Rogobete: Iluminăm Ministerul Sănătății în culorile dedicate bolilor rare
Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, anunță că sediul ministerului va fi iluminat, sâmbătă seară, în culorile dedicate bolilor rare 'din respect și din asumare că suntem alături'.
'Marcăm astfel Ziua Internațională a Bolilor Rare aducând în atenție o realitate care privește direct mii de familii din România. Vorbim despre patologii complexe, adesea progresive, care necesită diagnostic rapid, expertiză specializată și acces constant la terapii moderne. (...) Iluminarea din această seară face vizibilă această direcție: integrarea bolilor rare într-o politică publică stabilă, cu centre specializate, tratamente accesibile și protocoale actualizate', a scris Rogobete pe Facebook.
Ministrul punctează faptul că săptămâna aceasta a certificat 7 noi centre de expertiză pentru boli rare, România ajungând astfel la 58 de centre recunoscute oficial.
'Nu este doar o creștere numerică, ci consolidarea unei rețele în care pacienții găsesc evaluare specializată, monitorizare și tratament integrat, fără să mai fie trimiși dintr-o unitate în alta', spune Alexandru Rogobete.
Acesta afirmă că a continuat și actualizarea accesului la tratament.
'În septembrie anul trecut am introdus 41 de medicamente compensate și gratuite. Anul acesta adăugăm alte 33 și extindem indicațiile pentru terapiile deja existente. Pacienții cu afecțiuni precum arterita cu celule gigante, hemoglobinuria paroxistică nocturnă, amiloidoza ereditară cu transtiretină, boala Fabry, miastenia gravis sau epilepsii severe au acces la opțiuni moderne de tratament, decontate integral.
Un exemplu clar este fibroza chistică. Am actualizat protocolul pentru DCI Ivacaftorum, stabilind o regulă simplă: orice pacient cu cel puțin o mutație non-clasa I devine eligibil pentru tratament compensat. Este o corecție necesară, bazată pe realitatea medicală', a mai scris ministrul Sănătății. AGERPRES/(AS - editor: Anamaria Constantin, editor online: Alexandru Cojocaru)
Sursa foto: Alexandru Rogobete/facebook
Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - marketing@agerpres.ro.
Alte știri din categorie
Timiș: Casa Austria, vechiul centru de mari arși, modernizată cu 50 de milioane de lei
Președintele Consiliului Județean (CJ) Timiș, Alfred Simonis, a anunțat, vineri, că 50 de milioane de lei vor fi investiți în modernizarea și extinderea Casei Austria, vechiul centru de mari arși și politraumă din cadrul Spitalului Județean din Timișoara. Lucrările vor începe în 2027, după ce noul Centru de Mari Arși va deven
Ministerul Sănătății: Săptămâna aceasta au fost semnate 19 acte adiționale pentru investiții în digitalizare și siguranța pacienților
Ministerul Sănătății a anunțat vineri că, în cursul acestei săptămâni, au fost semnate 19 acte adiționale strategice pentru deblocarea și eficientizarea investițiilor în digitalizare și pentru siguranța pacienților. 'Ministerul Sănătății continuă optimizarea și accelerarea proiectelor finanțate prin Planul Național de Red
Vaslui: 54 de puncte de prim-ajutor și distribuție a apei potabile în caz de caniculă pe fondul temperaturilor ridicate
Un număr de 53 de puncte de prim-ajutor și distribuție a apei potabile în perioadele caniculare sunt puse la dispoziția locuitorilor județului, potrivit datelor furnizate de reprezentații Direcției de Sănătate Publică (DSP) Vaslui. La nivelul municipiului Vaslui funcționează 20 astfel de puncte situate în diferite zone, la Bâ
Prof.univ.dr. Florin Mitu: Pericolul ascuns al caniculei este șocul termic provocat de aerul condiționat
Canicula nu pune în pericol sănătatea doar prin temperaturile ridicate, ci și prin diferențele bruște dintre căldura de afară și aerul rece din locuințe sau mașini, a declarat, pentru AGERPRES, prof. univ. dr. Florin Mitu, șeful Clinicii de Cardiologie de la Spitalul de Recuperare din Iași. Medicul ieșean avertizează că aceste variații termice pot solici
Recomandările INSP pentru protecția populației în perioada de caniculă
Institutul Național de Sănătate Publică a transmis vineri mai multe recomandări în contextul perioadei caniculare. Potrivit specialiștilor INSP, căldura excesivă reprezintă un pericol pentru mediu și sănătate, stresul termic fiind cauza principală a deceselor cauzate de vreme, acesta putând exacerba bolile cardiovasculare, diabetul, afecțiunile min
Harghita: Creștere semnificativă a cazurilor de mușcături de căpușe la SJU Miercurea-Ciuc; 100 de persoane s-au prezentat în iunie
