REPORTAJ Sibiu: Povestea copiilor care nu vor crește mari - ultimele zile la singurul hospice pediatric (GALERIE FOTO)
În România există puține hospice-uri pediatrice, iar în județul Sibiu este de un deceniu un singur asemenea loc, unde timpul nu se măsoară în ani, ci în ''perioade bune''. Aici ajung copii în fază terminală din toată țara. Copii abandonați de părinți. Copii ai căror părinți sunt ajutați, și ei la rândul lor, să vegheze la capătâiul pruncilor, când viața acestora se stinge.
La Hospice-ul de copii ''Dr. Carl Wolf'', condus de Ortrun Rhein, zece paturi, total insuficiente pentru nevoia din țară, descriu o lume greu de privit, aflată la granița dintre viață și moarte. Aici, ''caz paliativ'' nu este doar un termen medical rece; este povestea unui fotbalist de 16 ani, care se trezește din comă și învață să meargă sau a unei fetițe care ''doarme'' după ce a luat rujeola dintr-o sală de așteptare la un cabinet medical, înainte de a putea fi vaccinată, iar starea ei de sănătate s-a înrăutățit.
Hospice-ul pediatric din Sibiu numără zece paturi. În prezent sunt ocupate nouă, unul este liber pentru urgențe sau situații neprevăzute. Al zecelea este pentru acel telefon pe care nu știi când îl primești și nu poți spune ''nu''.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
''Noi îngrijim nouă copii, dar avem zece locuri. În general ținem un loc pentru cazuri deosebite și de urgență maximă, cât nu pot să zici că 'astăzi n-am loc', fiindcă copilul are nevoie de ajutor'', povestește directoarea hospice-ului, Ortrun Rhein.
Puțini copii, dar ''o armată de oameni în jurul lor'' și care fac totul să le ușureze suferința în ultimele zile, clipe.
''Centrul acesta are puțini copii, dar are o armată de oameni în jurul lor, pentru că altfel nu poți să faci față. Copiii noștri au puține kilograme, dar vorbim de o greutate care e de suflet, este o apăsare foarte des, pentru că sunt limitele noastre de om care poți să ajuți. Copiii noștri sunt toți cazuri paliative. Cazuri paliative înseamnă că au boli terminale, care nu au nicio șansă de vindecare. La copiii merge altfel decât la adulți. Poate să dureze uneori și doi - trei ani până când ajung la un capăt de drum'', explică Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
Majoritatea copiilor sunt abandonați în maternități și secții de pediatrie din spitalele publice, de părinți speriați de diagnostice care acoperă pagini întregi de format A4. Unii părinți sunt ei înșiși copii de 14 ani, depășiţi de situație. Alții, însă, nu se dezlipesc de lângă patul copilului lor, transformând camera de oaspeți a hospice-ului în ultima lor casă împreună.
''Avem copii din întreaga țară, avem din Sibiu, Sălaj, Alba Iulia, Cluj, de peste tot. În general, Pediatriile mari țin legătura cu noi și ne trimit cazurile care sunt de săptămâni pe Neonatologie. Dispar părinții și trebuie să rezolve problemele. Părinții lasă copiii în centre, în Maternitate, și pleacă. În mare parte sunt speriați de diagnosticele grele sau de o pagină A4 de diagnostice la un copil de numai două - trei luni. Sunt speriați. Adesea nu știu să scrie, nu știu să citească. Sunt adesea părinți care sunt, la rândul lor, copii și care nasc copii și sunt pur și simplu depășiți de situație. Nici nu știi când îți vine mama la 14 ani cu un copil, pe cine îngrijești ca pe un copil. Acestea sunt situațiile sau când sunt spre exemplu, viroze, dacă ai un copil care e ventilat mecanic și în jur sunt care au viroză, acel copil nu trece de viroză. Majoritatea copiilor sunt abandonați, dar avem și copii din familii diferite, unele mame stau cu copiii și nu se mișcă de lângă pat. Sunt și situații disperate, în care părinții nu pleacă. Spre exemplu, ai un copil pe care îl crești până la 14-15 ani, face o boală genetică, ceva ce nu știai și deodată se schimbă tot și se dă peste cap o viață de familie'', relatează Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
Potrivit directoarei centrului de îngrijiri paliative pediatrice din Sibiu, și o clipă de neatenție, un accident, poate transforma un copil fericit și sănătos într-un caz medical imposibil și disperarea unei familii.
