Ziua mondială a bolilor rare - 170 de pacienți confirmați cu mastocitoză, baza Registrului național al acestei afecțiuni
Un număr de 170 de pacienți reprezintă baza Registrului național al pacienților cu mastocitoză, manageriat de centrul de la Spitalul Universitar de Urgență București (SUUB).
Potrivit unui comunicat al Ministerului Sănătății transmis AGERPRES, cu ocazia Zilei mondiale a bolilor rare, la Spitalul Universitar de Urgență București a avut loc Conferința Națională de Mastocitoză și Boli Mastocitare, eveniment organizat de Asociația Suport Mastocităzi România, cu sprijinul unității medicale.
'Acreditarea Centrului de Expertiză în Mastocitoză din cadrul Spitalului Universitar de Urgență București și integrarea sa în rețeaua europeană ECNM confirmă direcția strategică a SUUB de a dezvolta servicii medicale de înaltă specializare pentru pacienții cu boli rare. Ne bucură faptul că centrul nu doar că oferă diagnostic genetic și tratament conform ghidurilor internaționale, dar contribuie activ la cercetarea științifică și la dezvoltarea Registrului național al pacienților cu mastocitoză. Creșterea progresivă a ratei de diagnostic arată că investiția în expertiză, laborator de biologie moleculară și colaborare multidisciplinară produce rezultate concrete pentru pacienți. Pentru noi, prioritatea rămâne asigurarea accesului la îngrijire corectă, personalizată și la tratamente moderne, astfel încât toți pacienții să beneficieze de o calitate a vieții cât mai bună', a declarat managerul Spitalului Universitar de Urgență București, prof. dr. Cătălin Cîrstoiu, citat în comunicat.
Centrul de boli rare hematologice din cadrul SUUB a fost acreditat încă din anul 2018.
'Centrul de Expertiză în Mastocitoză de la Spitalul Universitar de Urgență București este membru activ al ECNM (The European Competence Network on Mastocytosis) și aplică o abordare multidisciplinară. În evaluarea pacienților cu suspiciune de mastocitoză, efectuăm în laboratorul de biologie moleculară al SUUB testarea genetică pentru mutația KIT și confirmăm criteriile de diagnostic conform ghidurilor internaționale. Tratamentul este recomandat în acord cu ghidurile de practică, de la tratament simptomatic la tratament specific', a subliniat prof. univ. dr. Horia Bumbea, Compartiment Transplant medular și Coordonator Centru de Expertiză în Mastocitoză de la SUUB, citat, de asemenea, în comunicat.
La rândul său, Delia Soare, medic specialist Hematologie SUUB, a declarat că în unitatea medicală au fost evaluați aproximativ 200 de pacienți și au fost realizate primele studii din România pe această populație, inclusiv un studiu epidemiologic care a contribuit la caracterizarea profilului pacientului român cu mastocitoză sistemică.
'În prezent, dintre pacienții evaluați au fost confirmați 170, care reprezintă baza Registrului național al pacienților cu mastocitoză, manageriat de centrul de la SUUB', se precizează în comunicat.
* Mastocitoza este definită ca o acumulare anormală de mastocite în unul sau mai multe organe. Printre organele care pot fi afectate se numără măduva osoasă, pielea, tractul gastrointestinal, ficatul, splina și ganglionii limfatici.
Manifestările clinice pot apărea prin eliberarea mediatorilor mastocitari, cu simptome precum anafilaxie, prurit, flushing, diaree, dureri abdominale, hipotensiune, infiltrarea tisulară, care poate determina hepatosplenomegalie, afectare osoasă, citopenii.
Mastocitoza este în prezent încadrată în categoria neoplasmelor mieloide, incluzând mastocitoza cutanată (CM), mastocitoza sistemică (SM) și sarcomul cu celule mastocitare. Boala poate afecta atât copiii, cât și adulții, însă forme sistemice apar mai frecvent la adult.
Mastocitoza sistemică (SM) reprezintă acele forme în care mastocitele patologice infiltrează organe extracutanate - inclusiv măduva osoasă, splina și tractul gastro-intestinal - cu sau fără afectare cutanată. Este o boală cronică, persistentă, iar în multe cazuri poate fi evidențiată mutația somatică KIT (c-kit) la codonul 816 în celulele hematopoietice. Evoluția este variabilă, de la forme indolente la forme agresive, ceea ce face esențială diagnosticul precoce și stadializarea corectă. AGERPRES/(AS - redactor: Mihai Stoica, editor: Florin Marin, editor online: Irina Giurgiu)
Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - marketing@agerpres.ro.
