REPORTAJ Sibiu: Povestea copiilor care nu vor crește mari - ultimele zile la singurul hospice pediatric (GALERIE FOTO)
În România există puține hospice-uri pediatrice, iar în județul Sibiu este de un deceniu un singur asemenea loc, unde timpul nu se măsoară în ani, ci în ''perioade bune''. Aici ajung copii în fază terminală din toată țara. Copii abandonați de părinți. Copii ai căror părinți sunt ajutați, și ei la rândul lor, să vegheze la capătâiul pruncilor, când viața acestora se stinge.
La Hospice-ul de copii ''Dr. Carl Wolf'', condus de Ortrun Rhein, zece paturi, total insuficiente pentru nevoia din țară, descriu o lume greu de privit, aflată la granița dintre viață și moarte. Aici, ''caz paliativ'' nu este doar un termen medical rece; este povestea unui fotbalist de 16 ani, care se trezește din comă și învață să meargă sau a unei fetițe care ''doarme'' după ce a luat rujeola dintr-o sală de așteptare la un cabinet medical, înainte de a putea fi vaccinată, iar starea ei de sănătate s-a înrăutățit.
Hospice-ul pediatric din Sibiu numără zece paturi. În prezent sunt ocupate nouă, unul este liber pentru urgențe sau situații neprevăzute. Al zecelea este pentru acel telefon pe care nu știi când îl primești și nu poți spune ''nu''.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
''Noi îngrijim nouă copii, dar avem zece locuri. În general ținem un loc pentru cazuri deosebite și de urgență maximă, cât nu pot să zici că 'astăzi n-am loc', fiindcă copilul are nevoie de ajutor'', povestește directoarea hospice-ului, Ortrun Rhein.
Puțini copii, dar ''o armată de oameni în jurul lor'' și care fac totul să le ușureze suferința în ultimele zile, clipe.
''Centrul acesta are puțini copii, dar are o armată de oameni în jurul lor, pentru că altfel nu poți să faci față. Copiii noștri au puține kilograme, dar vorbim de o greutate care e de suflet, este o apăsare foarte des, pentru că sunt limitele noastre de om care poți să ajuți. Copiii noștri sunt toți cazuri paliative. Cazuri paliative înseamnă că au boli terminale, care nu au nicio șansă de vindecare. La copiii merge altfel decât la adulți. Poate să dureze uneori și doi - trei ani până când ajung la un capăt de drum'', explică Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
Majoritatea copiilor sunt abandonați în maternități și secții de pediatrie din spitalele publice, de părinți speriați de diagnostice care acoperă pagini întregi de format A4. Unii părinți sunt ei înșiși copii de 14 ani, depășiţi de situație. Alții, însă, nu se dezlipesc de lângă patul copilului lor, transformând camera de oaspeți a hospice-ului în ultima lor casă împreună.
''Avem copii din întreaga țară, avem din Sibiu, Sălaj, Alba Iulia, Cluj, de peste tot. În general, Pediatriile mari țin legătura cu noi și ne trimit cazurile care sunt de săptămâni pe Neonatologie. Dispar părinții și trebuie să rezolve problemele. Părinții lasă copiii în centre, în Maternitate, și pleacă. În mare parte sunt speriați de diagnosticele grele sau de o pagină A4 de diagnostice la un copil de numai două - trei luni. Sunt speriați. Adesea nu știu să scrie, nu știu să citească. Sunt adesea părinți care sunt, la rândul lor, copii și care nasc copii și sunt pur și simplu depășiți de situație. Nici nu știi când îți vine mama la 14 ani cu un copil, pe cine îngrijești ca pe un copil. Acestea sunt situațiile sau când sunt spre exemplu, viroze, dacă ai un copil care e ventilat mecanic și în jur sunt care au viroză, acel copil nu trece de viroză. Majoritatea copiilor sunt abandonați, dar avem și copii din familii diferite, unele mame stau cu copiii și nu se mișcă de lângă pat. Sunt și situații disperate, în care părinții nu pleacă. Spre exemplu, ai un copil pe care îl crești până la 14-15 ani, face o boală genetică, ceva ce nu știai și deodată se schimbă tot și se dă peste cap o viață de familie'', relatează Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
Potrivit directoarei centrului de îngrijiri paliative pediatrice din Sibiu, și o clipă de neatenție, un accident, poate transforma un copil fericit și sănătos într-un caz medical imposibil și disperarea unei familii.
