Dr. Horia Bumbea: Un studiu clinic pentru majoritatea pacienţilor cu mastocitoză va începe la Spitalul Universitar

Un studiu clinic cu un medicament inovativ pentru pacienţi diagnosticaţi cu mastocitoză va începe la Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti (SUUB), a anunţat, vineri, coordonatorul Centrului de Excelenţă în Mastocitoză, conf. univ. dr. Horia Bumbea.
Mastocitoza este o boală hematologică rară, incidenţa bolii fiind de 0,3 cazuri la 100.000 de locuitori pe an, potrivit site-ului Asociaţiei Suport Mastocitoză.
"Avem un studiu clinic pentru majoritatea pacienţilor diagnosticaţi care va începe în Spitalul Universitar. Un studiu clinic pentru pacienţi cu mastocitoză indolentă şi smouldering cu un medicament inovativ care sperăm să le amelioreze cu atât mai mult suferinţele cronice. În scurt timp, vom avea o moleculă nouă pe care Ministerul Sănătăţii a aprobat-o pentru mastocitoza sistemică severă, care, de asemenea, reprezintă un medicament extrem de important şi de necesar pacienţilor cu mastocitoză sistemică", a declarat Bumbea, la o conferinţă de presă susţinută la SUUB.
El a precizat că se aşteaptă finalizarea demersurilor de la Agenţia Naţională a Medicamentului, pentru a se da startul pentru acest studiu.
"În prezent, avem aproximativ 20 de pacienţi care sunt în discuţie, din cei peste 50 pe care îi avem deja documentaţi. Ei trebuie să fie verificaţi pentru a fi eligibili pentru a intra în studiu, adică fiecare studiu are nişte criterii foarte clare de includere, dar avem cel puţin 20 identificaţi pe baza registrului pe care l-am derulat. Acum doi ani, când am început fezabilitatea pentru acest studiu, aveam doar cinci pacienţi identificaţi", a explicat Horia Bumbea.
Potrivit acestuia, au fost 21 de pacienţi nou diagnosticaţi cu mastocitoză în ultimul an.
"Putem constata la un an de zile că a crescut foarte mult, procentual vorbind, s-a dublat numărul de pacienţi care au fost diagnosticaţi - 21 de pacienţi nou diagnosticaţi în ultimul an şi astfel am ajuns la 51 de pacienţi, care au fost îngrijiţi din 2014 până în prezent în Spitalul Universitar. Ne-am bucurat că am reuşit să participăm cu datele pacienţilor noştri în Registrul European al Centrului de Referinţă, în care, în prezent, avem peste 21 de pacienţi cu date complete, urmând ca ceilalţi să fie validaţi în perioada următoare. Este necesar să se revadă toate criteriile de diagnostic, în acest sens sperăm ca, în scurt timp, să putem face testele moleculare (...) la noi în spital", a precizat medicul.
Ministrul Sănătăţii, Sorina Pintea, a declarat că autorităţile au în plan introducerea de noi molecule pentru mai multe patologii. "Comisia de off label va trebui definitivată şi atunci cromoglicatul (tratament pentru mastocitoză - n.r.) va avea un loc pe lista medicamentelor compensate", a spus Pintea.
Potrivit managerului SUUB, Adriana Nica, la nivel european sunt peste 27 de milioane de persoane care sunt afectate de boli rare.
"În România numărul acestora depăşeşte un milion, dar cel mai dramatic este că proporţia de peste 75% o întâlnim în rândul copiilor", a punctat managerul SUUB.
Centrul de European de Excelenţă în Mastocitoză din cadrul Spitalului Universitar de Urgenţă Bucureşti, cu sprijinul Asociaţiei Suport Mastocitoză România, a organizat, vineri, cea de a doua ediţie a Conferinţei naţionale în domeniu. AGERPRES/(A - autor: Florentina Ştefănescu, editor: Claudia Stănescu, editor online: Irina Giurgiu)
Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - [email protected].
Alte știri din categorie
Hunedoara: Telemedicina- o premieră națională a paramedicilor civili Salvital
Aproape 13.000 de consultații în sistem de telemedicină au fost realizate, în ultimii patru ani, de paramedicii Asociației Salvital Hunedoara, organizație care a fost înființată în urmă cu 20 de ani ca un promotor al serviciului SMURD. Momentul aniversar al celor două decenii de activitate a fost marcat, joi, printr-o ș
Galați: Sistem laparoscopic 4K și aspirator cu ultrasunete pentru eliminarea tumorilor canceroase, la Spitalul Județean
Spitalul Clinic Județean de Urgență Galați a fost dotat cu echipamente de ultimă generație destinate intervențiilor complexe de neurochirurgie și chirurgie generală, respectiv sistem laparoscopic 4K și aspirator cu ultrasunete pentru eliminarea tumorilor canceroase, informează, joi, președintele Consiliului Județean Galați, Costel Fotea. Secți
INSP: 92.865 de cazuri de infecții respiratorii în perioada 24 - 30 martie; patru decese confirmate cu gripă
Un număr de 92.865 de cazuri de infecții respiratorii - gripă clinică, IACRS și pneumonii - au fost raportate în săptămâna 24 - 30 martie, a informat, joi, Institutul Național de Sănătate Publică (INSP). În ultima săptămână, au fost comunicate patru decese din cauza gripei. Numărul persoanelor care au murit din cauza gripei în ace
(P) Recoltare complet laparoscopică, pentru un nou transplant hepatic realizat cu succes la SANADOR
București, 3 aprilie 2025. La Spitalul Clinic SANADOR, echipa condusă de Prof. Dr. Vlad Brașoveanu a realizat cu succes un nou transplant hepatic de la donator în viață, marcând totodată și o
Președintele CNAS: 180 de localități nu au medic de familie
Un număr de 180 de localități nu au medic de familie, a informat, joi, președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, Valeria Herdea, la evenimentul 'Profit Health.forum - Sănătatea nouă'. 'Avem la acest moment 180 de localități care nu au, din păcate, medic de familie. Avem, în același timp, aproape 1.500 de localități în care
Senat/ Streinu-Cercel propune birouri mobile de acces la servicii de sănătate în mediul rural; mașini cu medici și echipamente
Un nou design de sistem sanitar în care să fie pus accent pe omul sănătos, care include birouri mobile de acces la servicii de sănătate în mediul rural, adică o mașină cu medic, a fost propus membrilor Comisiei de sănătate din Senat de către dr. Adrian Streinu-Cercel, șeful comisiei, joi, la evenimentul 'Profit Health.forum - Sănătatea nouă'.
