Specialiști: Hipertensiunea Arterială Pulmonară - o urgență medicală care solicită acțiune imediată
Hipertensiunea arterială pulmonară (HTAP) este o boală rară, progresivă și invalidantă, care afectează grav viața pacienților, are un prognostic sever și o rată ridicată de mortalitate și rămâne adesea nediagnosticată timp de ani de zile, în ciuda impactului devastator asupra calității vieții și speranței de viață, arată specialiștii.
Datele arată că 32% dintre pacienți decedează în primul an de la diagnostic, iar la cinci ani doar 34% mai sunt în viață.
'HTAP este frecvent diagnosticată cu întârziere și la fel se întâmplă cu majoritatea bolilor rare. În cazul acestora, este o luptă contra cronometru. Este momentul, nu doar oportun, ci esențial, să prioritizăm bolile rare. Să le scoatem din zona invizibilității, din umbra statisticilor. Să înțelegem că fiecare pacient cu o boală rară, chiar dacă este parte dintr-un procent mic, are nevoie de 100% din efortul nostru. Vorbim adesea despre eficiență în sistemul medical. Dar adevărata eficiență începe cu echitate - atunci când oferim fiecărui pacient șansa la o viață normală, indiferent cât de rară este boala sa', a declarat președintele Comisiei pentru sănătate din Senatul României, Adrian Streinu-Cercel, citat într-un comunicat remis presei.
Potrivit sursei citate, proiectul AER - Acces Eficient la Resursele Sistemului de Sănătate pentru Pacienții cu Hipertensiune Arterială Pulmonară continuă și în 2025, cu obiectivul de a îmbunătăți procesul de diagnosticare, accesul la terapii inovatoare și îngrijirea sustenabilă a pacienților cu HTAP.
De la lansare până în prezent, proiectul AER a identificat cinci priorități strategice: creșterea finanțării pentru bolile rare, simplificarea procesului de tratament, facilitarea accesului pacienților din zone izolate, crearea unui registru național pentru HTAP și accelerarea introducerii terapiilor inovative.
Potrivit Raportului de activitate al CNAS, în 2024, în România au fost tratați 775 de pacienți cu HTAP, la un cost mediu de 48.178 lei per pacient. Între 2013 și 2024, numărul de pacienți cu HTAP a crescut cu aproximativ 158%. În același timp, finanțarea alocată a crescut doar cu 118%.
'HTAP este o boală care progresează tăcut, dar rapid. Din păcate, uneori, ajungem să diagnosticăm târziu. Avem nevoie de trasee clare, acces la tratamente moderne și (educarea) pregătirea cadrelor medicale pentru a recunoaște simptomele HTAP', a afirmat Tudor Constantinescu, medic primar pneumolog, coordonator centru HTAP Institutul de Pneumofiziologie 'Marius Nasta'.
În perioada 26-28 mai, în incinta Parlamentului României, la Senat, a avut loc expoziția inedită 'AER la înălțime', organizată în cadrul inițiativei AER. Expoziția cuprinde 10 colaje expresive și articole de drumeție, ilustrând provocările nevăzute ale persoanelor care trăiesc cu HTAP.
Expoziția folosește simbolistica traseelor montane ca metaforă a luptei pentru o viață normală și pentru acces echitabil la îngrijire medicală.
'HTAP nu afectează doar sănătatea fizică, ci are implicații economice, sociale și emoționale majore. Fără intervenții adecvate, costurile de spitalizare, pierderea capacității de muncă și impactul psihologic cresc semnificativ. În cazul bolilor rare, precum HTAP, prioritizarea accesului rapid la terapii inovatoare și finanțarea sustenabilă pot transforma radical viața pacienților', afirmă aceeași sursă.
Proiectul AER - Acces Eficient la Resursele Sistemului de Sănătate pentru Pacienții cu Hipertensiune Arterială Pulmonară este o inițiativă a APHP - Asociația Pacienților Hipertensivi Pulmonari. AGERPRES/(AS-redactor: Roberto Stan, editor: Mihai Simionescu, editor online: Simona Aruştei)
Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - marketing@agerpres.ro.
Alte știri din categorie
Prof.univ.dr. Victor Vlad Costan: În rândul bărbaților au crescut semnificativ cazurile de cancer asociate papilomavirusului
Prof.univ.dr. Victor Vlad Costan a declarat pentru AGERPRES că tot mai mulți bărbați tineri ajung să fie operați de cancer provocat de HPV (Human Papillomavirus - papilomavirusul uman), cerând extinderea vaccinării gratuite până la vârsta de 45 de ani. Victor Vlad Costan, șeful Secției de Chirurgie orală și maxilo-facială de
Vicepreședintele CMSR: Cancerul oral, depistat prea târziu în România
Cancerul oral rămâne o problemă insuficient monitorizată în România, iar pacienții ajung frecvent la medic în stadii avansate ale bolii, a declarat, pentru AGERPRES, dr. Luminița Oancea, vicepreședintele Colegiului Medicilor Stomatologi din România. Potrivit sursei citate, mortalitatea este cu 80% mai mare dec&aci
CNAS: Acces simplu și facil la informații detaliate despre programele naționale de sănătate curative
Persoanele care vor să obțină informații detaliate despre programele și subprogramele naționale de sănătate curative, gestionate de Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS), au de vineri la dispoziție un nou instrument informatic. Noua facilitate permite identificarea rapidă a unităților medicale care oferă servicii în cadrul fiecă
INSP: 78.876 de cazuri de infecții respiratorii, raportate în săptămâna 19 - 25 octombrie
Institutul Național de Sănătate Publică a anunțat vineri că în săptămâna 19 - 25 octombrie au fost raportate 78.876 de cazuri de infecții respiratorii - gripă clinică, IACRS și pneumonii. 'În săptămâna 19 - 25 octombrie au fost raportate 78.876 cazuri de infecții respiratorii (gripă clinică, IACRS și pneumonii), &ic
Mureș: UMFST demarează un proiect de 43 de milioane de lei pentru transformarea digitală a sănătății din România
Universitatea de Medicină, Farmacie, Științe și Tehnologie ''George Emil Palade'' (UMFST) din Târgu Mureș începe implementarea proiectului strategic ''REVIVE for Romania'', o inițiativă națională dedicată transformării digitale a sistemului de sănătate românesc, în valoare de 43,2 milioane de lei.
