Sălaj: Peste 2.000 de pacienţi cu boli rare, trataţi în primii 10 ani de activitate ai Centrului NoRo Zalău
Peste 2.000 de persoane cu boli rare, adulţi şi copii, au beneficiat de serviciile terapeutice şi medicale oferite de specialişti, în primii 10 ani de funcţionare ai Centrului pilot de referinţă pentru boli rare NoRo din Zalău.
Foto: (c) Sebastian OLARU / AGERPRES
Înfiinţat în 2011, la Zalău, de Asociaţia Prader Willi din România (APWR), în parteneriat cu Centrul pentru boli rare Frambu din Norvegia şi alţi parteneri naţionali şi internaţionali, NoRo este un centru de expertiză şi resursă ce oferă servicii sociale, terapeutice şi medicale pentru pacienţii cu boli rare din România.
"NoRo la 10 ani înseamnă servicii pentru pacienţii cu boli rare din România, acreditate, licenţiate, recunoscute la nivel naţional şi internaţional, înseamnă multă muncă, dar şi multă satisfacţie. Dacă stăm să ne uităm în urmă, avem realizări cu care ne mândrim. Dacă ne uităm în viitor, dacă încercăm să prospectăm viitorul, ştim că avem foarte multe de făcut, pentru că bolile sunt multe, necunoscute. Peste 90% dintre ele nu au încă tratament nicăieri în lume şi atunci serviciile de acest tip, servicii holistice şi integrate pentru pacienţi cu boli rare sunt foarte necesare. Acest lucru este dovedit de faptul că, de ieri, pacienţii sună într-una şi sunt recunoscători că există centru NoRo în România şi în Zalău", a declarat luni, pentru AGERPRES, Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, a Asociaţiei Prader Willi România şi coordonatoarea Centrului NoRo din Zalău.
Foto: (c) Sebastian OLARU / AGERPRES
Potrivit acesteia, peste 2.000 de persoane cu boli rare, adulţi şi copii, au beneficiat de serviciile terapeutice şi medicale oferite de specialiştii centrului NoRo în cei 10 ani de funcţionare.
"Am avut peste 2.000 de pacienţi cu boli rare diferite, în grupurile de pacienţi, la cabinetul medical şi pacienţii care sunt beneficiarii permanenţi ai Centrului NoRo din Sălaj. Au fost foarte mulţi specialişti cu care am colaborat şi cu care am derulat cursuri de instruire pentru un mai bun management al bolilor rare. Am încercat să punem în legătură şi să iniţiem colaborări intersectoriale între instituţii, dar şi între servicii medicale, sociale şi de educaţie pentru pacienţii noştri şi cred că acesta este cel mai important lucru", a precizat Dorica Dan.
Foto: (c) Sebastian OLARU / AGERPRES
În 28 iunie 2021, centrul sărbătoreşte 10 ani de la deschiderea sa în 2011, eveniment marcat prin Ziua porţilor deschise la Centrul NoRo, organizată duminică, şi Conferinţa Europeană "Îngrijirea integrată în bolile rare", ce a avut loc luni. AGERPRES / (AS - autor: Sebastian Olaru, editor: Marius Frăţilă, editor online: Gabriela Badea)
Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - marketing@agerpres.ro.
Alte știri din categorie
Vrancea: RMN-ul Spitalului Județean din Focșani - repus în funcțiune de la 1 august; valoarea reparațiilor - 100.000 de euro
Aparatul de Rezonanță Magnetică (RMN) din cadrul Spitalului Județean de Urgență 'Sfântul Pantelimon' Focșani va putea fi din nou folosit din 1 august, după finalizarea lucrărilor de reparație, care s-au ridicat la valoarea de aproximativ 100.000 de euro. Potrivit unui comunicat al unității medicale, după o perioadă îndelungată în care
INSP: Alăptarea - beneficii pentru copil și mamă; nu sunt date recente despre rata alăptării în România
Alăptarea reprezintă una dintre cele mai eficiente intervenții de sănătate publică și aduce beneficii demonstrate atât pentru copil, cât și pentru mamă, reamintesc reprezentanții Institutului Național de Sănătate Publică (INSP), care avertizează însă că ultimul studiu despre alăptare în România a fost făcut în 2011 și în prezent nu e
Ministerul Sănătății: În această săptămână au fost semnate 25 de acte adiționale la contractele de finanțare PNRR
Ministerul Sănătății a informat vineri că, în această săptămână, au fost semnate 25 de acte adiționale la contractele de finanțare prin PNRR pentru proiecte din domeniul sănătății și transformării digitale. Astfel, pe Componenta 12 - Sănătate, au fost semnate 10 acte adiționale pentru dezvoltarea infrastructurii spitalicești publice, dotarea unităț
Galați: Secția de Neurologie a Spitalului Județean, dotată cu 8 paturi ATI cu funcții inteligente pentru pacienții cu AVC
Secția Clinică de Neurologie a Spitalului Clinic Județean de Urgență Galați a fost dotată cu opt paturi de terapie intensivă (ATI) cu funcții inteligente, destinate îngrijirii pacienților care au suferit accidente vasculare cerebrale (AVC), a anunțat, vineri, președintele Consiliului Județean Galați, Costel Fotea. Potrivit acestuia, noile paturi ATI sunt
Ministerul Sănătății: Aproape 500 de milioane de lei prin PNRR, autorizați la plată în iulie pentru investiții
Aproape 500 de milioane de lei au fost autorizați la plată în domeniul sănătății, prin PNRR, în luna iulie, a informat, vineri, ministerul de resort. În ultima săptămână a lunii iulie, au fost autorizați la plată 77,9 milioane de lei, pentru 41 de proiecte majore care contribuie la modernizarea sistemului sanitar.
