REPORTAJ Sibiu: Povestea copiilor care nu vor crește mari - ultimele zile la singurul hospice pediatric (GALERIE FOTO)
În România există puține hospice-uri pediatrice, iar în județul Sibiu este de un deceniu un singur asemenea loc, unde timpul nu se măsoară în ani, ci în ''perioade bune''. Aici ajung copii în fază terminală din toată țara. Copii abandonați de părinți. Copii ai căror părinți sunt ajutați, și ei la rândul lor, să vegheze la capătâiul pruncilor, când viața acestora se stinge.
La Hospice-ul de copii ''Dr. Carl Wolf'', condus de Ortrun Rhein, zece paturi, total insuficiente pentru nevoia din țară, descriu o lume greu de privit, aflată la granița dintre viață și moarte. Aici, ''caz paliativ'' nu este doar un termen medical rece; este povestea unui fotbalist de 16 ani, care se trezește din comă și învață să meargă sau a unei fetițe care ''doarme'' după ce a luat rujeola dintr-o sală de așteptare la un cabinet medical, înainte de a putea fi vaccinată, iar starea ei de sănătate s-a înrăutățit.
Hospice-ul pediatric din Sibiu numără zece paturi. În prezent sunt ocupate nouă, unul este liber pentru urgențe sau situații neprevăzute. Al zecelea este pentru acel telefon pe care nu știi când îl primești și nu poți spune ''nu''.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
''Noi îngrijim nouă copii, dar avem zece locuri. În general ținem un loc pentru cazuri deosebite și de urgență maximă, cât nu pot să zici că 'astăzi n-am loc', fiindcă copilul are nevoie de ajutor'', povestește directoarea hospice-ului, Ortrun Rhein.
Puțini copii, dar ''o armată de oameni în jurul lor'' și care fac totul să le ușureze suferința în ultimele zile, clipe.
''Centrul acesta are puțini copii, dar are o armată de oameni în jurul lor, pentru că altfel nu poți să faci față. Copiii noștri au puține kilograme, dar vorbim de o greutate care e de suflet, este o apăsare foarte des, pentru că sunt limitele noastre de om care poți să ajuți. Copiii noștri sunt toți cazuri paliative. Cazuri paliative înseamnă că au boli terminale, care nu au nicio șansă de vindecare. La copiii merge altfel decât la adulți. Poate să dureze uneori și doi - trei ani până când ajung la un capăt de drum'', explică Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
Majoritatea copiilor sunt abandonați în maternități și secții de pediatrie din spitalele publice, de părinți speriați de diagnostice care acoperă pagini întregi de format A4. Unii părinți sunt ei înșiși copii de 14 ani, depășiţi de situație. Alții, însă, nu se dezlipesc de lângă patul copilului lor, transformând camera de oaspeți a hospice-ului în ultima lor casă împreună.
''Avem copii din întreaga țară, avem din Sibiu, Sălaj, Alba Iulia, Cluj, de peste tot. În general, Pediatriile mari țin legătura cu noi și ne trimit cazurile care sunt de săptămâni pe Neonatologie. Dispar părinții și trebuie să rezolve problemele. Părinții lasă copiii în centre, în Maternitate, și pleacă. În mare parte sunt speriați de diagnosticele grele sau de o pagină A4 de diagnostice la un copil de numai două - trei luni. Sunt speriați. Adesea nu știu să scrie, nu știu să citească. Sunt adesea părinți care sunt, la rândul lor, copii și care nasc copii și sunt pur și simplu depășiți de situație. Nici nu știi când îți vine mama la 14 ani cu un copil, pe cine îngrijești ca pe un copil. Acestea sunt situațiile sau când sunt spre exemplu, viroze, dacă ai un copil care e ventilat mecanic și în jur sunt care au viroză, acel copil nu trece de viroză. Majoritatea copiilor sunt abandonați, dar avem și copii din familii diferite, unele mame stau cu copiii și nu se mișcă de lângă pat. Sunt și situații disperate, în care părinții nu pleacă. Spre exemplu, ai un copil pe care îl crești până la 14-15 ani, face o boală genetică, ceva ce nu știai și deodată se schimbă tot și se dă peste cap o viață de familie'', relatează Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
Potrivit directoarei centrului de îngrijiri paliative pediatrice din Sibiu, și o clipă de neatenție, un accident, poate transforma un copil fericit și sănătos într-un caz medical imposibil și disperarea unei familii.