A fost inaugurată noua clădire a Institutului de Pneumoftiziologie ''Marius Nasta'' (GALERIE FOTO)
Noua clădire a Institutului de Pneumoftiziologie ''Marius Nasta'' din București, investiție de 120 de milioane de euro, construită prin PNRR, a fost inaugurată joi în prezența premierului Luca Niculescu, a ministrului Sănătății, Alexandru Rogobete, și a ministrului de Finanțe, Alexandru Nazare. Clădirea are 115 paturi, di
VIDEO Rogobete: Demersurile pentru un nou centru destinat marilor arși în București ar putea începe anul viitor
Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a declarat că demersurile pentru construirea unui nou centru destinat pacienților cu arsuri grave în București ar putea începe anul viitor, subliniind necesitatea dezvoltării infrastructurii medicale pentru tratarea pacienților cu arsuri grave. ''Domnule prim-ministru, vreau să vă mu
Rogobete: Tinerii medici, rezidenții și viitorii specialiști trebuie susținuți, nu priviți ca o amenințare
Viitorul chirurgiei pediatrice se construiește prin generațiile de medici care se formează astăzi, iar responsabilitatea profesorilor este să le deschidă drumul, să le transmită experiența și să îi pregătească să devină mai buni decât ei, a transmis joi ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, care a subliniat că tinerii medici, rezidenții și viitorii specialiști
Arad: Câte doi copii pe un pat de spital, din cauza numărului mare de hepatite A
Toate paturile pentru copii cu boli infecțioase de la Spitalul Clinic Județean de Urgență (SCJU) Arad sunt ocupate din cauza numărului mare de cazuri de hepatită A, fiind și cazuri în care stau câte doi copii în același pat. SCJU Arad a informat, joi, printr-un comunicat de presă, că 'hepatita acută de tip A - cunoscută ca 'bo
Noul Spital 'Prof. Dr. Agrippa Ionescu' de la Balotești, dat în folosință
Noul Spital Clinic de Urgență 'Prof. Dr. Agrippa Ionescu' de la Balotești a fost dat în folosință, în urma unei investiții de 961,4 milioane de lei, finanțată în proporție de 95% din fonduri europene nerambursabile, prin Planul Național de Redresare și Reziliență (PNRR). Proiectul a vizat construirea unui corp nou de
Ministerul Sănătății pregătește un proiect de circa 180 de milioane de lei pentru prevenirea și tratarea adicțiilor
Ministerul Sănătății pregătește un proiect național în valoare de aproximativ 180 de milioane de lei, finanțat din fonduri europene nerambursabile, care vizează prevenirea adicțiilor, tratarea dependențelor și recuperarea persoanelor afectate, a anunțat, miercuri, ministrul Alexandru Rogobete. 'Dependența nu se învinge doar pri
Societatea Română de Dermatologie estimează că aproximativ 400.000 de persoane trăiesc cu psoriazis
Societatea Română de Dermatologie (SRD) atrage atenția asupra efectelor psoriazisului, care pot depăși manifestările vizibile ale bolii și pot afecta articulațiile, sănătatea emoțională, relațiile sociale și calitatea vieții. Cu ocazia Zilei Mondiale a Psoriazisului, marcată anual pe 29 octombrie, organizația subliniază importanța diagnosticului precoce, a trat
(P) Acarienii și alergiile: cum afectează sănătatea și cum poți reduce prezența lor
Acarienii sunt organisme microscopice care se găsesc frecvent în locuințe, hoteluri, birouri și alte spații interioare. Deși nu sunt vizibili cu ochiul liber, aceștia pot contribui la apariția sau agravarea alergiilor respiratorii, în special în cazul persoanelor sens
Ministrul Sănătății a cerut o evaluare a necesarului financiar și de personal din spitale și serviciile de ambulanță
Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a convocat, marți, în videoconferință, managerii serviciilor de ambulanță din țară și pe cei ai spitalelor din rețeaua ministerului, pentru a analiza dificultățile financiare și operaționale ale unităților sanitare și măsurile necesare pentru perioada următoare. Potrivit unei postări pe Facebook,
Bistrița-Năsăud: Spitalul Clinic Județean, inclus în programul de reconstrucție mamară după afecțiuni oncologice
Spitalul Clinic Județean de Urgență (SCJU) Bistrița a fost inclus în programul de reconstrucție mamară după afecțiuni oncologice, estimat să demareze la începutul anului viitor, a anunțat, marți, Casa Județeană de Asigurări de Sănătate (CJAS) Bistrița-Năsăud. 'CAS Bistrița-Năsăud anunță că, în urma colaborării dintre inst