Rogobete: Iluminăm Ministerul Sănătății în culorile dedicate bolilor rare
Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, anunță că sediul ministerului va fi iluminat, sâmbătă seară, în culorile dedicate bolilor rare 'din respect și din asumare că suntem alături'.
'Marcăm astfel Ziua Internațională a Bolilor Rare aducând în atenție o realitate care privește direct mii de familii din România. Vorbim despre patologii complexe, adesea progresive, care necesită diagnostic rapid, expertiză specializată și acces constant la terapii moderne. (...) Iluminarea din această seară face vizibilă această direcție: integrarea bolilor rare într-o politică publică stabilă, cu centre specializate, tratamente accesibile și protocoale actualizate', a scris Rogobete pe Facebook.
Ministrul punctează faptul că săptămâna aceasta a certificat 7 noi centre de expertiză pentru boli rare, România ajungând astfel la 58 de centre recunoscute oficial.
'Nu este doar o creștere numerică, ci consolidarea unei rețele în care pacienții găsesc evaluare specializată, monitorizare și tratament integrat, fără să mai fie trimiși dintr-o unitate în alta', spune Alexandru Rogobete.
Acesta afirmă că a continuat și actualizarea accesului la tratament.
'În septembrie anul trecut am introdus 41 de medicamente compensate și gratuite. Anul acesta adăugăm alte 33 și extindem indicațiile pentru terapiile deja existente. Pacienții cu afecțiuni precum arterita cu celule gigante, hemoglobinuria paroxistică nocturnă, amiloidoza ereditară cu transtiretină, boala Fabry, miastenia gravis sau epilepsii severe au acces la opțiuni moderne de tratament, decontate integral.
Un exemplu clar este fibroza chistică. Am actualizat protocolul pentru DCI Ivacaftorum, stabilind o regulă simplă: orice pacient cu cel puțin o mutație non-clasa I devine eligibil pentru tratament compensat. Este o corecție necesară, bazată pe realitatea medicală', a mai scris ministrul Sănătății. AGERPRES/(AS - editor: Anamaria Constantin, editor online: Alexandru Cojocaru)
Sursa foto: Alexandru Rogobete/facebook
Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - marketing@agerpres.ro.
Alte știri din categorie
INSP: A fost raportat un caz suspect de hantaviroză, aflat în investigație epidemiologică
Institutul Național de Sănătate Publică a făcut precizări, vineri seară, legate de cazul pacientului al cărui test PCR a ieșit pozitiv la hantavirus la Spitalul Județean Arad, arătând că are loc o investigație epidemiologică și că bolnavul a fost internat în ultimii trei ani într-un spital de psihiatrie. ''A fost rapo
Arad: Un pacient a fost confirmat infectat cu hantavirus
Un pacient a fost confirmat cu hantavirus, vineri, la Spitalul Clinic Județean de Urgență (SCJU) Arad, dar este în stare bună, testul PCR ieșind pozitiv, însă nu s-a stabilit și tulpina. Surse din cadrul SCJU Arad au declarat, pentru AGERPRES, că este vorba de un pacient internat în 8 mai cu stare febrilă, ca
Mureș: Clinica de Ginecologie I a SCJU, primul centru acreditat de ESGO din estul Europei
Clinica de Ginecologie I din cadrul Spitalului Clinic Județean de Urgență (SCJU) Târgu Mureș este primul centru acreditat de European Society of Gynaecological Oncology (ESGO) din estul Europei, a anunțat, vineri, coordonatorul echipei medicale, profesor doctor Mihai Emil Căpîlna. ''Anunț cu mare bucurie o realizare mult aș
Sibiu/Directorul Spitalului de Pediatrie explică supraviețuirea băiețelului găsit după două zile în pădure: Nu a fost speriat
Directorul Spitalului Clinic de Pediatrie din Sibiu, medicul Camelia Grigore, a declarat joi, pentru AGERPRES, că băiețelul de cinci ani găsit după aproape două zile de căutări în zona Sebeșu de Jos - Sebeșu de Sus a supraviețuit pentru că nu a conștientizat pericolul în aceeași manieră în care ar face-o un adult. 'Copilu
Ministrul Sănătății a semnat 68 de acte adiționale pentru prelungirea termenelor unor proiecte de modernizare
Ministrul interimar al Sănătății, Cseke Attila, a semnat 68 de acte adiționale prin care sunt prelungite, până în perioada iunie - august, termenele de finalizare a unor proiecte realizate prin PNRR privind modernizarea spitalelor, dezvoltarea infrastructurii medicale și digitalizarea sistemului sanitar. Potrivit unui comunicat de
