Ziua mondială a bolilor rare - 170 de pacienți confirmați cu mastocitoză, baza Registrului național al acestei afecțiuni
Un număr de 170 de pacienți reprezintă baza Registrului național al pacienților cu mastocitoză, manageriat de centrul de la Spitalul Universitar de Urgență București (SUUB).
Potrivit unui comunicat al Ministerului Sănătății transmis AGERPRES, cu ocazia Zilei mondiale a bolilor rare, la Spitalul Universitar de Urgență București a avut loc Conferința Națională de Mastocitoză și Boli Mastocitare, eveniment organizat de Asociația Suport Mastocităzi România, cu sprijinul unității medicale.
'Acreditarea Centrului de Expertiză în Mastocitoză din cadrul Spitalului Universitar de Urgență București și integrarea sa în rețeaua europeană ECNM confirmă direcția strategică a SUUB de a dezvolta servicii medicale de înaltă specializare pentru pacienții cu boli rare. Ne bucură faptul că centrul nu doar că oferă diagnostic genetic și tratament conform ghidurilor internaționale, dar contribuie activ la cercetarea științifică și la dezvoltarea Registrului național al pacienților cu mastocitoză. Creșterea progresivă a ratei de diagnostic arată că investiția în expertiză, laborator de biologie moleculară și colaborare multidisciplinară produce rezultate concrete pentru pacienți. Pentru noi, prioritatea rămâne asigurarea accesului la îngrijire corectă, personalizată și la tratamente moderne, astfel încât toți pacienții să beneficieze de o calitate a vieții cât mai bună', a declarat managerul Spitalului Universitar de Urgență București, prof. dr. Cătălin Cîrstoiu, citat în comunicat.
Centrul de boli rare hematologice din cadrul SUUB a fost acreditat încă din anul 2018.
'Centrul de Expertiză în Mastocitoză de la Spitalul Universitar de Urgență București este membru activ al ECNM (The European Competence Network on Mastocytosis) și aplică o abordare multidisciplinară. În evaluarea pacienților cu suspiciune de mastocitoză, efectuăm în laboratorul de biologie moleculară al SUUB testarea genetică pentru mutația KIT și confirmăm criteriile de diagnostic conform ghidurilor internaționale. Tratamentul este recomandat în acord cu ghidurile de practică, de la tratament simptomatic la tratament specific', a subliniat prof. univ. dr. Horia Bumbea, Compartiment Transplant medular și Coordonator Centru de Expertiză în Mastocitoză de la SUUB, citat, de asemenea, în comunicat.
La rândul său, Delia Soare, medic specialist Hematologie SUUB, a declarat că în unitatea medicală au fost evaluați aproximativ 200 de pacienți și au fost realizate primele studii din România pe această populație, inclusiv un studiu epidemiologic care a contribuit la caracterizarea profilului pacientului român cu mastocitoză sistemică.
'În prezent, dintre pacienții evaluați au fost confirmați 170, care reprezintă baza Registrului național al pacienților cu mastocitoză, manageriat de centrul de la SUUB', se precizează în comunicat.
* Mastocitoza este definită ca o acumulare anormală de mastocite în unul sau mai multe organe. Printre organele care pot fi afectate se numără măduva osoasă, pielea, tractul gastrointestinal, ficatul, splina și ganglionii limfatici.
Manifestările clinice pot apărea prin eliberarea mediatorilor mastocitari, cu simptome precum anafilaxie, prurit, flushing, diaree, dureri abdominale, hipotensiune, infiltrarea tisulară, care poate determina hepatosplenomegalie, afectare osoasă, citopenii.
Mastocitoza este în prezent încadrată în categoria neoplasmelor mieloide, incluzând mastocitoza cutanată (CM), mastocitoza sistemică (SM) și sarcomul cu celule mastocitare. Boala poate afecta atât copiii, cât și adulții, însă forme sistemice apar mai frecvent la adult.
