Sălaj: Centrul NoRo din Zalău, premiat la nivel european pentru activitatea în domeniul bolilor rare
Centrul de resurse pentru bolile rare NoRo, din Zalău, a fost recompensat, recent, de către Organizaţia Europeană pentru Boli Rare (Eurordis), pentru rezultate obţinute în tratarea pacienţilor cu boli rare.
În cadrul ceremoniei Black Pearl Awards 2024, ce a avut loc, în această săptămână, la Bruxelles, RareResourceNet - Reţeaua Europeană a Centrelor de Resurse pentru Boli Rare din care face parte şi Centrul NoRo Zalău, a fost recompensată de către Eurordis cu distincţia "Holistic care".
Managerul Centrului NoRo, Dorica Dan, ce este şi preşedinte al Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, a declarat, vineri, pentru AGERPRES, că Black Pearl Awards este un eveniment pe care Eurordis îl organizează în fiecare an, în februarie, pentru a premia cele mai bune realizări pe domenii bolilor rare.
"Centru NoRo a fost nominalizat de foarte multe ori pentru premiere. Doar că eu, făcând parte din board-ul Eurordis din 2007, şi în continuare sunt vicepreşedinte, eram în conflict de interese şi n-am fost premiaţi. niciodată din cauza asta. Anul acesta am primit premiul pentru 'holistic care' - îngrijire holistică, pentru reţeaua RareResourceNet - Reţeaua Europeană a Centrelor de Resurse pentru Boli Rare. Deci, practice, nu eu am primit premiul, ci reţeaua pe care am iniţiat-o, Centru NoRo împreună cu Centrul Frambu, din Norvegia şi centrul Agrenska, din Suedia. Cele trei centre au primit premiul pentru îngrijire holistică. Acest premiu este unul nou, are doar câţiva ani de când se oferă şi mă bucur foarte mult, pentru că înseamnă că la nivel internaţional se recunoaşte că îngrijirea holistică este necesară pentru pacienţii cu boli rare şi că vor fi acţiuni concertate pentru a determina decidenţii politici politici să ia măsuri pentru a îmbunătăţi accesul la servicii de acest tip", a precizat Dorica Dan.
Potrivit acesteia, în Europa sunt foarte puţine centre resursă pentru boli rare şi este nevoie să existe măcar câte un centru în fiecare stat membru, pentru că doar 5% dintre pacienţi au, în continuare, tratament, la nivel global, pentru boli rare.
"Îngrijire holistică înseamnă să vezi omul în întregul lui, cu nevoi fizice, pentru că avem persoane care au dizabilităţi fizice, dizabilităţi intelectuale, să vedem nevoile psihologice, nevoile de servicii sociale, nevoile spirituale ale persoanei respective, deci toate nevoile persoanei în ansamblul lor. Asta înseamnă îngrijire holistică. Se ia în calcul că nu doar pacientul este afectat, ci întreaga familie şi că întreaga familie are nevoie de de sprijinul comunităţii", a adăugat preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare. AGERPRES/(A - autor: Sebastian Olaru, editor: Karina Olteanu, editor online: Andreea Lăzăroiu)
Sursa foto: Centrul NoRo/Facebook.com
Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - marketing@agerpres.ro.
Alte știri din categorie
CNAS: Analiza necesarului real de paturi de spitalizare continuă este un demers necesar și inevitabil
Analiza necesarului real de paturi de spitalizare continuă este un demers necesar și inevitabil, a declarat sâmbătă președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, Horațiu-Remus Moldovan, într-un comunicat remis presei. În contextul Hotărârii de Guvern privind aprobarea numărului de paturi la nivel național, Ministerul Sănătății
Cluj: Două transplanturi renale, realizate vineri la ICUTR
O echipă de medici de la Institutul Clinic de Urgență și Transplant Renal (ICUTR) Cluj-Napoca a realizat vineri două transplanturi renale și a redat astfel șansa la viață unor pacienți. Medicul primar urolog Florin Elec, unul dintre doctorii care au realizat intervențiile, a declarat pentru AGERPRES că beneficiarii transplanturilor sunt un băr
Ministerul Sănătăţii: Cabinetul medical din Capitală, unde o femeie a decedat după o intervenție estetică, a fost închis
Cabinetul privat din Capitală, unde o pacientă a intrat în comă cerebrală și ulterior a decedat, după o intervenție estetică, a fost închis, anunță vineri Ministerul Sănătății. ''Deși, inițial, verificările au fost întârziate de faptul că unitatea a fost găsită închisă, în urma demersurilor, inspecto
Colegiul Medicilor a fost sesizat după ce un medic a pus problemele de sarcină pe seama conceperii în perioada de post
Colegiul Medicilor din România (CMR) a fost sesizat în legătură cu declarațiile publice formulate de un medic din specialitatea obstetrică-ginecologie, privind posibile probleme apărute în timpul sarcinii sau ulterior nașterii, în cazul în care sarcina a fost concepută în perioada de post. ''Colegiul
Mureș: Asistenta Camelia Săbădean a stabilit un nou record - 65,2 litri de sânge donați
