Ziua Mondială a Bolilor Rare/Prof. Craiu: Bolile rare - una dintre cele mai complexe provocări
Bolile rare reprezintă una dintre cele mai complexe provocări ale medicinei contemporane prin caracterul lor atipic și prin dificultatea diagnosticării, a subliniat joi, într-o conferință de presă, președintele Fundației Române de Neurologie și Epileptologie, Dana Craiu.
'Vorbim despre nevoia unui diagnostic mai rapid, susținut de tehnologii moderne și expertiză interdisciplinară, despre trasee de îngrijire coerente, în care pacientul să nu fie nevoit să parcurgă un labirint administrativ și despre o educație pentru sănătate capabilă să reducă stigmatul și izolarea socială asociate acestor afecțiuni', a afirmat Dana Craiu, potrivit unui comunicat remis AGERPRES.
Anual, pe 28 februarie, este marcată Ziua Bolilor Rare. În prezent, în lume, peste 95% dintre aceste boli nu au tratament, iar 50% sunt predominante la copii. Terapiile disponibile, inclusiv medicamentele orfane și terapiile genice, sunt costisitoare și, în multe situații, controlează evoluția bolii doar pe durata administrării. În prezent, doar aproximativ 5% dintre bolile rare beneficiază de tratamente specifice, însă progresele rapide ale cercetării medicale deschid perspective reale pentru terapii inovatoare și personalizate, se menționează în comunicatul citat.
Cu prilejul Zilei Mondiale a Bolilor Rare, un eveniment științific dedicat afecțiunilor neurologice de acest tip are loc joi și vineri la Spitalul Clinic 'Prof. Dr. Alexandru Obregia', reunind profesioniști din domeniul medical, al cercetării și al educației, precum și reprezentanți ai Ministerului Sănătății, ai Casei de Asigurări de Sănătate a Municipiului București, ai Colegiului Medicilor din București și ai organizațiilor de pacienți.
Evenimentul 'Tratamente și tranziție în Bolile Neurologice Rare', organizat de Centrul de Expertiză de Boli Rare Neurologice Pediatrice de la Spitalul 'Obregia', împreună cu Universitatea de Medicina si Farmacie 'Carol Davila' din București și Fundația Română de Neurologie și Epileptologie (RONEP), readuce în discuție teme importante precum progresele înregistrate în terapiile destinate bolilor rare, viziunea pacienților cu aceste boli, planuri de viitor și proiecte caritabile destinate susținerii accesului echitabil la tratamente inovatoare, dezvoltării serviciilor integrate de îngrijire și consolidării rețelelor de sprijin medical, social și psihologic pentru pacienți și familiile acestora.
Potrivit Danei Craiu, cele două programe dezvoltate de RONEP în parteneriat cu UMF 'Carol Davila' - HUB-ul pentru educație în sănătate, proiectul 'Eu Știu!', și 'Împreună MULTI pentru RARI', reprezintă exemple concrete ale modului în care universitatea își asumă responsabilitatea socială și misiunea de a transforma cunoașterea în impact real pentru comunitate, iar luate împreună aceste inițiative reflectă angajamentul de a susține nu doar excelența academică, ci și o medicină orientată către prevenție, educație și echitate în sănătate.
Proiectul 'Eu Știu!', desfășurat sub egida Ministerului Sănătății, aduce educația medicală acolo unde poate schimba fundamental mentalități și comportamente: în grădinițe, școli și licee. Prin informarea corectă privind epilepsia, prin instruirea privind primul ajutor în criza epileptică și prin combaterea stigmatizării, proiectul contribuie la formarea unei generații mai informate, mai responsabile și mai solidare, se precizează în comunicat.
