logo logo

Agerpres – Agenția Națională de Presă: Știri de actualitate cu informații de încredere pentru o societate bine informată.

Bucuresti

Piaţa Presei Libere nr. 1, sector 1

Telefon: +4 021.2076.110

office@agerpres.ro

Rogobete: Iluminăm Ministerul Sănătății în culorile dedicate bolilor rare

Image

Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, anunță că sediul ministerului va fi iluminat, sâmbătă seară, în culorile dedicate bolilor rare 'din respect și din asumare că suntem alături'.

'Marcăm astfel Ziua Internațională a Bolilor Rare aducând în atenție o realitate care privește direct mii de familii din România. Vorbim despre patologii complexe, adesea progresive, care necesită diagnostic rapid, expertiză specializată și acces constant la terapii moderne. (...) Iluminarea din această seară face vizibilă această direcție: integrarea bolilor rare într-o politică publică stabilă, cu centre specializate, tratamente accesibile și protocoale actualizate', a scris Rogobete pe Facebook.

Ministrul punctează faptul că săptămâna aceasta a certificat 7 noi centre de expertiză pentru boli rare, România ajungând astfel la 58 de centre recunoscute oficial.



'Nu este doar o creștere numerică, ci consolidarea unei rețele în care pacienții găsesc evaluare specializată, monitorizare și tratament integrat, fără să mai fie trimiși dintr-o unitate în alta', spune Alexandru Rogobete.

Acesta afirmă că a continuat și actualizarea accesului la tratament.



'În septembrie anul trecut am introdus 41 de medicamente compensate și gratuite. Anul acesta adăugăm alte 33 și extindem indicațiile pentru terapiile deja existente. Pacienții cu afecțiuni precum arterita cu celule gigante, hemoglobinuria paroxistică nocturnă, amiloidoza ereditară cu transtiretină, boala Fabry, miastenia gravis sau epilepsii severe au acces la opțiuni moderne de tratament, decontate integral.
Un exemplu clar este fibroza chistică. Am actualizat protocolul pentru DCI Ivacaftorum, stabilind o regulă simplă: orice pacient cu cel puțin o mutație non-clasa I devine eligibil pentru tratament compensat. Este o corecție necesară, bazată pe realitatea medicală', a mai scris ministrul Sănătății. AGERPRES/(AS - editor: Anamaria Constantin, editor online: Alexandru Cojocaru)

Sursa foto: Alexandru Rogobete/facebook

Afisari: 508

Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - marketing@agerpres.ro.


Alte știri din categorie

Sanatate 24-04-2026 17:19

Olt: Deficit de stomatologi în mediul rural - 15 cabinete în 104 localități

Cabinetele stomatologice din mediul rural din județul Olt sunt insuficiente, la sate fiind deficit de medici dentiști, potrivit directorului Casei de Asigurări de Sănătate (CAS) Olt, Sorina Oancea, care a îndemnat autoritățile locale să încerce atragerea stomatologilor prin punerea la dispoziție a spațiilor și chiar și a aparaturii. În prezen

Sanatate 24-04-2026 16:25

Sibiu/Specialist în adicții: Sondajul din municipiul reședință arată o poziție clară împotriva jocurilor de noroc

Rezultatul sondajului organizat de Primăria Municipiului Sibiu privind interzicerea jocurilor de noroc în oraș este 'categoric' și oferă un semnal clar pentru decizia Consiliului Local de luni, consideră Holger Lux, medic psihoterapeut și președinte al Centrului de tratament pentru dependența de alcool și alte droguri din cadrul Asociației Crucea Albast

Sanatate 24-04-2026 16:22

Rogobete: Infecțiile nosocomiale sunt prea mult ascunse în România

Ministrul demisionar al Sănătății, Alexandru Rogobete, a pledat vineri pentru raportarea corectă a infecțiilor nosocomiale din spitale, subliniind că în timpul mandatului său au fost realizate investiții de aproape 2 miliarde de lei pentru prevenirea acestora. 'Investițiile (...) vor schimba, nu peste noapte, dar vor schimba înfățișarea secțiil

Sanatate 24-04-2026 14:49

Rogobete: Când mi s-a recomandat să tai 10% din veniturile doctorilor, relația cu premierul s-a deteriorat

Ministrul demisionar al Sănătății, Alexandru Rogobete, a declarat vineri că relația sa cu premierul Ilie Bolojan 's-a deteriorat' în momentul în care i s-a recomandat fie să taie 10% din veniturile personalului medical, fie să dea afară 10% dintre aceștia. Rogobete a avut vineri o conferință de presă în care și-a prezentat bilanțul ce

Sanatate 24-04-2026 13:55

Iași: Tudor Gheorghe, externat din Spitalul de Neurochirurgie

Managerul Spitalului Clinic de Urgențe 'Prof.Dr. Nicolae Oblu' din Iași, dr Lucian Eva, a declarat, vineri, presei, că artistul Tudor Gheorghe a fost externat din unitate. Potrivit acestuia, cântărețul și compozitorul Tudor Gheorghe a ajuns la spital vineri dimineața, după ce a suferit câteva leziuni minore care au necesita

