Specialiști: Hipertensiunea Arterială Pulmonară - o urgență medicală care solicită acțiune imediată
Hipertensiunea arterială pulmonară (HTAP) este o boală rară, progresivă și invalidantă, care afectează grav viața pacienților, are un prognostic sever și o rată ridicată de mortalitate și rămâne adesea nediagnosticată timp de ani de zile, în ciuda impactului devastator asupra calității vieții și speranței de viață, arată specialiștii.
Datele arată că 32% dintre pacienți decedează în primul an de la diagnostic, iar la cinci ani doar 34% mai sunt în viață.
'HTAP este frecvent diagnosticată cu întârziere și la fel se întâmplă cu majoritatea bolilor rare. În cazul acestora, este o luptă contra cronometru. Este momentul, nu doar oportun, ci esențial, să prioritizăm bolile rare. Să le scoatem din zona invizibilității, din umbra statisticilor. Să înțelegem că fiecare pacient cu o boală rară, chiar dacă este parte dintr-un procent mic, are nevoie de 100% din efortul nostru. Vorbim adesea despre eficiență în sistemul medical. Dar adevărata eficiență începe cu echitate - atunci când oferim fiecărui pacient șansa la o viață normală, indiferent cât de rară este boala sa', a declarat președintele Comisiei pentru sănătate din Senatul României, Adrian Streinu-Cercel, citat într-un comunicat remis presei.
Potrivit sursei citate, proiectul AER - Acces Eficient la Resursele Sistemului de Sănătate pentru Pacienții cu Hipertensiune Arterială Pulmonară continuă și în 2025, cu obiectivul de a îmbunătăți procesul de diagnosticare, accesul la terapii inovatoare și îngrijirea sustenabilă a pacienților cu HTAP.
De la lansare până în prezent, proiectul AER a identificat cinci priorități strategice: creșterea finanțării pentru bolile rare, simplificarea procesului de tratament, facilitarea accesului pacienților din zone izolate, crearea unui registru național pentru HTAP și accelerarea introducerii terapiilor inovative.
Potrivit Raportului de activitate al CNAS, în 2024, în România au fost tratați 775 de pacienți cu HTAP, la un cost mediu de 48.178 lei per pacient. Între 2013 și 2024, numărul de pacienți cu HTAP a crescut cu aproximativ 158%. În același timp, finanțarea alocată a crescut doar cu 118%.
'HTAP este o boală care progresează tăcut, dar rapid. Din păcate, uneori, ajungem să diagnosticăm târziu. Avem nevoie de trasee clare, acces la tratamente moderne și (educarea) pregătirea cadrelor medicale pentru a recunoaște simptomele HTAP', a afirmat Tudor Constantinescu, medic primar pneumolog, coordonator centru HTAP Institutul de Pneumofiziologie 'Marius Nasta'.
În perioada 26-28 mai, în incinta Parlamentului României, la Senat, a avut loc expoziția inedită 'AER la înălțime', organizată în cadrul inițiativei AER. Expoziția cuprinde 10 colaje expresive și articole de drumeție, ilustrând provocările nevăzute ale persoanelor care trăiesc cu HTAP.
Expoziția folosește simbolistica traseelor montane ca metaforă a luptei pentru o viață normală și pentru acces echitabil la îngrijire medicală.
'HTAP nu afectează doar sănătatea fizică, ci are implicații economice, sociale și emoționale majore. Fără intervenții adecvate, costurile de spitalizare, pierderea capacității de muncă și impactul psihologic cresc semnificativ. În cazul bolilor rare, precum HTAP, prioritizarea accesului rapid la terapii inovatoare și finanțarea sustenabilă pot transforma radical viața pacienților', afirmă aceeași sursă.
Proiectul AER - Acces Eficient la Resursele Sistemului de Sănătate pentru Pacienții cu Hipertensiune Arterială Pulmonară este o inițiativă a APHP - Asociația Pacienților Hipertensivi Pulmonari. AGERPRES/(AS-redactor: Roberto Stan, editor: Mihai Simionescu, editor online: Simona Aruştei)
Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - [email protected].