Testare HPV și ecografii mamare gratuite la UNTOLD Festival
Femeile vor putea beneficia gratuit de testare HPV și ecografii mamare în Unitatea Mobilă de Diagnostic a Fundației Renașterea amplasată pe platoul pietonal din fața Operei Maghiare din Cluj-Napoca, în perioada 6 - 9 august, în intervalul orar 16:00 - 20:00, cu ocazia UNTOLD Festival. Potrivit unui comunicat transmis, vineri,
Sanitas a decis suspendarea grevei: Dăm o șansă politicului să se reseteze și să se reia negocierile pe legea salarizării
Consiliul Național al Sanitas a decis suspendarea grevei generale, după deblocarea posturilor din sănătate, precizând însă că protestul nu se 'închide' și reprezintă o șansă pentru 'resetarea politicului', dar și pentru reluarea negocierilor pentru o nouă formă a legii salarizării 'cu cei care au sau vor avea mandatul și responsa
SANITAS: În niciunul dintre scenarii, Legea salarizării nu este favorabilă salariaților din sistemul sanitar
Reprezentanții SANITAS afirmă că Legea salarizării nu este favorabilă, în niciun scenariu, salariaților din sistemul sanitar, după opt ore de discuții cu specialiști ai Băncii Mondiale, ai Ministerului Muncii și ai Ministerului Sănătății. 'Astăzi, 30 iulie, în a treia zi de grevă generală SANITAS, reprezentanții Federației SANI
Proiecte CNAS: Acces mai larg la servicii medicale, mai puțină birocrație, mai multă flexibilitate
Casa Națională de Asigurări de Sănătate a publicat în transparență decizională proiecte de acte normative pentru modificarea și completarea Contractului-cadru și a Normelor sale metodologice de aplicare care prevăd accesul mai larg la servicii medicale, mai puțină birocrație, mai multă flexibilitate în sistemul medical. Proiectele propun schimbări
Federația SANITAS - demers la Bruxelles alături de PSD pentru legea salarizării
Federația SANITAS a transmis joi că în loc să aleagă calea negocierii, autoritățile au preferat presiunile asupra salariaților și ignorarea propunerilor formulate de organizațiile sindicale, de aceea a considerat necesar ca această problemă să fie adusă și în atenția instituțiilor europene, pentru a demonstra că obiectivele PNRR pot fi îndeplinite fără sacr
Pacienții vor putea utiliza de la 1 septembrie platforma națională 'E-Sănătatea Mea'
Pacienții vor putea utiliza de la 1 septembrie platforma digitală națională 'E-Sănătatea Mea', a anunțat, joi, președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, Horațiu-Remus Moldovan. 'Portalul 'E-Sănătatea mea' este, dacă vreți, portofelul digital de sănătate al pacientului în România. Fiecare dintre cei 20 de milioane de
Iași: Sindicaliștii Sanitas din județ, în a treia zi de grevă
Aproximativ 2.000 de angajați din sistemul sanitar ieșean, afiliați Federației Sanitas, au intrat în cea de-a treia zi de grevă, principala nemulțumire fiind forma actuală a proiectului legii salarizării. Președintele Sanitas Iași, Iulian Cozianu, a declarat joi, pentru AGERPRES, că aproximativ 2.000 de membri Sanitas di
Colegiul Medicilor Stomatologi solicită fundamentarea pe date a cifrei de școlarizare în medicina dentară
Colegiul Medicilor Stomatologi din România (CMSR) a solicitat joi ca cifrele de școlarizare în medicina dentară să se bazeze pe date obiective, precum numărul real de stomatologi necesari, distribuția lor în țară și capacitatea pieței muncii de a absorbi noi absolvenți. ''CMSR solicită constituirea unui grup de lucru
Sibiu: Spitalul Municipal, singurul din județ care nu a primit niciun post prin Memorandumul Guvernului
Spitalul Municipal Sibiu este singura unitate sanitară din județ care nu a primit niciun post prin Memorandumul aprobat de Guvern, a anunțat, joi, managerul instituției, dr. Ștefania Șerban. ''Spitalul Municipal Sibiu este singurul spital din județ care a primit zero posturi prin Memorandumul Guvernului'', a transmis managerul,
Bacău: Peste 700 de pacienți au beneficiat de servicii medicale la SJU, de la începutul grevei generale
Peste 700 de pacienți au beneficiat de servicii medicale la Spitalul Județean de Urgență (SJU) Bacău, de la începutul grevei generale, a anunțat, joi, președintele Consiliului Județean (CJ), Cristina Breahnă-Pravăț. Aceasta a precizat că a monitorizat în permanență situația de la SJU Bacău și a ținut legătura cu managerul unității