Rafila: Există resurse terapeutice şi financiare pentru a trata peste 200 de pacienţi cu atrofie musculară spinală
Ministrul Sănătăţii, Alexandru Rafila, a afirmat luni că sunt asigurate resurse terapeutice şi financiare pentru 200 de pacienţi cu atrofie musculară spinală, iar detectarea precoce a acestei boli poate să îmbunătăţească evoluţia şi speranţa de viaţă a copiilor cu această patologie.
"Este accesibil în momentul de faţă din punct de vedere tehnologic - diagnostic precoce pentru această boală. Această incidenţă redusă între 1 la 10.000 şi 1 la 4.000 de cazuri nu va avea un impact mare, în sensul numărului de cazuri detectate. Pe de altă parte există resurse terapeutice şi există şi un mare efort financiar pentru a trata peste 200 de pacienţi, în marea lor majoritate copii. Detectarea precoce a acestei boli poate să îmbunătăţească evoluţia şi speranţa de viaţă a acestor copii. Lucrăm acum împreună cu comisiile de specialitate care examinează o propunere făcută de câţiva medici din Centrul "Robănescu", a declarat ministrul, într-o conferinţă.
El a participat online la conferinţa "Atrofia musculară spinală - cum creştem şansa la o viaţă fără dizabilităţi", organizată de Centrul Naţional Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii "Dr. Nicolae Robănescu".
Potrivit ministrului Sănătăţii, ar putea fi realizat un program de screening pentru detectarea precoce a atrofiei musculare spinale, însă acest lucru nu ar putea fi făcut "peste noapte".
"Cred că se poate face un astfel de program, dar trebuie să fim conştienţi că nu se poate face peste noapte. Cu toate că ar fi bine să facem câteva centre regionale care să implice maternităţi cu accesibilitate mai bună şi ulterior să putem să le extindem şi trebuie să existe în mod evident o coordonare regională a acestor programe, pentru că există o serie întreagă de instituţii care tratează această boală rară în momentul de faţă şi ele ar putea să fie centrele regionale care să colecteze datele şi să iniţieze procedurile legate de tratament. (...) Aşa văd - în doi paşi (n.r. un program de screening): o dezvoltare regională care ulterior să fie extinsă şi însumate aceste proiecte regionale care să ducă la un screening al nou născuţilor care în momentul de faţă sunt undeva în jur de 160.000 - 170.000 anual. Asta înseamnă că putem să avem undeva între 17 şi 40 şi ceva de cazuri în fiecare an, în funcţie de incidenţă. Sperăm să putem să facem acest lucru în noul exerciţiu - în Programul Operaţional pentru Sănătate în care astfel de centre sunt finanţabile. Este un program care se desfăşoară în intervalul 2023 - 2030. În momentul în care vom avea toate propunerile de investiţii cu siguranţă o să identificăm şi oportunitatea dezvoltării unor astfel de centre", a susţinut Rafila.
El a afirmat că în ţară funcţionează 14 - 15 centre care se ocupă de această patologie. AGERPRES/(A-autor: Roberto Stan, editor: Mihai Simionescu, editor online: Gabriela Badea)
Citiţi şi:
Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - marketing@agerpres.ro.
Alte știri din categorie
Sibiu: Aproximativ 15 % dintre pacienții Spitalului de Pneumoftiziologie suferă de astm bronșic
Aproximativ 15 % dintre pacienții tratați în Spitalul de Pneumoftiziologie Sibiu suferă de astm bronșic, în condițiile în care anual sunt înregistrate peste 3.000 de consultații în ambulatoriu și aproximativ 350 de internări pentru această afecțiune, potrivit unui comunicat transmis, marți, de unitatea medicală. Datele au fost dat
Semnal de alarmă transmis de specialiști și reprezentanți ai asociațiilor de pacienți cu prilejul Zilei Mondiale a Hipertensiunii Pulmonare
Pacienții cu hipertensiune pulmonară arterială au nevoie de diagnostic rapid, traseu clar de îngrijire și acces la terapii inovatoare, susțin profesioniștii din domeniul sănătății și reprezentanții asociațiilor de pacienți cu prilejul Zilei Mondiale a Hipertensiunii Pulmonare. Specialiștii atrag atenția asupra provocărilor majore cu care se confr
FABC: Cancerul ovarian continuă să fie diagnosticat, în majoritatea cazurilor, în stadii avansate
Cancerul ovarian continuă să fie diagnosticat, în majoritatea cazurilor, în stadii avansate, când opțiunile de tratament sunt limitate, iar prognosticul este sever, a transmis, marți, Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din România (FABC), care anunță lansarea în cadrul platformei iMedico a unei noi funcționalități: un ghid inter
Ziua Mondială a Astmului/ Specialiști: Peste 1 milion de români trăiesc cu astm, mulți nu primesc tratamentul corect
Peste 1 milion de români trăiesc cu astm, dar mulți nu primesc tratamentul corect, a transmis marți Societatea Română de Pneumologie, care a subliniat că, deși crizele pot fi prevenite, accesul și aderența rămân probleme 'majore'. Potrivit specialiștilor, astmul bronșic rămâne o problemă 'majoră' de sănă
Timiș: Peste 500 de pacienți cu exacerbări ale astmului bronșic, internați în ultimul an la ''Victor Babeș''
Peste 500 de pacienți cu exacerbări ale astmului bronșic au fost internați, în ultimul an, în Spitalul de Boli Infecțioase și Pneumoftiziologie ''Dr. Victor Babeș'' din Timișoara, boala fiind subdiagnosticată în momentul de față, ceea ce face ca mulți bolnavi să nu intre sub tratament acasă, în timp ce o internare în star
Buzău/Biblioteci înființate în Secția de Pediatrie a SJU; copiii să treacă mai ușor peste perioada de spitalizare
Spitalul Județean de Urgență (SJU) Buzău a înființat, în cadrul proiectului 'Un colț de poveste cu o carte în mână', trei biblioteci dedicate copiilor internați în secțiile U.P.U. Pediatrie, Pediatrie și Chirurgie și Ortopedie Pediatrică, astfel încât micii pacienți să treacă mai ușor peste perioada de spitalizare.
