Preşedintele asociaţiei ce reprezintă persoanele cu atrofie musculară spinală cere autorităţilor tratament pentru toţi pacienţii
Preşedintele Asociaţiei pentru Ajutorarea Persoanelor Suferinde de Atrofie Musculară Spinală, Răzvan Niculae, cere autorităţilor tratament pentru toţi pacienţii cu această maladie.
"În primul rând, să ofere tuturor pacienţilor tratament şi aici mă refer la cei pe liste de aşteptare şi la pacienţii adulţi şi decontarea aparaturilor necesare pentru a duce o viaţă corectă", a spus Niculae, joi, într-o conferinţă de presă.
El a menţionat că 67 de copii au început administrarea tratamentului, iar alţi circa 40 sunt în aşteptarea sa.
Potrivit lui Niculae, cei 30-40 de adulţi cu această boală nu sunt încadraţi în programul de tratament.
El a adăugat că mai sunt peste 20 de pacienţi care se tratează în străinătate, printre care se numără copilul său, care beneficiază în Italia de tratament decontat.
"În afară de tratament, pacienţii au nevoie de standarde de îngrijire de calitate. (...) Pacienţii trebuie integraţi în societate, au nevoie de diferite analize, (...) de ortezare, corsete, verticalizatoare, toate aceste aparaturi implică costuri foarte mari care sunt decontate în mică măsură, mare parte dintre pacienţi merg în afară (...) mai au nevoie de scaune rulante mulţi dintre ei, deci marea majoritate nu sunt deplasabili. Aceste scaune rulante în România înţeleg că se decontează undeva la 1.400 de lei pentru 5 ani. Un scaun rulant care poate să-l ţină să stea corect în el costă de la 4.000 de euro în sus. Ca să fie independenţi e nevoie de scaune rulante electrice. Costă aproximativ 10.000 de euro unul nou", a afirmat Niculae.
El a spus că CNAS decontează un anumit număr de şedinţe de kinetoterapie, dar nu unul suficient pentru aceşti pacienţi.
Medicul neurolog Ioana Minciu a menţionat că tratamentul se administrează prin injectare intratecală, adică printr-o puncţie lombară se introduce în lichidul cefalorahidian.
Ea a spus că acest medicament este aprobat de mai bine de un an în România, costă circa 355.000 de lei o injecţie, fiind decontat de CNAS. Medicul a precizat că primul an de tratament constă în şase injecţii, apoi întreţinerea - câte trei injecţii pe an.
"În acest moment, tratamentul e aprobat pentru amiotrofia spinală 1, 2 şi 3 şi include şi adulţii care au aceste forme de amiotrofie spinală", a precizat Minciu.
Potrivit medicului, există şapte centre injectoare în România pentru copii. Ea a precizat că sunt aprobate câteva centre de injectare şi pentru adulţi, dar se lucrează încă la protocoalele de administrare a tratamentului.
"Cu cât facem acest tratament mai devreme, cu atât avem şanse să avem rezultate mai bune în evoluţia pacientului. (...) Dacă se opreşte, pacientul continuă să aibă defectul genetic, deci lucrurile regresează", a declarat Minciu. AGERPRES/(A - autor: Iulia Carciog, editor: Claudia Stănescu, editor online: Ada Vîlceanu)
Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - marketing@agerpres.ro.
Alte știri din categorie
Ministerul Sănătății: 81% grad de absorbție din PNRR pentru investițiile care modernizează sistemul sanitar
Investițiile prin PNRR care modernizează sistemul sanitar au un grad de absorbție de 81% la Ministerul Sănătății, a anunțat joi instituția. Ministerul Sănătății a efectuat joi plăți pentru proiecte în valoare de peste 162,5 milioane de lei destinate modernizării infrastructurii medicale, digitalizării și creșterii calității serviciilor p
Cseke Attila: 29 de pacienți din azilele lui Viorel Pașca se aflau în urmă cu două zile în spitale
Ministrul interimar al Sănătății, Cseke Attila, a declarat joi că, în urmă cu două zile, 29 de persoane din azilele conduse de Viorel Pașca se aflau în spitale, un pacient fiind într-o situație 'mai gravă', restul în 'perspectivă de ameliorare'. 'Pot să vă spun situația de acum două zile, în care aveam 29 de pa
Cseke Attila: Centrul de Tuberculoză 'Zerlendi' este realizat în proporție de 89%, plățile pentru spitale sunt la zi
Lucrările la Centrul de Diagnostic și Tratament al Tuberculozei 'Zerlendi', care aparține de Institutul 'Marius Nasta' din București, sunt finalizate în proporție de 89%, a anunțat ministrul interimar al Sănătății, Cseke Attila, joi, după ce a vizitat șantierul. 'Suntem pe ultima turnantă a investiției de la Spitalul 'Marius Nasta
CNAS: Plățile pentru medicamente sunt la zi
Plățile pentru medicamente sunt la zi, au precizat miercuri reprezentanții Casei Naționale de Asigurări de Sănătate. Precizările vin în contextul informațiilor apărute în spațiul public privind acțiunea inițiată de Comisia Europeană împotriva României referitoare la întârzierile istorice la plata medicamente
Rezidenții vor avea propriul departament în cadrul Colegiului Medicilor Iași