''Sau ai copii care au un accident. Anul trecut am avut un băiețel care a căzut în curte, pe bordură și în ultima perioadă a fost la noi, pentru că nu s-a mai putut face ceva, atât de gravă a fost leziunea. Alteori sunt încă șase copii acasă, n-ai ce face, unii părinți sunt depășiți de situație. Noi oferim posibilitatea fiecărui părinte să locuiască aici, pe perioada internării copilului sau când vin din Zalău, Baia Mare, să stea măcar o duminică în camera de oaspeți, unde pot să vină și să stea cu copilul lor. Copiii de la noi sunt copii care, cu un tratament corespunzător, mai primesc o perioadă de viață bună. Perioada de viață bună nu este neapărat hospice-ul, poate să fie în centre, în familii. Uneori centrele reușesc să le găsească o familie pentru o perioadă. În general, acești copii revin la noi, fiindcă o boală terminală este o boală terminală'', explică Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
În cei zece ani de funcționare, hospice-ul pediatric din Sibiu a ajutat numeroși copii din România. Un băiat a fost găzduit și îngrijit aici un an de zile.
''În anii aceștia, am avut cel mai mult și opt luni, un copil. Am avut un băiat, singurul supraviețuitor al unui incendiu, toată familia îi murise în incendiu și a stat la noi 12 luni. Băiatul de 16 ani era fotbalist. După 12 luni de stat în comă, când a văzut cum îi arătau picioarele după 12 luni de stat în comă, nu o să îl uit niciodată ... Avem o fetiță care din cauză că la vârsta de nici un an a luat rujeolă, stând într-un cabinet medical cu alți copii nevaccinați de la care a luat rujeola, ea fiind prea mică să fie vaccinată, la noi doarme ca Frumoasa din Pădurea Adormită. Numai doarme și noi o hrănim. Nu o să vină prințul să o trezească'', spune, cu tristețe, directoarea centrului.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
La Hospice-ul de copii ''Dr. Carl Wolf'' din Sibiu se vine să se moară decent, îngrijit. Unii copii își revin pe perioade scurte, însă sfârșitul nu este departe pentru ei.
''Copiii aceștia, fără o mână de ajutor, ei nu sunt. Și avem copii cum e Mira, care e a treia oară la noi și a venit ca să moară. Pur și simplu stătea pe spate, nu mișca. Între timp merge la logoped, vorbește. Și, din păcate, perioada ei e scurtă, are o boală care nu mai poate fi operată nici în străinătate, am încercat toate variantele. Dar măcar perioada asta să fie frumoasă. Asta ne dorim pentru ei'', arată Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
Ca să prelungești o zi din viața unui copil bolnav costă. Asociația pentru Copil și Familie HEART a reușit să strângă la o gală caritabilă peste 20.000 de euro, bani pe care i-a dotat hospice-ului. Cu acești bani a fost amenajată și dotată bucătăria și un spațiu unde copiii care se pot deplasa, să se joace și să se mai bucure de copilărie.
''Proiectul 'Casa ca acasă' nu este doar un spațiu amenajat, ci un loc gândit pentru a aduce liniște, căldură și normalitate în viața unor copii care au nevoie de îngrijire și sprijin permanent. Prin dotările realizate și prin atmosfera creată, proiectul își propune să ofere un mediu în care copiii să se simtă în siguranță și să se bucure de momente simple, dar esențiale pentru bunăstarea lor emoțională'', a declarat președinta asociației, Liliana Tempean, într-un comunicat de presă.
Ce înseamnă 20.000 de euro pentru singurul loc din Sibiu, cu personal medical și dotări corespunzătoare, pentru ultimele zile din viața copiilor bolnavi? ''Cel mai bun lucru care s-a putut întâmpla. Fără proiectele cum este acesta, nu am mai avea nici suflu să merge mai departe'', recunoaște Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
Toți copiii care ajung pacienții hospice-ului sunt îngrijiți gratis. Statul decontează o treime din costuri. Restul din costurile îngrijirii acestor copii e la mila sponsorilor, fie că sunt oameni cu suflet și bani, fie că sunt ONG-uri, companii. În medie, îngrijirea unui singur copil aflat în fază terminală a bolii costă 2.000 de euro, lunar.
