alte persoane cu alte dizabilităţi, dar doar adulţi", a declarat Marcel Morar, el însuşi afectat de "boala cu o mie de feţe".

Centrul de zi, din strada Buzăului nr. 2B, este deservit, deocamdată, de cinci angajaţi, având atât o componentă medicală, prin servicii de masaj, drenaj limfatic, kinetoterapie şi ergoterapie, cât şi de asistenţă socială, susţinută de specialişti în psihologie şi psihiatrie. O dată pe săptămână, se acordă şi consultaţii urologice.

Centrul funcţionează luni, miercuri şi vineri, pentru ca marţi şi joi să se poată efectua vizite la domiciliu. În medie, 20 de adulţi sunt asistaţi pe zi, din care 4-5 sunt aduşi în cărucioare, cu un mijloc de transport modificat. În Oradea, sunt în jur de 120 de bolnavi cu SM, iar în judeţ numărul lor se ridică la aproximativ 340.

"Scleroza multiplă este o boală a sistemului nervos central, nu a nervilor periferici. Acolo se întâmplă o eroare, mielina fiind considerată agresor de către sistemul imunitar care o distruge. Imaginaţi-vă un cablu electric fără izolaţie. La fel, dacă creierul dă o comandă şi nu poate fi transmisă executorului, care este muşchiul, se pot întâmplă tot felul de 'minuni'. De aceea i se spune şi 'boala cu o mie de feţe'. Pentru că se pot îmtâmpla lucruri pe care nu le poţi prezice, aşa cum se poate în ciroza ficatului, de exemplu. În scleroza multiplă este foarte riscant să te hazardezi într-o prognoză," a afirmat Morar.

Specialişti în neurologie afirmă că o parte din persoanele cu scleroză multiplă ignoră importanţa kinetoterapiei în tratament şi efectele benefice pe care le are. Centrul a trimis, de-a lungul anilor, mai mulţi kinetoterapeuţi la specializări în Franţa, Danemarca, chiar şi în Elveţia.

"Sunt metode specifice, precum cele de despasticizare (de reducere a spasmelor) sau cele de tonifiere, care asigură o calitate mai bună a vieţii. Prin mecanismul de feed-back. Dacă se neglijează mişcarea, din cauza acestor întreruperi de funcţionalitate, cu timpul muşchii se atrofiază, nu mai răspund nici la puţinele comenzi care mai rămân valide şi se ajunge la o deteriorare a calităţii vieţii şi tot felul de boli asociate. După atâţia ani, eu am putut constata o diferenţă între cei care vin şi cei care au renunţat din diferite motive. Starea celor care fac tratamente - starea însemnând puterea de a se autoajutora - este mult mai bună", a spus Morar.

Pe lângă serviciile specifice, pacienţii centrului mai beneficiază de un aspect important: informaţia.

"La noi, încă se mai poate lucra la abordarea medic-pacient. Când primeşti diagnosticul, primeşti prea puţine informaţii despre ce s-ar putea întâmpla cu viaţa ta de acum încolo. Venind la centru, ei pot afla multe despre această boală, pot interacţiona cu alte persoane care suferă şi pot găsi sprijin în a-şi duce viaţa mai departe. Prin discuţiile cu ceilalţi, îşi împărtăşesc trăirile, comunică stări, pentru a reuşi să îşi gestioneze mai bine experienţele proprii. În cele din urmă, crucea e mai uşor de purtat, consideră Marcel Morar.

Un alt lucru important, bolnavii sunt direcţionaţi către servicii strict specializate, respectiv cel de la Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă, pentru administrarea terapiei pentru SM, ce face parte din programul Ministerului Sănătăţii.

"Medicamentele sunt nu doar foarte scumpe, dar administrarea lor implică anumite proceduri, protocoale. Din fericire, există acum şi la Oradea," a precizat interlocutorul.

Propusă pentru demolare, clădirea în care şi-a început centrul activitatea a fost, practic, reconstruită, prin contribuţia soţilor dr. Rosa şi ing. Douglas Drown, profesori la King William's College, din Insula Man, care au strâns, în acest scop, donaţii în sumă de 22.000 de lire sterline. După 19 ani, clădirea a fost reabilitată total şi extinsă cu un etaj, printr-un proiect cu fonduri europene, derulat de Primăria Oradea, în valoare de aproape 800.000 de euro.

Conducerea centrului, prin Fundaţia de scleroză multiplă Bihor, va organiza marţi, 7 mai, un eveniment retrospectiv intitulat "Un sfert de secol dedicat asistenţei Sclerozei Multiple în Oradea", în prezenţa soţilor Rosa şi Douglas Drown, susţinători ai centrului de-a lungul timpului şi a altor invitaţi. AGERPRES/(A-autor Eugenia Paşca, editor: Karina Olteanu, editor online: Adrian Dădârlat)

Sursa foto: scleroza-multipla.ro