Ministrul demis al Sănătăţii, Sorina Pintea, a anunţat că, vineri seara, va fi pus în dezbatere publică un proiect de ordin care va facilita accesul la tratament al pacienţilor cu maladii invalidante, cronice grave sau care le pun viaţa în pericol.

"În seara aceasta, pe Transparenţă decizională veţi putea vedea modificarea unui ordin pentru a facilita accesul pacienţilor suferinzi de maladii invalidante, cronice grave, ori maladii care se consideră că le pun viaţa în pericol şi care nu pot fi trataţi corespunzător cu ajutorul unui medicament autorizat la medicamente neautorizate dar care devin disponibile din considerente umanitare. Producătorul pune la dispoziţia pacientului tratamentul de ultimă instanţă până la momentul în care medicamentul va fi autorizat de punere pe piaţa din România. De asemenea, tot prin acest ordin există posibilitatea la nivel de pacient să i se prescrie un medicament neautorizat, dar care are studii clinice în faza a doua finalizate. Avem şi posibilitatea de a-l deconta. Deci, până la urmă, cromoglicatul pe care l-am promis pe lista de compensate în final va ajunge. Sigur, vor fi dezbateri publice. (...) Nu plec de la Ministerul Sănătăţii până ce acest ordin nu va fi semnat, poate chiar săptămâna viitoare", a declarat Sorina Pintea, la Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti.

Sorina Pintea a precizat că Centrul European de Excelenţă în Mastocitoză de la SUUB, coordonat de prof. Horia Bumbea, este în top 5 în Europa.

"Am elaborat proceduri pentru vaccinarea copiilor cu mastocitoză, la Spitalul "Marie Curie" este un centru de vaccinare, iar procentul acestor copii vaccinaţi este de 98% - avem 87 de copii. Apoi am elaborat criteriile de încadrare în grad de handicap în mastocitoză diferenţiate pe adulţi şi copii", a explicat ministrul interimar al Sănătăţii.

Reprezentatul Asociaţiei Suport Mastocitoză România, Nicoleta Vaia, i-a mulţumit reprezentantului MS pentru demersul său.

"Începând din Cehia până în Atena suntem singurii care au un Centru European de Excelenţă. Pacienţii din Ungaria, de exemplu, primesc traducerile a ceea ce medicii români spun de la pacienţii de etnie maghiară din România. Ei sunt în Grupul de Mastocitoză şi ne-am oferit voluntari să le traducem. Sunt pacienţi de origine turcă ce primesc de la pacienţii care vorbesc limba turcă din Asociaţia de Mastocitoză traducerile şi indicaţiile terapeutice ale medicilor români. Şi pentru pacienţi din Ucraina, Rusia îndeplinim aceeaşi funcţie", a afirmat Vaia.

Centrul European de Excelenţă în Mastocitoză din cadrul Spitalului Universitar de Urgenţă Bucureşti, cu sprijinul Asociaţiei Suport Mastocitoză România, a organizat vineri cea de a doua ediţie a Conferinţei "Ziua Internaţională de Conştientizare a Mastocitozei şi a Bolilor Mastocitare".

Conf. univ. Horia Bumbea a afirmat că, în ultimii doi ani, s-a dublat numărul pacienţilor cu mastocitoză care s-au adresat SUUB.

"În ultimii doi ani, ne-am dublat numărul de pacienţi cu mastocitoză care s-au adresat Spitalului Universitar. Acest lucru spune foarte multe, este încă foarte puţin însă. Avem 60 de pacienţi cu mastocitoză sistemică la adulţi în toată România. Am vorbit cu colegi din Danemarca, ei au 500. Diferenţa de populaţie este mare, vă daţi seama câţi pacienţi cu mastocitoză sunt neidentificaţi în România", a spus Bumbea. AGERPRES/(A - autor: Roberto Stan, editor: Andreea Rotaru, editor online: Ady Ivaşcu)