REPORTAJ Sibiu: Povestea copiilor care nu vor crește mari - ultimele zile la singurul hospice pediatric (GALERIE FOTO)
În România există puține hospice-uri pediatrice, iar în județul Sibiu este de un deceniu un singur asemenea loc, unde timpul nu se măsoară în ani, ci în ''perioade bune''. Aici ajung copii în fază terminală din toată țara. Copii abandonați de părinți. Copii ai căror părinți sunt ajutați, și ei la rândul lor, să vegheze la capătâiul pruncilor, când viața acestora se stinge.
La Hospice-ul de copii ''Dr. Carl Wolf'', condus de Ortrun Rhein, zece paturi, total insuficiente pentru nevoia din țară, descriu o lume greu de privit, aflată la granița dintre viață și moarte. Aici, ''caz paliativ'' nu este doar un termen medical rece; este povestea unui fotbalist de 16 ani, care se trezește din comă și învață să meargă sau a unei fetițe care ''doarme'' după ce a luat rujeola dintr-o sală de așteptare la un cabinet medical, înainte de a putea fi vaccinată, iar starea ei de sănătate s-a înrăutățit.
Hospice-ul pediatric din Sibiu numără zece paturi. În prezent sunt ocupate nouă, unul este liber pentru urgențe sau situații neprevăzute. Al zecelea este pentru acel telefon pe care nu știi când îl primești și nu poți spune ''nu''.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
''Noi îngrijim nouă copii, dar avem zece locuri. În general ținem un loc pentru cazuri deosebite și de urgență maximă, cât nu pot să zici că 'astăzi n-am loc', fiindcă copilul are nevoie de ajutor'', povestește directoarea hospice-ului, Ortrun Rhein.
Puțini copii, dar ''o armată de oameni în jurul lor'' și care fac totul să le ușureze suferința în ultimele zile, clipe.
''Centrul acesta are puțini copii, dar are o armată de oameni în jurul lor, pentru că altfel nu poți să faci față. Copiii noștri au puține kilograme, dar vorbim de o greutate care e de suflet, este o apăsare foarte des, pentru că sunt limitele noastre de om care poți să ajuți. Copiii noștri sunt toți cazuri paliative. Cazuri paliative înseamnă că au boli terminale, care nu au nicio șansă de vindecare. La copiii merge altfel decât la adulți. Poate să dureze uneori și doi - trei ani până când ajung la un capăt de drum'', explică Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
Majoritatea copiilor sunt abandonați în maternități și secții de pediatrie din spitalele publice, de părinți speriați de diagnostice care acoperă pagini întregi de format A4. Unii părinți sunt ei înșiși copii de 14 ani, depășiţi de situație. Alții, însă, nu se dezlipesc de lângă patul copilului lor, transformând camera de oaspeți a hospice-ului în ultima lor casă împreună.
''Avem copii din întreaga țară, avem din Sibiu, Sălaj, Alba Iulia, Cluj, de peste tot. În general, Pediatriile mari țin legătura cu noi și ne trimit cazurile care sunt de săptămâni pe Neonatologie. Dispar părinții și trebuie să rezolve problemele. Părinții lasă copiii în centre, în Maternitate, și pleacă. În mare parte sunt speriați de diagnosticele grele sau de o pagină A4 de diagnostice la un copil de numai două - trei luni. Sunt speriați. Adesea nu știu să scrie, nu știu să citească. Sunt adesea părinți care sunt, la rândul lor, copii și care nasc copii și sunt pur și simplu depășiți de situație. Nici nu știi când îți vine mama la 14 ani cu un copil, pe cine îngrijești ca pe un copil. Acestea sunt situațiile sau când sunt spre exemplu, viroze, dacă ai un copil care e ventilat mecanic și în jur sunt care au viroză, acel copil nu trece de viroză. Majoritatea copiilor sunt abandonați, dar avem și copii din familii diferite, unele mame stau cu copiii și nu se mișcă de lângă pat. Sunt și situații disperate, în care părinții nu pleacă. Spre exemplu, ai un copil pe care îl crești până la 14-15 ani, face o boală genetică, ceva ce nu știai și deodată se schimbă tot și se dă peste cap o viață de familie'', relatează Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
Potrivit directoarei centrului de îngrijiri paliative pediatrice din Sibiu, și o clipă de neatenție, un accident, poate transforma un copil fericit și sănătos într-un caz medical imposibil și disperarea unei familii.
