REPORTAJ Sibiu: Povestea copiilor care nu vor crește mari - ultimele zile la singurul hospice pediatric (GALERIE FOTO)
În România există puține hospice-uri pediatrice, iar în județul Sibiu este de un deceniu un singur asemenea loc, unde timpul nu se măsoară în ani, ci în ''perioade bune''. Aici ajung copii în fază terminală din toată țara. Copii abandonați de părinți. Copii ai căror părinți sunt ajutați, și ei la rândul lor, să vegheze la capătâiul pruncilor, când viața acestora se stinge.
La Hospice-ul de copii ''Dr. Carl Wolf'', condus de Ortrun Rhein, zece paturi, total insuficiente pentru nevoia din țară, descriu o lume greu de privit, aflată la granița dintre viață și moarte. Aici, ''caz paliativ'' nu este doar un termen medical rece; este povestea unui fotbalist de 16 ani, care se trezește din comă și învață să meargă sau a unei fetițe care ''doarme'' după ce a luat rujeola dintr-o sală de așteptare la un cabinet medical, înainte de a putea fi vaccinată, iar starea ei de sănătate s-a înrăutățit.
Hospice-ul pediatric din Sibiu numără zece paturi. În prezent sunt ocupate nouă, unul este liber pentru urgențe sau situații neprevăzute. Al zecelea este pentru acel telefon pe care nu știi când îl primești și nu poți spune ''nu''.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
''Noi îngrijim nouă copii, dar avem zece locuri. În general ținem un loc pentru cazuri deosebite și de urgență maximă, cât nu pot să zici că 'astăzi n-am loc', fiindcă copilul are nevoie de ajutor'', povestește directoarea hospice-ului, Ortrun Rhein.
Puțini copii, dar ''o armată de oameni în jurul lor'' și care fac totul să le ușureze suferința în ultimele zile, clipe.
''Centrul acesta are puțini copii, dar are o armată de oameni în jurul lor, pentru că altfel nu poți să faci față. Copiii noștri au puține kilograme, dar vorbim de o greutate care e de suflet, este o apăsare foarte des, pentru că sunt limitele noastre de om care poți să ajuți. Copiii noștri sunt toți cazuri paliative. Cazuri paliative înseamnă că au boli terminale, care nu au nicio șansă de vindecare. La copiii merge altfel decât la adulți. Poate să dureze uneori și doi - trei ani până când ajung la un capăt de drum'', explică Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
Majoritatea copiilor sunt abandonați în maternități și secții de pediatrie din spitalele publice, de părinți speriați de diagnostice care acoperă pagini întregi de format A4. Unii părinți sunt ei înșiși copii de 14 ani, depășiţi de situație. Alții, însă, nu se dezlipesc de lângă patul copilului lor, transformând camera de oaspeți a hospice-ului în ultima lor casă împreună.
''Avem copii din întreaga țară, avem din Sibiu, Sălaj, Alba Iulia, Cluj, de peste tot. În general, Pediatriile mari țin legătura cu noi și ne trimit cazurile care sunt de săptămâni pe Neonatologie. Dispar părinții și trebuie să rezolve problemele. Părinții lasă copiii în centre, în Maternitate, și pleacă. În mare parte sunt speriați de diagnosticele grele sau de o pagină A4 de diagnostice la un copil de numai două - trei luni. Sunt speriați. Adesea nu știu să scrie, nu știu să citească. Sunt adesea părinți care sunt, la rândul lor, copii și care nasc copii și sunt pur și simplu depășiți de situație. Nici nu știi când îți vine mama la 14 ani cu un copil, pe cine îngrijești ca pe un copil. Acestea sunt situațiile sau când sunt spre exemplu, viroze, dacă ai un copil care e ventilat mecanic și în jur sunt care au viroză, acel copil nu trece de viroză. Majoritatea copiilor sunt abandonați, dar avem și copii din familii diferite, unele mame stau cu copiii și nu se mișcă de lângă pat. Sunt și situații disperate, în care părinții nu pleacă. Spre exemplu, ai un copil pe care îl crești până la 14-15 ani, face o boală genetică, ceva ce nu știai și deodată se schimbă tot și se dă peste cap o viață de familie'', relatează Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
Potrivit directoarei centrului de îngrijiri paliative pediatrice din Sibiu, și o clipă de neatenție, un accident, poate transforma un copil fericit și sănătos într-un caz medical imposibil și disperarea unei familii.
