Rafila: Există resurse terapeutice şi financiare pentru a trata peste 200 de pacienţi cu atrofie musculară spinală
Ministrul Sănătăţii, Alexandru Rafila, a afirmat luni că sunt asigurate resurse terapeutice şi financiare pentru 200 de pacienţi cu atrofie musculară spinală, iar detectarea precoce a acestei boli poate să îmbunătăţească evoluţia şi speranţa de viaţă a copiilor cu această patologie.
"Este accesibil în momentul de faţă din punct de vedere tehnologic - diagnostic precoce pentru această boală. Această incidenţă redusă între 1 la 10.000 şi 1 la 4.000 de cazuri nu va avea un impact mare, în sensul numărului de cazuri detectate. Pe de altă parte există resurse terapeutice şi există şi un mare efort financiar pentru a trata peste 200 de pacienţi, în marea lor majoritate copii. Detectarea precoce a acestei boli poate să îmbunătăţească evoluţia şi speranţa de viaţă a acestor copii. Lucrăm acum împreună cu comisiile de specialitate care examinează o propunere făcută de câţiva medici din Centrul "Robănescu", a declarat ministrul, într-o conferinţă.
El a participat online la conferinţa "Atrofia musculară spinală - cum creştem şansa la o viaţă fără dizabilităţi", organizată de Centrul Naţional Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii "Dr. Nicolae Robănescu".
Potrivit ministrului Sănătăţii, ar putea fi realizat un program de screening pentru detectarea precoce a atrofiei musculare spinale, însă acest lucru nu ar putea fi făcut "peste noapte".
"Cred că se poate face un astfel de program, dar trebuie să fim conştienţi că nu se poate face peste noapte. Cu toate că ar fi bine să facem câteva centre regionale care să implice maternităţi cu accesibilitate mai bună şi ulterior să putem să le extindem şi trebuie să existe în mod evident o coordonare regională a acestor programe, pentru că există o serie întreagă de instituţii care tratează această boală rară în momentul de faţă şi ele ar putea să fie centrele regionale care să colecteze datele şi să iniţieze procedurile legate de tratament. (...) Aşa văd - în doi paşi (n.r. un program de screening): o dezvoltare regională care ulterior să fie extinsă şi însumate aceste proiecte regionale care să ducă la un screening al nou născuţilor care în momentul de faţă sunt undeva în jur de 160.000 - 170.000 anual. Asta înseamnă că putem să avem undeva între 17 şi 40 şi ceva de cazuri în fiecare an, în funcţie de incidenţă. Sperăm să putem să facem acest lucru în noul exerciţiu - în Programul Operaţional pentru Sănătate în care astfel de centre sunt finanţabile. Este un program care se desfăşoară în intervalul 2023 - 2030. În momentul în care vom avea toate propunerile de investiţii cu siguranţă o să identificăm şi oportunitatea dezvoltării unor astfel de centre", a susţinut Rafila.
El a afirmat că în ţară funcţionează 14 - 15 centre care se ocupă de această patologie. AGERPRES/(A-autor: Roberto Stan, editor: Mihai Simionescu, editor online: Gabriela Badea)
Citiţi şi:
Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - [email protected].
Alte știri din categorie
Prahova: Șase persoane asistate medical în urma incendiului izbucnit într-un bloc din Ploiești
Șase persoane au fost asistate medical în urma incendiului care a izbucnit, sâmbătă, într-un bloc din municipiul Ploiești, înregistrându-se degajări mari de fum. Incendiul s-a manifestat în camera tehnică a blocului, zeci de persoane reușind să se evacueze, altele fiind evacuate de către pompieri, informează
Președintele CNAS a prezentat posibilități de colaborare între medicii de medicina muncii și furnizorii de servicii medicale
Medicii de familie pot emite, în baza scrisorilor medicale eliberate de medicii de medicina muncii, rețete compensate pentru medicamentele recomandate angajaților, în limitele competențelor profesionale, informează Casa Națională de Asigurări de Sănătate într-un comunicat remis presei. CNAS afirmă că în baza acestor scr
Gorj: Secția Obstetrică-Ginecologie a Spitalului Județean Târgu Jiu rămâne închisă
Activitatea Secției Obstetrică-Ginecologie, a blocului operator și blocului de nașteri din cadrul Spitalului Județean de Urgență (SJU) Târgu Jiu rămâne suspendată, a anunțat, vineri după-amiază, purtătorul de cuvânt al unității medicale, Mihaela Țicleanu. 'În urma ședinței de astăzi cu reprezentanții Direcției de Să
Sibiu: Operație laparoscopică realizată în premieră la Spitalul Județean, la un pacient bolnav de cancer la colon
O echipă medicală a Spitalului Județean de Urgență Sibiu a realizat, în premieră pentru instituție, o intervenție chirurgicală în cadrul căreia a fost operat laparoscopic un pacient bolnav de cancer de colon, în vârstă de 80 de ani, informează, vineri, un comunicat de presă. 'O echipă mixtă din cadrul Spitalului Cli
Asociația Moașelor: Cursuri gratuite de educație prenatală și postnatală în București