Galați: Spitalul Județean va fi dotat cu echipamente moderne pentru tratarea pacienților cu AVC
Spitalul Județean Clinic de Urgență Galați va fi dotat cu echipamente medicale moderne destinate tratării pacienților cu accidente vasculare cerebrale (AVC), după ce Consiliul Județean Galați a semnat un contract de finanțare cu fonduri europene, în valoare de aproximativ 13,5 milioane de lei. Proiectul, intitulat 'Creierul e o prioritate!', vize
Vaslui: Consultații gratuite pentru aproximativ 1.500 de cetățeni, în cadrul proiectului 'Din grijă pentru tine'
Peste 1.500 de persoane beneficiază de consultații gratuite în perioada 3-4 mai, la Centrul Cultural Județean Vaslui, în cadrul proiectului 'Din grijă pentru tine', derulat la nivel național. Pacienții s-au putut programa online sau telefonic pentru a beneficia de ecografii și consultații, dar organizatorii au dat asigurări că toți cetățeni
CNAS: Analiza necesarului real de paturi de spitalizare continuă este un demers necesar și inevitabil
Analiza necesarului real de paturi de spitalizare continuă este un demers necesar și inevitabil, a declarat sâmbătă președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, Horațiu-Remus Moldovan, într-un comunicat remis presei. În contextul Hotărârii de Guvern privind aprobarea numărului de paturi la nivel național, Ministerul Sănătății
Cluj: Două transplanturi renale, realizate vineri la ICUTR
O echipă de medici de la Institutul Clinic de Urgență și Transplant Renal (ICUTR) Cluj-Napoca a realizat vineri două transplanturi renale și a redat astfel șansa la viață unor pacienți. Medicul primar urolog Florin Elec, unul dintre doctorii care au realizat intervențiile, a declarat pentru AGERPRES că beneficiarii transplanturilor sunt un băr
Ministerul Sănătăţii: Cabinetul medical din Capitală, unde o femeie a decedat după o intervenție estetică, a fost închis
Cabinetul privat din Capitală, unde o pacientă a intrat în comă cerebrală și ulterior a decedat, după o intervenție estetică, a fost închis, anunță vineri Ministerul Sănătății. ''Deși, inițial, verificările au fost întârziate de faptul că unitatea a fost găsită închisă, în urma demersurilor, inspecto
Colegiul Medicilor a fost sesizat după ce un medic a pus problemele de sarcină pe seama conceperii în perioada de post
Colegiul Medicilor din România (CMR) a fost sesizat în legătură cu declarațiile publice formulate de un medic din specialitatea obstetrică-ginecologie, privind posibile probleme apărute în timpul sarcinii sau ulterior nașterii, în cazul în care sarcina a fost concepută în perioada de post. ''Colegiul
Mureș: Asistenta Camelia Săbădean a stabilit un nou record - 65,2 litri de sânge donați
Asistenta de laborator Camelia Săbădean, din cadrul Spitalului Clinic Județean de Urgență (SCJU) Târgu Mureș, cea al cărei chip a fost proiectat pe clădirile comerciale din Times Square - New York ca recunoștință pentru numărul mare de vieți salvate, a depășit, joi, un nou record la Centrul de Transfuzie Sanguină (CTS) Bistrița: 65,2 litri de sânge donați
Iași: Alcoolul și alimentația nesănătoasă cresc alarmant riscul de boli hepatice în România
România se numără printre țările europene cu risc ridicat de boli hepatice, iar stilul de viață este responsabil de o mare parte dintre aceste cazuri, potrivit unei analize incluse în Raportului Lancet. 'Alcoolul rămâne principalul determinant al bolilor hepatice severe în Europa, fiind responsabil pentru o proporție majoră a cazuri
Olguța Vasilescu: Municipalitatea - pregătită să asigure locuințe medicilor care vor lucra la Spitalul Regional Craiova
Primarul Craiovei, Olguța Vasilescu, a anunțat joi că municipalitatea este pregătită să ofere locuințe medicilor care vor veni din alte localități sau din alte țări pentru a lucra la Spitalul Regional de Urgență. Edilul a participat la conferința 'Construire Spital Regional de Urgență Craiova - Faza II. De la viziune la implementare', organizat