''Sau ai copii care au un accident. Anul trecut am avut un băiețel care a căzut în curte, pe bordură și în ultima perioadă a fost la noi, pentru că nu s-a mai putut face ceva, atât de gravă a fost leziunea. Alteori sunt încă șase copii acasă, n-ai ce face, unii părinți sunt depășiți de situație. Noi oferim posibilitatea fiecărui părinte să locuiască aici, pe perioada internării copilului sau când vin din Zalău, Baia Mare, să stea măcar o duminică în camera de oaspeți, unde pot să vină și să stea cu copilul lor. Copiii de la noi sunt copii care, cu un tratament corespunzător, mai primesc o perioadă de viață bună. Perioada de viață bună nu este neapărat hospice-ul, poate să fie în centre, în familii. Uneori centrele reușesc să le găsească o familie pentru o perioadă. În general, acești copii revin la noi, fiindcă o boală terminală este o boală terminală'', explică Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
În cei zece ani de funcționare, hospice-ul pediatric din Sibiu a ajutat numeroși copii din România. Un băiat a fost găzduit și îngrijit aici un an de zile.
''În anii aceștia, am avut cel mai mult și opt luni, un copil. Am avut un băiat, singurul supraviețuitor al unui incendiu, toată familia îi murise în incendiu și a stat la noi 12 luni. Băiatul de 16 ani era fotbalist. După 12 luni de stat în comă, când a văzut cum îi arătau picioarele după 12 luni de stat în comă, nu o să îl uit niciodată ... Avem o fetiță care din cauză că la vârsta de nici un an a luat rujeolă, stând într-un cabinet medical cu alți copii nevaccinați de la care a luat rujeola, ea fiind prea mică să fie vaccinată, la noi doarme ca Frumoasa din Pădurea Adormită. Numai doarme și noi o hrănim. Nu o să vină prințul să o trezească'', spune, cu tristețe, directoarea centrului.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
La Hospice-ul de copii ''Dr. Carl Wolf'' din Sibiu se vine să se moară decent, îngrijit. Unii copii își revin pe perioade scurte, însă sfârșitul nu este departe pentru ei.
''Copiii aceștia, fără o mână de ajutor, ei nu sunt. Și avem copii cum e Mira, care e a treia oară la noi și a venit ca să moară. Pur și simplu stătea pe spate, nu mișca. Între timp merge la logoped, vorbește. Și, din păcate, perioada ei e scurtă, are o boală care nu mai poate fi operată nici în străinătate, am încercat toate variantele. Dar măcar perioada asta să fie frumoasă. Asta ne dorim pentru ei'', arată Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
Ca să prelungești o zi din viața unui copil bolnav costă. Asociația pentru Copil și Familie HEART a reușit să strângă la o gală caritabilă peste 20.000 de euro, bani pe care i-a dotat hospice-ului. Cu acești bani a fost amenajată și dotată bucătăria și un spațiu unde copiii care se pot deplasa, să se joace și să se mai bucure de copilărie.
''Proiectul 'Casa ca acasă' nu este doar un spațiu amenajat, ci un loc gândit pentru a aduce liniște, căldură și normalitate în viața unor copii care au nevoie de îngrijire și sprijin permanent. Prin dotările realizate și prin atmosfera creată, proiectul își propune să ofere un mediu în care copiii să se simtă în siguranță și să se bucure de momente simple, dar esențiale pentru bunăstarea lor emoțională'', a declarat președinta asociației, Liliana Tempean, într-un comunicat de presă.
Ce înseamnă 20.000 de euro pentru singurul loc din Sibiu, cu personal medical și dotări corespunzătoare, pentru ultimele zile din viața copiilor bolnavi? ''Cel mai bun lucru care s-a putut întâmpla. Fără proiectele cum este acesta, nu am mai avea nici suflu să merge mai departe'', recunoaște Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
Toți copiii care ajung pacienții hospice-ului sunt îngrijiți gratis. Statul decontează o treime din costuri. Restul din costurile îngrijirii acestor copii e la mila sponsorilor, fie că sunt oameni cu suflet și bani, fie că sunt ONG-uri, companii. În medie, îngrijirea unui singur copil aflat în fază terminală a bolii costă 2.000 de euro, lunar.