Asociația Moașelor din România, în parteneriat cu Direcția Generală de Asistență Socială a Municipiului București (DGASMB) și Primăria Capitalei, lansează o serie de cursuri gratuite de educație prenatală și postnatală dedicate gravidelor, viitorilor tați și proaspeților părinți din București. Potrivit unui comunicat de presă remis
Iași: Necesitatea unei strategii de stopare a declinului demografic, discutată la Conferința Națională 'Sănătatea Familiei și Natalitatea'
Specialiști din mai multe domenii discută, în cadrul celei de-a treia Conferințe Naționale 'Sănătatea Familiei și Natalitatea', eveniment care se desfășoară în această perioadă la Iași, despre necesitatea elaborării unei strategii naționale privind stoparea declinului demografic. Organizatorul Conferinței Naționale 'Sănătatea Fa
Harghita: Aproximativ 7.000 de intervenții de chirurgie toracică, efectuate în ultimii 15 ani la SJU Miercurea-Ciuc
Aproximativ 7.000 de intervenții de chirurgie toracică au fost efectuate în ultimii 15 ani la Spitalul Județean de Urgență (SJU) din Miercurea-Ciuc, de când aici funcționează un compartiment de chirurgie toracică, peste 1.500 fiind urgențe imediate. Cu ocazia împlinirii a 15 ani de chirurgie toracică la SJU Miercurea-Ciuc, jo
Iași: Provocările declinului demografic - dezbătute la a treia ediție a Conferinței Naționale 'Sănătatea Familiei și Natalitatea'
Specialiști din mai multe domenii de activitate se întâlnesc, în perioada 15-17 mai, la Universitatea de Medicină și Farmacie 'Grigore T. Popa' din Iași, pentru a discuta, în cadrul celei de-a treia ediții a Conferinței Naționale 'Sănătatea Familiei și Natalitatea', despre provocările scăderii numărului populației și totodată p
INSP: 50.761 de cazuri de infecții respiratorii, în perioada 5 - 11 mai
Un număr de 50.761 de cazuri de infecții respiratorii - gripă clinică, IACRS și pneumonii - au fost raportate în săptămâna 28 aprilie - 4 mai, a informat, joi, Institutul Național de Sănătate Publică (INSP). În această perioadă, a fost comunicat un deces din cauza gripei. Numărul persoanelor care au murit din cauza gripei &ic
Rafila: Peste 2.500 de cabinete de medicină de familie vor fi modernizate cu electrocardiografe, ecografe
Ministrul Sănătății, Alexandru Rafila, a anunțat joi că peste 2.500 de cabinete de medicină de familie vor fi modernizate în cel mult o lună și jumătate, astfel că pacienții vor putea face electrocardiograme și ecografii. 'Ministerul Sănătății face politici de sănătate și investiții în sistemul de sănătate. Și vreau doar să vă menționez că, &ic
Vâlcea: Compartimentul de Primiri Urgențe de la spitalul din Drăgășani, redeschis cu medici de specialitate de la alte spitale
Spitalul Municipal 'Costache Nicolescu' din Drăgășani intenționează să introducă și o linie de gardă pentru pediatrie, după ce în urmă cu câteva zile a redeschis Compartimentul de Primiri Urgențe, structură care a funcționat mulți ani în sistem de cameră de gardă din cauza lipsei de personal specializat. Potrivit mana
Gorj: Activitatea Secției Obstetrică-Ginecologie din cadrul Spitalului Târgu Jiu rămâne suspendată
Direcția de Sănătate Publică (DSP) Gorj a transmis că avizul de suspendare a activității Secției Obstetrică-Ginecologie, a blocului operator și blocului de nașteri din cadrul Spitalului Județean de Urgență (SJU) Târgu Jiu rămâne în continuare valabil, până la obținerea rezultatelor probelor recoltate de către personalul laboratorului DSP și re
Gorj: 11 medici și un asistent-șef, amendați în urma infecțiilor nosocomiale din Secția Obstetrică-Ginecologie
Un număr de 11 medici și un asistent au fost amendați de inspectorii din cadrul Direcției de Sănătate Publică (DSP) Gorj cu amenzi în valoare totală de 85.600 de lei, pentru neconformitățile constatate până în prezent în Secția Obstetrică-Ginecologie, blocul operator și blocul de nașteri din cadrul Spitalului Județean de Urgență (SJU) Târgu Jiu.
Prahova: DSP a sesizat organele de cercetare penală în cazul apei de la Breaza contaminată cu bacteria clostridium perfringens
Direcția de Sănătate Publică (DSP) Prahova a sesizat organele de cercetare penală cu privire la cazul apei de la Breaza contaminată cu bacteria clostridium perfringens, se arată într-un răspuns transmis de către această instituție unei localnice. Conform răspunsului DSP adresat Alexandrei Pavelescu, o localnică din Breaza, și transmis de
INSP: 58 de cazuri noi de COVID-19 în ultima săptămână, în creștere cu 21%
Institutul Național de Sănătate Publică (INSP) a informat marți că, în perioada 5 - 11 mai, au fost înregistrate 58 de cazuri noi de persoane infectate cu SARS-CoV-2, în creștere cu 21% față de săptămâna precedentă. Potrivit INSP, 14 dintre aceste cazuri noi sunt la pacienți reinfectați, testați pozitiv la o perioadă mai mare de 90 de z