În același timp, proiectul 'Împreună MULTI pentru RARI', dezvoltat de RONEP sub egida UMFCD, creează premisele recunoașterii și diagnosticării precoce a bolilor rare, în special a celor tratabile. Prin creșterea nivelului de conștientizare și prin facilitarea colaborării interdisciplinare, acest program contribuie la reducerea întârzierilor diagnostice și la îmbunătățirea șanselor de tratament și calitate a vieții pentru pacienții afectați, a indicat sursa citată. AGERPRES/(AS - redactor: Roberto Stan, editor: Claudia Stănescu, editor online: Anda Badea)
Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - marketing@agerpres.ro.
Alte știri din categorie
Bihor: Focarul colectiv de Salmonella, la o școală din Oradea, nu a fost determinat de alimente, transmite DSP
Focarul colectiv de Salmonella, înregistrat în luna mai la 29 de copii și un cadru didactic într-o școală din Oradea, nu a avut cauze alimentare, a transmis Direcția de Sănătate Publică (DSP) Bihor, care a finalizat ancheta epidemiologică. ''Ipoteza transmiterii Salmonellei exclude alimentul, dar include elemente de m
Horațiu Suciu: Spitalele noi cer finanțare specială; risc de incapacitate de plată din prima lună
Șeful Clinicii de Chirurgie Cardiovasculară din Institutul de Urgență pentru Boli Cardiovasculare și Transplant (IUBCvT) Târgu Mureș, doctorul Horațiu Suciu, a atras atenția, vineri, că noile spitale moderne vor necesita o finanțare suplimentară, afirmând că, în lipsa unor formule noi de plată, unitățile respective, cum este și noul Institut al Inimii, vor
Ministerul Sănătății a efectuat o nouă tranșă de plăți pentru accelerarea proiectelor finanțate prin PNRR
Ministerul Sănătății a efectuat, în perioada 2-5 iunie, o nouă tranșă de plăți în valoare de aproximativ 19,7 milioane de lei, destinată accelerării proiectelor de infrastructură medicală finanțate prin PNRR. Potrivit MS, fondurile vor susține modernizarea și dotarea cabinetelor de medicină de familie, reducerea infecțiilor nosocomiale în spi
Colegiul Medicilor: Domeniul sănătății trebuie să beneficieze de un capitol esențial și prioritar în viitorul plan de guvernare
Reprezentanții Colegiului Medicilor din România (CMR) susțin că sănătatea trebuie să reprezinte un capitol esențial și prioritar în viitorul program de guvernare, în contextul desemnării lui Eugen Tomac pentru funcția de prim-ministru. Potrivit CMR, politicile din domeniul sănătății trebuie construite pe obiective clare, măsurabile și evaluab
Ministerul Sănătății prelungește până la 31 august contractul pentru finalizarea Centrului de Arși de la Târgu Mureș
Ministerul Sănătății a anunțat vineri că prelungește până la 31 august contractul pentru finalizarea Centrului de Arși de la Târgu Mureș, investiție aflată la 90% execuție. Potrivit unui comunicat remis presei, Ministerul Sănătății a aprobat prelungirea până la data de 31 august a contractului pentru realizarea proiectului &#
Cseke: 190 milioane de lei, alocate pentru Institutul Inimii Târgu Mureș; nu avem probleme de finanțare
Ministrul interimar al Sănătății, Cseke Attila, a declarat, vineri, în timpul vizitei la noua clădire a Institutului de Urgență de Boli Cardiovasculare și Transplant (IUBCvT) din Târgu Mureș, finanțată prin Planul Național de Redresare și Reziliență (PNRR), că cele 190 de milioane de lei care lipseau din finanțare acestei investiții, care presupune contri
Bistrița-Năsăud: Spitalul Județean, dotat în premieră pentru un spital public cu un robot chirurgical Da Vinci 5
