Ziua mondială a bolilor rare - 170 de pacienți confirmați cu mastocitoză, baza Registrului național al acestei afecțiuni
Un număr de 170 de pacienți reprezintă baza Registrului național al pacienților cu mastocitoză, manageriat de centrul de la Spitalul Universitar de Urgență București (SUUB).
Potrivit unui comunicat al Ministerului Sănătății transmis AGERPRES, cu ocazia Zilei mondiale a bolilor rare, la Spitalul Universitar de Urgență București a avut loc Conferința Națională de Mastocitoză și Boli Mastocitare, eveniment organizat de Asociația Suport Mastocităzi România, cu sprijinul unității medicale.
'Acreditarea Centrului de Expertiză în Mastocitoză din cadrul Spitalului Universitar de Urgență București și integrarea sa în rețeaua europeană ECNM confirmă direcția strategică a SUUB de a dezvolta servicii medicale de înaltă specializare pentru pacienții cu boli rare. Ne bucură faptul că centrul nu doar că oferă diagnostic genetic și tratament conform ghidurilor internaționale, dar contribuie activ la cercetarea științifică și la dezvoltarea Registrului național al pacienților cu mastocitoză. Creșterea progresivă a ratei de diagnostic arată că investiția în expertiză, laborator de biologie moleculară și colaborare multidisciplinară produce rezultate concrete pentru pacienți. Pentru noi, prioritatea rămâne asigurarea accesului la îngrijire corectă, personalizată și la tratamente moderne, astfel încât toți pacienții să beneficieze de o calitate a vieții cât mai bună', a declarat managerul Spitalului Universitar de Urgență București, prof. dr. Cătălin Cîrstoiu, citat în comunicat.
Centrul de boli rare hematologice din cadrul SUUB a fost acreditat încă din anul 2018.
'Centrul de Expertiză în Mastocitoză de la Spitalul Universitar de Urgență București este membru activ al ECNM (The European Competence Network on Mastocytosis) și aplică o abordare multidisciplinară. În evaluarea pacienților cu suspiciune de mastocitoză, efectuăm în laboratorul de biologie moleculară al SUUB testarea genetică pentru mutația KIT și confirmăm criteriile de diagnostic conform ghidurilor internaționale. Tratamentul este recomandat în acord cu ghidurile de practică, de la tratament simptomatic la tratament specific', a subliniat prof. univ. dr. Horia Bumbea, Compartiment Transplant medular și Coordonator Centru de Expertiză în Mastocitoză de la SUUB, citat, de asemenea, în comunicat.
La rândul său, Delia Soare, medic specialist Hematologie SUUB, a declarat că în unitatea medicală au fost evaluați aproximativ 200 de pacienți și au fost realizate primele studii din România pe această populație, inclusiv un studiu epidemiologic care a contribuit la caracterizarea profilului pacientului român cu mastocitoză sistemică.
'În prezent, dintre pacienții evaluați au fost confirmați 170, care reprezintă baza Registrului național al pacienților cu mastocitoză, manageriat de centrul de la SUUB', se precizează în comunicat.
* Mastocitoza este definită ca o acumulare anormală de mastocite în unul sau mai multe organe. Printre organele care pot fi afectate se numără măduva osoasă, pielea, tractul gastrointestinal, ficatul, splina și ganglionii limfatici.
Manifestările clinice pot apărea prin eliberarea mediatorilor mastocitari, cu simptome precum anafilaxie, prurit, flushing, diaree, dureri abdominale, hipotensiune, infiltrarea tisulară, care poate determina hepatosplenomegalie, afectare osoasă, citopenii.
Mastocitoza este în prezent încadrată în categoria neoplasmelor mieloide, incluzând mastocitoza cutanată (CM), mastocitoza sistemică (SM) și sarcomul cu celule mastocitare. Boala poate afecta atât copiii, cât și adulții, însă forme sistemice apar mai frecvent la adult.
Mastocitoza sistemică (SM) reprezintă acele forme în care mastocitele patologice infiltrează organe extracutanate - inclusiv măduva osoasă, splina și tractul gastro-intestinal - cu sau fără afectare cutanată. Este o boală cronică, persistentă, iar în multe cazuri poate fi evidențiată mutația somatică KIT (c-kit) la codonul 816 în celulele hematopoietice. Evoluția este variabilă, de la forme indolente la forme agresive, ceea ce face esențială diagnosticul precoce și stadializarea corectă. AGERPRES/(AS - redactor: Mihai Stoica, editor: Florin Marin, editor online: Irina Giurgiu)
Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - marketing@agerpres.ro.
