Viorel Jinga: 1,2 milioane de români au o boală rară; se impune accentuarea unor programe de screening
Aproximativ 1.200.000 de români au o boală rară, a declarat, vineri, rectorul Universității de Medicină și Farmacie 'Carol Davila', Viorel Jinga, care susține că se impune 'accentuarea' unor programe de screening, mai ales pediatric, pentru a depista din vreme aceste maladii.
'În țara noastră, numărul persoanelor care suferă de o boală rară se ridică la o cifră de 1,2 milioane, într-un context general european în care se ajunge la 36 de milioane de oameni purtători de o boală rară. Se impune accentuarea unor programe de screening, mai ales pediatric, pentru a depista din vreme altfel de maladii. (...) În proporție de 80% factorul genetic este cel care declanșează o boală rară, dar trebuie să putem interveni mai rapid pentru soluții medicale, chiar dacă astăzi foarte multe cazuri nu au tratament', a explicat Jinga, într-o conferință prilejuită de Ziua Bolilor Rare.
El a precizat că multe dintre bolile rare sunt severe, cronice, invalidante și reprezintă 'o grea povară' pentru pacienți, pentru aparținătorii acestora, dar și din punct de vedere economic pentru sistemul sanitar.
'Consider că în cazul bolilor rare ne confruntăm însă cu o ecuație complicată care are o mulțime de necunoscute fapt demonstrat de altfel și de numărul mare de cazuri în care diagnosticul nu este unul precis, iar de cele mai multe ori pentru a ajunge la o concluzie sigură și a defini cu precizie tipul maladiei respective pentru un singur pacient se impune o lungă perioadă de timp, uneori chiar de ani. Mai mult, statisticile arată că la acest capitol sunt până la 8.000 de maladii, afectează peste 300 de milioane de oameni din populația lumii și nouă din 10 bolnavi nu sunt diagnosticați sau sunt diagnosticați greșit', a explicat Jinga.
În opinia sa, în viitorul apropiat, se vor descoperi soluții inovative în abordarea bolilor rare prin dezvoltarea medicinei de precizie 'în tandem' cu dezvoltarea terapiilor genice. AGERPRES/(A - redactor: Roberto Stan, editor: Claudia Stănescu, editor online: Simona Aruştei)
Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - [email protected].
Alte știri din categorie
CNAS: Începând cu 1 martie, serviciile medicale se acordă cu obligativitatea semnării cu cardul pacientului
Serviciile medicale se acordă, începând cu 1 martie, cu obligativitatea raportării online în trei zile lucrătoare, precum și cu obligativitatea semnării cu cardul pacientului, a anunțat, vineri, Casa Națională de Asigurări de Sănătate. ''Vă informăm că începând cu data de 01.03.2025, dispozițiile art. 209
Herdea (CNAS): Au scăzut prețurile unor molecule relevante pentru anumite afecțiuni
Suma alocată Programului național de boli rare a crescut în acest an față de anul trecut și a ajuns la 1.190.000.000 de lei, a declarat vineri președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, Valeria Herdea, care a anunțat că au scăzut prețurile unor molecule care sunt relevante pentru anumite afecțiuni. 'Față de anul trecut a
REPORTAJ/Vrancea: Orteze 3D create de echipa de Robotică de la Colegiul Cuza din Focșani pentru pacienții Spitalului Județean
Un grup de elevi pasionați de robotică de la Colegiul Național 'Al. I. Cuza' din Focșani a inițiat un proiect inovator de printare 3D a unor orteze reutilizabile, pe care le testează împreună cu medicii Spitalului Județean de Urgență (SJU) 'Sf. Pantelimon' din Focșani. Proiectul echipei de elevi AICitizens a pornit dintr-
Specialiști: Peste 95% dintre bolile rare nu au tratament
Peste 95% dintre bolile rare nu au tratament, în prezent în lume existând între 5.000 și 8.000 de boli rare, susțin specialiștii, care afirmă că 9 din 10 bolnavi nu sunt diagnosticați sau sunt diagnosticați greșit. Potrivit studiilor, apariția bolilor rare este cauzată în proporție de 80% de factorul genetic, iar
Sibiu: Eroare la Spitalul Județean - o familie a aflat că ruda lor a murit, însă aceasta trăiește