''Sau ai copii care au un accident. Anul trecut am avut un băiețel care a căzut în curte, pe bordură și în ultima perioadă a fost la noi, pentru că nu s-a mai putut face ceva, atât de gravă a fost leziunea. Alteori sunt încă șase copii acasă, n-ai ce face, unii părinți sunt depășiți de situație. Noi oferim posibilitatea fiecărui părinte să locuiască aici, pe perioada internării copilului sau când vin din Zalău, Baia Mare, să stea măcar o duminică în camera de oaspeți, unde pot să vină și să stea cu copilul lor. Copiii de la noi sunt copii care, cu un tratament corespunzător, mai primesc o perioadă de viață bună. Perioada de viață bună nu este neapărat hospice-ul, poate să fie în centre, în familii. Uneori centrele reușesc să le găsească o familie pentru o perioadă. În general, acești copii revin la noi, fiindcă o boală terminală este o boală terminală'', explică Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
În cei zece ani de funcționare, hospice-ul pediatric din Sibiu a ajutat numeroși copii din România. Un băiat a fost găzduit și îngrijit aici un an de zile.
''În anii aceștia, am avut cel mai mult și opt luni, un copil. Am avut un băiat, singurul supraviețuitor al unui incendiu, toată familia îi murise în incendiu și a stat la noi 12 luni. Băiatul de 16 ani era fotbalist. După 12 luni de stat în comă, când a văzut cum îi arătau picioarele după 12 luni de stat în comă, nu o să îl uit niciodată ... Avem o fetiță care din cauză că la vârsta de nici un an a luat rujeolă, stând într-un cabinet medical cu alți copii nevaccinați de la care a luat rujeola, ea fiind prea mică să fie vaccinată, la noi doarme ca Frumoasa din Pădurea Adormită. Numai doarme și noi o hrănim. Nu o să vină prințul să o trezească'', spune, cu tristețe, directoarea centrului.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
La Hospice-ul de copii ''Dr. Carl Wolf'' din Sibiu se vine să se moară decent, îngrijit. Unii copii își revin pe perioade scurte, însă sfârșitul nu este departe pentru ei.
''Copiii aceștia, fără o mână de ajutor, ei nu sunt. Și avem copii cum e Mira, care e a treia oară la noi și a venit ca să moară. Pur și simplu stătea pe spate, nu mișca. Între timp merge la logoped, vorbește. Și, din păcate, perioada ei e scurtă, are o boală care nu mai poate fi operată nici în străinătate, am încercat toate variantele. Dar măcar perioada asta să fie frumoasă. Asta ne dorim pentru ei'', arată Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
Ca să prelungești o zi din viața unui copil bolnav costă. Asociația pentru Copil și Familie HEART a reușit să strângă la o gală caritabilă peste 20.000 de euro, bani pe care i-a dotat hospice-ului. Cu acești bani a fost amenajată și dotată bucătăria și un spațiu unde copiii care se pot deplasa, să se joace și să se mai bucure de copilărie.
''Proiectul 'Casa ca acasă' nu este doar un spațiu amenajat, ci un loc gândit pentru a aduce liniște, căldură și normalitate în viața unor copii care au nevoie de îngrijire și sprijin permanent. Prin dotările realizate și prin atmosfera creată, proiectul își propune să ofere un mediu în care copiii să se simtă în siguranță și să se bucure de momente simple, dar esențiale pentru bunăstarea lor emoțională'', a declarat președinta asociației, Liliana Tempean, într-un comunicat de presă.
Ce înseamnă 20.000 de euro pentru singurul loc din Sibiu, cu personal medical și dotări corespunzătoare, pentru ultimele zile din viața copiilor bolnavi? ''Cel mai bun lucru care s-a putut întâmpla. Fără proiectele cum este acesta, nu am mai avea nici suflu să merge mai departe'', recunoaște Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
Toți copiii care ajung pacienții hospice-ului sunt îngrijiți gratis. Statul decontează o treime din costuri. Restul din costurile îngrijirii acestor copii e la mila sponsorilor, fie că sunt oameni cu suflet și bani, fie că sunt ONG-uri, companii. În medie, îngrijirea unui singur copil aflat în fază terminală a bolii costă 2.000 de euro, lunar.