Alte știri din categorie
Eveniment dedicat susținerii persoanelor cu hemofilie, în Parcul Izvor
Asociația Română de Hemofilie va organiza sâmbătă, în alveola Parcului Izvor, evenimentul 'Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine - Mâine pedalăm împreună', o inițiativă dedicată susținerii persoanelor care trăiesc cu tulburări de sângerare. Potrivit unui comunicat de presă al Asociației Rom&ac
Șefa UPU-SMURD Brașov: Nu avem protocoale cu spitalele din județ; este o lacună legislativă
Șefa UPU-SMURD Brașov, dr. Cristina Vecerdi, a declarat vineri, într-o conferință de presă, că există un vid legislativ care afectează bugetul acestei structuri medicale de la Spitalul Județean Brașov prin faptul că personalul medical tratează pacienți de la alte spitale cu costuri pe care, de multe ori, nu le poate deconta. Mai mult, po
Asociația Farmaciilor și Farmaciștilor - apel pentru susținerea antreprenorilor printr-o politică fiscală 'responsabilă și eficientă'
Antreprenorii români din domeniul farmaceutic au făcut vineri un apel către viitorul Guvern pentru o politică fiscal-bugetară 'responsabilă, care nu împovărează' și mai mult bunii plătitori de taxe, precizând că susțin menținerea cotei unice de impozitare și a nivelului actual al TVA. 'Orice mărire de taxe va afecta profund capaci
Alba: Zeci de copii, inclusiv băieți, vaccinați anti-HPV în primele cinci luni din 2025
Aproape 240 de persoane, printre care și 80 de copii între 11 și 14 ani, s-au vaccinat anti-HPV în acest an în județul Alba, printre acestea regăsindu-se și 35 de băieți, potrivit informațiilor transmise, vineri, la solicitarea AGERPRES, de către Direcția de Sănătate Publică (DSP) Alba. 'De la începutul anului, sunt 236 de persoane
Cursa caritabilă Race for the Cure - pe 15 iunie, la București; zeci de vedete se alătură campaniei
Zeci de vedete se alătură, în acest an, Fundației Renașterea pentru a susține cursa caritabilă Race for the Cure în România, care va avea loc pe 15 iunie, la București, eveniment dedicat conștientizării importanței prevenției și combaterii cancerului de sân și de col uterin. Reprezentanții Fundației Renașterea au anunța
Ialomița: Blocul Operator al Spitalului Județean Slobozia, dotat cu echipamente de peste 40 milioane lei
Noul Bloc Operator al Spitalului Județean de Urgență Slobozia, finalizat anul acesta, va fi dotat cu echipamente de peste 40 milioane lei, achiziționate cu finanțare obținută prin Programul Național de Dezvoltare Locală (PNDL), a informat președintele Consiliului Județean, Marian Pavel. ''Astăzi am recepționat încă o parte din do
PMB: Consultații gratuite pentru studentele de la universități din rețeaua ASSMB, în domeniile ginecologie și planificare familială
Studentele din universitățile de stat aflate în rețeaua ASSMB beneficiază, din această săptămână, de consultații gratuite în două noi specialități - ginecologie și planificare familială, informează Primăria Municipiului București. Un protocol în acest sens a fost încheiat între Direcția de Medicină Școlară a ASSMB (Administr
Medici: Analizele periodice pot face diferența între un diagnostic precoce și o boală descoperită prea târziu
București, 28 mai /Agerpres/ - Analizele de sânge uzuale, făcute periodic, pot face diferența între un diagnostic precoce și o boală descoperită prea târziu, susțin specialiștii care afirmă că acest demers este esențial, în special pentru persoanele de peste 65 de ani, categoria cea mai vulnerabilă în fața afecțiunilor oncologice.
INSP: 60 de cazuri noi de COVID-19 în ultima săptămână, în scădere cu 15,5%
Institutul Național de Sănătate Publică (INSP) a informat marți că, în perioada 19 - 25 mai, au fost înregistrate 60 de cazuri noi de persoane infectate cu SARS-CoV-2, în scădere cu 15,5% față de săptămâna precedentă. Potrivit INSP, 19 dintre aceste cazuri noi sunt la pacienți reinfectați, testați pozitiv la o perioadă
Cătălina Poiană (Colegiul Medicilor) cere o viziune strategică autentică pentru Sănătate, nu doar reforme punctuale
România are nevoie de o viziune strategică autentică pentru Sănătate, nu doar de reforme punctuale și soluții pe termen scurt, a susținut președintele Colegiului Medicilor din România, Cătălina Poiană, luni, în apelul public adresat noului șef al statului, Nicușor Dan. 'România are nevoie de o viziune strategică aut
Sibiu: Spirometrii gratuite, efectuate la Catedrala Mitropolitană în cadrul campaniei antifumat derulată de Spitalul de Pneumoftiziologie
Spitalul de Pneumoftiziologie Sibiu organizează joi, 29 mai, o acțiune de testare gratuită a sănătății plămânilor în cadrul campaniei antifumat derulată sub sloganul 'Sănătate pentru comunitate. Respir, deci exist'. Potrivit unui comunicat transmis AGERPRES, evenimentul se desfășoară în curtea Catedralei Mitropolitane
Spitalul Județean Arad a introdus terapia asistată cu un dispozitiv electronic pentru pacienții cu Parkinson
Spitalul Clinic Județean de Urgență (SCJU) Arad a introdus terapia asistată cu un dispozitiv electronic special pentru pacienții cu Parkinson aflați în faze avansate ale bolii, în care medicamentele nu mai au efectele scontate. Potrivit unui comunicat de presă transmis, luni, de SCJU Arad, Secția Clinică Neurologie a inițiat acest
Gorj: Cei doi angajați ai Termocentralei Rovinari răniți într-un accident de muncă au fost externați
Cei doi angajați ai Termocentralei Rovinari din cadrul Complexului Energetic Oltenia (CEO) care au fost transportați, luni, la Unitatea de Primiri Urgențe (UPU) a Spitalului Județean Târgu Jiu, în urma unui accident de muncă, nu au rămas internați în unitatea medicală. Potrivit purtătorului de cuvânt al Spitalului Județ
Galați: Dotări ultramoderne în valoare de 4 milioane lei pentru Secția de Neonatologie a Spitalului Județean
Secția de Neonatologie a Spitalului Clinic Județean de Urgență 'Sf. Ap. Andrei' Galați a fost dotată cu aparatură ultramodernă în valoare de 4 milioane lei, informează, luni, președintele Consiliului Județean Galați, Costel Fotea. 'Protejăm viața nou-născuților - dotări ultramoderne în valoare de 4 milioane lei pentru S