O familie a fost informată de Spitalul Clinic Județean de Urgență (SCJU) că ruda lor a murit, însă aceasta trăiește, eroarea fiind produsă din cauza unui angajat care a încurcat fișele a două paciente și astfel a declarat-o decedată pe bolnava care este în viață, a precizat, la solicitarea AGERPRES, purtătorul de cuvânt al SCJU Sibiu, Cristina
Cluj: Stație de Hemodializă pentru pacienții cronici cu insuficiență renală, la Spitalul Județean
Spitalul Clinic Județean de Urgență (SCJU) Cluj dispune, începând din acest an, de o stație de hemodializă destinată pacienților cronici, în regim ambulatoriu. 'Începând cu anul 2025, Secția Clinică de Nefrologie a Spitalului Clinic Județean de Urgență Cluj își dezvoltă capacitatea de a trata pacienții c
INSP: 138.516 de cazuri de infecții respiratorii în perioada 17 - 23 februarie; încă 14 decese confirmate cu gripă
Un număr de 138.516 de cazuri de infecții respiratorii - gripă clinică, IACRS și pneumonii - au fost raportate în săptămâna 17 - 23 februarie, fiind comunicate încă 14 decese cu virus gripal, a informat, joi, Institutul Național de Sănătate Publică (INSP). Numărul persoanelor care au murit din cauza gripei în acest sezo
Timiș: Lansarea proiectului HEPASKIN - un pas pentru îmbunătățirea accesului la îngrijirea afecțiunilor cutanate și hepatice
Universitatea de Medicină și Farmacie (UMF) ''Victor Babeș'' din Timișoara, în parteneriat cu Spitalul General Spitalul General ''George Joanovic'' din Zrenjanin (Serbia), lansează, joi, proiectul HEPASKIN, dedicat creșterii accesului la servicii de prevenție, diagnostic și tratament pentru pacienții afectați de cancer hepatic și
Dr Șerban Bubenek: Nu mai e de tolerat ca o parte din colegii plătiți de stat în timpul programului să meargă în privat
Președintele Societății Române de Anestezie Terapie Intensivă, prof. univ. dr. Șerban Bubenek, a declarat, miercuri, că primul lucru care ar trebui rezolvat în sistemul medical este legat de competiția 'profund neloială' între sistemul public de sănătate și cel privat și susține că 'nu se mai poate tolera' ca o parte dintre medicii
Colegiul Medicilor dorește o nouă lege a sănătății și o lege a profesiei medicale
Actuala lege a sănătății, în forma actuală, nu mai corespunde nevoilor actuale ale sistemului de sănătate, a declarat miercuri președintele Colegiului Medicilor din România, Cătălina Poiană. 'Avem Legea 95/2006 care reglementează practic organizarea și funcționarea sistemului de sănătate. Cum bine știți, este o lege care a avut atât de mu
Municipiul Sibiu va avea pentru prima dată un spital municipal, începând din vara acestui an
Pentru prima dată în istoria sa, municipiul Sibiu va avea, începând din vara acestui an, un spital municipal, după preluarea Spitalului General Căi Ferate din oraș, a anunțat miercuri, primarul Astrid Fodor, într-o conferință de presă. 'Cu siguranță, spitalul se va prelua de Primăria Sibiu. (...) Dacă lucrurile merg
Galați: Peste 60 de pacienți investigați cu noul SPECT-CT de un milion de euro, de la Spitalul Județean, în prima lună de funcționare
Peste 60 de pacienți au fost investigați cu noul SPECT-CT de la Spitalul Județean de Urgență Galați, investiție în valoare de un milion de euro, în prima lună de funcționare, informează, miercuri, Consiliul Județean Galați. 'Speranță, un diagnostic clar și un pas esențial spre un tratament mai eficient. Peste 60 de pacienți au beneficiat de inv
Constanța: Cinci cazuri de tuberculoză în rândul elevilor, confirmate la Colegiul Național Militar 'Alexandru Ioan Cuza'
Cinci cazuri pozitive de tuberculoză în rândul elevilor au fost confirmate la Colegiul Național Militar 'Alexandru Ioan Cuza' din Constanța, a informat miercuri Statul Major al Forțelor Navale. Conform sursei citate, cei cinci elevi confirmați cu tuberculoză au fost luați în evidența dispensarelor TBC din Iași și Cons
Medicii specialiști cu practică independentă cer măsuri concrete pentru implementarea unei finanțări echitabile
Patronatul Medicilor Specialiști cu Practică Independentă (PMSPI) a adresat o scrisoare deschisă ministrului Sănătății, Alexandru Rafila, prin care solicită măsuri concrete pentru implementarea unei finanțări 'echitabile', având în vedere că ambulatoriul de specialitate reprezintă 'un pilon important' în sistemul medical și asigură a