Timiș: Un număr de 110 copii care suferă de mucoviscidoză - tratați la Timișoara; speranța lor de viață a crescut
Un număr de 110 copii care suferă de mucoviscidoză (fibroză chistică), o boală rară, cu o patologie care cauzează leziuni grave la nivelul plămânilor și al sistemului digestiv, ajungând să afecteze întregul organism, sunt tratați în Centrul Național de Fibroză Chistică (CNFC) - Mucoviscidoză pentru Copii din cadrul Clinicii de Pediatrie II Bega a Spitalului Județean Timișoara.
Dr. Ioana Ciucă, medic primar pneumolog pediatru, coordonator Compartimentul de Pneumologie Pediatrică Clinica II Bega Timișoara, a declarat, joi, pentru AGERPRES, că fibroza chistică este una dintre cele mai complexe afecțiuni ereditare ale copilăriei, iar fără un diagnostic precoce și o monitorizare atentă, evoluția poate fi severă.
Prin diagnostic la timp, tratamente moderne și monitorizare, speranța de viață a persoanelor afectate de această maladie rară a crescut la peste 50 de ani, în comparație cu perioada de dinainte de 1990, când aceștia se pierdeau timpuriu.
Fibroza chistică afectează celulele care produc mucus, transpirație și sucuri digestive. La copiii cu această afecțiune, o mutație genetică face ca secrețiile să devină lipicioase și dense, blocând canalele respiratorii la nivelul plămânilor și pe cele de la nivelul pancreasului.
'Centrul a fost înființat în 1987, dar statutul de Centru Național și l-a dobândit în anul 1990, coordonator național fiind prof. dr. Liviu Pop. În evidența noastră sunt 110 cazuri din Timiș, Arad, Bihor și Caraș-Severin, iar la nivel național sunt aproximativ 600 de pacienți. Din județul Timiș sunt 42 de pacienți. Speranța de viață este similară cu țările Europei de Vest, peste 50 de ani, comparativ cu acum 30 ani, când decedau în primii ani de viață. Exista medicație nou apărută în SUA, care este și la noi de trei ani și care a modificat evoluția semnificativ. Copiii decedau pe la 20 de ani. Terapia actuala este la standarde internaționale și avem o echipa multidisciplinară specializată în domeniu. Actualmente există și screening neonatal pentru depistarea cât mai precoce a bolii', a detaliat pneumologul pediatru Ioana Ciucă.
Fibroza chistică este o boală pentru al cărei tratament este necesară o echipă multidisciplinară, din care fac parte pneumologi pediatri, gastroenterologi, specialiști în boli metabolice și nutriție și, în anumite cazuri, medici ATI. Este o boală progresivă care necesită o gestionare zilnică a simptomelor. La fel ca în cazul altor boli rare, diferența nu o face doar tratamentul, ci și momentul depistării. Un diagnostic pus timpuriu duce la încetinirea progresiei bolii și la prevenirea complicațiilor severe, potrivit specialistului.
Boala are multiple manifestări, de la bronșite și pneumonii repetate, diaree cronică, la stagnare ponderală și deficit de vitamine. Diagnosticul și terapia sunt specifice și se fac în centre specializate.
Centrul Național de Fibroză Chistică-Mucoviscidoză de la Timișoara coordonează cazurile la nivel național, stabilește protocoalele de diagnostic, tratament și monitorizare și, în același timp, centralizează datele despre pacienții din întreaga țară. Misiunea acestui centru este de a asigura un management integrat al micilor pacienți, la nivelul standardelor internaționale de îngrijire. Astfel, în Centrul Național de la Clinica de Pediatrie II Bega se stabilește diagnosticul precoce și se confirmă boala, au loc evaluări clinice și funcționale respiratorii periodice, sunt monitorizate afectările pulmonare și digestive și se realizează managementul exacerbărilor respiratorii și al complicațiilor, prin internare în Compartimentul de Pneumologie Pediatrică.
Centrul de la Timișoara face parte din rețeaua europeană de referință pentru bolile respiratorii rare European Reference Network (ERN-LUNG). AGERPRES/(AS - redactor: Otilia Halunga, editor: Irina Poenaru, editor online: Anda Badea)
Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - marketing@agerpres.ro.
