Ziua mondială a bolilor rare - 170 de pacienți confirmați cu mastocitoză, baza Registrului național al acestei afecțiuni
Un număr de 170 de pacienți reprezintă baza Registrului național al pacienților cu mastocitoză, manageriat de centrul de la Spitalul Universitar de Urgență București (SUUB).
Potrivit unui comunicat al Ministerului Sănătății transmis AGERPRES, cu ocazia Zilei mondiale a bolilor rare, la Spitalul Universitar de Urgență București a avut loc Conferința Națională de Mastocitoză și Boli Mastocitare, eveniment organizat de Asociația Suport Mastocităzi România, cu sprijinul unității medicale.
'Acreditarea Centrului de Expertiză în Mastocitoză din cadrul Spitalului Universitar de Urgență București și integrarea sa în rețeaua europeană ECNM confirmă direcția strategică a SUUB de a dezvolta servicii medicale de înaltă specializare pentru pacienții cu boli rare. Ne bucură faptul că centrul nu doar că oferă diagnostic genetic și tratament conform ghidurilor internaționale, dar contribuie activ la cercetarea științifică și la dezvoltarea Registrului național al pacienților cu mastocitoză. Creșterea progresivă a ratei de diagnostic arată că investiția în expertiză, laborator de biologie moleculară și colaborare multidisciplinară produce rezultate concrete pentru pacienți. Pentru noi, prioritatea rămâne asigurarea accesului la îngrijire corectă, personalizată și la tratamente moderne, astfel încât toți pacienții să beneficieze de o calitate a vieții cât mai bună', a declarat managerul Spitalului Universitar de Urgență București, prof. dr. Cătălin Cîrstoiu, citat în comunicat.
Centrul de boli rare hematologice din cadrul SUUB a fost acreditat încă din anul 2018.
'Centrul de Expertiză în Mastocitoză de la Spitalul Universitar de Urgență București este membru activ al ECNM (The European Competence Network on Mastocytosis) și aplică o abordare multidisciplinară. În evaluarea pacienților cu suspiciune de mastocitoză, efectuăm în laboratorul de biologie moleculară al SUUB testarea genetică pentru mutația KIT și confirmăm criteriile de diagnostic conform ghidurilor internaționale. Tratamentul este recomandat în acord cu ghidurile de practică, de la tratament simptomatic la tratament specific', a subliniat prof. univ. dr. Horia Bumbea, Compartiment Transplant medular și Coordonator Centru de Expertiză în Mastocitoză de la SUUB, citat, de asemenea, în comunicat.
La rândul său, Delia Soare, medic specialist Hematologie SUUB, a declarat că în unitatea medicală au fost evaluați aproximativ 200 de pacienți și au fost realizate primele studii din România pe această populație, inclusiv un studiu epidemiologic care a contribuit la caracterizarea profilului pacientului român cu mastocitoză sistemică.
'În prezent, dintre pacienții evaluați au fost confirmați 170, care reprezintă baza Registrului național al pacienților cu mastocitoză, manageriat de centrul de la SUUB', se precizează în comunicat.
* Mastocitoza este definită ca o acumulare anormală de mastocite în unul sau mai multe organe. Printre organele care pot fi afectate se numără măduva osoasă, pielea, tractul gastrointestinal, ficatul, splina și ganglionii limfatici.
Manifestările clinice pot apărea prin eliberarea mediatorilor mastocitari, cu simptome precum anafilaxie, prurit, flushing, diaree, dureri abdominale, hipotensiune, infiltrarea tisulară, care poate determina hepatosplenomegalie, afectare osoasă, citopenii.
Mastocitoza este în prezent încadrată în categoria neoplasmelor mieloide, incluzând mastocitoza cutanată (CM), mastocitoza sistemică (SM) și sarcomul cu celule mastocitare. Boala poate afecta atât copiii, cât și adulții, însă forme sistemice apar mai frecvent la adult.
Mastocitoza sistemică (SM) reprezintă acele forme în care mastocitele patologice infiltrează organe extracutanate - inclusiv măduva osoasă, splina și tractul gastro-intestinal - cu sau fără afectare cutanată. Este o boală cronică, persistentă, iar în multe cazuri poate fi evidențiată mutația somatică KIT (c-kit) la codonul 816 în celulele hematopoietice. Evoluția este variabilă, de la forme indolente la forme agresive, ceea ce face esențială diagnosticul precoce și stadializarea corectă. AGERPRES/(AS - redactor: Mihai Stoica, editor: Florin Marin, editor online: Irina Giurgiu)
Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - marketing@agerpres.ro.
