Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România şi Alianţa Naţională de Boli Rare au lansat vineri proiectul "Creşterea capacităţii pentru asociaţii nou înfiinţate pe bolile rare", care are scopul de a ajuta dezvolta organizaţiile de pacienţi.

În cadrul proiectului vor fi pregătiţi 10 reprezentanţi ai asociaţiilor de pacienţi cu boli lizozomale - preşedinţi, membri ai boardului, voluntari implicaţi în activitatea de zi cu zi). Programul de training va avea 3 teme centrale: Comunicarea publică, Organizarea sistemului de sănătate şi Dezvoltarea asociaţiei (scriere de proiecte, atragere de fonduri, legislaţie etc.).

Trainingurile vor avea o durată de 3 zile şi vor fi însoţite de câte două întâlniri online.

Programul va conţine şi un program de mentorat. Astfel, 10 reprezentanţi ai COPAC şi ai Alianţei Naţionale de Boli Rare se vor ocupa de câte unul dintre cei 10 reprezentanţi ai asociaţiilor şi îi vor consilia în ceea ce priveşte activitatea lor de dezvoltare a organizaţiei. Totodată, va fi dezvoltat un grup online de discuţie a participanţilor cu mentorii şi cu trainerii.

După fiecare training, participanţii vor avea de realizat un proiect, iar realizatorul celui mai bun proiect selectat va merge la Bruxelles pentru o vizită la European Patient Forum, pentru a vedea direct cum funcţionează o organizaţie europeană.

Proiectul este finanţat dintr-un grant câştigat prin Pal Awards, organizat de Sanofi Genzyme la nivel global.

România, Australia/Noua Zeelandă, Franţa, Italia şi India sunt câştigătoarele acestui grant depus la Fundaţia Sanofi Genzyme în luna ianuarie 2019. România câştigă acest grant pentru al doilea an consecutiv.

"Asociaţiile de pacienţi şi în special cele aflate la începutul activităţii au nevoie de susţinere pentru a afla la ce să se aştepte din punct de vedere juridic, al comunicării publice şi al dezvoltării organizaţiei şi atragerii de finanţare. Zece participanţi vor avea zece mentori din cadrul asociaţiilor noastre, care le vor ghida dezvoltarea", a declarat Radu Gănescu, preşedintele COPAC, într-o conferinţă de presă.

Preşedintele Alianţei Naţionale de Boli Rare, Dorica Dan, a spus că prin proiect cele două organizaţii îşi propun să continue activităţile de dezvoltare organizaţională pentru a facilita adaptarea la schimbările din prezent şi pentru a creşte performanţele asociaţiei.

"În activitatea noastră nu ne referim doar la boli, ci şi la pacienţi. Şi fiecare pacient este unic, cu provocările sale de zi cu zi şi cu nevoi specifice în gestionarea afecţiunii de care suferă. (...) Începând din 2011 şi până în prezent, prin competiţia PAL Awards, s-au acordat granturi în valoare totală de 900.000 de dolari, pentru mai mult de 50 de proiecte. Două dintre ele aparţin unor asociaţii de pacienţi din România: ANBRARO premiat în 2018 şi COPAC în 2019. Proiectele celor două asociaţii de pacienţi sunt perfect aliniate cu viziunea şi obiectivele noastre", a declarat Doina Muşetescu, director General Sanofi Genzyme România & Moldova, citată într-un comunicat de presă. AGERPRES/(AS-autor: Roberto Stan, editor: Mihai Simionescu, editor online: Ady Ivaşcu)