''Sau ai copii care au un accident. Anul trecut am avut un băiețel care a căzut în curte, pe bordură și în ultima perioadă a fost la noi, pentru că nu s-a mai putut face ceva, atât de gravă a fost leziunea. Alteori sunt încă șase copii acasă, n-ai ce face, unii părinți sunt depășiți de situație. Noi oferim posibilitatea fiecărui părinte să locuiască aici, pe perioada internării copilului sau când vin din Zalău, Baia Mare, să stea măcar o duminică în camera de oaspeți, unde pot să vină și să stea cu copilul lor. Copiii de la noi sunt copii care, cu un tratament corespunzător, mai primesc o perioadă de viață bună. Perioada de viață bună nu este neapărat hospice-ul, poate să fie în centre, în familii. Uneori centrele reușesc să le găsească o familie pentru o perioadă. În general, acești copii revin la noi, fiindcă o boală terminală este o boală terminală'', explică Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
În cei zece ani de funcționare, hospice-ul pediatric din Sibiu a ajutat numeroși copii din România. Un băiat a fost găzduit și îngrijit aici un an de zile.
''În anii aceștia, am avut cel mai mult și opt luni, un copil. Am avut un băiat, singurul supraviețuitor al unui incendiu, toată familia îi murise în incendiu și a stat la noi 12 luni. Băiatul de 16 ani era fotbalist. După 12 luni de stat în comă, când a văzut cum îi arătau picioarele după 12 luni de stat în comă, nu o să îl uit niciodată ... Avem o fetiță care din cauză că la vârsta de nici un an a luat rujeolă, stând într-un cabinet medical cu alți copii nevaccinați de la care a luat rujeola, ea fiind prea mică să fie vaccinată, la noi doarme ca Frumoasa din Pădurea Adormită. Numai doarme și noi o hrănim. Nu o să vină prințul să o trezească'', spune, cu tristețe, directoarea centrului.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
La Hospice-ul de copii ''Dr. Carl Wolf'' din Sibiu se vine să se moară decent, îngrijit. Unii copii își revin pe perioade scurte, însă sfârșitul nu este departe pentru ei.
''Copiii aceștia, fără o mână de ajutor, ei nu sunt. Și avem copii cum e Mira, care e a treia oară la noi și a venit ca să moară. Pur și simplu stătea pe spate, nu mișca. Între timp merge la logoped, vorbește. Și, din păcate, perioada ei e scurtă, are o boală care nu mai poate fi operată nici în străinătate, am încercat toate variantele. Dar măcar perioada asta să fie frumoasă. Asta ne dorim pentru ei'', arată Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
Ca să prelungești o zi din viața unui copil bolnav costă. Asociația pentru Copil și Familie HEART a reușit să strângă la o gală caritabilă peste 20.000 de euro, bani pe care i-a dotat hospice-ului. Cu acești bani a fost amenajată și dotată bucătăria și un spațiu unde copiii care se pot deplasa, să se joace și să se mai bucure de copilărie.
''Proiectul 'Casa ca acasă' nu este doar un spațiu amenajat, ci un loc gândit pentru a aduce liniște, căldură și normalitate în viața unor copii care au nevoie de îngrijire și sprijin permanent. Prin dotările realizate și prin atmosfera creată, proiectul își propune să ofere un mediu în care copiii să se simtă în siguranță și să se bucure de momente simple, dar esențiale pentru bunăstarea lor emoțională'', a declarat președinta asociației, Liliana Tempean, într-un comunicat de presă.
Ce înseamnă 20.000 de euro pentru singurul loc din Sibiu, cu personal medical și dotări corespunzătoare, pentru ultimele zile din viața copiilor bolnavi? ''Cel mai bun lucru care s-a putut întâmpla. Fără proiectele cum este acesta, nu am mai avea nici suflu să merge mai departe'', recunoaște Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
Toți copiii care ajung pacienții hospice-ului sunt îngrijiți gratis. Statul decontează o treime din costuri. Restul din costurile îngrijirii acestor copii e la mila sponsorilor, fie că sunt oameni cu suflet și bani, fie că sunt ONG-uri, companii. În medie, îngrijirea unui singur copil aflat în fază terminală a bolii costă 2.000 de euro, lunar.
