Marcată în fiecare an la 30 mai, Ziua mondială a sclerozei multiple are menirea de a sărbători solidaritatea globală şi de a spera în viitor.

În 2009, Federaţia Internaţională a Sclerozei Multiple (MSIF), cu sediul la Londra, şi membrii săi afiliaţi au iniţiat primul eveniment cu acest nume. De-a lungul timpului, iniţiativa a ajuns la sute de mii de persoane din toată lumea, fiecare campanie având o temă diferită în fiecare an. MSIF pune la dispoziţie un set de resurse gratuite pentru a determina schimbări pozitive în viaţa celor peste 2,8 milioane de oameni din întreaga lume afectaţi de scleroză multiplă, potrivit www.msif.org.

Fiecare campanie este derulată în colaborare cu un grup de lucru internaţional. Reprezentanţii campaniei actuale provin din India, Egipt, Irlanda, Argentina, Marea Britanie, Grecia, Australia şi SUA.

Tema campaniei World MS Day (Ziua mondială SM) pentru perioada 2020-2022 este "conectarea" ("connections"). Pagina https://worldmsday.org anunţă că tema "MS Connections" se referă la construirea conectării în comunitate, conectarea cu propria persoană şi conectarea la îngrijire de calitate. "Contestăm barierele sociale care lasă oamenii afectaţi de scleroza multiplă să se simtă singuri şi izolaţi social. Împreună, milităm pentru servicii mai bune, celebrăm reţelele de asistenţă şi luptăm pentru grija de sine." - evidenţiază pagina campaniei.

Sloganul campaniei, căreia i se alătură şi Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative din România (APAN), fondată în 2016, este "I Connect. We Connect", iar hashtag-ul campaniei este #MSConnections. Campania MSDay2020 vizează: eliminarea barierelor sociale şi a stigmatizării, care fac ca persoanele afectate de SM (scleroză multiplă) să se simtă singure şi izolate nu doar în această perioadă de pandemie; construirea unei comunităţi care să sprijine persoanele afectate de SM; activităţi ţintite către factori de decizie pentru acces la tratamente, servicii şi suport pentru persoanele cu SM; conectarea cu cadrele medicale (neurologi, asistenţi medicali, psihologi, fizioterapeuţi etc.); promovarea transformării, prin auto-îngrijire de sine şi stil de viaţă sănătos, evidenţiază pagina asociaţiei - https://www.afectiuni-neurodegenerative.ro.

În 2021, campania dedicată conştientizării Sclerozei Multiple, #WorldMSDay, organizată de APAN România, include o serie de evenimente online care aduc împreună pacienţii cu această afecţiune şi personalul medical dedicat îngrijirii lor. Totodată, o serie de poveşti reale ale pacienţilor cu scleroză multiplă au fost realizate şi prezentate la începutul lunii mai 2021.

Cu ocazia Zilei mondiale a sclerozei multiple din 2020, APAN România a lansat, printre altele, un concurs naţional de artă plastică şi fotografie (1-27 mai 2020), pentru a celebra solidaritatea, creativitatea şi conectarea. Concursul de artă plastică (pictură, desen, acuarelă, colaj, pastel) şi fotografie s-a înscris în campania de conştientizare a sclerozei multiple #SM, adresându-se persoanelor adulte şi copiilor, artiştilor profesionişti sau amatori, şi nu s-a limitat doar la persoanele afectate de scleroza multiplă.

Scleroza multiplă reprezintă una dintre cele mai comune afecţiuni ale sistemului nervos central (creier şi măduva spinării), provocând dizabilitate în rândul tinerilor. Cifra celor afectaţi este estimată la 2,8 milioane, însă, probabil că alte câteva sute de mii rămân nediagnosticate. Cele mai multe persoane cu scleroză multiplă sunt diagnosticate între 25 şi 31 de ani, numărul femeilor fiind dublu faţă de cel al bărbaţilor. Există câteva remedii care pot ajuta în unele forme de scleroză multiplă şi alte măsuri care pot ameliora simptomele. Potrivit statisticilor, în România sunt peste 7.500 de oameni cu scleroză multiplă, din care mai mult de o jumătate sunt femei. Dintre aceştia, aproximativ 5.000 au accesat sistemul public de sănătate, având aşadar boala activă. Nivelul estimat de acces la diagnostic şi tratament conform protocoalelor terapeutice raportat de pacienţii cu scleroză multiplă din Romania este 64%. AGERPRES/(Documentare - Cristian Anghelache, editor: Marina Bădulescu, editor online: Alexandru Cojocaru)

* Explicaţie foto din deschidere: Flash mob cu tema "Scleroza multiplă nu trebuie să fie o povară",  organizat cu ocazia Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple, Bucureşti, Bucureşti, 31 mai 2017.