Alte știri din categorie
Peste 3.900 de candidați s-au înscris la examenul pentru obținerea titlului de specialist
Peste 3.900 de candidați s-au înscris la examenul pentru obținerea titlului de specialist, care începe miercuri, a anunțat Ministerul Sănătății. În perioada 7 octombrie - 3 noiembrie 2026 se desfășoară sesiunea de examen pentru obținerea titlului de medic, medic stomatolog și farmacist specialist. Această sesiune aduce
Galați: Unitate nouă de igienizare la Spitalul TBC; investiția are o valoare de 5,2 milioane de lei
Lucrările la noua unitate de igienizare a Spitalului de Pneumoftiziologie (TBC) Galați, investiție a Consiliului Județean Galați în valoare de 5,2 milioane de lei, sunt în plină desfășurare, a anunțat, marți, președintele CJ Galați, Costel Fotea. Potrivit acestuia, o mare pate dintre compartimentările interioare din gips-carton au
Bacău: Spitalul din Buhuși devine centru regional de screening pentru depistarea precoce a cancerului pulmonar
Spitalul 'Prof. Dr. Eduard Apetrei' din Buhuși devine timp de trei ani centru de screening al cancerului pulmonar, în regiunea Nord-Est, a anunțat managerul unității sanitare, Constantin Poiană. Acesta fapt este posibil în urma unui parteneriat încheiat între spitalul din Buhuși și Institutul de Pneumoftiziologi
Tulcea: Deficitul de medici, în continuare o problemă accentuată la nivelul Spitalului Județean
Spitalul Județean de Urgență (SJU) din Tulcea se confruntă în continuare cu deficit de personal specializat, chiar dacă angajații unității primesc stimulente financiare din partea autorităților județene și locale, iar conducerea SJU consideră că actele normative în baza cărora se medicii specialiști primesc salariile trebuie modificate în beneficiul
Premieră națională la Institutul Clinic Fundeni: primul transplant hepatic de la donator viu cu recoltare robotică
O echipă medicală de la Institutul Clinic Fundeni a realizat, în premieră națională, un transplant hepatic de la donator viu în care fragmentul de ficat a fost recoltat prin chirurgie robotică, intervenția având loc la 30 septembrie, potrivit reprezentanților Centrului pentru Boli Digestive și Transplant Hepatic. Intervenția a fost coordonată
Brain Health School Challenge, provocare pentru elevi lansată de Societatea de Neurologie din România
Societatea de Neurologie din România (SNR) lansează luni, de Ziua Mondială a Educației, ediția din România a proiectului educațional 'Brain Health School Challenge', care îi invită pe elevii din învățământul primar, g
Galați: Stație electrochirurgicală de ultimă generație la Spitalul Județean, pentru intervenții oncologice
Blocul Operator al Spitalului Clinic Județean de Urgență 'Sf. Apostol Andrei' Galați a fost dotat cu o stație electrochirurgicală de ultimă generație, care poate fi utilizată pentru îndepărtarea tumorilor canceroase, a anunțat, luni, președintele Consiliului Județean (CJ) Galați, Costel Fotea. 'O nouă șansă pentru bolnavii de cancer. Blocul O
SJU Piatra-Neamț angajează zeci de medici, asistente, infirmiere și brancardieri
Spitalul Județean de Urgență (SJU) Piatra-Neamț angajează aproape 100 de medici, asistente, infirmiere și brancardieri, a declarat, pentru AGERPRES, managerul unității sanitare, Alexandru Patrașcu. Angajările se fac prin concurs, în mai multe etape, și vizează secțiile cu deficit de personal. ''În urma discuț
Cătălina Poiană: Grija pentru pacient începe cu formarea viitorilor medici
Președintele Colegiului Medicilor din România, Cătălina Poiană, subliniază, la începutul noului an universitar, importanța formării studenților la medicină pentru calitatea actului medical și modul în care vor fi îngrijiți pacienții în viitor. ''Felul în care formăm astăzi studenții - viitorii medici
Colegiul Medicilor din România: Prevenirea incendiilor trebuie să fie o prioritate permanentă
Colegiul Medicilor din România își exprimă solidaritatea cu medicii de la Spitalul de Pneumoftiziologie Brașov și subliniază că prevenirea și apărarea împotriva incendiilor trebuie să reprezinte o prioritate permanentă în spitale, pentru protejarea pacienților și a personalului medical. 'În spitale, regulile t
Ministerul Sănătății: Pacientă găsită carbonizată, în urma incendiului izbucnit la Spitalul de Pneumoftiziologie din Brașov
O pacientă internată în Spitalul de Pneumoftiziologie din municipiul Brașov a fost descoperită carbonizată, după ce ar fi incendiat o saltea dintr-un salon situat la etajul 1 al clădirii, a informat, duminică, Ministerul Sănătății. 'Din primele date, evenimentul s-a soldat cu o victimă găsită carbonizată în salon, despre care s
Iași: Două transplanturi renale la Spitalul 'Dr. C. I. Parhon', după prelevarea organelor de la un donator în moarte cerebrală
Medicii de la Spitalul 'Dr. C. I. Parhon' din Iași au realizat, sâmbătă, două transplanturi renale, după ce familia unui pacient aflat în moarte cerebrală și-a dat acordul pentru prelevarea organelor, a declarat, duminică, pentru AGERPRES, prof. univ. dr. Adrian Covic, coordonatorul Compartimentului de Transplant Renal din cadrul unității medicale
UMF 'Carol Davila' lansează 'Școala din spital' pentru copiii și elevii internați pe termen lung
Universitatea de Medicină și Farmacie 'Carol Davila' (UMFCD) din București lansează unitatea de învățământ preuniversitar 'Școala din spital', un proiect destinat copiilor și elevilor internați pe perioade îndelungate, care le permite continuarea studiilor pe durata tratamentelor medicale și contribuie la prevenirea riscului de aband
Premieră medicală în România, la Spitalul Floreasca; pacientul - un bărbat de 65 de ani, cu probleme cardiace
O echipă de medici de la clinica de chirurgie cardiovasculară a Spitalului Clinic de Urgență București, condusă de Horațiu Moldovan, a realizat pentru prima dată în România protezarea ortotopică transcateter a valvei tricuspide la un pacient de 65 de ani care prezenta un risc crescut pentru operația clasică pe cord deschis. Potrivi
CNAS: Cardul de sănătate și Cartea Electronică de Identitate pot fi utilizate în paralel în octombrie; semnarea serviciilor nu este obligatorie
Furnizorii de servicii medicale, medicamente și dispozitive medicale pot utiliza, în luna octombrie, atât Cardul Electronic de Asigurări de Sănătate (CEAS), cât și Cartea Electronică de Identitate (CEI) pentru autentificare și semnarea serviciilor, a informat Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS). 'În aceas