''Capacitatea nu se va mări, nu pe motiv că nu vrem, ci pe motiv de lipsă de fonduri. Noi am avea o mansardă unde am mai putea să luăm patru - cinci copii, dar nu poți face asta dacă nu știi dacă treci de la o lună la alta. Casa de Asigurări ne finanțează cam 30% lunar din costurile curente și restul trebuie să facem rost din sponsorizări. Tarifele Casei sunt din 2007, nu au fost actualizate și prețurile au crescut. Îngrijirea unui astfel de copil costă în jur de 2.000 de euro, lunar'', afirmă directoarea Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
Cu o listă de așteptare permanentă de trei - cinci copii, conducerea centrului se vede nevoită să ia decizii care nu pot fi niciodată pe deplin echitabile. Criteriile de selecție sunt dureroase: prioritate au copiii cei mai aproape de deces, cei cu dureri insuportabile sau cu crize neurologice majore.
Deși există o mansardă care ar putea găzdui încă alte cinci suflete, lipsa fondurilor ține ușile închise.
''Lista de așteptare, întotdeauna avem trei, patru, cinci copii. Încercăm să rezolvăm. Vedem care e cel mai urgent. Sunt decizii grele aici. În instituția pe care o am aici, niciodată nu poți să iei o decizie echitabilă pentru toți: unul pierde, altul câștigă'', mai spune directoarea Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
La Hospice-ul ''Dr. Carl Wolf'', prințul din poveste nu vine să trezească ''Frumoasa Adormită'', dar echipa de aici se asigură că, atât timp cât doarme, ea nu este singură și nu o doare nimic. AGERPRES / (A - redactor: Isabela Paulescu, editor: Marius Frățilă, editori online: Gabriela Badea, Andreea Lăzăroiu)
Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - marketing@agerpres.ro.
Alte știri din categorie
Ministrul interimar al Sănătății a dispus demararea unui audit asupra mecanismului de monitorizare și supraveghere a disponibilității medicamentelor
Ministrul interimar al Sănătății, Cseke Attila, a dispus demararea 'de urgență' a unui audit asupra întregului mecanism de monitorizare și supraveghere a disponibilității medicamentelor, inclusiv asupra procedurii de eliberare a autorizației pentru nevoi speciale - ANS. 'Este inadmisibil ca România să nu aibă încă un sistem digita
FABC: Lipsa unor medicamente oncologice sau discontinuitatea în aprovizionare - risc direct pentru viața pacienților
Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din România a transmis o scrisoare deschisă premierului interimar Ilie Bolojan și președintelui CNAS, Horațiu Moldovan, în care atrage atenția că lipsa unor medicamente oncologice sau discontinuitatea în aprovizionarea cu acestea reprezintă un risc direct pentru viața pacienților. Potrivit F
SANITAS respinge ultima variantă a Legii salarizării; problemele de fond au rămas nerezolvate
Federația SANITAS din România a anunțat miercuri că respinge ultima variantă a proiectului Legii privind salarizarea personalului plătit din fonduri publice, propusă de Guvernul interimar, și afirmă că, ''în ciuda modificărilor'' anunțate, problemele esențiale semnalate de sindicaliști au rămas nerezolvate. Potrivit
Vaslui: Doi bebeluși intoxicați cu nitriți de la începutul anului; DSP avertizează cu privire la calitatea apei potabile
Doi bebeluși din Huși și suburbia Rediu a municipiului Vaslui au fost intoxicați cu nitriți de la începutul acestui an, în urma consumului de apă contaminată, au informat, miercuri, reprezentanții Direcției de Sănătate Publică (DSP) Vaslui, în cadrul ședinței Colegiului Prefectural. Autoritățile sanitare au atras atenția cu p
Colegiul Medicilor din România: Accesul pacienților la tratament trebuie să reprezinte o prioritate
Accesul pacienților la tratament trebuie să reprezinte o prioritate, iar bolnavii nu pot fi puși în situația de a căuta singuri soluții pentru continuarea terapiei de care au nevoie, afirmă reprezentanții Colegiului Medicilor din România (CMR), în contextul discuțiilor privind disponibilitatea unor medicamente, în special pentru pacienții onco
Bolojan estimează că în câteva zile se va rezolve situația medicamentelor care necesită autorizații speciale
