Secretarul de stat în Ministerul Sănătăţii Adriana Pistol estimează că peste un milion de români ar suferi de boli rare, însă nu sunt toţi diagnosticaţi.

"Ministerul Sănătăţii este perfect conştient de faptul că bolile rare nu sunt şi invizibile. Este solidar cu toţi cei care sunt diagnosticaţi cu aceste boli. În egală măsură cu profesioniştii din sistemul de sănătate, care şi ei sunt la fel de rari, dat fiind caracterul particular al acestui domeniu. (...) Numărul bolilor rare se situează undeva între 6.000-8.000. Numărul de români pe care l-am estimat că ar suferi de astfel de boli ar fi situat undeva la peste un milion. Din păcate, nu toţi sunt diagnosticaţi", a afirmat Pistol, în cadrul unei conferinţe organizată Alianţa Naţională pentru Boli Rare, cu ocazia Zilei Bolilor Rare (28 februarie).

Secretarul de stat a spus că Ministerul Sănătăţii îşi doreşte o mai bună monitorizare a pacienţilor care suferă de aceste boli.

"Ne dorim o mai bună monitorizare a pacienţilor. Ca atare, Ministerul Sănătăţii susţine îmbunătăţirea permanentă a accesului la diagnostic şi tratament pentru pacienţii români, astfel că în lista de medicamente orfane şi inovatoare încercăm să cuprindem permanent acele nevoi pe care pacienţii de boli rare şi familiile acestora au atât nevoie", a mai declarat secretarul de stat.

Potrivit acesteia, noua strategie de sănătate, care se află în stadiul final de elaborare, prevede o direcţie de acţiune specifică dedicată bolilor rare.

"Noua strategie de sănătate, care se află în stadiul final de elaborare, prevede o direcţie de acţiune specifică dedicată bolilor rare, iar elaborarea Planului naţional de boli rare, în continuarea precedentului plan, se află printre obiectivele acestuia. Ministerul Sănătăţii şi cu toţii ne dorim alinierea la o serie de iniţiative europene şi anume: să îmbunătăţim recunoaşterea suferinţei acestor bolnavi şi să creştem vizibilitatea problemei de sănătate pe care o reprezintă, să întărim parteneriatul cu asociaţiile de pacienţi care în cazul bolilor rare este unul temeinic şi valoros. (...) Să dezvoltăm sistemul de informaţii al bolilor rare pentru a facilita schimbul de date, informaţii şi experienţă la nivel naţional, dar şi la nivel internaţional şi nu în ultimul rând cercetarea. (...) Este nevoie de dezvoltarea metodelor de diagnostic, de identificarea cazurilor, pentru ca să aducem la suprafaţă cifra reală a pacienţilor care suferă de aceste boli", a explicat Adriana Pistol.

Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România, Dorica Dan, a susţinut că 95% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume.

"Pacientul cu boli rare trebuie să parcurgă un traseu foarte complicat în sistemul de îngrijire şi de sănătate nu doar în România, ci oriunde în lume, pentru că există între 6.000-8.000 de boli rare diferite şi este imposibil să credem că cineva le-ar cunoaşte pe toate. De aceea încă ştiinţa nu a progresat într-atât încât să ştim din prima clipă despre ce diagnostic este vorba, pentru că peste 95% dintre pacienţi încă nu au niciun tratament nicăieri în lume. (...) Avem 31 de centre de expertiză şi mai mult de jumătate sunt parte a reţelelor europene de referinţă. De asemenea, avem acces îmbunătăţit la medicamente orfane, servicii specializate, management de caz. Încercăm să aducem în viaţa pacienţilor cu boli rare în fiecare zi îmbunătăţirea calităţii vieţii lor", a arătat Dorica Dan.

Consilierul prezidenţial Diana Păun a spus că la nivel european aproximativ 30 de milioane de persoane au boli rare.

"Vorbim de boli care cumulat afectează aproape 30 de milioane de persoane în Europa şi 400 de milioane în lume cu un impact economic substanţial pentru pacienţi, pentru familiile lor şi pentru societate în general. Vorbim de boli care în majoritate încep în copilărie, cu consecinţe devastatoare asupra sănătăţii, ducând inclusiv la moarte prematură. (...) Nu există un registru de boli rare şi de multe ori pacienţii români se înscriu în registre care funcţionează în alte ţări", a spus medicul.

În opinia sa, dezvoltarea unei direcţii strategice care să urmărească abordarea integrată a bolilor rare este o iniţiativă oportună şi necesară.

"Dezvoltarea unei direcţii strategice care să urmărească abordarea integrată a bolilor rare este o iniţiativă oportună şi necesară, iar Administraţia Prezidenţială a susţinut şi susţine categoric acest demers. (...) Bolile rare trebuie să fie prioritatea politicilor de sănătate publică care urmăresc să nu lase pe nimeni în urmă şi care promovează echitatea şi solidaritatea ca principii fundamentale ale misiunii sănătăţii publice", a declarat consilierul prezidenţial. AGERPRES/(AS-autor: Roberto Stan, editor: Mihai Simionescu, editor online: Simona Aruştei)