logo logo

Agerpres – Agenția Națională de Presă: Știri de actualitate cu informații de încredere pentru o societate bine informată.

Bucuresti

Piaţa Presei Libere nr. 1, sector 1

Telefon: +4 021.2076.110

office@agerpres.ro

Rafila: Copiii cu boli rare - trataţi până la 21 de ani în spitalele de pediatrie; obstacole în aplicarea OUG în domeniu

Imagine din galeria Agerpres

Copiii care au boli rare vor putea fi trataţi pentru aceste afecţiuni, până la vârsta de 21 de ani, în spitalele de pediatrie, a informat, miercuri, ministrul Sănătăţii, Alexandru Rafila, care a precizat că a fost adoptată o ordonanţă de urgenţă în domeniu, dar nu este aplicată în toate unităţile sanitare şi trebuie identificate care sunt "obstacolele".

Rafila a fost întrebat, într-o conferinţă de presă la sediul central al PSD, ce soluţii are pentru pacienţii copii cu boli rare care în momentul când împlinesc 18 ani nu îşi mai găsesc spitale şi medici cu care să îşi continue tratamentul.

"Soluţia noi am început-o, e o ordonanţă de urgenţă aprobată acum două luni care face posibilă tratarea acestor copii până la vârsta de 21 de ani în spitalele de pediatrie. Am avut deja o întâlnire cu secretarul de stat Adriana Pistol şi cu alţi colegi să identificăm care sunt obstacolele de aplicare a acestei ordonanţe de urgenţă. Noi am făcut ordonanţa tocmai că ne-am dat seama că un copil care are 17 ani şi 9 luni şi acelaşi copil care are 18 ani şi 2 luni trebuie să continue tratamentul în aceeaşi unitate sanitară. Vrem să vedem dacă există limitări, am luat legătura şi cu Colegiul Medicilor, din punct de vedere profesional al modului în care se adresează aceşti pacienţi copii sau foarte tineri", a explicat Rafila.

El a menţionat că este şi o problemă "locală", pentru că sunt spitale care fac acest lucru şi spitale care nu fac acest lucru.

"Mi se pare absolut firesc ca un copil care are o boală rară să poată să continue tratamentul pentru acea boală rară. Săptămâna viitoare o să iau legătura cu pacienţii pentru că ne interesează şi alte modificări de natură legislativă", a transmis ministrul Rafila. AGERPRES/(A - autor: Dana Piciu, editor: Claudia Stănescu, editor online: Ady Ivaşcu)

Afisari: 137

Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - marketing@agerpres.ro.


Alte știri din categorie

Sanatate 08-06-2026 18:13

Președinta CMR susține necesitatea unei legi a profesiei medicale

Președinta Colegiului Medicilor din România, Cătălina Poiană, a reiterat luni necesitatea adoptării unei legi a profesiei medicale. 'O să mă întrebați ce se poate schimba. Ceea ce am spus de la începutul acestui mandat, și anume o lege a profesiei medicale. Necesitatea unei legi a profesiei medicale am adus-o în ate

Sanatate 08-06-2026 13:29

Campanie a Crucii Roșii de conștientizare a nevoii permanente de sânge în România

Crucea Roșie Română împreună cu Institutul Național de Transfuzie Sanguină lansează o campanie națională de informare și conștientizare dedicată promovării donării voluntare și regulate de sânge. Campania 'Faci bine, te simți bine. DONEAZÃ! Sânge pentru viață' a pornit de la o realitate esențială: nevoia de sânge es

Sanatate 08-06-2026 11:05

Harghita: Pacienții din Valea Rece internați cu simptome de toxiinfecție alimentară rămân sub supravegehere medicală

Cele șapte persoane internate duminică noaptea la Spitalul Județean de Urgență Miercurea-Ciuc cu simptome de toxiinfecție alimentară sunt în continuare sub supraveghere medicală în Secția de Boli Infecțioase, fiind în formă clinică medie. Potrivit informațiilor transmise la solicitarea AGERPRES de Spitalul Județean de Urgență Miercurea-Ciuc,

Sanatate 07-06-2026 13:47

Societatea Medicilor Rezidenți: Moartea colegului de la Floreasca, semnal de alarmă al unui sistem care îi abandonează pe rezidenți

Societatea Multidisciplinară a Medicilor Rezidenți a transmis, duminică, un mesaj de condoleanțe familiei medicului rezident de la Spitalul Floreasca, decedat sâmbătă, subliniind că acest caz nu este singular și reprezintă semnalul de alarmă al unui sistem care ''își epuizează și își abandonează tinerii medici''.