Premierul interimar Ilie Bolojan estimează că în câteva zile ar urma să se rezolve problemele legate de aprovizionarea cu medicamente care necesită autorizații speciale, pentru bolnavii oncologici. 'Înțeleg de la Casă - pentru că am căutat să mă interesez, să văd în permanență care sunt problemele - că cea mai mare
Maramureș: Transportat sanitar neasistat pentru pacienții stabili - un nou serviciu al SAJ
Pacienții care intenționează să ajungă la spital în afara cazurilor de urgență pot beneficia de serviciul unui echipaj de transport sanitar neasistat, a declarat, marți, pentru AGERPRES, managerul Serviciului de Ambulanță Județean (SAJ) Maramureș, Alexandru Oros. 'E un serviciu special, altul decât cel de urgență și se adreseaz
Timiș: La Spitalul Municipal, medicina nucleară extinde investigațiile cu PET-CT pentru pacienții oncologici și hematologici
La Spitalul Municipal din Timișoara, medicina nucleară extinde investigațiile cu PET-CT pentru pacienții oncologici și hematologici, având un rol important în diagnostic, stadializarea bolii, evaluarea răspunsului la tratament, monitorizarea evoluției și identificarea recidivelor, a declarat, marți, dr. Ionuț Rus, medic primar de medicină nucleară din cad
Bacău: 'Comunicarea eficientă între pacient și echipa medicală' - tema Conferinței Medicale Buhuși
'Comunicarea eficientă între pacient și echipa medicală' este tema Conferinței Medicale Buhuși, eveniment organizat în perioada 27 - 29 august de Spitalul 'Prof. Dr. Eduard Apetrei' Buhuși. Managerul unității sanitare, Constantin Poiană, a declarat, marți, pentru AGERPRES, că această temă continuă preocupări
Una din patru femei din România a consumat alcool în timpul sarcinii (sondaj)
Una din patru femei din România a consumat alcool în timpul sarcinii, în mod regulat sau ocazional, iar 55% dintre respondente afirmă că nu au discutat cu medicul care le-a monitorizat sarcina despre riscurile asociate consumului de alcool, potrivit unui sondaj de specialitate, dat luni publicității. Potrivit cercetării realizate la s
Arad: Una dintre victimele incendiului la garaje, în stare critică; se caută un loc la marii arși
Una dintre cele două victime ale incendiului care a cuprins, sâmbătă, două garaje din municipiul Arad este în stare critică, cu arsuri pe 80% din suprafața corpului, iar Spitalul Clinic Județean de Urgență (SCJU) îi caută un loc pe o secție de mari arși din țară. Reprezentanții SCJU Arad au declarat luni, pentru
Tulcea: Apel pentru donatorii de sânge, pe fondul scăderii rezervelor
Centrul de Transfuzii Sanguine (CTS) din Tulcea a făcut, luni dimineața, pe o rețea socială, apel la donatorii de sânge pentru a acoperi necesarul de produse în această perioadă, în contextul concediilor și a reținerii unor donatori de a se prezenta la unitate, pe fondul temperaturilor ridicate. În mesajul făcut public,
Federația 'Solidaritatea Sanitară': Angajații din sănătate, consultați în ceea ce privește impactul legii salarizării
Federația 'Solidaritatea Sanitară' a declanșat o consultare publică, la nivel național, invitând toți angajații din Sănătate să transmită dacă proiectul legii salarizării trebuie acceptat sau respins. Angajații sunt chemați să precizeze dacă proiectul ar genera scăderi salariale, creșteri sau menținerea veniturilor în plată, se arată î
Institutul Clinic Fundeni: Activitatea medicală se desfășoară în condiții de maximă siguranță
Activitatea medicală se desfășoară în condiții de maximă siguranță la Institutul Clinic Fundeni din București după ce incendiul de mici proporții izbucnit într-un salon al secției Chirurgie 2 a fost lichidat rapid și nu a produs nici victime și nici pagube materiale mari. 'Un incendiu de mici proporții, produs în dimineaț
Brașov: Cinci persoane rănite într-un accident între o mașină și o ambulanță, la Brașov
Cele cinci persoane rănite în accidentul rutier produs în Brașov erau conștiente și au fost transportate la spital pentru investigații medicale și îngrijiri de specialitate, a informat Inspectoratul pentru Situații de Urgență (ISU) Brașov. Potrivit ISU Brașov, cele cinci persoane au fost rănite, sâmbătă, într-un accident rutier pr