Hipertensiunea arterială pulmonară (HTAP) este o boală rară, progresivă și invalidantă, care afectează grav viața pacienților, are un prognostic sever și o rată ridicată de mortalitate și rămâne adesea nediagnosticată timp de ani de zile, în ciuda impactului devastator asupra calității vieții și speranței de viață, arată specialiștii.

Datele arată că 32% dintre pacienți decedează în primul an de la diagnostic, iar la cinci ani doar 34% mai sunt în viață.

'HTAP este frecvent diagnosticată cu întârziere și la fel se întâmplă cu majoritatea bolilor rare. În cazul acestora, este o luptă contra cronometru. Este momentul, nu doar oportun, ci esențial, să prioritizăm bolile rare. Să le scoatem din zona invizibilității, din umbra statisticilor. Să înțelegem că fiecare pacient cu o boală rară, chiar dacă este parte dintr-un procent mic, are nevoie de 100% din efortul nostru. Vorbim adesea despre eficiență în sistemul medical. Dar adevărata eficiență începe cu echitate - atunci când oferim fiecărui pacient șansa la o viață normală, indiferent cât de rară este boala sa', a declarat președintele Comisiei pentru sănătate din Senatul României, Adrian Streinu-Cercel, citat într-un comunicat remis presei.

Potrivit sursei citate, proiectul AER - Acces Eficient la Resursele Sistemului de Sănătate pentru Pacienții cu Hipertensiune Arterială Pulmonară continuă și în 2025, cu obiectivul de a îmbunătăți procesul de diagnosticare, accesul la terapii inovatoare și îngrijirea sustenabilă a pacienților cu HTAP.

De la lansare până în prezent, proiectul AER a identificat cinci priorități strategice: creșterea finanțării pentru bolile rare, simplificarea procesului de tratament, facilitarea accesului pacienților din zone izolate, crearea unui registru național pentru HTAP și accelerarea introducerii terapiilor inovative.

Potrivit Raportului de activitate al CNAS, în 2024, în România au fost tratați 775 de pacienți cu HTAP, la un cost mediu de 48.178 lei per pacient. Între 2013 și 2024, numărul de pacienți cu HTAP a crescut cu aproximativ 158%. În același timp, finanțarea alocată a crescut doar cu 118%.

'HTAP este o boală care progresează tăcut, dar rapid. Din păcate, uneori, ajungem să diagnosticăm târziu. Avem nevoie de trasee clare, acces la tratamente moderne și (educarea) pregătirea cadrelor medicale pentru a recunoaște simptomele HTAP', a afirmat Tudor Constantinescu, medic primar pneumolog, coordonator centru HTAP Institutul de Pneumofiziologie 'Marius Nasta'.

În perioada 26-28 mai, în incinta Parlamentului României, la Senat, a avut loc expoziția inedită 'AER la înălțime', organizată în cadrul inițiativei AER. Expoziția cuprinde 10 colaje expresive și articole de drumeție, ilustrând provocările nevăzute ale persoanelor care trăiesc cu HTAP.

Expoziția folosește simbolistica traseelor montane ca metaforă a luptei pentru o viață normală și pentru acces echitabil la îngrijire medicală.

'HTAP nu afectează doar sănătatea fizică, ci are implicații economice, sociale și emoționale majore. Fără intervenții adecvate, costurile de spitalizare, pierderea capacității de muncă și impactul psihologic cresc semnificativ. În cazul bolilor rare, precum HTAP, prioritizarea accesului rapid la terapii inovatoare și finanțarea sustenabilă pot transforma radical viața pacienților', afirmă aceeași sursă.

Proiectul AER - Acces Eficient la Resursele Sistemului de Sănătate pentru Pacienții cu Hipertensiune Arterială Pulmonară este o inițiativă a APHP - Asociația Pacienților Hipertensivi Pulmonari. AGERPRES/(AS-redactor: Roberto Stan, editor: Mihai Simionescu, editor online: Simona Aruştei)