''Capacitatea nu se va mări, nu pe motiv că nu vrem, ci pe motiv de lipsă de fonduri. Noi am avea o mansardă unde am mai putea să luăm patru - cinci copii, dar nu poți face asta dacă nu știi dacă treci de la o lună la alta. Casa de Asigurări ne finanțează cam 30% lunar din costurile curente și restul trebuie să facem rost din sponsorizări. Tarifele Casei sunt din 2007, nu au fost actualizate și prețurile au crescut. Îngrijirea unui astfel de copil costă în jur de 2.000 de euro, lunar'', afirmă directoarea Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
Cu o listă de așteptare permanentă de trei - cinci copii, conducerea centrului se vede nevoită să ia decizii care nu pot fi niciodată pe deplin echitabile. Criteriile de selecție sunt dureroase: prioritate au copiii cei mai aproape de deces, cei cu dureri insuportabile sau cu crize neurologice majore.
Deși există o mansardă care ar putea găzdui încă alte cinci suflete, lipsa fondurilor ține ușile închise.
''Lista de așteptare, întotdeauna avem trei, patru, cinci copii. Încercăm să rezolvăm. Vedem care e cel mai urgent. Sunt decizii grele aici. În instituția pe care o am aici, niciodată nu poți să iei o decizie echitabilă pentru toți: unul pierde, altul câștigă'', mai spune directoarea Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
La Hospice-ul ''Dr. Carl Wolf'', prințul din poveste nu vine să trezească ''Frumoasa Adormită'', dar echipa de aici se asigură că, atât timp cât doarme, ea nu este singură și nu o doare nimic. AGERPRES / (A - redactor: Isabela Paulescu, editor: Marius Frățilă, editori online: Gabriela Badea, Andreea Lăzăroiu)
Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - marketing@agerpres.ro.
Alte știri din categorie
Timiș: Casa Austria, vechiul centru de mari arși, modernizată cu 50 de milioane de lei
Președintele Consiliului Județean (CJ) Timiș, Alfred Simonis, a anunțat, vineri, că 50 de milioane de lei vor fi investiți în modernizarea și extinderea Casei Austria, vechiul centru de mari arși și politraumă din cadrul Spitalului Județean din Timișoara. Lucrările vor începe în 2027, după ce noul Centru de Mari Arși va deven
Ministerul Sănătății: Săptămâna aceasta au fost semnate 19 acte adiționale pentru investiții în digitalizare și siguranța pacienților
Ministerul Sănătății a anunțat vineri că, în cursul acestei săptămâni, au fost semnate 19 acte adiționale strategice pentru deblocarea și eficientizarea investițiilor în digitalizare și pentru siguranța pacienților. 'Ministerul Sănătății continuă optimizarea și accelerarea proiectelor finanțate prin Planul Național de Red
Vaslui: 54 de puncte de prim-ajutor și distribuție a apei potabile în caz de caniculă pe fondul temperaturilor ridicate
Un număr de 53 de puncte de prim-ajutor și distribuție a apei potabile în perioadele caniculare sunt puse la dispoziția locuitorilor județului, potrivit datelor furnizate de reprezentații Direcției de Sănătate Publică (DSP) Vaslui. La nivelul municipiului Vaslui funcționează 20 astfel de puncte situate în diferite zone, la Bâ
Prof.univ.dr. Florin Mitu: Pericolul ascuns al caniculei este șocul termic provocat de aerul condiționat
Canicula nu pune în pericol sănătatea doar prin temperaturile ridicate, ci și prin diferențele bruște dintre căldura de afară și aerul rece din locuințe sau mașini, a declarat, pentru AGERPRES, prof. univ. dr. Florin Mitu, șeful Clinicii de Cardiologie de la Spitalul de Recuperare din Iași. Medicul ieșean avertizează că aceste variații termice pot solici
Recomandările INSP pentru protecția populației în perioada de caniculă
Institutul Național de Sănătate Publică a transmis vineri mai multe recomandări în contextul perioadei caniculare. Potrivit specialiștilor INSP, căldura excesivă reprezintă un pericol pentru mediu și sănătate, stresul termic fiind cauza principală a deceselor cauzate de vreme, acesta putând exacerba bolile cardiovasculare, diabetul, afecțiunile min
Harghita: Creștere semnificativă a cazurilor de mușcături de căpușe la SJU Miercurea-Ciuc; 100 de persoane s-au prezentat în iunie
