REPORTAJ Sibiu: Povestea copiilor care nu vor crește mari - ultimele zile la singurul hospice pediatric (GALERIE FOTO)
În România există puține hospice-uri pediatrice, iar în județul Sibiu este de un deceniu un singur asemenea loc, unde timpul nu se măsoară în ani, ci în ''perioade bune''. Aici ajung copii în fază terminală din toată țara. Copii abandonați de părinți. Copii ai căror părinți sunt ajutați, și ei la rândul lor, să vegheze la capătâiul pruncilor, când viața acestora se stinge.
La Hospice-ul de copii ''Dr. Carl Wolf'', condus de Ortrun Rhein, zece paturi, total insuficiente pentru nevoia din țară, descriu o lume greu de privit, aflată la granița dintre viață și moarte. Aici, ''caz paliativ'' nu este doar un termen medical rece; este povestea unui fotbalist de 16 ani, care se trezește din comă și învață să meargă sau a unei fetițe care ''doarme'' după ce a luat rujeola dintr-o sală de așteptare la un cabinet medical, înainte de a putea fi vaccinată, iar starea ei de sănătate s-a înrăutățit.
Hospice-ul pediatric din Sibiu numără zece paturi. În prezent sunt ocupate nouă, unul este liber pentru urgențe sau situații neprevăzute. Al zecelea este pentru acel telefon pe care nu știi când îl primești și nu poți spune ''nu''.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
''Noi îngrijim nouă copii, dar avem zece locuri. În general ținem un loc pentru cazuri deosebite și de urgență maximă, cât nu pot să zici că 'astăzi n-am loc', fiindcă copilul are nevoie de ajutor'', povestește directoarea hospice-ului, Ortrun Rhein.
Puțini copii, dar ''o armată de oameni în jurul lor'' și care fac totul să le ușureze suferința în ultimele zile, clipe.
''Centrul acesta are puțini copii, dar are o armată de oameni în jurul lor, pentru că altfel nu poți să faci față. Copiii noștri au puține kilograme, dar vorbim de o greutate care e de suflet, este o apăsare foarte des, pentru că sunt limitele noastre de om care poți să ajuți. Copiii noștri sunt toți cazuri paliative. Cazuri paliative înseamnă că au boli terminale, care nu au nicio șansă de vindecare. La copiii merge altfel decât la adulți. Poate să dureze uneori și doi - trei ani până când ajung la un capăt de drum'', explică Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
Majoritatea copiilor sunt abandonați în maternități și secții de pediatrie din spitalele publice, de părinți speriați de diagnostice care acoperă pagini întregi de format A4. Unii părinți sunt ei înșiși copii de 14 ani, depășiţi de situație. Alții, însă, nu se dezlipesc de lângă patul copilului lor, transformând camera de oaspeți a hospice-ului în ultima lor casă împreună.
''Avem copii din întreaga țară, avem din Sibiu, Sălaj, Alba Iulia, Cluj, de peste tot. În general, Pediatriile mari țin legătura cu noi și ne trimit cazurile care sunt de săptămâni pe Neonatologie. Dispar părinții și trebuie să rezolve problemele. Părinții lasă copiii în centre, în Maternitate, și pleacă. În mare parte sunt speriați de diagnosticele grele sau de o pagină A4 de diagnostice la un copil de numai două - trei luni. Sunt speriați. Adesea nu știu să scrie, nu știu să citească. Sunt adesea părinți care sunt, la rândul lor, copii și care nasc copii și sunt pur și simplu depășiți de situație. Nici nu știi când îți vine mama la 14 ani cu un copil, pe cine îngrijești ca pe un copil. Acestea sunt situațiile sau când sunt spre exemplu, viroze, dacă ai un copil care e ventilat mecanic și în jur sunt care au viroză, acel copil nu trece de viroză. Majoritatea copiilor sunt abandonați, dar avem și copii din familii diferite, unele mame stau cu copiii și nu se mișcă de lângă pat. Sunt și situații disperate, în care părinții nu pleacă. Spre exemplu, ai un copil pe care îl crești până la 14-15 ani, face o boală genetică, ceva ce nu știai și deodată se schimbă tot și se dă peste cap o viață de familie'', relatează Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
Potrivit directoarei centrului de îngrijiri paliative pediatrice din Sibiu, și o clipă de neatenție, un accident, poate transforma un copil fericit și sănătos într-un caz medical imposibil și disperarea unei familii.