Specialiștii ARPP, psihiatrii Ciprian Băcilă și Elena Predescu, apel în Parlamentul European împotriva stigmatizării bolnavilor
Reprezentanții Asociației Române de Psihiatrie și Psihoterapie (ARPP) au susținut, în Parlamentul European, necesitatea combaterii stigmei asociate afecțiunilor psihice și dezvoltarea serviciilor de sănătate mintală, în cadrul evenimentului 'Breaking the Silence: Mental Health in Europe' organizat la Bruxelles, potrivit unui comunicat de pre
INSP: 58.159 de cazuri de infecții respiratorii în săptămâna 4 - 10 mai
Un număr de 58.159 cazuri de infecții respiratorii - gripă clinică, IACRS și pneumonii - au fost raportate în săptămâna 4 - 10 mai, a informat joi Institutul Național de Sănătate Publică (INSP). 'În săptămâna 4 - 10 mai au fost raportate 58.159 cazuri de infecții respiratorii (gripă clinică, IACRS și pneumonii), înregistr&acir
Vrancea: Tânăra rănită grav în accidentul de la Vârteșcoiu, transferată la Spitalul Floreasca din București
Tânăra în vârstă de 19 ani rănită grav în accidentul rutier produs în noaptea de marți spre miercuri, pe DJ 205C, în comuna Vârteșcoiu, în urma căruia doi tineri au murit carbonizați, a fost transferată de urgență la Spitalul Clinic de Urgență Floreasca din București, a informat, miercuri, Spitalul Județean de Urgență (
Program național de instalare a defibrilatoarelor în spații publice, lansat de Crucea Roșie Română
Un program național amplu dedicat creșterii siguranței publice și îmbunătățirii intervenției în situații de urgență a fost lansat miercuri de Crucea Roșie Română și NEPI Rockcastle. Inițiativa urmărește instalarea de defibrilatoare semi-automate externe în spații publice din întreaga țară, pentru a reduce timpul de reacție în caz d
Iași: Anchetă demarată de DSP după un posibil focar de toxiinfecție alimentară la un hotel
Direcția de Sănătate Publică (DSP) Iași a demarat o anchetă după ce mai multe persoane ar fi suferit de toxiinfecții alimentare în urma participării la un eveniment privat organizat la sfârșitul săptămânii trecute la hotel din municipiul reședință. Potrivit reprezentanților DSP, până în prezent sunt internate 14 persoane, iar alte
Dolj: A fost finalizat proiectul de renovare și eficientizare energetică a Spitalului de Boli Infecțioase din Craiova
Proiectul de circa 20 milioane lei care a vizat renovarea și eficientizarea energetică a Spitalului Clinic de Boli Infecțioase și Pneumoftiziologie 'Victor Babeș' din Craiova, realizat cu finanțare europeană nerambursabilă, a fost finalizat. Potrivit primarului Olguța Vasilescu, investiția a vizat două corpuri de clădire ale spitalului
Mureș/Dr. Theodora Benedek: Începe să scadă vârsta medie la care bolile cardiovasculare încep să se manifeste
Președintele Societății Române de Hipertensiune, profesor universitar doctor Theodora Benedek, a declarat, marți, la debutul proiectului 'Heart Beat Week', la Colegiul Economic 'Transilvania' din Târgu Mureș, că una din constatările cele mai îngrijorătoare pentru medici este faptul că începe să scadă vârsta medie la care
Campania Euromelanoma 2026 - lansată de Societatea Română de Dermatologie
Societatea Română de Dermatologie a lansat marți campania Euromelanoma 2026, menită să ofere informații corecte despre sănătatea pielii și combată dezinformarea online, demersul vizând în special adolescenții. Se vor urmări patru direcții principale - campanii pe rețelele sociale, distribuirea de materiale educaționale î
Verificări în cazul bebelușului care a murit în martie la Maternitatea Polizu: Sancțiune și sesizare pentru malpraxis
Direcția de Sănătate Publică București nu a descoperit nereguli privind condițiile igienico-sanitare la Institutul Național pentru Sănătatea Mamei și Copilului 'Alessandrescu - Rusescu' - Maternitatea Polizu în cadrul verificărilor efectuate după decesul în luna martie al unui nou-născut prematur, însă a constatat o neconformitate în documenta
Timiș: Spitalul de Copii a deschis Ambulatoriul integrat, în noul corp de clădire (GALERIE FOTO)
Spitalul Clinic de Copii ''Louis Țurcanu'' din Timișoara a deschis, luni, Ambulatoriul integrat, care reunește cabinete medicale de specialitate dedicate evaluării și monitorizării pacienților pediatrici, oferind acces facil la servicii medicale multidisciplinare, într-un spațiu modern și adaptat nevoilor copiilor și familiilor acestora.