''Sau ai copii care au un accident. Anul trecut am avut un băiețel care a căzut în curte, pe bordură și în ultima perioadă a fost la noi, pentru că nu s-a mai putut face ceva, atât de gravă a fost leziunea. Alteori sunt încă șase copii acasă, n-ai ce face, unii părinți sunt depășiți de situație. Noi oferim posibilitatea fiecărui părinte să locuiască aici, pe perioada internării copilului sau când vin din Zalău, Baia Mare, să stea măcar o duminică în camera de oaspeți, unde pot să vină și să stea cu copilul lor. Copiii de la noi sunt copii care, cu un tratament corespunzător, mai primesc o perioadă de viață bună. Perioada de viață bună nu este neapărat hospice-ul, poate să fie în centre, în familii. Uneori centrele reușesc să le găsească o familie pentru o perioadă. În general, acești copii revin la noi, fiindcă o boală terminală este o boală terminală'', explică Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
În cei zece ani de funcționare, hospice-ul pediatric din Sibiu a ajutat numeroși copii din România. Un băiat a fost găzduit și îngrijit aici un an de zile.
''În anii aceștia, am avut cel mai mult și opt luni, un copil. Am avut un băiat, singurul supraviețuitor al unui incendiu, toată familia îi murise în incendiu și a stat la noi 12 luni. Băiatul de 16 ani era fotbalist. După 12 luni de stat în comă, când a văzut cum îi arătau picioarele după 12 luni de stat în comă, nu o să îl uit niciodată ... Avem o fetiță care din cauză că la vârsta de nici un an a luat rujeolă, stând într-un cabinet medical cu alți copii nevaccinați de la care a luat rujeola, ea fiind prea mică să fie vaccinată, la noi doarme ca Frumoasa din Pădurea Adormită. Numai doarme și noi o hrănim. Nu o să vină prințul să o trezească'', spune, cu tristețe, directoarea centrului.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
La Hospice-ul de copii ''Dr. Carl Wolf'' din Sibiu se vine să se moară decent, îngrijit. Unii copii își revin pe perioade scurte, însă sfârșitul nu este departe pentru ei.
''Copiii aceștia, fără o mână de ajutor, ei nu sunt. Și avem copii cum e Mira, care e a treia oară la noi și a venit ca să moară. Pur și simplu stătea pe spate, nu mișca. Între timp merge la logoped, vorbește. Și, din păcate, perioada ei e scurtă, are o boală care nu mai poate fi operată nici în străinătate, am încercat toate variantele. Dar măcar perioada asta să fie frumoasă. Asta ne dorim pentru ei'', arată Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
Ca să prelungești o zi din viața unui copil bolnav costă. Asociația pentru Copil și Familie HEART a reușit să strângă la o gală caritabilă peste 20.000 de euro, bani pe care i-a dotat hospice-ului. Cu acești bani a fost amenajată și dotată bucătăria și un spațiu unde copiii care se pot deplasa, să se joace și să se mai bucure de copilărie.
''Proiectul 'Casa ca acasă' nu este doar un spațiu amenajat, ci un loc gândit pentru a aduce liniște, căldură și normalitate în viața unor copii care au nevoie de îngrijire și sprijin permanent. Prin dotările realizate și prin atmosfera creată, proiectul își propune să ofere un mediu în care copiii să se simtă în siguranță și să se bucure de momente simple, dar esențiale pentru bunăstarea lor emoțională'', a declarat președinta asociației, Liliana Tempean, într-un comunicat de presă.
Ce înseamnă 20.000 de euro pentru singurul loc din Sibiu, cu personal medical și dotări corespunzătoare, pentru ultimele zile din viața copiilor bolnavi? ''Cel mai bun lucru care s-a putut întâmpla. Fără proiectele cum este acesta, nu am mai avea nici suflu să merge mai departe'', recunoaște Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
Toți copiii care ajung pacienții hospice-ului sunt îngrijiți gratis. Statul decontează o treime din costuri. Restul din costurile îngrijirii acestor copii e la mila sponsorilor, fie că sunt oameni cu suflet și bani, fie că sunt ONG-uri, companii. În medie, îngrijirea unui singur copil aflat în fază terminală a bolii costă 2.000 de euro, lunar.