Asistenta de laborator Camelia Săbădean, din cadrul Spitalului Clinic Județean de Urgență (SCJU) Târgu Mureș, cea al cărei chip a fost proiectat pe clădirile comerciale din Times Square - New York ca recunoștință pentru numărul mare de vieți salvate, a depășit, joi, un nou record la Centrul de Transfuzie Sanguină (CTS) Bistrița: 65,2 litri de sânge donați
Iași: Alcoolul și alimentația nesănătoasă cresc alarmant riscul de boli hepatice în România
România se numără printre țările europene cu risc ridicat de boli hepatice, iar stilul de viață este responsabil de o mare parte dintre aceste cazuri, potrivit unei analize incluse în Raportului Lancet. 'Alcoolul rămâne principalul determinant al bolilor hepatice severe în Europa, fiind responsabil pentru o proporție majoră a cazuri
Olguța Vasilescu: Municipalitatea - pregătită să asigure locuințe medicilor care vor lucra la Spitalul Regional Craiova
Primarul Craiovei, Olguța Vasilescu, a anunțat joi că municipalitatea este pregătită să ofere locuințe medicilor care vor veni din alte localități sau din alte țări pentru a lucra la Spitalul Regional de Urgență. Edilul a participat la conferința 'Construire Spital Regional de Urgență Craiova - Faza II. De la viziune la implementare', organizat
Premiere la Spitalul 'Bagdasar-Arseni': Două intervenții neurochirurgicale robotice pentru spondilolistezis
Medicii de la Spitalul Clinic de Urgență 'Bagdasar-Arseni' au realizat în această săptămână, în premieră pentru unitatea medicală, două intervenții neurochirurgicale ghidate robotic pentru tratarea spondilolistezisului, o afecțiune complexă a coloanei vertebrale. 'Săptămâna aceasta, la Spitalul Clinic de Urg
Buzău: 21 de persoane mușcate de căpușe în ultima perioadă; medicii recomandă atenție celor care ies în natură
Spitalul Județean de Urgență (SJU) Buzău anunță că 21 de persoane au ajuns în ultima perioadă la Unitatea de Primiri Urgențe (UPU) după ce au fost mușcate de căpușe, printre pacienții care au primit îngrijiri medicale numărându-se și opt copii. În acest context, medicii le recomandă tuturor celor care în următoare
Bihor: Oradea, în elita mondială a cardiologiei intervenționale - tehnica revoluționară HDR, utilizată live
Echipa de cardiologie intervențională a Spitalului Clinic Județean de Urgență Bihor s-a afirmat în prima linie a cardiologiei intervenționale europene, prin prezentarea în direct a două cazuri clinice de mare complexitate, aplicând unui pacient o tehnică inovatoare de ultimă generație - HDR (Hydraulic Dynamic Recanalization) - în cadrul unor i
Actorul Cuba Gooding Jr., la șantierul Clinicii de Psihiatrie Pediatrică: Sper să luminez puțin acest proiect
Președintele Fundației Metropolis, actorul Codin Maticiuc, inițiatorul campaniei 'Spitale Publice din Bani Privați', a fost prezent, miercuri, împreună cu actorul american Cuba Gooding Jr, câștigător de Oscar și o voce puternică în susținerea cauzelor sociale la nivel global, pe șantierul viitoarei Clinici de Psihiatrie Pediatrică 'Prof.
REPORTAJ/Sălaj: Lecția curajului cu ștampilă de iepuraș - campania 'Săptămâna Europeană a Vaccinării' în comunitățile vulnerabile
Sute de copii din comunitățile vulnerabile ale județului Sălaj sunt protejați împotriva bolilor infecțioase în cadrul unei ample campanii de vaccinare 'door-to-door', organizată de Direcția de Sănătate Publică (DSP) și Crucea Roșie Sălaj, cu ocazia Săptămânii Europene a Vaccinării. Într-un efort de a contracara
Olt: Fostul prefect Cosmin Floreanu, numit manager al Spitalului Județean de Urgență
Fostul prefect Cosmin Floreanu, care de două luni ocupă funcția de director economic al Spitalului Județean de Urgență Slatina, a preluat miercuri conducerea unității medicale, fiind numit manager, a informat Consiliul Județean (CJ) Olt într-o postare pe Facebook. 'Consiliul Județean Olt anunță numirea domnului Cosmin Floreanu î
Giurgiu: Lipsă de medici oncologi la Spitalul Județean de Urgență - mulți pacienți merg în București
Directorul Spitalului Județean de Urgență Giurgiu, Mihaela Rață, a informat că de la începutul anului și până acum a scos de două ori posturile la concurs pentru medici oncologi la spital, dar nu s-a prezentat nimeni, iar de la 15 mai va rămâne un singur medic oncolog la spital față de un necesar de patru medici. 'Spitalul Județean de Urg
Peste 5.000 de persoane au beneficiat gratuit de testarea glicemiei în cadrul unei campanii derulate de Cruce Roșie
Peste 5.000 de persoane au beneficiat gratuit de testarea glicemiei în cadrul campaniei 'Maratonul Sănătății - Prevenția salvează vieți', organizată de Crucea Roșie Română la începutul lunii aprilie. Rezultatele au ridicat că mai mult de jumătate dintre cei testați au avut valori glicemice modificate, iar aproape două treimi au fost identificați cu