Mastocitoza sistemică (SM) reprezintă acele forme în care mastocitele patologice infiltrează organe extracutanate - inclusiv măduva osoasă, splina și tractul gastro-intestinal - cu sau fără afectare cutanată. Este o boală cronică, persistentă, iar în multe cazuri poate fi evidențiată mutația somatică KIT (c-kit) la codonul 816 în celulele hematopoietice. Evoluția este variabilă, de la forme indolente la forme agresive, ceea ce face esențială diagnosticul precoce și stadializarea corectă. AGERPRES/(AS - redactor: Mihai Stoica, editor: Florin Marin, editor online: Irina Giurgiu)
Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - marketing@agerpres.ro.
Alte știri din categorie
Timiș: Casa Austria, vechiul centru de mari arși, modernizată cu 50 de milioane de lei
Președintele Consiliului Județean (CJ) Timiș, Alfred Simonis, a anunțat, vineri, că 50 de milioane de lei vor fi investiți în modernizarea și extinderea Casei Austria, vechiul centru de mari arși și politraumă din cadrul Spitalului Județean din Timișoara. Lucrările vor începe în 2027, după ce noul Centru de Mari Arși va deven
Ministerul Sănătății: Săptămâna aceasta au fost semnate 19 acte adiționale pentru investiții în digitalizare și siguranța pacienților
Ministerul Sănătății a anunțat vineri că, în cursul acestei săptămâni, au fost semnate 19 acte adiționale strategice pentru deblocarea și eficientizarea investițiilor în digitalizare și pentru siguranța pacienților. 'Ministerul Sănătății continuă optimizarea și accelerarea proiectelor finanțate prin Planul Național de Red
Vaslui: 54 de puncte de prim-ajutor și distribuție a apei potabile în caz de caniculă pe fondul temperaturilor ridicate
Un număr de 53 de puncte de prim-ajutor și distribuție a apei potabile în perioadele caniculare sunt puse la dispoziția locuitorilor județului, potrivit datelor furnizate de reprezentații Direcției de Sănătate Publică (DSP) Vaslui. La nivelul municipiului Vaslui funcționează 20 astfel de puncte situate în diferite zone, la Bâ
Prof.univ.dr. Florin Mitu: Pericolul ascuns al caniculei este șocul termic provocat de aerul condiționat
Canicula nu pune în pericol sănătatea doar prin temperaturile ridicate, ci și prin diferențele bruște dintre căldura de afară și aerul rece din locuințe sau mașini, a declarat, pentru AGERPRES, prof. univ. dr. Florin Mitu, șeful Clinicii de Cardiologie de la Spitalul de Recuperare din Iași. Medicul ieșean avertizează că aceste variații termice pot solici
Recomandările INSP pentru protecția populației în perioada de caniculă
Institutul Național de Sănătate Publică a transmis vineri mai multe recomandări în contextul perioadei caniculare. Potrivit specialiștilor INSP, căldura excesivă reprezintă un pericol pentru mediu și sănătate, stresul termic fiind cauza principală a deceselor cauzate de vreme, acesta putând exacerba bolile cardiovasculare, diabetul, afecțiunile min
Harghita: Creștere semnificativă a cazurilor de mușcături de căpușe la SJU Miercurea-Ciuc; 100 de persoane s-au prezentat în iunie
Numărul persoanelor care s-au prezentat la Unitatea de Primiri Urgențe a Spitalului Județean de Urgență Miercurea-Ciuc după ce au fost mușcate de căpușe a crescut semnificativ în luna iunie, până la această dată fiind înregistrate 100 de cazuri, arată datele furnizate la solicitarea AGERPRES de Compartimentul Comunicare și Relații Publice al unități
Președintele CNAS anunță că Fondul de Sănătate este stabil financiar; spitalele vor transmite cheltuielile în detaliu
Președintele CNAS, Horațiu Moldovan, a anunțat miercuri că bugetul Fondului Național Unic de Asigurări Sociale de Sănătate (FNUASS) este în prezent în condiții financiare solide, având toate sumele necesare pentru plata serviciilor medicale și a cheltuielilor aferente. 'Confirm faptul că am primit toate sumele necesare pe