''Capacitatea nu se va mări, nu pe motiv că nu vrem, ci pe motiv de lipsă de fonduri. Noi am avea o mansardă unde am mai putea să luăm patru - cinci copii, dar nu poți face asta dacă nu știi dacă treci de la o lună la alta. Casa de Asigurări ne finanțează cam 30% lunar din costurile curente și restul trebuie să facem rost din sponsorizări. Tarifele Casei sunt din 2007, nu au fost actualizate și prețurile au crescut. Îngrijirea unui astfel de copil costă în jur de 2.000 de euro, lunar'', afirmă directoarea Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
Cu o listă de așteptare permanentă de trei - cinci copii, conducerea centrului se vede nevoită să ia decizii care nu pot fi niciodată pe deplin echitabile. Criteriile de selecție sunt dureroase: prioritate au copiii cei mai aproape de deces, cei cu dureri insuportabile sau cu crize neurologice majore.
Deși există o mansardă care ar putea găzdui încă alte cinci suflete, lipsa fondurilor ține ușile închise.
''Lista de așteptare, întotdeauna avem trei, patru, cinci copii. Încercăm să rezolvăm. Vedem care e cel mai urgent. Sunt decizii grele aici. În instituția pe care o am aici, niciodată nu poți să iei o decizie echitabilă pentru toți: unul pierde, altul câștigă'', mai spune directoarea Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
La Hospice-ul ''Dr. Carl Wolf'', prințul din poveste nu vine să trezească ''Frumoasa Adormită'', dar echipa de aici se asigură că, atât timp cât doarme, ea nu este singură și nu o doare nimic. AGERPRES / (A - redactor: Isabela Paulescu, editor: Marius Frățilă, editori online: Gabriela Badea, Andreea Lăzăroiu)
Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - marketing@agerpres.ro.
Alte știri din categorie
Ministrul Sănătății, discuții cu vicepreședintele Lilly Diabetes and Obesity despre cercetare, investiții, prevenție
Cercetarea medicală și farmaceutică, investițiile în sănătate, protocoalele de screening și prevenție s-au numărat printre temele discutate la Washington DC de ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, cu John F. Steele, vicepreședinte executiv al Lilly Diabetes and Obesity în cadrul Eli Lilly and Company. Ministrul Sănătății a info
Prima Școală de imagistică cardiovasculară din România reunește la Timișoara 25 de lectori din țară și străinătate
Prima școală de imagistică cardiovasculară din România, organizată la Timișoara în perioada 15 - 18 aprilie, reunește 25 de lectori din România și din străinătate, specialiști cu experiență în domeniu și propune un format educațional complex, cu o puternică componentă practică dedicată atât tomografiei computerizate, cât și rezonan
Vrancea: Linii de gardă descoperite la mai multe specialități la SJU Focșani, inclusiv cardiologie și neurologie
Spitalul Județean de Urgență (SJU) 'Sf. Pantelimon' Focșani se confruntă cu deficit de medici în mai multe specialități, fapt care afectează în continuare capacitatea de acoperire a gărzilor, cazurile mai grave fiind transferate către spitalele din județele vecine. Potrivit purtătorului de cuvânt al spitalului, cele m
Colegiul Medicilor: Informația medicală trebuie să fie corectă și validată științific
Comisia de Obstetrică-Ginecologie a Colegiului Medicilor din România avertizează că informația medicală prezentată în spațiul public trebuie să fie corectă și validată științific, în contextul apariției unor panouri publicitare care compară nașterea prin cezariană cu nașterea naturală. Colegiul Medicilor subliniază că, î
Iași: Peste 700 de persoane la UPU, în perioada Sărbătorilor Pascale;107 au necesitat internare
Peste 700 de persoane s-au prezentat, în perioada Sărbătorilor de Paște, la Unitatea de Primiri Urgențe de la Spitalul 'Sfântul Spiridon' din Iași, pentru a beneficia de îngrijiri medicale de specialitate. Potrivit informațiilor furnizate de coordonatorul UPU al spitalului, dr Diana Cimpoeșu, de sâmbătă pâ
Iași: Două femei au ajuns la UPU după accidente casnice în timp ce pregăteau masa de Paște
Două femei din Iași au fost internate la Clinica de Chirurgie Plastică a Spitalului 'Sf. Spiridon' după ce au suferit accidente casnice în timp ce pregăteau masa de Paște, una dintre ele având nevoie de intervenție de urgență după ce și-a prins degetul într-un blender. Coordonatorul UPU, dr. Diana Cimpoeșu, a declarat