Alte știri din categorie
Horațiu Suciu: Spitalele noi cer finanțare specială; risc de incapacitate de plată din prima lună
Șeful Clinicii de Chirurgie Cardiovasculară din Institutul de Urgență pentru Boli Cardiovasculare și Transplant (IUBCvT) Târgu Mureș, doctorul Horațiu Suciu, a atras atenția, vineri, că noile spitale moderne vor necesita o finanțare suplimentară, afirmând că, în lipsa unor formule noi de plată, unitățile respective, cum este și noul Institut al Inimii, vor
Ministerul Sănătății a efectuat o nouă tranșă de plăți pentru accelerarea proiectelor finanțate prin PNRR
Ministerul Sănătății a efectuat, în perioada 2-5 iunie, o nouă tranșă de plăți în valoare de aproximativ 19,7 milioane de lei, destinată accelerării proiectelor de infrastructură medicală finanțate prin PNRR. Potrivit MS, fondurile vor susține modernizarea și dotarea cabinetelor de medicină de familie, reducerea infecțiilor nosocomiale în spi
Colegiul Medicilor: Domeniul sănătății trebuie să beneficieze de un capitol esențial și prioritar în viitorul plan de guvernare
Reprezentanții Colegiului Medicilor din România (CMR) susțin că sănătatea trebuie să reprezinte un capitol esențial și prioritar în viitorul program de guvernare, în contextul desemnării lui Eugen Tomac pentru funcția de prim-ministru. Potrivit CMR, politicile din domeniul sănătății trebuie construite pe obiective clare, măsurabile și evaluab
Ministerul Sănătății prelungește până la 31 august contractul pentru finalizarea Centrului de Arși de la Târgu Mureș
Ministerul Sănătății a anunțat vineri că prelungește până la 31 august contractul pentru finalizarea Centrului de Arși de la Târgu Mureș, investiție aflată la 90% execuție. Potrivit unui comunicat remis presei, Ministerul Sănătății a aprobat prelungirea până la data de 31 august a contractului pentru realizarea proiectului &#
Cseke: 190 milioane de lei, alocate pentru Institutul Inimii Târgu Mureș; nu avem probleme de finanțare
Ministrul interimar al Sănătății, Cseke Attila, a declarat, vineri, în timpul vizitei la noua clădire a Institutului de Urgență de Boli Cardiovasculare și Transplant (IUBCvT) din Târgu Mureș, finanțată prin Planul Național de Redresare și Reziliență (PNRR), că cele 190 de milioane de lei care lipseau din finanțare acestei investiții, care presupune contri
Bistrița-Năsăud: Spitalul Județean, dotat în premieră pentru un spital public cu un robot chirurgical Da Vinci 5
Spitalul Clinic Județean de Urgență Bistrița este primul spital public din România care va fi dotat cu un robot chirurgical de ultimă generație, Da Vinci 5, a anunțat, joi, președintele Consiliului Județean (CJ) Bistrița-Năsăud, Radu Moldovan. Achiziția s-a făcut din bugetul județean și reprezintă, în opinia președintelui CJ, 'un nou pas import
Sector 1: Test Babeș Papanicolau gratuit, în lunile iunie și iulie, la Complexul Caraiman
La Complexul Caraiman se vor face gratuit în lunile iunie și iulie teste Babeș Papanicolau pentru doamnele care locuiesc în Sectorul 1, în cadrul campaniei de prevenție medicală care este derulată în această zonă administrativ-teritorială. Potrivit unui comunicat al Primăriei Sectorului 1 transmis joi AGERPRES, tot în această peri
Harghita: Program de voluntariat, introdus în premieră la SJU Miercurea-Ciuc; mai multe persoane oferă sprijin pacienților
Spitalul Județean de Urgență din Miercurea-Ciuc a anunțat, joi, introducerea, în premieră, a unui program de voluntariat la care participă în prezent 13 persoane care oferă sprijin pacienților internați. Potrivit unei
Curs de neuromonitorizare intraoperatorie, la Spitalul Clinic de Urgență 'Bagdasar-Arseni'
Un curs de neuromonitorizare intraoperatorie va avea loc în zilele de 8 și 9 iunie la Spitalul Clinic de Urgență 'Bagdasar-Arseni', acesta fiind desfășurat de Asociația pentru Neurochirurgie 'Constantin-Arseni' în parteneriat cu o echipă de medici de la Spitalul Universitar Marques de Valdencia din Santander din Spania.
Leonard Azamfirei (UMFST): Există un hiatus în România între sistemul de urgență și restul sistemului
Rectorul Universității de Medicină, Farmacie, Științe și Tehnologie 'George Emil Palade' din Târgu Mureș, Leonard Azamfirei, a afirmat, joi, în cadrul Congresului Național de Medicină de Urgență și Medicina Dezastrelor (CongrEMs 2026), că există un hiatus în România între sistemul de urgență și restul sistemului sanitar, dar că s
Mureș: Organizația Studențească de Medicină de Urgență din UMFST, distinsă cu Emblema de Onoare a DSU
Organizația Studențească de Medicină de Urgență (OSMU) din cadrul Universității de Medicină, Farmacie, Științe și Tehnologie 'George Emil Palade' din Târgu Mureș a primit, joi, în deschiderea ediției a III-a a Congresului Național de Medicină de Urgență și Medicina Dezastrelor, Emblema de Onoare din partea Departamentului pentru Situații de Urgenț
Arafat: Medicina de urgență capătă un rol tot mai important, alături de medicina dezastrelor
Medicina de urgență și medicina dezastrelor capătă o importanță tot mai mare în contextul provocărilor actuale, a declarat, joi, șeful Departamentului pentru Situații de Urgență (DSU), Raed Arafat, la deschiderea celei de-a III-a ediții a Congresului Național de Medicină de Urgență și Medicină a Dezastrelor (CongrEMs 2026) de la Târgu Mureș.
Trei sute de pacienți cu boli oculare rare sunt tratați la Timișoara, la CEBOR
La Timișoara funcționează singurul Centru de Expertiză pentru Boli Oculare Rare (CEBOR), în cadrul Spitalului Municipal Timișoara, membru al Rețelei Europene de Referință ERN-EYE, unde 300 de pacienți din toată țara, dar și din spațiul comunitar european sunt consultați, li se pune diagnosticul de precizie și intră în terapiile care să le redea vederea.
Arad: Spitalul din Dezna va fi reabilitat și extins pentru prima dată în istorie; proiect de 50 milioane lei
Spitalul de Recuperare Neuromotorie 'Dr. Corneliu Bârsan' Dezna intră într-un proiect amplu de reabilitare și extindere cu o nouă aripă, numărul de paturi va crește de la 90 la 140, iar echipamentele medicale vor fi de generație nouă. Licitația de atribuire a lucrărilor de construcție a fost publicată în Sistemul Elec
Colegiul Medicilor: Forma actuală a proiectului Legii salarizării nu reflectă nivelul de responsabilitate al profesiei medicale
Forma actuală a proiectului Legii salarizării nu reflectă în mod adecvat nivelul de responsabilitate al profesiei medicale, complexitatea activității desfășurate, durata și exigențele procesului de formare profesională, gradul de specializare necesar și impactul social major al actului medical, susțin reprezentanții Colegiului Medicilor din România.