''Capacitatea nu se va mări, nu pe motiv că nu vrem, ci pe motiv de lipsă de fonduri. Noi am avea o mansardă unde am mai putea să luăm patru - cinci copii, dar nu poți face asta dacă nu știi dacă treci de la o lună la alta. Casa de Asigurări ne finanțează cam 30% lunar din costurile curente și restul trebuie să facem rost din sponsorizări. Tarifele Casei sunt din 2007, nu au fost actualizate și prețurile au crescut. Îngrijirea unui astfel de copil costă în jur de 2.000 de euro, lunar'', afirmă directoarea Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
Cu o listă de așteptare permanentă de trei - cinci copii, conducerea centrului se vede nevoită să ia decizii care nu pot fi niciodată pe deplin echitabile. Criteriile de selecție sunt dureroase: prioritate au copiii cei mai aproape de deces, cei cu dureri insuportabile sau cu crize neurologice majore.
Deși există o mansardă care ar putea găzdui încă alte cinci suflete, lipsa fondurilor ține ușile închise.
''Lista de așteptare, întotdeauna avem trei, patru, cinci copii. Încercăm să rezolvăm. Vedem care e cel mai urgent. Sunt decizii grele aici. În instituția pe care o am aici, niciodată nu poți să iei o decizie echitabilă pentru toți: unul pierde, altul câștigă'', mai spune directoarea Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
La Hospice-ul ''Dr. Carl Wolf'', prințul din poveste nu vine să trezească ''Frumoasa Adormită'', dar echipa de aici se asigură că, atât timp cât doarme, ea nu este singură și nu o doare nimic. AGERPRES / (A - redactor: Isabela Paulescu, editor: Marius Frățilă, editori online: Gabriela Badea, Andreea Lăzăroiu)
Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - marketing@agerpres.ro.
Alte știri din categorie
Vâlcea: Deficit de personal la Centrul de Transfuzie Sanguină
Criza de personal din sistemul de sănătate afectează și Centrul de Transfuzie Sanguină Vâlcea, care se confruntă cu un deficit de specialiști, în special pe partea de laborator. Directoarea centrului, dr. Narcisa Ionașcu-Ispas, a declarat că din cauza lipsei de personal, au fost nevoiți chiar să suspende campaniile de donare pe car
Agenția Națională a Medicamentului a dispus blocarea temporară a unor serii din medicamentele Colebil și Panzcebil
Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale din România (ANMDMR) a anunțat joi blocarea temporară a unor serii din medicamentele Colebil drajeuri (APP nr. 13377/2020/01) și Panzcebil drajeuri gastrorezistente (APP nr. 5223/2012/01-02), produse de Biofarm SA și comercializate în România. Potrivit unui comun
Vâlcea: Numărul donatorilor de sânge e în scădere; deficit mare pe grupele 0 (I) pozitiv și A (II) pozitiv și negativ
Numărul donatorilor a scăzut în această perioadă de vară, însă nevoia de sânge pentru pacienții internați în spitale este acută, în special pe grupele 0 (I) pozitiv și A (II) pozitiv și negativ, transmit reprezentanții Centrului de Transfuzie Sanguină Vâlcea, care fac apel la cei care pot să doneze să vină în sprijinul semeni
Maramureș: Echipamente medicale de ultimă generație și o extindere a SJU Baia Mare, investiții preconizate ale CJ
Investițiile în dotarea cu echipamente de ultimă generație a Spitalului Județean de Urgență (SJU) Baia Mare vor continua în paralel cu proiectul de extindere a unității medicale, a declarat joi, pentru AGEPRES, președintele Consiliului Județean (CJ) Maramureș, Gabriel Zetea. 'Ne-am planificat o investiție de aproape 30 de milio
Bistrița-Năsăud: Două noi prelevări de organe și țesuturi la spitalul din Bistrița, inclusiv de la o femeie de 85 de ani
Spitalul Clinic Județean de Urgență (SCJU) Bistrița a anunțat, joi, o nouă intervenție de prelevare de organe și țesuturi, de la doi pacienți aflați în moarte cerebrală, printre care se numără și o femeie de 85 de ani. Intervenția a avut loc în colaborare cu specialiști din Cluj și București, a informat SCJU, pe pagina proprie de socializare.
