Ziua mondială a bolilor rare - 170 de pacienți confirmați cu mastocitoză, baza Registrului național al acestei afecțiuni
Un număr de 170 de pacienți reprezintă baza Registrului național al pacienților cu mastocitoză, manageriat de centrul de la Spitalul Universitar de Urgență București (SUUB).
Potrivit unui comunicat al Ministerului Sănătății transmis AGERPRES, cu ocazia Zilei mondiale a bolilor rare, la Spitalul Universitar de Urgență București a avut loc Conferința Națională de Mastocitoză și Boli Mastocitare, eveniment organizat de Asociația Suport Mastocităzi România, cu sprijinul unității medicale.
'Acreditarea Centrului de Expertiză în Mastocitoză din cadrul Spitalului Universitar de Urgență București și integrarea sa în rețeaua europeană ECNM confirmă direcția strategică a SUUB de a dezvolta servicii medicale de înaltă specializare pentru pacienții cu boli rare. Ne bucură faptul că centrul nu doar că oferă diagnostic genetic și tratament conform ghidurilor internaționale, dar contribuie activ la cercetarea științifică și la dezvoltarea Registrului național al pacienților cu mastocitoză. Creșterea progresivă a ratei de diagnostic arată că investiția în expertiză, laborator de biologie moleculară și colaborare multidisciplinară produce rezultate concrete pentru pacienți. Pentru noi, prioritatea rămâne asigurarea accesului la îngrijire corectă, personalizată și la tratamente moderne, astfel încât toți pacienții să beneficieze de o calitate a vieții cât mai bună', a declarat managerul Spitalului Universitar de Urgență București, prof. dr. Cătălin Cîrstoiu, citat în comunicat.
Centrul de boli rare hematologice din cadrul SUUB a fost acreditat încă din anul 2018.
'Centrul de Expertiză în Mastocitoză de la Spitalul Universitar de Urgență București este membru activ al ECNM (The European Competence Network on Mastocytosis) și aplică o abordare multidisciplinară. În evaluarea pacienților cu suspiciune de mastocitoză, efectuăm în laboratorul de biologie moleculară al SUUB testarea genetică pentru mutația KIT și confirmăm criteriile de diagnostic conform ghidurilor internaționale. Tratamentul este recomandat în acord cu ghidurile de practică, de la tratament simptomatic la tratament specific', a subliniat prof. univ. dr. Horia Bumbea, Compartiment Transplant medular și Coordonator Centru de Expertiză în Mastocitoză de la SUUB, citat, de asemenea, în comunicat.
La rândul său, Delia Soare, medic specialist Hematologie SUUB, a declarat că în unitatea medicală au fost evaluați aproximativ 200 de pacienți și au fost realizate primele studii din România pe această populație, inclusiv un studiu epidemiologic care a contribuit la caracterizarea profilului pacientului român cu mastocitoză sistemică.
'În prezent, dintre pacienții evaluați au fost confirmați 170, care reprezintă baza Registrului național al pacienților cu mastocitoză, manageriat de centrul de la SUUB', se precizează în comunicat.
* Mastocitoza este definită ca o acumulare anormală de mastocite în unul sau mai multe organe. Printre organele care pot fi afectate se numără măduva osoasă, pielea, tractul gastrointestinal, ficatul, splina și ganglionii limfatici.
Manifestările clinice pot apărea prin eliberarea mediatorilor mastocitari, cu simptome precum anafilaxie, prurit, flushing, diaree, dureri abdominale, hipotensiune, infiltrarea tisulară, care poate determina hepatosplenomegalie, afectare osoasă, citopenii.
Mastocitoza este în prezent încadrată în categoria neoplasmelor mieloide, incluzând mastocitoza cutanată (CM), mastocitoza sistemică (SM) și sarcomul cu celule mastocitare. Boala poate afecta atât copiii, cât și adulții, însă forme sistemice apar mai frecvent la adult.
Mastocitoza sistemică (SM) reprezintă acele forme în care mastocitele patologice infiltrează organe extracutanate - inclusiv măduva osoasă, splina și tractul gastro-intestinal - cu sau fără afectare cutanată. Este o boală cronică, persistentă, iar în multe cazuri poate fi evidențiată mutația somatică KIT (c-kit) la codonul 816 în celulele hematopoietice. Evoluția este variabilă, de la forme indolente la forme agresive, ceea ce face esențială diagnosticul precoce și stadializarea corectă. AGERPRES/(AS - redactor: Mihai Stoica, editor: Florin Marin, editor online: Irina Giurgiu)
Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - marketing@agerpres.ro.