Numărul persoanelor care s-au prezentat la Unitatea de Primiri Urgențe a Spitalului Județean de Urgență Miercurea-Ciuc după ce au fost mușcate de căpușe a crescut semnificativ în luna iunie, până la această dată fiind înregistrate 100 de cazuri, arată datele furnizate la solicitarea AGERPRES de Compartimentul Comunicare și Relații Publice al unități
Președintele CNAS anunță că Fondul de Sănătate este stabil financiar; spitalele vor transmite cheltuielile în detaliu
Președintele CNAS, Horațiu Moldovan, a anunțat miercuri că bugetul Fondului Național Unic de Asigurări Sociale de Sănătate (FNUASS) este în prezent în condiții financiare solide, având toate sumele necesare pentru plata serviciilor medicale și a cheltuielilor aferente. 'Confirm faptul că am primit toate sumele necesare pe
Mureș: Noul spital al UMFST, redenumit oficial Spitalul Clinic Universitar 'George Emil Palade'
Noul spital al Universității de Medicină, Farmacie, Științe și Tehnologie (UMFST) 'George Emil Palade' din Târgu Mureș, primul Smart Hospital din România, va purta denumirea oficială de Spitalul Clinic Universitar 'George Emil Palade', în urma avizului primit din partea Ministerului Sănătății. 'În ur
Stela Firu (MS): Rata de acoperire pentru a doua doză a vaccinului ROR - aproximativ 60%
Rata de acoperire pentru a doua doză a vaccinului ROR este de aproximativ 60%, mult sub pragul recomandat pentru imunitatea colectivă, care este de 95%, a declarat miercuri secretarul de stat în Ministerul Sănătății Stela Firu. 'În domeniul vaccinării provocările sunt evidente. Știm cu toții că dorința de vaccinare în Rom
Managerul SJU Timișoara: Inteligența Artificială - un aliat al sistemului medical, fără a înlocui dialogul medic-pacient
Inteligența Artificială (IA) devine tot mai mult un aliat al sistemului medical, fiind utilizată pentru dialogul cu pacienții, pentru planificări sau chiar pentru transformarea metodelor de diagnostic, a schemelor de tratament, oferind un sprijin esențial medicilor, dar totul fără a înlocui prezența și dialogul medicului cu pacientul în cadrul anamnezelor
Senat: CNAS trebuie să dezvolte portalul 'e-SănătateaMea', cu informații medicale și servicii electronice pentru asigurați
Senatul a adoptat, miercuri, un proiect de lege care prevede că, începând cu semestrul II al anului 2026, Casa Națională de Asigurări de Sănătate va dezvolta, administra și va pune la dispoziția asiguraților portalul 'e-SănătateaMea', în cadrul Platformei Informatice a Asigurărilor de Sănătate (PIAS), care permite accesul securizat al pacienților la
Harghita: Intervenție chirurgicală urologică de înaltă complexitate, realizată în premieră regională la Odorheiu Secuiesc
O intervenție chirurgicală complexă din domeniul urologiei oncologice a fost realizată în premieră regională la Spitalul Municipal din Odorheiu Secuiesc. 'În ultimele zile, a fost realizată cu succes, la Odorheiu Secuiesc, prima cistoprostatectomie radicală laparoscopică, asociată cu limfodisecție ilioobturator bilateral, la un pacient diagnost
Mureș: Platformă unică de patologie moleculară și digitală la SCJ, după un concept inspirat de centrele europene de excelență
Spitalul Clinic Județean (SCJ) Mureș a anunțat, marți, finalizarea proiectului de modernizare și dotare a Serviciului de Anatomie Patologică, o investiție totală de 10.837.320,90 lei (cu TVA), care a fost transformat într-o platformă unică de patologie moleculară și digitală, cel puțin la nivel județean, inspirată de centrele europene de excelență.
Timiș: Ambulatoriul integrat al Spitalului Județean Timișoara, modernizat și extins cu fonduri europene
Spitalul Județean Timișoara a finalizat proiectul de extindere și modernizare a Ambulatoriului integrat de specialitate, având ca rezultat degrevarea medicilor de presiunea numărului crescut de pacienți, dar și reducerea numărului internărilor în cazuri care nu reprezintă urgențe și care pot fi tratate fără spitalizare. Proiectul a
Cluj: Peste 6.500 de copii din grădinițe testați oftalmologic, într-un proiect derulat de Lions Club
Peste 6.500 de copii din grădinițele din județul Cluj au fost testați oftalmologic, gratuit, în cadrul unei campanii derulate de Lions Club Transilvania. 'Sănătatea ochilor celor mai mici dintre noi a fost în centrul unei ample campanii derulate de Lions Club Transilvania în județul Cluj. Organizația a finalizat cu succes un proiect de sc