''Capacitatea nu se va mări, nu pe motiv că nu vrem, ci pe motiv de lipsă de fonduri. Noi am avea o mansardă unde am mai putea să luăm patru - cinci copii, dar nu poți face asta dacă nu știi dacă treci de la o lună la alta. Casa de Asigurări ne finanțează cam 30% lunar din costurile curente și restul trebuie să facem rost din sponsorizări. Tarifele Casei sunt din 2007, nu au fost actualizate și prețurile au crescut. Îngrijirea unui astfel de copil costă în jur de 2.000 de euro, lunar'', afirmă directoarea Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
Cu o listă de așteptare permanentă de trei - cinci copii, conducerea centrului se vede nevoită să ia decizii care nu pot fi niciodată pe deplin echitabile. Criteriile de selecție sunt dureroase: prioritate au copiii cei mai aproape de deces, cei cu dureri insuportabile sau cu crize neurologice majore.
Deși există o mansardă care ar putea găzdui încă alte cinci suflete, lipsa fondurilor ține ușile închise.
''Lista de așteptare, întotdeauna avem trei, patru, cinci copii. Încercăm să rezolvăm. Vedem care e cel mai urgent. Sunt decizii grele aici. În instituția pe care o am aici, niciodată nu poți să iei o decizie echitabilă pentru toți: unul pierde, altul câștigă'', mai spune directoarea Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
La Hospice-ul ''Dr. Carl Wolf'', prințul din poveste nu vine să trezească ''Frumoasa Adormită'', dar echipa de aici se asigură că, atât timp cât doarme, ea nu este singură și nu o doare nimic. AGERPRES / (A - redactor: Isabela Paulescu, editor: Marius Frățilă, editori online: Gabriela Badea, Andreea Lăzăroiu)
Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - marketing@agerpres.ro.
Alte știri din categorie
Federația SANITAS declanșează greva de avertisment în 20 iulie și greva generală pe termen nelimitat din 28 iulie
Reprezentanții Federației SANITAS din România au anunțat joi declanșarea grevei împotriva politicii economice și sociale a Guvernului, cu respectarea etapelor legale - grevă de avertisment în data de 20 iulie, urmată de greva generală pe termen nelimitat începând cu 28 iulie. Principalele revendicări ale federației se referă la sa
Suceava: O femeie a suferit arsuri pe 10% din corp după ce a fost lovită de un fulger
O femeie din localitatea Moldova - Sulița din județul Suceava a suferit arsuri pe aproximativ 10% din suprafața corpului, după ce a fost lovită de un fulger, a declarat, miercuri, purtătorul de cuvânt al Serviciului de Ambulanță Județean (SJA), Dan Teodorovici. Potrivit sursei citate, în momentul apelului la 112 făcut de un martor, femeia era incon
Cluj: Premieră medicală în România la Spitalul de Recuperare - ablație a fibrilației atriale cu tehnologie de ultimă generație
O echipă medicală de la Spitalul Clinic de Recuperare din Cluj-Napoca a realizat o premieră în România - ablație a fibrilației atriale utilizând cateterul Abbott Volt TM PFA, transmite Consiliul Județean (CJ) Cluj. 'În cadrul Spitalului Clinic de Recuperare Cluj-Napoca, unitate sanitară aflată în subordinea Consiliului Județea
MS: Proiect de ordin care schimbă modul de organizare al examenului pentru obținerea titlului de specialist, în transparență
Ministerul Sănătății a pus în transparență decizională un proiect de ordin care schimbă modul de organizare și modernizează examenul pentru obținerea titlului de specialist și care prevede că începând cu sesiunea din semestrul al II-lea al anului 2026 proba scrisă va avea subiecte unice la nivel național, pentru fiecare specialitate. 'Per
Cseke Attila: 7 din cele 8 spitale finanțate prin PNRR - grad de execuție între 91% și 100%
Șapte din cele opt spitale finanțate prin PNRR au un grad de execuție cuprins între 91% și 100%, a declarat marți ministrul Dezvoltării, Lucrărilor Publice și Administrației, ministru interimar al Sănătății, Cseke Attila. Cseke Attila a avut marți o videoconferință cu reprezentanții spitalelor construite prin PNRR, cu constructorii și autoritățil
Iași: Evoluție pozitivă pentru pacientul supus primului transplant de cord din regiunea Moldovei