Alte știri din categorie
VIDEO Rogobete: Demersurile pentru un nou centru destinat marilor arși în București ar putea începe anul viitor
Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a declarat că demersurile pentru construirea unui nou centru destinat pacienților cu arsuri grave în București ar putea începe anul viitor, subliniind necesitatea dezvoltării infrastructurii medicale pentru tratarea pacienților cu arsuri grave. ''Domnule prim-ministru, vreau să vă mu
Rogobete: Tinerii medici, rezidenții și viitorii specialiști trebuie susținuți, nu priviți ca o amenințare
Viitorul chirurgiei pediatrice se construiește prin generațiile de medici care se formează astăzi, iar responsabilitatea profesorilor este să le deschidă drumul, să le transmită experiența și să îi pregătească să devină mai buni decât ei, a transmis joi ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, care a subliniat că tinerii medici, rezidenții și viitorii specialiști
Arad: Câte doi copii pe un pat de spital, din cauza numărului mare de hepatite A
Toate paturile pentru copii cu boli infecțioase de la Spitalul Clinic Județean de Urgență (SCJU) Arad sunt ocupate din cauza numărului mare de cazuri de hepatită A, fiind și cazuri în care stau câte doi copii în același pat. SCJU Arad a informat, joi, printr-un comunicat de presă, că 'hepatita acută de tip A - cunoscută ca 'bo
Noul Spital 'Prof. Dr. Agrippa Ionescu' de la Balotești, dat în folosință
Noul Spital Clinic de Urgență 'Prof. Dr. Agrippa Ionescu' de la Balotești a fost dat în folosință, în urma unei investiții de 961,4 milioane de lei, finanțată în proporție de 95% din fonduri europene nerambursabile, prin Planul Național de Redresare și Reziliență (PNRR). Proiectul a vizat construirea unui corp nou de
Ministerul Sănătății pregătește un proiect de circa 180 de milioane de lei pentru prevenirea și tratarea adicțiilor
Ministerul Sănătății pregătește un proiect național în valoare de aproximativ 180 de milioane de lei, finanțat din fonduri europene nerambursabile, care vizează prevenirea adicțiilor, tratarea dependențelor și recuperarea persoanelor afectate, a anunțat, miercuri, ministrul Alexandru Rogobete. 'Dependența nu se învinge doar pri
Societatea Română de Dermatologie estimează că aproximativ 400.000 de persoane trăiesc cu psoriazis
Societatea Română de Dermatologie (SRD) atrage atenția asupra efectelor psoriazisului, care pot depăși manifestările vizibile ale bolii și pot afecta articulațiile, sănătatea emoțională, relațiile sociale și calitatea vieții. Cu ocazia Zilei Mondiale a Psoriazisului, marcată anual pe 29 octombrie, organizația subliniază importanța diagnosticului precoce, a trat
(P) Acarienii și alergiile: cum afectează sănătatea și cum poți reduce prezența lor
Acarienii sunt organisme microscopice care se găsesc frecvent în locuințe, hoteluri, birouri și alte spații interioare. Deși nu sunt vizibili cu ochiul liber, aceștia pot contribui la apariția sau agravarea alergiilor respiratorii, în special în cazul persoanelor sens
Ministrul Sănătății a cerut o evaluare a necesarului financiar și de personal din spitale și serviciile de ambulanță
Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a convocat, marți, în videoconferință, managerii serviciilor de ambulanță din țară și pe cei ai spitalelor din rețeaua ministerului, pentru a analiza dificultățile financiare și operaționale ale unităților sanitare și măsurile necesare pentru perioada următoare. Potrivit unei postări pe Facebook,
Bistrița-Năsăud: Spitalul Clinic Județean, inclus în programul de reconstrucție mamară după afecțiuni oncologice
Spitalul Clinic Județean de Urgență (SCJU) Bistrița a fost inclus în programul de reconstrucție mamară după afecțiuni oncologice, estimat să demareze la începutul anului viitor, a anunțat, marți, Casa Județeană de Asigurări de Sănătate (CJAS) Bistrița-Năsăud. 'CAS Bistrița-Năsăud anunță că, în urma colaborării dintre inst
Streinu-Cercel: Hipertensiunea arterială pulmonară - boală rară cu potențial de a fi diagnosticată precoce
Hipertensiunea arterială pulmonară este o boală rară, progresivă și complexă, dar care poate fi diagnosticată precoce și ținută sub control prin tratament și monitorizare adecvate, a declarat marți președintele Comisiei pentru sănătate din Senat, Adrian Streinu-Cercel. Declarația a fost făcută în cadrul conferinței 'Parcurs predictib
Alexe (CJ Iași): Suntem pregătiți să facem oricând transferul proiectului IRMCv, numai să-l facă
Președintele Consiliului Județean (CJ) Iași, Costel Alexe, a anunțat marți, în cadrul unei conferințe de presă, că a transmis Ministerului Sănătății o nouă adresă prin care solicită preluarea întregii documentații a Institutului Regional de Medicină Cardiovasculară (IRMCv) și identificarea unei surse de finanțare pentru acest obiectiv esențial pentru &ici
Ministerul Sănătății: 370.000 de doze de vaccin gripal sunt disponibile în depozite și pot fi comandate de farmacii
Un număr de 370.000 de doze de vaccin gripal sunt disponibile în depozitele din țară și pot fi comandate de farmacii pentru a ajunge la populație, potrivit informațiilor furnizate de Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale din România (ANMDMR). Ministerul Sănătății a informat marți că la jumătatea lunii noiembrie este estima
Rogobete: Voi schimba componența comisiilor din minister responsabile de recunoașterea și echivalarea titlurilor de calificare
Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a anunțat marți că, în perioada imediat următoare, va schimba componența comisiilor responsabile de recunoașterea și echivalarea titlurilor de calificare, a stagiilor de pregătire și a atestatelor de studii complementare. 'Ministerul Sănătății trebuie să sprijine medicii, nu să le pună piedici! Iar orgoliile p
Ministerul Sănătății vrea raportarea săptămânală a stocurilor de medicamente
Ministerul Sănătății urmărește prevenirea sincopelor în aprovizionarea spitalelor cu medicamente prin monitorizarea săptămânală a consumului și a stocurilor din programele naționale de sănătate, precum și prin creșterea rezervelor naționale de medicamente critice, a anunțat luni ministrul Alexandru Rogobete. Ministrul a precizat că
CNAS: Traseul complet al pacientelor cu cancer de sân este decontat prin sistemul de asigurări de sănătate
Femeile diagnosticate cu cancer de sân beneficiază de un traseu integrat de îngrijire, decontat prin sistemul de asigurări sociale de sănătate, care include prevenția, investigațiile pentru stabilirea diagnosticului, tratamentul, monitorizarea și recuperarea medicală, informează Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS). Potri