Alte știri din categorie
Federația SANITAS declanșează greva de avertisment în 20 iulie și greva generală pe termen nelimitat din 28 iulie
Reprezentanții Federației SANITAS din România au anunțat joi declanșarea grevei împotriva politicii economice și sociale a Guvernului, cu respectarea etapelor legale - grevă de avertisment în data de 20 iulie, urmată de greva generală pe termen nelimitat începând cu 28 iulie. Principalele revendicări ale federației se referă la sa
Suceava: O femeie a suferit arsuri pe 10% din corp după ce a fost lovită de un fulger
O femeie din localitatea Moldova - Sulița din județul Suceava a suferit arsuri pe aproximativ 10% din suprafața corpului, după ce a fost lovită de un fulger, a declarat, miercuri, purtătorul de cuvânt al Serviciului de Ambulanță Județean (SJA), Dan Teodorovici. Potrivit sursei citate, în momentul apelului la 112 făcut de un martor, femeia era incon
Cluj: Premieră medicală în România la Spitalul de Recuperare - ablație a fibrilației atriale cu tehnologie de ultimă generație
O echipă medicală de la Spitalul Clinic de Recuperare din Cluj-Napoca a realizat o premieră în România - ablație a fibrilației atriale utilizând cateterul Abbott Volt TM PFA, transmite Consiliul Județean (CJ) Cluj. 'În cadrul Spitalului Clinic de Recuperare Cluj-Napoca, unitate sanitară aflată în subordinea Consiliului Județea
MS: Proiect de ordin care schimbă modul de organizare al examenului pentru obținerea titlului de specialist, în transparență
Ministerul Sănătății a pus în transparență decizională un proiect de ordin care schimbă modul de organizare și modernizează examenul pentru obținerea titlului de specialist și care prevede că începând cu sesiunea din semestrul al II-lea al anului 2026 proba scrisă va avea subiecte unice la nivel național, pentru fiecare specialitate. 'Per
Cseke Attila: 7 din cele 8 spitale finanțate prin PNRR - grad de execuție între 91% și 100%
Șapte din cele opt spitale finanțate prin PNRR au un grad de execuție cuprins între 91% și 100%, a declarat marți ministrul Dezvoltării, Lucrărilor Publice și Administrației, ministru interimar al Sănătății, Cseke Attila. Cseke Attila a avut marți o videoconferință cu reprezentanții spitalelor construite prin PNRR, cu constructorii și autoritățil
Iași: Evoluție pozitivă pentru pacientul supus primului transplant de cord din regiunea Moldovei
Managerul Institutului de Boli Cardiovasculare 'Prof. Dr. George I.M. Georgescu' Iași, prof.univ.dr Grigore Tinică, a declarat că pacientul căruia i-a fost transplantată o inimă prelevată de la un donator aflat în moarte cerebrală are o evoluție favorabilă. Pacientul, un bărbat în vârstă de 44 de ani, din județul Vasl
Bacău: Mai bine de o treime dintre pacienții spitalului din Buhuși sunt din alte județe
Mai bine de o treime dintre pacienții care au fost internați anul acesta în Spitalul ''Prof. Dr. Eduard Apetrei'' Buhuși sunt din afara județului Bacău, a declarat luni, pentru AGERPRES, managerul unității sanitare, Constantin Poiană. Concret, în primele șase luni, 34,6% dintre pacienți au fost din alte județe, &ici
Iași: Primul transplant de cord făcut la un spital din zona Moldovei; beneficiarul - un bărbat din Vaslui
Un bărbat din Vaslui aflat în stare critică, diagnosticat cu cardiomiopatie dilatativă și multiple disfuncții de organe, a primit o nouă șansă la viață în urma primului transplant de cord realizat la Institutul de Boli Cardiovasculare 'Prof. Dr. George I.M. Georgescu' din Iași de o echipă medicală condusă de profesorii Grigore Tinică și Horațiu Moldovan.
Iași: Patru transplanturi renale într-o singură zi, la Spitalul 'Dr. C. I. Parhon'
Patru persoane cu patologii renale grave primesc o nouă șansă la viață, după ce în cursul zilei de sâmbătă familiile a doi bărbați aflați în moarte cerebrală au fost de acord cu donarea de organe. Coordonatorul Compartimentului de Transplant Renal de la Spitalul 'Dr. C. I. Parhon' Iași, prof. univ. dr. Adrian Covic, a
Maraton de prelevări de organe și transplanturi; se efectuează primul transplant de cord la Iași
Mai multe echipe medicale au efectuat, sâmbătă, două prelevări de organe în urma cărora s-au efectuat o serie de transplanturi, între care și primul transplantat de cord realizat la Iași. Coordonatorul Centrului Regional de Transplant Iași, dr. Raluca Neagu-Movilă, a declarat, pentru AGERPRES, că după două prelevări de organe
Ministerul Sănătății: Între 6 - 10 iulie au fost semnate 35 de acte adiționale aferente contractelor finanțate prin PNRR
Ministerul Sănătății a anunțat vineri că în perioada 6 - 10 iulie a continuat implementarea proiectelor finanțate prin Planul Național de Redresare și Reziliență (PNRR), prin semnarea a 35 de acte adiționale aferente contractelor de finanțare din domeniul sănătății. Potrivit unui comunicat de presă transmis vineri, modificările contractuale vizează, &ici
Ministerul Sănătății: Există stocuri pentru toate vaccinurile
Ministerul Sănătății a dat asigurări vineri că există stocuri în țară pentru toate vaccinurile din cadrul Programului Național de Vaccinare, iar livrările continuă conform calendarului. Astfel, în ceea ce privește vaccinul ROR (rujeolă-oreion-rubeolă), în prezent sunt disponibile aproximativ 69.000 de doze. Dintre acestea, 49
Cătălina Poiană: În perioada imediat următoare vom lansa un program destinat leadershipului pentru Sănătate
Medicina are nevoie de lideri care construiesc, nu doar de manageri care administrează și nici de politizare, a declarat joi președinta Colegiului Medicilor din România, Cătălina Poiană, care a anunțat că în perioada imediat următoare va fi lansat un program destinat leadershipului pentru Sănătate. ''Leadershipul în s
Călărași: 16 persoane au fost transportate la spital în urma accidentului din Drajna
Un număr de 16 persoane, între care patru copii, au fost transportate la spital în urma accidentului produs, joi, în localitatea Drajna din județul Călărași. În
Ministerul Sănătății: 81% grad de absorbție din PNRR pentru investițiile care modernizează sistemul sanitar
Investițiile prin PNRR care modernizează sistemul sanitar au un grad de absorbție de 81% la Ministerul Sănătății, a anunțat joi instituția. Ministerul Sănătății a efectuat joi plăți pentru proiecte în valoare de peste 162,5 milioane de lei destinate modernizării infrastructurii medicale, digitalizării și creșterii calității serviciilor p