Rafila: Resursa umană specializată în sănătate este deficitară și mai ales este prost repartizată în teritoriu
Resursa umană specializată, medici și asistenți medicali, este deficitară și mai ales este 'prost repartizată' în teritoriu, în prezent existând încă mulți oameni care au acces limitat sau chiar nu au acces la servicii de sănătate, a declarat, joi, ministrul Sănătății, Alexandru Rafila. 'Efortul pentru finanțarea sistemului
Gorj: Spitalul de Pneumoftiziologie Dobrița, primul din județ cu parc fotovoltaic; au fost montate 1.000 de panouri
Un număr de 1.000 de panouri fotovoltaice, împreună cu echipamentele aferente care vor asigura independența energetică a Spitalului de Pneumoftiziologie 'Tudor Vladimirescu' din Dobrița, au fost instalate, urmând să devină funcționale în lunile următoare. De asemenea, au fost montate și pompele de căldură necesare pentru sistemul de &
Iași: Bebelușul aruncat în toaletă la scurt timp după naștere va ajunge la un asistent maternal din Mureș
Bebelușul aruncat într-o toaletă la scurt timp de la naștere a fost externat, miercuri, din Compartimentul de Neonatologie al Spitalului Municipal de Urgență Pașcani, urmând a fi încredințat unui asistent maternal din Mureș, județul de domiciliu al mamei. Purtătorul de cuvânt al Spitalului Municipal Pașcani, Delia Moloc
Mamograf de ultimă generație pus în funcțiune la Spitalul Municipal Hunedoara
Spitalul Municipal ''Dr. Alexandru Simionescu'' din Hunedoara a pus în funcțiune, miercuri, un mamograf de ultimă generație, despre care autoritățile locale susțin că ar fi cel mai performant din țară. Aparatura a fost achiziționată de Spitalul Municipal cu sprijinul Primăriei Hunedoara, investiția ridicându-se la a
Arad: Spitalul Județean introduce o procedură minim invazivă pentru afecțiuni biliare și pancreatice
O nouă procedură medicală va fi disponibilă la Spitalul Clinic Județean de Urgență (SCJU) Arad și presupune tratamente minim invazive pentru afecțiuni biliare și pancreatice, au anunțat, miercuri, autoritățile județene și reprezentanții unității sanitare. Procedura ERCP (Colangiopancreatografie endoscopică retrogradă) va fi utilizată pentru di
Vrancea: Controlul Ministerului Sănătății la Spitalul Județean a constatat că sesizările Primăriei Focșani nu se confirmă
Un raport al Ministerului Sănătății (MS), realizat în urma unui control la Spitalul Județean de Urgență (SJU) ''Sf. Pantelimon'' Focșani, a concluzionat că niciuna dintre cele șase probleme semnalate într-o petiție trimisă de Primăria municipiului Focșani nu s-a confirmat, a anunțat, miercuri, în cadrul unei conferințe de presă, preș
Medic (Spitalul Floreasca): Starea salvamontistului atacat de urs - extrem de gravă
Starea salvamontistului atacat de urs duminica trecută pe o stradă din Predeal și care a fost transportat la Spitalul Clinic de Urgență Floreasca din București este extrem de gravă, acesta aflându-se în Secția de Terapie Intensivă intubat și ventilat, a declarat miercuri pentru AGERPRES medicul Rodica Ciolacu. Pacientul are leziuni
Psiholog Mădălina Stanca (SJU Târgu Jiu), despre autism: Să integrăm acest diagnostic, să acceptăm
Psihologul Mădălina Stanca, din cadrul Ambulatoriului Integrat al Spitalului Județean de Urgență (SJU) Târgu Jiu, a afirmat, miercuri, de Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului, că această tulburare este 'cea mai frecventă afecțiune cronică a copilăriei zilelor noastre'. Potrivit unei postări pe pagina de Facebook a SJU Târgu Ji
Olt: Cererea de analize la Spitalul Județean de Urgență a crescut cu 40%; rezultatele se transmit prin SMS
Cererea pentru efectuarea de analize medicale la Spitalul Județean de Urgență (SJU) Slatina a crescut cu 40% anul acesta față de anul precedent, potrivit managerului unității, Angela Nicolae, care a menționat că, de o lună, rezultatele analizelor pot fi accesate online folosind un cod transmis prin SMS. Angela Nicolae a declarat miercuri, pentru AGERPR