''Sau ai copii care au un accident. Anul trecut am avut un băiețel care a căzut în curte, pe bordură și în ultima perioadă a fost la noi, pentru că nu s-a mai putut face ceva, atât de gravă a fost leziunea. Alteori sunt încă șase copii acasă, n-ai ce face, unii părinți sunt depășiți de situație. Noi oferim posibilitatea fiecărui părinte să locuiască aici, pe perioada internării copilului sau când vin din Zalău, Baia Mare, să stea măcar o duminică în camera de oaspeți, unde pot să vină și să stea cu copilul lor. Copiii de la noi sunt copii care, cu un tratament corespunzător, mai primesc o perioadă de viață bună. Perioada de viață bună nu este neapărat hospice-ul, poate să fie în centre, în familii. Uneori centrele reușesc să le găsească o familie pentru o perioadă. În general, acești copii revin la noi, fiindcă o boală terminală este o boală terminală'', explică Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
În cei zece ani de funcționare, hospice-ul pediatric din Sibiu a ajutat numeroși copii din România. Un băiat a fost găzduit și îngrijit aici un an de zile.
''În anii aceștia, am avut cel mai mult și opt luni, un copil. Am avut un băiat, singurul supraviețuitor al unui incendiu, toată familia îi murise în incendiu și a stat la noi 12 luni. Băiatul de 16 ani era fotbalist. După 12 luni de stat în comă, când a văzut cum îi arătau picioarele după 12 luni de stat în comă, nu o să îl uit niciodată ... Avem o fetiță care din cauză că la vârsta de nici un an a luat rujeolă, stând într-un cabinet medical cu alți copii nevaccinați de la care a luat rujeola, ea fiind prea mică să fie vaccinată, la noi doarme ca Frumoasa din Pădurea Adormită. Numai doarme și noi o hrănim. Nu o să vină prințul să o trezească'', spune, cu tristețe, directoarea centrului.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
La Hospice-ul de copii ''Dr. Carl Wolf'' din Sibiu se vine să se moară decent, îngrijit. Unii copii își revin pe perioade scurte, însă sfârșitul nu este departe pentru ei.
''Copiii aceștia, fără o mână de ajutor, ei nu sunt. Și avem copii cum e Mira, care e a treia oară la noi și a venit ca să moară. Pur și simplu stătea pe spate, nu mișca. Între timp merge la logoped, vorbește. Și, din păcate, perioada ei e scurtă, are o boală care nu mai poate fi operată nici în străinătate, am încercat toate variantele. Dar măcar perioada asta să fie frumoasă. Asta ne dorim pentru ei'', arată Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
Ca să prelungești o zi din viața unui copil bolnav costă. Asociația pentru Copil și Familie HEART a reușit să strângă la o gală caritabilă peste 20.000 de euro, bani pe care i-a dotat hospice-ului. Cu acești bani a fost amenajată și dotată bucătăria și un spațiu unde copiii care se pot deplasa, să se joace și să se mai bucure de copilărie.
''Proiectul 'Casa ca acasă' nu este doar un spațiu amenajat, ci un loc gândit pentru a aduce liniște, căldură și normalitate în viața unor copii care au nevoie de îngrijire și sprijin permanent. Prin dotările realizate și prin atmosfera creată, proiectul își propune să ofere un mediu în care copiii să se simtă în siguranță și să se bucure de momente simple, dar esențiale pentru bunăstarea lor emoțională'', a declarat președinta asociației, Liliana Tempean, într-un comunicat de presă.
Ce înseamnă 20.000 de euro pentru singurul loc din Sibiu, cu personal medical și dotări corespunzătoare, pentru ultimele zile din viața copiilor bolnavi? ''Cel mai bun lucru care s-a putut întâmpla. Fără proiectele cum este acesta, nu am mai avea nici suflu să merge mai departe'', recunoaște Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
Toți copiii care ajung pacienții hospice-ului sunt îngrijiți gratis. Statul decontează o treime din costuri. Restul din costurile îngrijirii acestor copii e la mila sponsorilor, fie că sunt oameni cu suflet și bani, fie că sunt ONG-uri, companii. În medie, îngrijirea unui singur copil aflat în fază terminală a bolii costă 2.000 de euro, lunar.
