Data de 8 mai marchează, anual, Ziua internaţională a talasemiei, la iniţiativa Federaţiei Internaţionale a Talasemiei (TIF) din 1993.

Cu acest prilej, sunt aduse la cunoştinţa publicului şi a factorilor de decizie informaţii legate de această gravă boală ereditară, sunt discutate noi posibilităţi de ameliorare a suferinţelor pacienţilor, este promovată donarea de sânge şi sunt comemorate victimele talasemiei, potrivit site-ului thalassaemia.org.cy.

Pentru ediţia din anul 2021, TIF propune abordarea problemei accesului inegal la tratament medical cu care se confruntă pacienţi cu talasemie din întreaga lume. Potrivit unui comunicat de presă al Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice (COPAC), emis la 7 mai, "în contextul în care pe plan mondial sunt descoperite terapii inovative, pacienţii cu talasemie majoră continuă să se confrunte cu probleme legate de sincope ale tratamentului datorate birocraţiei din sistem sau crize de sânge periodice, datorate numărului mic de donatori, toate acestea în contextul pandemiei".

Totodată, Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră şi COPAC lansează o campanie de informare destinată persoanelor din România diagnosticate cu talasemie, prin refacerea şi actualizarea site-ului www.talasemia.ro, creşterea coeziunii grupului pacienţilor şi realizarea unui ghid de informare pentru aceştia.

În vederea prevenirii noilor îmbolnăviri, Radu Gănescu, preşedintele Asociaţiei Persoanelor cu Talasemie Majoră şi COPAC, a lansat un apel tuturor celor care doresc să aibă copii să îşi facă, în prealabil, analize de sânge. "Existând un număr mare de persoane cu o formă de talasemie minoră, ei neştiind acest lucru, ajung în momentul în care ambii părinţi având această anemie, transmit copilului forma de talasemie majoră. Este un test simplu, care poate scuti mulţi copii de suferinţa unei boli hematologice cu tratament pe viaţă", se arată în comunicatul amintit.

Problema accesului inegal la tratamentul de specialitate a fost discutată şi la 8 mai 2020, când tema Zilei internaţionale a talasemiei a fost "Răsăritul unei noi ere pentru tratarea talasemiei: este timpul ca, printr-un efort global, noile tratamente să devină accesibile pacienţilor", conform site-ului thalassaemia.org.cy. Tratamentele inovatoare la care se face referire sunt, printre altele, descoperirea a două medicamente care au fost autorizate în 2019, de către Administraţia Alimentelor şi Medicamentelor din SUA şi de Agenţia Europeană a Medicamentelor, potrivit sursei citate.

Talasemiile reprezintă o familie de afecţiuni genetice în care scăderea producţiei de hemoglobină normală este determinată de blocarea parţială sau totală a sintezei unuia dintre lanţurile polipetidice ale globinei, conform site-ului http://talasemia.ro/. Există două categorii de talasemie: alfa şi beta. Prima, considerată o anemie minoră, nu are simptome deosebite, eventual lipsa poftei de mâncare, scăderea în greutate, slăbiciune şi ameţeală. De cealaltă parte, talasemia beta, numită şi talasemie majoră, poate însemna deformarea oaselor faciale, întârzierea dezvoltării corporale, dificultăţi de respiraţie, paloarea pielii sau urină de culoare întunecată. În lipsa tratamentului adecvat, cu transfuzii de sânge şi medicamente chelatoare de fier, speranţa de viaţă a pacienţilor cu talasemie majoră este sub 25 de ani.

Circa 200.000 de copii se nasc în fiecare an cu talasemie, în special în cadrul populaţiilor din bazinul mediteranean şi din Asia.

În România sunt 205 pacienţi cu talasemie majoră, o parte dintre aceştia fiind copii.

Federaţia Internaţională pentru Talasemie este o organizaţie non-profit şi non-guvernamentală, fondată în 1986 şi funcţională din 1987, potrivit www.thalassaemia.org.cy. TIF conlucrează cu Organizaţia Mondială a Sănătăţii din 1996.

Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră din România (APTM) s-a constituit în 2005, ca asociaţie non-guvernamentală. Asociaţia militează pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor cu talasemie majoră. Începând cu 2006, s-a afiliat la Federaţia Internaţională a Talasemiei, iar din martie 2011, a devenit membru cu drepturi depline al Organizaţiei Europene de Boli Rare (EURORDIS). În plus, APTM este membră a Alianţei Naţionale de Boli Rare din România, potrivit site-ului http://talasemia.ro.

La rândul său, EURORDIS este o alianţă a organizaţiilor de pacienţi şi a persoanelor fizice ce activează în domeniul bolilor rare şi reprezintă peste 469 de organizaţii de boli rare în peste 45 de ţări. Scopul EURORDIS este de a crea o comunitate pan-europeană a organizaţiilor de pacienţi şi a persoanelor care trăiesc cu diferite boli rare, de a-i reprezenta la nivel european şi de a lupta într-un mod direct sau indirect împotriva impactului pe care îl au bolile rare asupra pacienţilor. AGERPRES/(Documentare - Horia Plugaru, editor: Marina Bădulescu, editor online: Andreea Preda)

Sursa foto: nationaldaycalendar.com