Ziua internaţională a informării cu privire la leucemia mieloidă cronică (Ziua mondială LMC/ World CML Day), o iniţiativă a organizaţiilor de pacienţi din întreaga lume este marcată în fiecare an la 22 septembrie, pentru a creşte gradul de informare cu privire la această formă rară de cancer, dar şi pentru a sărbători progresele realizate în tratarea bolii.

Campania #WCMLD23 reflectă importanţa creşterii gradului de conştientizare a bolii şi a asigurării accesului echitabil la diagnostic, tratament şi sprijin pentru toţi cei afectaţi de LMC. Campania din acest an se concentrează pe impactul pe care îl are leucemia mieloidă cronică asupra populaţiei şi a comunităţilor, pentru a asigura şanse egale pentru depistarea precoce, recunoaşterea provocărilor cu care se confruntă cei afectaţi şi diagnosticarea adecvată.

O parte cheie a marcării Zilei internaţionale a informării cu privire la leucemia mieloidă cronică este educarea publicului pentru a recunoaşte semnele şi simptomele LMC, precum şi informarea despre tipurile de opţiuni de tratament disponibile, accesul la asistenţă medicală şi cunoaştere dificultăţilor financiare, care se numără printre provocările acestei boli. Ca urmare a progreselor în medicină şi a dezvoltării de noi terapii, pentru mulţi oameni cu LMC speranţa de viaţă a crescut, beneficiind şi de o calitate ridicată a vieţii. Cu toate acestea, există încă provocări uriaşe pentru pacienţii cu LMC, care variază, de asemenea, de la o regiune la alta, astfel încât nu toţi pacienţii au acces egal la cel mai bun diagnostic, tratament, monitorizare şi îngrijire. De asemenea, mai rămân multe de făcut pentru a descoperi un tratament pentru vindecare, se menţionează pe www.worldcmlday.org/.

Pe site-ul dedicat acestei zile, www.worldcmlday.org/, se regăseşte un set de instrumente de campanie special pentru WCMLD23, pentru a creşte gradul de conştientizare cu privire la leucemia mieloidă cronică, pentru a ajuta la înţelegerea vulnerabilităţii pacienţilor cu LMC şi pentru a combate provocările asociate cu această boală, instrumente care pot fi folosite de cei care marchează Ziua Mondială a CML pe 22 septembrie 2023. Materialele pot fi descărcate şi personalizate.

Lansată în 2008, Ziua internaţională de informare cu privire la leucemia mieloidă cronică (LMC) a devenit un eveniment global în 2011, potrivit Fundaţiei Internaţionale pentru Leucemia Mieloidă Cronică (fundaţie caritabilă fondată în 2009).

Fundaţia Internaţională pentru Leucemia Mieloidă Cronică (Leukemia Patient Advocates Foundation), este o fundaţie non-profit, cu sediul în Elveţia. Misiunea sa este de a îmbunătăţi condiţiile de viaţă ale pacienţilor afectaţi de leucemie, precum şi ale familiei în care bolnavii trăiesc. Aceasta colaborează cu toate părţile interesate şi implicate în cercetare, tratament şi îngrijirea pacienţilor cu leucemie. Fundaţia acţionează ca o platformă pentru organizaţiile de pacienţi, concentrându-se pe educarea, conectarea şi sprijinirea liderilor grupurilor de pacienţilor.

Fundaţia găzduieşte patru reţele fondate de grupuri de pacienţi sau reprezentanţi ai acestora. CML Advocates Network, fondată de patru lideri ai pacienţilor cu LMC din Germania, Israel, Republica Cehă şi Marea Britanie, se conectează cu organizaţii de pacienţi din 90 de ţări de pe toate continentele. Reţeaua MPN Advocates Network (MPNAN), fondată de reprezentanţi din Ţările de Jos, Spania şi Marea Britanie, are scopul de a creşte aria internaţională a organizaţiei, contactând grupurile de pacienţi din alte ţări şi invitându-le să devină parte a reţelei. CLL Advocates Network (CLLAN) este reţeaua globală de grupuri de pacienţi cu leucemie limfocitară cronică, fondată în 2014 de reprezentanţi din Canada, Republica Cehă, Franţa, Irlanda, Italia, Portugalia, Marea Britanie şi Statele Unite, cu misiunea de a îmbunătăţi îngrijirea pacienţilor. Acute Leukemia Advocates Network (ALAN) este o reţea globală independentă formată de reprezentanţi ai organizaţiilor de pacienţi.

Data aleasă pentru marcarea acestei zile nu este întâmplătoare, ea reprezentând modificarea genetică a cromozomilor 9 şi 22, care provoacă leucemia mieloidă cronică. Este o boală de sânge şi a măduvei osoase, care apare atunci când se produce o transformare canceroasă a unei celule stem. În cazul LMC are loc o translocaţie reciprocă între celule, o parte detaşată din cromozomul 22 se mută la cromozomul 9, rezultând astfel aşa numitul cromozom Philadelphia, care a fost descoperit în 1960. Fuziunea acestor gene conduce la o creştere necontrolată a celulelor albe din sânge. Netratată, această boală duce la deces în 2-3 ani.

La nivel mondial, peste 34.000 de persoane sunt diagnosticate cu LMC, potrivit sursei menţionate. Cel mai adesea afectează oamenii de vârstă mijlocie şi înaintată, diagnosticul fiind pus frecvent între 55 şi 60 ani, cu rata de diagnostic la copii de 2%. Este mai frecventă la bărbaţi. LMC reprezintă 15% din toate tipurile de leucemii diagnosticate la adulţi. AGERPRES/(Documentare - Daniela Dumitrescu, editor: Ionela Gavril, editor online: Alexandru Cojocaru)

Sursa foto: ROmedic/facebook.com