''Capacitatea nu se va mări, nu pe motiv că nu vrem, ci pe motiv de lipsă de fonduri. Noi am avea o mansardă unde am mai putea să luăm patru - cinci copii, dar nu poți face asta dacă nu știi dacă treci de la o lună la alta. Casa de Asigurări ne finanțează cam 30% lunar din costurile curente și restul trebuie să facem rost din sponsorizări. Tarifele Casei sunt din 2007, nu au fost actualizate și prețurile au crescut. Îngrijirea unui astfel de copil costă în jur de 2.000 de euro, lunar'', afirmă directoarea Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
Cu o listă de așteptare permanentă de trei - cinci copii, conducerea centrului se vede nevoită să ia decizii care nu pot fi niciodată pe deplin echitabile. Criteriile de selecție sunt dureroase: prioritate au copiii cei mai aproape de deces, cei cu dureri insuportabile sau cu crize neurologice majore.
Deși există o mansardă care ar putea găzdui încă alte cinci suflete, lipsa fondurilor ține ușile închise.
''Lista de așteptare, întotdeauna avem trei, patru, cinci copii. Încercăm să rezolvăm. Vedem care e cel mai urgent. Sunt decizii grele aici. În instituția pe care o am aici, niciodată nu poți să iei o decizie echitabilă pentru toți: unul pierde, altul câștigă'', mai spune directoarea Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
La Hospice-ul ''Dr. Carl Wolf'', prințul din poveste nu vine să trezească ''Frumoasa Adormită'', dar echipa de aici se asigură că, atât timp cât doarme, ea nu este singură și nu o doare nimic. AGERPRES / (A - redactor: Isabela Paulescu, editor: Marius Frățilă, editori online: Gabriela Badea, Andreea Lăzăroiu)
Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - marketing@agerpres.ro.
Alte știri din categorie
VIDEO Rogobete: Demersurile pentru un nou centru destinat marilor arși în București ar putea începe anul viitor
Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a declarat că demersurile pentru construirea unui nou centru destinat pacienților cu arsuri grave în București ar putea începe anul viitor, subliniind necesitatea dezvoltării infrastructurii medicale pentru tratarea pacienților cu arsuri grave. ''Domnule prim-ministru, vreau să vă mu
Rogobete: Tinerii medici, rezidenții și viitorii specialiști trebuie susținuți, nu priviți ca o amenințare
Viitorul chirurgiei pediatrice se construiește prin generațiile de medici care se formează astăzi, iar responsabilitatea profesorilor este să le deschidă drumul, să le transmită experiența și să îi pregătească să devină mai buni decât ei, a transmis joi ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, care a subliniat că tinerii medici, rezidenții și viitorii specialiști
Arad: Câte doi copii pe un pat de spital, din cauza numărului mare de hepatite A
Toate paturile pentru copii cu boli infecțioase de la Spitalul Clinic Județean de Urgență (SCJU) Arad sunt ocupate din cauza numărului mare de cazuri de hepatită A, fiind și cazuri în care stau câte doi copii în același pat. SCJU Arad a informat, joi, printr-un comunicat de presă, că 'hepatita acută de tip A - cunoscută ca 'bo
Noul Spital 'Prof. Dr. Agrippa Ionescu' de la Balotești, dat în folosință
Noul Spital Clinic de Urgență 'Prof. Dr. Agrippa Ionescu' de la Balotești a fost dat în folosință, în urma unei investiții de 961,4 milioane de lei, finanțată în proporție de 95% din fonduri europene nerambursabile, prin Planul Național de Redresare și Reziliență (PNRR). Proiectul a vizat construirea unui corp nou de
Ministerul Sănătății pregătește un proiect de circa 180 de milioane de lei pentru prevenirea și tratarea adicțiilor
Ministerul Sănătății pregătește un proiect național în valoare de aproximativ 180 de milioane de lei, finanțat din fonduri europene nerambursabile, care vizează prevenirea adicțiilor, tratarea dependențelor și recuperarea persoanelor afectate, a anunțat, miercuri, ministrul Alexandru Rogobete. 'Dependența nu se învinge doar pri
Societatea Română de Dermatologie estimează că aproximativ 400.000 de persoane trăiesc cu psoriazis