Sanatate 23-04-2026 20:13

Olt: Neurologul Renică Diaconescu, care a salvat pacienți în stare vegetativă, solicită secții de recuperare în spitale

Medicul neurolog Renică Diaconescu, șeful Secției Neurologie de la Spitalul Județean de Urgență (SJU) Slatina, a susținut joi, într-o conferință de presă, necesitatea unor secții de recuperare, în contextul în care a prezentat cazul a doi pacienți salvați în acest an și recuperați în proporție de peste 70% după ce au ajuns în stare vegetat

Sanatate 23-04-2026 16:09

Patronatul Furnizorilor de Servicii Medicale Private: Accesul pacienților oncologici la tratament, tot mai dificil

Patronatul Furnizorilor de Servicii Medicale Private din România (PALMED) a avertizat joi asupra 'deteriorării' accesului pacienților oncologici la radioterapie, un tratament necesar în aproximativ jumătate dintre cazurile de cancer. Organizația își exprimă sprijinul față de poziția transmisă recent de asociațiile de pacienți.

Sanatate 23-04-2026 14:25

Medicul Bogdan Popescu spune că aproape un milion de români au boli neurologice rare

Aproape un milion de români au boli neurologice rare, a afirmat prof. univ. dr. Bogdan Popescu, joi, la o conferință de presă prilejuită de deschiderea celei de-a IV-a ediții a Forumului Național de Neurologie - 'Terapiile inovative în contextul sustenabilizării sistemului de sănătate'. 'Scleroza multiplă - în ultimii 20 de ani s-

Sanatate 23-04-2026 13:44

UMF va înființa un centru de excelență în cercetare, diagnostic clinic, studii translaționale și bioinformatică

Universitatea de Medicină și Farmacie 'Carol Davila' din București a înființat un centru de excelență care va integra cercetarea, diagnosticul clinic, studiile translaționale și bioinformatica într-o singură structură dedicată medicinei de precizie. Universitatea a anunțat, joi, câștigarea proiectului EXCELY - 'Ex

Sanatate 23-04-2026 13:44

Timiș: Creștere a cazurilor de insuficiență respiratorie la copii; cauza - astmul bronșic declanșat de alergii

Numărul cazurilor de copii cu dificultăți accentuate de respirație, care ajung în Compartimentul de Pneumologie Pediatrică din Clinica de Pediatrie II Bega, a crescut în ultimele zile, cauza fiind astmul bronșic declanșat de alergiile de primăvară, a declarat, joi, dr. Ioana Ciucă, medic primar pneumolog pediatru, coordonatorul Compartimentului de Pneumol

Sanatate 23-04-2026 12:08

Crucea Roșie anunță o campanie de informare și vaccinare ROR în opt județe

Crucea Roșie Română va derula, în perioada 27-30 aprilie, în localități din opt județe, o campanie de informare și vaccinare ROR (rujeolă-oreion-rubeolă), pentru ca părinții să cunoască beneficiile vaccinării și riscurile asociate refuzului imunizării copiilor, în contextul scăderii ratei vaccinării în țara noastră.

Sanatate 23-04-2026 11:28

INSP: 53.283 cazuri de infecții respiratorii în săptămâna 13 - 19 aprilie

Un număr de 53.283 cazuri de infecții respiratorii - gripă clinică, IACRS și pneumonii - au fost raportate în săptămâna 13 - 19 aprilie, a informat, joi, Institutul Național de Sănătate Publică (INSP). 'În săptămâna 13 - 19 aprilie s-au înregistrat 53.283 cazuri de infecții respiratorii (gripă clinică, IACRS ș

Sanatate 23-04-2026 06:15

Începe Forumul Național de Neurologie; se vor prezenta cele mai recente progrese științifice

Peste 300 de experți se vor reuni joi și vineri, la Palatul Parlamentului, la cea de-a IV-a ediție a Forumului Național de Neurologie, cu tema 'Terapiile inovative în contextul sustenabilizării sistemului de sănătate', eveniment organizat de Societatea pentru Studiul Neuroprotecției și Neuroreabilitării și Societatea de Neurologie din România, cu

Sanatate 22-04-2026 17:49

Nicolae Zamfir (Academia Română): Secolul XX a fost al fizicii, cel actual e al biologiei și medicinei

Vicepreședintele Academiei Române, Nicolae Zamfir, a declarat, miercuri, în deschiderea ediției a treia a Conferinței naționale cu participare internațională 'Tehnologia & iHealth în medicina secolului XXI' de la Târgu Mureș, că secolul XX a fost unul al fizicii, în timp ce actualul secol este al biologiei și medicinei.

Sanatate 22-04-2026 17:29

Rogobete: Economiile la buget nu se pot face din limitarea accesului la diagnostic

Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a declarat miercuri că economiile reale în sistemul de sănătate nu pot fi făcute prin limitarea accesului pacienților cronici la investigații de diagnostic și monitorizare din programele naționale. Potrivit ministrului, măsura de a deconta o singură investigație de tip MONITOR pe an pentru fiecare pacient - introd