Alte știri din categorie
Ministrul interimar al Sănătății a dispus demararea unui audit asupra mecanismului de monitorizare și supraveghere a disponibilității medicamentelor
Ministrul interimar al Sănătății, Cseke Attila, a dispus demararea 'de urgență' a unui audit asupra întregului mecanism de monitorizare și supraveghere a disponibilității medicamentelor, inclusiv asupra procedurii de eliberare a autorizației pentru nevoi speciale - ANS. 'Este inadmisibil ca România să nu aibă încă un sistem digita
FABC: Lipsa unor medicamente oncologice sau discontinuitatea în aprovizionare - risc direct pentru viața pacienților
Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din România a transmis o scrisoare deschisă premierului interimar Ilie Bolojan și președintelui CNAS, Horațiu Moldovan, în care atrage atenția că lipsa unor medicamente oncologice sau discontinuitatea în aprovizionarea cu acestea reprezintă un risc direct pentru viața pacienților. Potrivit F
SANITAS respinge ultima variantă a Legii salarizării; problemele de fond au rămas nerezolvate
Federația SANITAS din România a anunțat miercuri că respinge ultima variantă a proiectului Legii privind salarizarea personalului plătit din fonduri publice, propusă de Guvernul interimar, și afirmă că, ''în ciuda modificărilor'' anunțate, problemele esențiale semnalate de sindicaliști au rămas nerezolvate. Potrivit
Vaslui: Doi bebeluși intoxicați cu nitriți de la începutul anului; DSP avertizează cu privire la calitatea apei potabile
Doi bebeluși din Huși și suburbia Rediu a municipiului Vaslui au fost intoxicați cu nitriți de la începutul acestui an, în urma consumului de apă contaminată, au informat, miercuri, reprezentanții Direcției de Sănătate Publică (DSP) Vaslui, în cadrul ședinței Colegiului Prefectural. Autoritățile sanitare au atras atenția cu p
Colegiul Medicilor din România: Accesul pacienților la tratament trebuie să reprezinte o prioritate
Accesul pacienților la tratament trebuie să reprezinte o prioritate, iar bolnavii nu pot fi puși în situația de a căuta singuri soluții pentru continuarea terapiei de care au nevoie, afirmă reprezentanții Colegiului Medicilor din România (CMR), în contextul discuțiilor privind disponibilitatea unor medicamente, în special pentru pacienții onco
Bolojan estimează că în câteva zile se va rezolve situația medicamentelor care necesită autorizații speciale
Premierul interimar Ilie Bolojan estimează că în câteva zile ar urma să se rezolve problemele legate de aprovizionarea cu medicamente care necesită autorizații speciale, pentru bolnavii oncologici. 'Înțeleg de la Casă - pentru că am căutat să mă interesez, să văd în permanență care sunt problemele - că cea mai mare
Maramureș: Transportat sanitar neasistat pentru pacienții stabili - un nou serviciu al SAJ
Pacienții care intenționează să ajungă la spital în afara cazurilor de urgență pot beneficia de serviciul unui echipaj de transport sanitar neasistat, a declarat, marți, pentru AGERPRES, managerul Serviciului de Ambulanță Județean (SAJ) Maramureș, Alexandru Oros. 'E un serviciu special, altul decât cel de urgență și se adreseaz
Timiș: La Spitalul Municipal, medicina nucleară extinde investigațiile cu PET-CT pentru pacienții oncologici și hematologici
La Spitalul Municipal din Timișoara, medicina nucleară extinde investigațiile cu PET-CT pentru pacienții oncologici și hematologici, având un rol important în diagnostic, stadializarea bolii, evaluarea răspunsului la tratament, monitorizarea evoluției și identificarea recidivelor, a declarat, marți, dr. Ionuț Rus, medic primar de medicină nucleară din cad
Bacău: 'Comunicarea eficientă între pacient și echipa medicală' - tema Conferinței Medicale Buhuși
'Comunicarea eficientă între pacient și echipa medicală' este tema Conferinței Medicale Buhuși, eveniment organizat în perioada 27 - 29 august de Spitalul 'Prof. Dr. Eduard Apetrei' Buhuși. Managerul unității sanitare, Constantin Poiană, a declarat, marți, pentru AGERPRES, că această temă continuă preocupări
Una din patru femei din România a consumat alcool în timpul sarcinii (sondaj)
Una din patru femei din România a consumat alcool în timpul sarcinii, în mod regulat sau ocazional, iar 55% dintre respondente afirmă că nu au discutat cu medicul care le-a monitorizat sarcina despre riscurile asociate consumului de alcool, potrivit unui sondaj de specialitate, dat luni publicității. Potrivit cercetării realizate la s
Arad: Una dintre victimele incendiului la garaje, în stare critică; se caută un loc la marii arși
Una dintre cele două victime ale incendiului care a cuprins, sâmbătă, două garaje din municipiul Arad este în stare critică, cu arsuri pe 80% din suprafața corpului, iar Spitalul Clinic Județean de Urgență (SCJU) îi caută un loc pe o secție de mari arși din țară. Reprezentanții SCJU Arad au declarat luni, pentru
Tulcea: Apel pentru donatorii de sânge, pe fondul scăderii rezervelor
Centrul de Transfuzii Sanguine (CTS) din Tulcea a făcut, luni dimineața, pe o rețea socială, apel la donatorii de sânge pentru a acoperi necesarul de produse în această perioadă, în contextul concediilor și a reținerii unor donatori de a se prezenta la unitate, pe fondul temperaturilor ridicate. În mesajul făcut public,
Federația 'Solidaritatea Sanitară': Angajații din sănătate, consultați în ceea ce privește impactul legii salarizării
Federația 'Solidaritatea Sanitară' a declanșat o consultare publică, la nivel național, invitând toți angajații din Sănătate să transmită dacă proiectul legii salarizării trebuie acceptat sau respins. Angajații sunt chemați să precizeze dacă proiectul ar genera scăderi salariale, creșteri sau menținerea veniturilor în plată, se arată î
Institutul Clinic Fundeni: Activitatea medicală se desfășoară în condiții de maximă siguranță
Activitatea medicală se desfășoară în condiții de maximă siguranță la Institutul Clinic Fundeni din București după ce incendiul de mici proporții izbucnit într-un salon al secției Chirurgie 2 a fost lichidat rapid și nu a produs nici victime și nici pagube materiale mari. 'Un incendiu de mici proporții, produs în dimineaț
Brașov: Cinci persoane rănite într-un accident între o mașină și o ambulanță, la Brașov
Cele cinci persoane rănite în accidentul rutier produs în Brașov erau conștiente și au fost transportate la spital pentru investigații medicale și îngrijiri de specialitate, a informat Inspectoratul pentru Situații de Urgență (ISU) Brașov. Potrivit ISU Brașov, cele cinci persoane au fost rănite, sâmbătă, într-un accident rutier pr