Managerul Institutului de Boli Cardiovasculare 'Prof. Dr. George I.M. Georgescu' Iași, prof.univ.dr Grigore Tinică, a declarat că pacientul căruia i-a fost transplantată o inimă prelevată de la un donator aflat în moarte cerebrală are o evoluție favorabilă. Pacientul, un bărbat în vârstă de 44 de ani, din județul Vasl
Bacău: Mai bine de o treime dintre pacienții spitalului din Buhuși sunt din alte județe
Mai bine de o treime dintre pacienții care au fost internați anul acesta în Spitalul ''Prof. Dr. Eduard Apetrei'' Buhuși sunt din afara județului Bacău, a declarat luni, pentru AGERPRES, managerul unității sanitare, Constantin Poiană. Concret, în primele șase luni, 34,6% dintre pacienți au fost din alte județe, &ici
Iași: Primul transplant de cord făcut la un spital din zona Moldovei; beneficiarul - un bărbat din Vaslui
Un bărbat din Vaslui aflat în stare critică, diagnosticat cu cardiomiopatie dilatativă și multiple disfuncții de organe, a primit o nouă șansă la viață în urma primului transplant de cord realizat la Institutul de Boli Cardiovasculare 'Prof. Dr. George I.M. Georgescu' din Iași de o echipă medicală condusă de profesorii Grigore Tinică și Horațiu Moldovan.
Iași: Patru transplanturi renale într-o singură zi, la Spitalul 'Dr. C. I. Parhon'
Patru persoane cu patologii renale grave primesc o nouă șansă la viață, după ce în cursul zilei de sâmbătă familiile a doi bărbați aflați în moarte cerebrală au fost de acord cu donarea de organe. Coordonatorul Compartimentului de Transplant Renal de la Spitalul 'Dr. C. I. Parhon' Iași, prof. univ. dr. Adrian Covic, a
Maraton de prelevări de organe și transplanturi; se efectuează primul transplant de cord la Iași
Mai multe echipe medicale au efectuat, sâmbătă, două prelevări de organe în urma cărora s-au efectuat o serie de transplanturi, între care și primul transplantat de cord realizat la Iași. Coordonatorul Centrului Regional de Transplant Iași, dr. Raluca Neagu-Movilă, a declarat, pentru AGERPRES, că după două prelevări de organe
Ministerul Sănătății: Între 6 - 10 iulie au fost semnate 35 de acte adiționale aferente contractelor finanțate prin PNRR
Ministerul Sănătății a anunțat vineri că în perioada 6 - 10 iulie a continuat implementarea proiectelor finanțate prin Planul Național de Redresare și Reziliență (PNRR), prin semnarea a 35 de acte adiționale aferente contractelor de finanțare din domeniul sănătății. Potrivit unui comunicat de presă transmis vineri, modificările contractuale vizează, &ici
Ministerul Sănătății: Există stocuri pentru toate vaccinurile
Ministerul Sănătății a dat asigurări vineri că există stocuri în țară pentru toate vaccinurile din cadrul Programului Național de Vaccinare, iar livrările continuă conform calendarului. Astfel, în ceea ce privește vaccinul ROR (rujeolă-oreion-rubeolă), în prezent sunt disponibile aproximativ 69.000 de doze. Dintre acestea, 49
Cătălina Poiană: În perioada imediat următoare vom lansa un program destinat leadershipului pentru Sănătate
Medicina are nevoie de lideri care construiesc, nu doar de manageri care administrează și nici de politizare, a declarat joi președinta Colegiului Medicilor din România, Cătălina Poiană, care a anunțat că în perioada imediat următoare va fi lansat un program destinat leadershipului pentru Sănătate. ''Leadershipul în s
Călărași: 16 persoane au fost transportate la spital în urma accidentului din Drajna
Un număr de 16 persoane, între care patru copii, au fost transportate la spital în urma accidentului produs, joi, în localitatea Drajna din județul Călărași. În
Ministerul Sănătății: 81% grad de absorbție din PNRR pentru investițiile care modernizează sistemul sanitar
Investițiile prin PNRR care modernizează sistemul sanitar au un grad de absorbție de 81% la Ministerul Sănătății, a anunțat joi instituția. Ministerul Sănătății a efectuat joi plăți pentru proiecte în valoare de peste 162,5 milioane de lei destinate modernizării infrastructurii medicale, digitalizării și creșterii calității serviciilor p