Colegiul Medicilor Iași a anunțat că în perioada următoare va fi înființat un Departament al Medicilor Rezidenți, o structură consultativă și de sprijin profesional menită să ofere tinerilor medici o reprezentare mai puternică și posibilitatea de a participa activ la deciziile organizației profesionale. Președintele Colegiului Medi
Hunedoara: Investiții de peste 5,2 milioane de lei pentru pacienții cardiaci, la Spitalul Județean de Urgență Deva
Spitalul Județean de Urgență (SJU) Deva va beneficia de investiții în valoare de peste 5,2 milioane de lei pentru modernizarea și dotarea secției în care sunt tratați pacienții cardiaci în stare critică, a informat miercuri Consiliul Județean (CJ) Hunedoara. În cadrul proiectului vor fi achiziționate echipamente destina
Program de studii universitare dedicat prevenirii și managementului integrat al obezității - lansat în România
Primul program de studii universitare din Europa Centrală și de Est dedicat prevenirii și managementului integrat al obezității a fost lansat în România, la Universitatea de Medicină și Farmacie 'Victor Babeș' din Timișoara. Programul, cu o durată de doi ani, este inițiat și coordonat de Bogdan Timar, decanul Facultății de Medicină din cadr
Proiect de ordin privind supravegherea și controlul infecțiilor asociate asistenței medicale - pus în dezbatere publică
Ministerul Sănătății a lansat în dezbatere publică un proiect de ordin care introduce un nou cadru de organizare, supraveghere și control al infecțiilor asociate asistenței medicale, care are obiectivul de a crește siguranța pacienților și calitatea serviciilor medicale din toate spitalele din România. Potrivit unui comunicat remis
Ministerul Sănătății a transmis în circuitul de avizare un memorandum pentru deblocarea a 7.621 de posturi vacante
Ministerul Sănătății a elaborat și a transmis în circuitul de avizare un memorandum pentru deblocarea a 7.621 de posturi vacante din unitățile sanitare publice. 'Este un demers necesar pentru întărirea echipelor medicale din spitale, reducerea presiunii asupra personalului existent și asigurarea continuității serviciilor medica
Primul consorțiu medical de tip hub academic, clinic și de cercetare concentrat în același oraș, la Târgu Mureș
Universitatea de Medicină, Farmacie, Științe și Tehnologie 'George Emil Palade', Spitalul Clinic Județean de Urgență, Institutul de Urgență pentru Boli Cardiovasculare și Transplant și Spitalul Clinic Universitar 'George Emil Palade' au semnat, marți, acordul de constituire a Consorțiului Medical din Târgu Mureș, primul de tip hub academic, clin
Dr. Beatrice Mahler: Relația medic-pacient începe cu respectul reciproc și se consolidează prin încredere
Relația medic-pacient reprezintă parteneriatul de încredere în care competența medicului și implicarea pacientului se întâlnesc pentru un obiectiv comun - sănătatea, subliniază medicul pneumolog Beatrice Mahler. 'Competența profesională a medicului, gândirea critică și deciziile bazate pe dovezi științifice sunt esențiale. &Ic
Secția de Boli Infecțioase Adulți de la SJU Târgoviște a fost relocată temporar
Secția de Boli Infecțioase Adulți a Spitalului Județean de Urgență (SJU) Târgoviște a fost relocată temporar, iar activitatea Compartimentului de Boli Infecțioase Copii a fost suspendată, a anunțat, luni, unitatea medicală. ''Spitalul Județean de Urgență Târgoviște informează opinia publică și pacienții cu privire la modifi
Iași: Două noi transplanturi renale efectuate la Spitalul ''Dr.C.I.Parhon''
Mai multe echipe de medici și personal medical de la Spitalul ''Dr.C.I.Parhon'' Iași au efectuat două transplanturi renale, după ce în cursul zilei de duminică familia unei femei aflate în moarte cerebrală a fost de acord cu donarea de organe. Coordonatorul Centrului de Transplant Renal din cadrul Spitalului
Universitatea 'Carol Davila' lansează proiectul BioMedLake - Inovație în cercetarea medicală digitală
Universitatea de Medicină și Farmacie 'Carol Davila' din București a anunțat, luni, lansarea proiectului 'Bioinnovative Center for Integrated Medical Data and Research in Bucharest' - BioMedLake, o inițiativă dedicată dezvoltării infrastructurii de cercetare biomedicală, integrării datelor medicale și accelerării colaborării naționale în domeniul cercet
Mureș: Al patrulea transplant de cord la Institut din acest an, posibil în urma prelevării de organe de la Iași
O echipă coordonată de șeful Secției de chirurgie cardiovasculară adulți și copii din cadrul Institutului de Urgență pentru Boli Cardiovasculare și Transplant (IUBCvT) Târgu Mureș, prof. univ. dr. Horațiu Suciu, a efectuat, duminică, al patrulea transplant cardiac din acest an, beneficiară fiind o pacientă din județul Cluj, aflată în stare avansată de ins