Agenția Națională a Medicamentului: Un nou lot de vaccin antirabic a fost livrat către distribuitorii autorizați
Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale din România (ANMDMR) a informat miercuri că un nou lot de vaccin antirabic VERORAB de peste 12.000 de doze a fost livrat către distribuitorii angro autorizați. Anterior Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale anunțase neconformități la un lot de vacci
Medic: Laptele matern protejează nou-născutul împotriva infecțiilor și contribuie la dezvoltarea neurologică
Laptele matern oferă nou-născutului toți nutrienții necesari, îl protejează împotriva infecțiilor și contribuie la dezvoltarea neurologică, a declarat miercuri șefa Clinicii Obstetrică-Ginecologie de la Spitalul Universitar de Urgență București (SUUB), Monica Cîrstoiu. 'Alăptarea este unul dintre cele mai importante gestu
Biofarm: A fost emisă o decizie de blocare a vânzării de drajeuri Colebil și Panzcebil pe întregul lanț de distribuție
Vânzarea de Colebil și Panzcebil drajeuri a fost blocată pe întregul lanț de distribuție ca urmare a solicitării Agenției Naționale a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale din România, în scopul clarificării documentației pentru aceste produse, informează Biofarm printr-un raport transmis, marți, Bursei de Valori București.
Peste 3.200 de solicitări la SABIF în două zile; 2.177 au fost urgențe
Serviciul de Ambulanță București - Ilfov (SABIF) a înregistrat 3.260 de solicitări începând de duminică, ora 8:00, până marți, ora 16:00, urgențe fiind 2.177 de cazuri, a declarat managerul instituției, Alis Grasu, pentru AGERPRES. ''S-au înregistrat 3.260 de solicitări de duminică, de la ora 8:00, pâ
Iași: Pacienți cu arsuri grave, aduși din alte județe la Spitalul ''Sf. Spiridon''
Spitalul Clinic Județean de Urgență ''Sfântul Spiridon'' din Iași a primit, în ultimele 24 de ore, doi pacienți cu arsuri severe transferați fiind din alte județe, fapt care confirmă rolul unității medicale ca centru regional de referință pentru tratarea marilor arși, a declarat, marți, coordonatorul UPU-SMURD Iași, dr Diana Cimpoeșu.
Tulcea: Centrul de transfuzii sanguine caută sponsorizări
Centrul de transfuzii sanguine din Tulcea a început demersurile pentru a atrage fonduri private în vederea achiziției unui aparat necesar efectuării analizelor donatorilor de sânge, în condițiile în care nici în acest an instituția nu are bani pentru investiții. Entitatea din subordinea Ministerului Sănătății dorește să cump
Medic 'C.I. Parhon' Iași: Rinichii, printre primele victime ale caniculei; este necesar consumul de lichide
Valurile de căldură din această perioadă pun o presiune suplimentară asupra organismului, iar rinichii sunt printre primele organe afectate de deshidratare și de excesele alimentare, a declarat, pentru AGERPRES, șeful Compartimentului de Transplant Renal al Spitalului Clinic 'Dr. C.I. Parhon' din Iași, Adrian Covic. Medicul avertizează
Timiș: Numărul copiilor cu exacerbări ale problemelor respiratorii, în creștere din cauza caniculei
Numărul copiilor cu probleme respiratorii anterior diagnosticate a crescut în perioada caniculară din acest an față de anii precedenți, crizele de astm bronșic fiind adesea confundate cu răceli, a declarat, luni, pentru AGERPRES, pneumolog Ioana Ciucă, șefa Secției Pneumologie Pediatrică Bega II a Spitalului Județean Timișoara. Mediul at
Federația 'Solidaritatea Sanitară': Forma legii salarizării convenită cu Ministerul Sănătății nu este o opțiune negociabilă
Forma proiectului de lege a salarizării convenită de cele două federații reprezentative din sănătate și Ministerul Sănătății nu este o opțiune negociabilă în minus, ci pragul minim obligatoriu de la care proiectul poate deveni acceptabil și refuzul de a transpune fidel soluțiile comune ar însemna eșecul dialogului social și ar legitima acțiunile sindicale de prot
Patronatul Medicilor Stomatologi: Extinderea listei tratamentelor stomatologice decontate trebuie însoțită de o majorare reală a bugetului
Patronatul Medicilor Stomatologi din România (PMSR) a salutat intenția Casei Naționale de Asigurări de Sănătate de a extinde lista tratamentelor stomatologice decontate, inclusiv cu cele care necesită anestezie generală sau sedare pentru copii și persoane cu dizabilități, și de a actualiza tarifele oferite medicilor, dar atrage atenția că, fără o majorare reală a buget