Numărul persoanelor care s-au prezentat la Unitatea de Primiri Urgențe a Spitalului Județean de Urgență Miercurea-Ciuc după ce au fost mușcate de căpușe a crescut semnificativ în luna iunie, până la această dată fiind înregistrate 100 de cazuri, arată datele furnizate la solicitarea AGERPRES de Compartimentul Comunicare și Relații Publice al unități
Președintele CNAS anunță că Fondul de Sănătate este stabil financiar; spitalele vor transmite cheltuielile în detaliu
Președintele CNAS, Horațiu Moldovan, a anunțat miercuri că bugetul Fondului Național Unic de Asigurări Sociale de Sănătate (FNUASS) este în prezent în condiții financiare solide, având toate sumele necesare pentru plata serviciilor medicale și a cheltuielilor aferente. 'Confirm faptul că am primit toate sumele necesare pe
Mureș: Noul spital al UMFST, redenumit oficial Spitalul Clinic Universitar 'George Emil Palade'
Noul spital al Universității de Medicină, Farmacie, Științe și Tehnologie (UMFST) 'George Emil Palade' din Târgu Mureș, primul Smart Hospital din România, va purta denumirea oficială de Spitalul Clinic Universitar 'George Emil Palade', în urma avizului primit din partea Ministerului Sănătății. 'În ur
Stela Firu (MS): Rata de acoperire pentru a doua doză a vaccinului ROR - aproximativ 60%
Rata de acoperire pentru a doua doză a vaccinului ROR este de aproximativ 60%, mult sub pragul recomandat pentru imunitatea colectivă, care este de 95%, a declarat miercuri secretarul de stat în Ministerul Sănătății Stela Firu. 'În domeniul vaccinării provocările sunt evidente. Știm cu toții că dorința de vaccinare în Rom
Managerul SJU Timișoara: Inteligența Artificială - un aliat al sistemului medical, fără a înlocui dialogul medic-pacient
Inteligența Artificială (IA) devine tot mai mult un aliat al sistemului medical, fiind utilizată pentru dialogul cu pacienții, pentru planificări sau chiar pentru transformarea metodelor de diagnostic, a schemelor de tratament, oferind un sprijin esențial medicilor, dar totul fără a înlocui prezența și dialogul medicului cu pacientul în cadrul anamnezelor
Senat: CNAS trebuie să dezvolte portalul 'e-SănătateaMea', cu informații medicale și servicii electronice pentru asigurați
Senatul a adoptat, miercuri, un proiect de lege care prevede că, începând cu semestrul II al anului 2026, Casa Națională de Asigurări de Sănătate va dezvolta, administra și va pune la dispoziția asiguraților portalul 'e-SănătateaMea', în cadrul Platformei Informatice a Asigurărilor de Sănătate (PIAS), care permite accesul securizat al pacienților la
Harghita: Intervenție chirurgicală urologică de înaltă complexitate, realizată în premieră regională la Odorheiu Secuiesc
O intervenție chirurgicală complexă din domeniul urologiei oncologice a fost realizată în premieră regională la Spitalul Municipal din Odorheiu Secuiesc. 'În ultimele zile, a fost realizată cu succes, la Odorheiu Secuiesc, prima cistoprostatectomie radicală laparoscopică, asociată cu limfodisecție ilioobturator bilateral, la un pacient diagnost
Mureș: Platformă unică de patologie moleculară și digitală la SCJ, după un concept inspirat de centrele europene de excelență
Spitalul Clinic Județean (SCJ) Mureș a anunțat, marți, finalizarea proiectului de modernizare și dotare a Serviciului de Anatomie Patologică, o investiție totală de 10.837.320,90 lei (cu TVA), care a fost transformat într-o platformă unică de patologie moleculară și digitală, cel puțin la nivel județean, inspirată de centrele europene de excelență.
Timiș: Ambulatoriul integrat al Spitalului Județean Timișoara, modernizat și extins cu fonduri europene
Spitalul Județean Timișoara a finalizat proiectul de extindere și modernizare a Ambulatoriului integrat de specialitate, având ca rezultat degrevarea medicilor de presiunea numărului crescut de pacienți, dar și reducerea numărului internărilor în cazuri care nu reprezintă urgențe și care pot fi tratate fără spitalizare. Proiectul a
Cluj: Peste 6.500 de copii din grădinițe testați oftalmologic, într-un proiect derulat de Lions Club
Peste 6.500 de copii din grădinițele din județul Cluj au fost testați oftalmologic, gratuit, în cadrul unei campanii derulate de Lions Club Transilvania. 'Sănătatea ochilor celor mai mici dintre noi a fost în centrul unei ample campanii derulate de Lions Club Transilvania în județul Cluj. Organizația a finalizat cu succes un proiect de sc