Societatea Română de Dermatologie (SRD) atrage atenția asupra efectelor psoriazisului, care pot depăși manifestările vizibile ale bolii și pot afecta articulațiile, sănătatea emoțională, relațiile sociale și calitatea vieții. Cu ocazia Zilei Mondiale a Psoriazisului, marcată anual pe 29 octombrie, organizația subliniază importanța diagnosticului precoce, a trat
(P) Acarienii și alergiile: cum afectează sănătatea și cum poți reduce prezența lor
Acarienii sunt organisme microscopice care se găsesc frecvent în locuințe, hoteluri, birouri și alte spații interioare. Deși nu sunt vizibili cu ochiul liber, aceștia pot contribui la apariția sau agravarea alergiilor respiratorii, în special în cazul persoanelor sens
Ministrul Sănătății a cerut o evaluare a necesarului financiar și de personal din spitale și serviciile de ambulanță
Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a convocat, marți, în videoconferință, managerii serviciilor de ambulanță din țară și pe cei ai spitalelor din rețeaua ministerului, pentru a analiza dificultățile financiare și operaționale ale unităților sanitare și măsurile necesare pentru perioada următoare. Potrivit unei postări pe Facebook,
Bistrița-Năsăud: Spitalul Clinic Județean, inclus în programul de reconstrucție mamară după afecțiuni oncologice
Spitalul Clinic Județean de Urgență (SCJU) Bistrița a fost inclus în programul de reconstrucție mamară după afecțiuni oncologice, estimat să demareze la începutul anului viitor, a anunțat, marți, Casa Județeană de Asigurări de Sănătate (CJAS) Bistrița-Năsăud. 'CAS Bistrița-Năsăud anunță că, în urma colaborării dintre inst
Streinu-Cercel: Hipertensiunea arterială pulmonară - boală rară cu potențial de a fi diagnosticată precoce
Hipertensiunea arterială pulmonară este o boală rară, progresivă și complexă, dar care poate fi diagnosticată precoce și ținută sub control prin tratament și monitorizare adecvate, a declarat marți președintele Comisiei pentru sănătate din Senat, Adrian Streinu-Cercel. Declarația a fost făcută în cadrul conferinței 'Parcurs predictib
Alexe (CJ Iași): Suntem pregătiți să facem oricând transferul proiectului IRMCv, numai să-l facă
Președintele Consiliului Județean (CJ) Iași, Costel Alexe, a anunțat marți, în cadrul unei conferințe de presă, că a transmis Ministerului Sănătății o nouă adresă prin care solicită preluarea întregii documentații a Institutului Regional de Medicină Cardiovasculară (IRMCv) și identificarea unei surse de finanțare pentru acest obiectiv esențial pentru &ici
Ministerul Sănătății: 370.000 de doze de vaccin gripal sunt disponibile în depozite și pot fi comandate de farmacii
Un număr de 370.000 de doze de vaccin gripal sunt disponibile în depozitele din țară și pot fi comandate de farmacii pentru a ajunge la populație, potrivit informațiilor furnizate de Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale din România (ANMDMR). Ministerul Sănătății a informat marți că la jumătatea lunii noiembrie este estima
Rogobete: Voi schimba componența comisiilor din minister responsabile de recunoașterea și echivalarea titlurilor de calificare
Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a anunțat marți că, în perioada imediat următoare, va schimba componența comisiilor responsabile de recunoașterea și echivalarea titlurilor de calificare, a stagiilor de pregătire și a atestatelor de studii complementare. 'Ministerul Sănătății trebuie să sprijine medicii, nu să le pună piedici! Iar orgoliile p
Ministerul Sănătății vrea raportarea săptămânală a stocurilor de medicamente
Ministerul Sănătății urmărește prevenirea sincopelor în aprovizionarea spitalelor cu medicamente prin monitorizarea săptămânală a consumului și a stocurilor din programele naționale de sănătate, precum și prin creșterea rezervelor naționale de medicamente critice, a anunțat luni ministrul Alexandru Rogobete. Ministrul a precizat că
CNAS: Traseul complet al pacientelor cu cancer de sân este decontat prin sistemul de asigurări de sănătate
Femeile diagnosticate cu cancer de sân beneficiază de un traseu integrat de îngrijire, decontat prin sistemul de asigurări sociale de sănătate, care include prevenția, investigațiile pentru stabilirea diagnosticului, tratamentul, monitorizarea și recuperarea medicală, informează Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS). Potri