Mureș: Noul spital al UMFST, redenumit oficial Spitalul Clinic Universitar 'George Emil Palade'
Noul spital al Universității de Medicină, Farmacie, Științe și Tehnologie (UMFST) 'George Emil Palade' din Târgu Mureș, primul Smart Hospital din România, va purta denumirea oficială de Spitalul Clinic Universitar 'George Emil Palade', în urma avizului primit din partea Ministerului Sănătății. 'În ur
Stela Firu (MS): Rata de acoperire pentru a doua doză a vaccinului ROR - aproximativ 60%
Rata de acoperire pentru a doua doză a vaccinului ROR este de aproximativ 60%, mult sub pragul recomandat pentru imunitatea colectivă, care este de 95%, a declarat miercuri secretarul de stat în Ministerul Sănătății Stela Firu. 'În domeniul vaccinării provocările sunt evidente. Știm cu toții că dorința de vaccinare în Rom
Managerul SJU Timișoara: Inteligența Artificială - un aliat al sistemului medical, fără a înlocui dialogul medic-pacient
Inteligența Artificială (IA) devine tot mai mult un aliat al sistemului medical, fiind utilizată pentru dialogul cu pacienții, pentru planificări sau chiar pentru transformarea metodelor de diagnostic, a schemelor de tratament, oferind un sprijin esențial medicilor, dar totul fără a înlocui prezența și dialogul medicului cu pacientul în cadrul anamnezelor
Senat: CNAS trebuie să dezvolte portalul 'e-SănătateaMea', cu informații medicale și servicii electronice pentru asigurați
Senatul a adoptat, miercuri, un proiect de lege care prevede că, începând cu semestrul II al anului 2026, Casa Națională de Asigurări de Sănătate va dezvolta, administra și va pune la dispoziția asiguraților portalul 'e-SănătateaMea', în cadrul Platformei Informatice a Asigurărilor de Sănătate (PIAS), care permite accesul securizat al pacienților la
Harghita: Intervenție chirurgicală urologică de înaltă complexitate, realizată în premieră regională la Odorheiu Secuiesc
O intervenție chirurgicală complexă din domeniul urologiei oncologice a fost realizată în premieră regională la Spitalul Municipal din Odorheiu Secuiesc. 'În ultimele zile, a fost realizată cu succes, la Odorheiu Secuiesc, prima cistoprostatectomie radicală laparoscopică, asociată cu limfodisecție ilioobturator bilateral, la un pacient diagnost
Mureș: Platformă unică de patologie moleculară și digitală la SCJ, după un concept inspirat de centrele europene de excelență
Spitalul Clinic Județean (SCJ) Mureș a anunțat, marți, finalizarea proiectului de modernizare și dotare a Serviciului de Anatomie Patologică, o investiție totală de 10.837.320,90 lei (cu TVA), care a fost transformat într-o platformă unică de patologie moleculară și digitală, cel puțin la nivel județean, inspirată de centrele europene de excelență.
Timiș: Ambulatoriul integrat al Spitalului Județean Timișoara, modernizat și extins cu fonduri europene
Spitalul Județean Timișoara a finalizat proiectul de extindere și modernizare a Ambulatoriului integrat de specialitate, având ca rezultat degrevarea medicilor de presiunea numărului crescut de pacienți, dar și reducerea numărului internărilor în cazuri care nu reprezintă urgențe și care pot fi tratate fără spitalizare. Proiectul a
Cluj: Peste 6.500 de copii din grădinițe testați oftalmologic, într-un proiect derulat de Lions Club
Peste 6.500 de copii din grădinițele din județul Cluj au fost testați oftalmologic, gratuit, în cadrul unei campanii derulate de Lions Club Transilvania. 'Sănătatea ochilor celor mai mici dintre noi a fost în centrul unei ample campanii derulate de Lions Club Transilvania în județul Cluj. Organizația a finalizat cu succes un proiect de sc