Spitalul Clinic Județean de Urgență Bistrița este primul spital public din România care va fi dotat cu un robot chirurgical de ultimă generație, Da Vinci 5, a anunțat, joi, președintele Consiliului Județean (CJ) Bistrița-Năsăud, Radu Moldovan. Achiziția s-a făcut din bugetul județean și reprezintă, în opinia președintelui CJ, 'un nou pas import
Sector 1: Test Babeș Papanicolau gratuit, în lunile iunie și iulie, la Complexul Caraiman
La Complexul Caraiman se vor face gratuit în lunile iunie și iulie teste Babeș Papanicolau pentru doamnele care locuiesc în Sectorul 1, în cadrul campaniei de prevenție medicală care este derulată în această zonă administrativ-teritorială. Potrivit unui comunicat al Primăriei Sectorului 1 transmis joi AGERPRES, tot în această peri
Harghita: Program de voluntariat, introdus în premieră la SJU Miercurea-Ciuc; mai multe persoane oferă sprijin pacienților
Spitalul Județean de Urgență din Miercurea-Ciuc a anunțat, joi, introducerea, în premieră, a unui program de voluntariat la care participă în prezent 13 persoane care oferă sprijin pacienților internați. Potrivit unei
Curs de neuromonitorizare intraoperatorie, la Spitalul Clinic de Urgență 'Bagdasar-Arseni'
Un curs de neuromonitorizare intraoperatorie va avea loc în zilele de 8 și 9 iunie la Spitalul Clinic de Urgență 'Bagdasar-Arseni', acesta fiind desfășurat de Asociația pentru Neurochirurgie 'Constantin-Arseni' în parteneriat cu o echipă de medici de la Spitalul Universitar Marques de Valdencia din Santander din Spania.
Leonard Azamfirei (UMFST): Există un hiatus în România între sistemul de urgență și restul sistemului
Rectorul Universității de Medicină, Farmacie, Științe și Tehnologie 'George Emil Palade' din Târgu Mureș, Leonard Azamfirei, a afirmat, joi, în cadrul Congresului Național de Medicină de Urgență și Medicina Dezastrelor (CongrEMs 2026), că există un hiatus în România între sistemul de urgență și restul sistemului sanitar, dar că s
Mureș: Organizația Studențească de Medicină de Urgență din UMFST, distinsă cu Emblema de Onoare a DSU
Organizația Studențească de Medicină de Urgență (OSMU) din cadrul Universității de Medicină, Farmacie, Științe și Tehnologie 'George Emil Palade' din Târgu Mureș a primit, joi, în deschiderea ediției a III-a a Congresului Național de Medicină de Urgență și Medicina Dezastrelor, Emblema de Onoare din partea Departamentului pentru Situații de Urgenț
Arafat: Medicina de urgență capătă un rol tot mai important, alături de medicina dezastrelor
Medicina de urgență și medicina dezastrelor capătă o importanță tot mai mare în contextul provocărilor actuale, a declarat, joi, șeful Departamentului pentru Situații de Urgență (DSU), Raed Arafat, la deschiderea celei de-a III-a ediții a Congresului Național de Medicină de Urgență și Medicină a Dezastrelor (CongrEMs 2026) de la Târgu Mureș.
Trei sute de pacienți cu boli oculare rare sunt tratați la Timișoara, la CEBOR
La Timișoara funcționează singurul Centru de Expertiză pentru Boli Oculare Rare (CEBOR), în cadrul Spitalului Municipal Timișoara, membru al Rețelei Europene de Referință ERN-EYE, unde 300 de pacienți din toată țara, dar și din spațiul comunitar european sunt consultați, li se pune diagnosticul de precizie și intră în terapiile care să le redea vederea.
Arad: Spitalul din Dezna va fi reabilitat și extins pentru prima dată în istorie; proiect de 50 milioane lei
Spitalul de Recuperare Neuromotorie 'Dr. Corneliu Bârsan' Dezna intră într-un proiect amplu de reabilitare și extindere cu o nouă aripă, numărul de paturi va crește de la 90 la 140, iar echipamentele medicale vor fi de generație nouă. Licitația de atribuire a lucrărilor de construcție a fost publicată în Sistemul Elec