Sanatate 07-06-2026 13:45

Iași: Victimele exploziei de la Sinești, internate la Chirurgie Plastică în stare gravă, cu arsuri pe o treime din corp

Cei doi soți răniți duminică dimineața, în urma exploziei unei butelii în locuința lor din comuna ieșeană Sinești, au fost internați în secția de terapie intensivă a Clinicii de Chirurgie Plastică din cadrul Spitalului ''Sf. Spiridon'', fiind intubați și cu arsuri pe o treime din corp, potrivit informațiilor furnizate AGERPRES de căt

Sanatate 06-06-2026 12:22

Bihor: Focarul colectiv de Salmonella, la o școală din Oradea, nu a fost determinat de alimente, transmite DSP

Focarul colectiv de Salmonella, înregistrat în luna mai la 29 de copii și un cadru didactic într-o școală din Oradea, nu a avut cauze alimentare, a transmis Direcția de Sănătate Publică (DSP) Bihor, care a finalizat ancheta epidemiologică. ''Ipoteza transmiterii Salmonellei exclude alimentul, dar include elemente de m

Sanatate 05-06-2026 15:41

Horațiu Suciu: Spitalele noi cer finanțare specială; risc de incapacitate de plată din prima lună

Șeful Clinicii de Chirurgie Cardiovasculară din Institutul de Urgență pentru Boli Cardiovasculare și Transplant (IUBCvT) Târgu Mureș, doctorul Horațiu Suciu, a atras atenția, vineri, că noile spitale moderne vor necesita o finanțare suplimentară, afirmând că, în lipsa unor formule noi de plată, unitățile respective, cum este și noul Institut al Inimii, vor

Sanatate 05-06-2026 14:27

Ministerul Sănătății a efectuat o nouă tranșă de plăți pentru accelerarea proiectelor finanțate prin PNRR

Ministerul Sănătății a efectuat, în perioada 2-5 iunie, o nouă tranșă de plăți în valoare de aproximativ 19,7 milioane de lei, destinată accelerării proiectelor de infrastructură medicală finanțate prin PNRR. Potrivit MS, fondurile vor susține modernizarea și dotarea cabinetelor de medicină de familie, reducerea infecțiilor nosocomiale în spi

Sanatate 05-06-2026 14:13

Colegiul Medicilor: Domeniul sănătății trebuie să beneficieze de un capitol esențial și prioritar în viitorul plan de guvernare

Reprezentanții Colegiului Medicilor din România (CMR) susțin că sănătatea trebuie să reprezinte un capitol esențial și prioritar în viitorul program de guvernare, în contextul desemnării lui Eugen Tomac pentru funcția de prim-ministru. Potrivit CMR, politicile din domeniul sănătății trebuie construite pe obiective clare, măsurabile și evaluab

Sanatate 05-06-2026 11:32

Ministerul Sănătății prelungește până la 31 august contractul pentru finalizarea Centrului de Arși de la Târgu Mureș

Ministerul Sănătății a anunțat vineri că prelungește până la 31 august contractul pentru finalizarea Centrului de Arși de la Târgu Mureș, investiție aflată la 90% execuție. Potrivit unui comunicat remis presei, Ministerul Sănătății a aprobat prelungirea până la data de 31 august a contractului pentru realizarea proiectului &#

Sanatate 05-06-2026 11:22

Cseke: 190 milioane de lei, alocate pentru Institutul Inimii Târgu Mureș; nu avem probleme de finanțare

Ministrul interimar al Sănătății, Cseke Attila, a declarat, vineri, în timpul vizitei la noua clădire a Institutului de Urgență de Boli Cardiovasculare și Transplant (IUBCvT) din Târgu Mureș, finanțată prin Planul Național de Redresare și Reziliență (PNRR), că cele 190 de milioane de lei care lipseau din finanțare acestei investiții, care presupune contri

Sanatate 04-06-2026 19:23

Bistrița-Năsăud: Spitalul Județean, dotat în premieră pentru un spital public cu un robot chirurgical Da Vinci 5

Spitalul Clinic Județean de Urgență Bistrița este primul spital public din România care va fi dotat cu un robot chirurgical de ultimă generație, Da Vinci 5, a anunțat, joi, președintele Consiliului Județean (CJ) Bistrița-Năsăud, Radu Moldovan. Achiziția s-a făcut din bugetul județean și reprezintă, în opinia președintelui CJ, 'un nou pas import

Sanatate 04-06-2026 17:56

Sector 1: Test Babeș Papanicolau gratuit, în lunile iunie și iulie, la Complexul Caraiman

La Complexul Caraiman se vor face gratuit în lunile iunie și iulie teste Babeș Papanicolau pentru doamnele care locuiesc în Sectorul 1, în cadrul campaniei de prevenție medicală care este derulată în această zonă administrativ-teritorială. Potrivit unui comunicat al Primăriei Sectorului 1 transmis joi AGERPRES, tot în această peri

Sanatate 04-06-2026 15:38

Harghita: Program de voluntariat, introdus în premieră la SJU Miercurea-Ciuc; mai multe persoane oferă sprijin pacienților

Spitalul Județean de Urgență din Miercurea-Ciuc a anunțat, joi, introducerea, în premieră, a unui program de voluntariat la care participă în prezent 13 persoane care oferă sprijin pacienților internați. Potrivit unei

Sanatate 04-06-2026 13:53

Curs de neuromonitorizare intraoperatorie, la Spitalul Clinic de Urgență 'Bagdasar-Arseni'

Un curs de neuromonitorizare intraoperatorie va avea loc în zilele de 8 și 9 iunie la Spitalul Clinic de Urgență 'Bagdasar-Arseni', acesta fiind desfășurat de Asociația pentru Neurochirurgie 'Constantin-Arseni' în parteneriat cu o echipă de medici de la Spitalul Universitar Marques de Valdencia din Santander din Spania.