Peste 2.000 de persoane cu boli rare, adulţi şi copii, au beneficiat de serviciile terapeutice şi medicale oferite de specialişti, în primii 10 ani de funcţionare ai Centrului pilot de referinţă pentru boli rare NoRo din Zalău.
 

Foto: (c) Sebastian OLARU / AGERPRES

Înfiinţat în 2011, la Zalău, de Asociaţia Prader Willi din România (APWR), în parteneriat cu Centrul pentru boli rare Frambu din Norvegia şi alţi parteneri naţionali şi internaţionali, NoRo este un centru de expertiză şi resursă ce oferă servicii sociale, terapeutice şi medicale pentru pacienţii cu boli rare din România.

"NoRo la 10 ani înseamnă servicii pentru pacienţii cu boli rare din România, acreditate, licenţiate, recunoscute la nivel naţional şi internaţional, înseamnă multă muncă, dar şi multă satisfacţie. Dacă stăm să ne uităm în urmă, avem realizări cu care ne mândrim. Dacă ne uităm în viitor, dacă încercăm să prospectăm viitorul, ştim că avem foarte multe de făcut, pentru că bolile sunt multe, necunoscute. Peste 90% dintre ele nu au încă tratament nicăieri în lume şi atunci serviciile de acest tip, servicii holistice şi integrate pentru pacienţi cu boli rare sunt foarte necesare. Acest lucru este dovedit de faptul că, de ieri, pacienţii sună într-una şi sunt recunoscători că există centru NoRo în România şi în Zalău", a declarat luni, pentru AGERPRES, Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, a Asociaţiei Prader Willi România şi coordonatoarea Centrului NoRo din Zalău.
 

Foto: (c) Sebastian OLARU / AGERPRES

Potrivit acesteia, peste 2.000 de persoane cu boli rare, adulţi şi copii, au beneficiat de serviciile terapeutice şi medicale oferite de specialiştii centrului NoRo în cei 10 ani de funcţionare.

"Am avut peste 2.000 de pacienţi cu boli rare diferite, în grupurile de pacienţi, la cabinetul medical şi pacienţii care sunt beneficiarii permanenţi ai Centrului NoRo din Sălaj. Au fost foarte mulţi specialişti cu care am colaborat şi cu care am derulat cursuri de instruire pentru un mai bun management al bolilor rare. Am încercat să punem în legătură şi să iniţiem colaborări intersectoriale între instituţii, dar şi între servicii medicale, sociale şi de educaţie pentru pacienţii noştri şi cred că acesta este cel mai important lucru", a precizat Dorica Dan.
 

Foto: (c) Sebastian OLARU / AGERPRES

În 28 iunie 2021, centrul sărbătoreşte 10 ani de la deschiderea sa în 2011, eveniment marcat prin Ziua porţilor deschise la Centrul NoRo, organizată duminică, şi Conferinţa Europeană "Îngrijirea integrată în bolile rare", ce a avut loc luni. AGERPRES / (AS - autor: Sebastian Olaru, editor: Marius Frăţilă, editor online: Gabriela Badea)