Nouă spitale din București și Serviciul de Ambulanță asigură asistența medicală în perioada sărbătorilor pascale
Nouă spitale pentru adulți și copii, precum și Serviciul de Ambulanță București - Ilfov asigură asistența medicală de urgență în perioada sărbătorilor pascale. Între 10 și 13 aprilie, funcționează pentru urgențe următoarele unități sanitare: * Spitalul Clinic de Urgență București Floreasca - tel: 021/599.23.00;
Prahova: Apa de la Spitalul de Pediatrie Ploiești a fost declarată potabilă; restricțiile au fost ridicate
Direcția de Sănătate Publică (DSP) Prahova a ridicat, joi, restricțiile privind consumul apei la nivelul Spitalului de Pediatrie Ploiești, după ce rezultatele analizelor au arătat că apa este potabilă, nemaifiind depistate colonii de Pseudomonas aeruginosa. Managerul spitalului, Anca Miu, a precizat, pentru AGERPRES, că toate
Rogobete: Spitalele vor include obligatoriu în linia de gardă medicii rezidenți, la cererea acestora
Unitățile sanitare vor include obligatoriu în linia de gardă, la cerere, medicii rezidenți care efectuează pregătirea în specialitate în cadrul acestora, dublând medicul de gardă și efectuând gărzi pentru completarea duratei normale a timpului de muncă, a anunțat joi ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, care a anunțat că a fost pus în
Timiș: Clădirea principală a Spitalului de Copii intră în reabilitare termică și modernizare; investiția - 15 milioane de lei
Municipalitatea timișoreană investește aproape cinci milioane de lei, din bugetul local, în reabilitarea termică a clădirii principale a Spitalului de Copii 'Louis Țurcanu' din oraș, fondurile fiind necesare pentru semnarea contractului de finanțare europeană prin Programul Regional Vest 2021 - 2027 cu Agenția pentru Dezvoltare Regională Vest (ADR Vest)
Președintele Colegiului Dieteticienilor Iași prezintă câteva recomandări pentru a evita disconfortul după mesele pascale
Dincolo de încărcătura spirituală, pentru poporul român Paștele înseamnă și mese bogate în preparate savuroase, specialiștii în nutriție-dietetică atrăgând atenția că, mai ales pentru persoanele care au ținut post, alimentele servite în zilele de Paști pot reprezenta o provocare pentru organism. Este p
Rogobete: Am aprobat extinderea rețelei naționale pentru tratamentul pacienților critici cu leziuni traumatice acute
Ministrul Sănătății a aprobat extinderea rețelei naționale pentru tratamentul pacienților critici cu leziuni traumatice acute (AP-TRAUMA), parte a programului național de finanțare prin acțiuni prioritare destinate secțiilor care tratează pacienți cu politraumatisme. Rețeaua se mărește cu încă două spitale: Spitalul Clinic Județean de Urgență Brașov și Spitalul
Ministerul Sănătății și Asociația pentru Lupta Împotriva Accidentului Vascular Cerebral au lansat o campanie de conștientizare a AVC
Ministerul Sănătății, în parteneriat cu ALIA - Asociația pentru Lupta Împotriva Accidentului Vascular Cerebral, a lansat o campanie națională de conștientizare a accidentului vascular cerebral (AVC), dedicată în special copiilor și familiilor acestora, a anunțat joi ministrul Alexandru Rogobete. 'Prin intermediul 'Ero
Ministerul Sănătății: Proiect privind modul de finanțare a secțiilor de ATI - în transparență decizională
Ministerul Sănătății a pus miercuri în transparență decizională un proiect care reglementează modul de finanțare a secțiilor de ATI din România, prin programul național Acțiuni Prioritare ATI (AP-ATI), a anunțat ministrul Alexandru Rogobete. Prin acest program, Ministerul Sănătății finanțează direct secțiile de ATI din spitalele publice din Rom&aci
Arad: Spitalul de Psihiatrie Căpâlnaș va fi extins cu servicii paliative, printr-un proiect de 12 milioane de lei
Spitalul de psihiatrie de la Căpâlnaș se va extinde cu o secție de îngrijiri paliative, printr-un proiect cu o valoare de aproximativ 12 milioane de lei, devizul general fiind aprobat, miercuri, de consilierii județeni arădeni. Conform unui comunicat de presă transmis de Consiliul Județean (CJ) Arad după ședință, aprobarea devizului este o etapă ne