Sălaj: Centrul NoRo din Zalău, premiat la nivel european pentru activitatea în domeniul bolilor rare
Centrul de resurse pentru bolile rare NoRo, din Zalău, a fost recompensat, recent, de către Organizaţia Europeană pentru Boli Rare (Eurordis), pentru rezultate obţinute în tratarea pacienţilor cu boli rare.
În cadrul ceremoniei Black Pearl Awards 2024, ce a avut loc, în această săptămână, la Bruxelles, RareResourceNet - Reţeaua Europeană a Centrelor de Resurse pentru Boli Rare din care face parte şi Centrul NoRo Zalău, a fost recompensată de către Eurordis cu distincţia "Holistic care".
Managerul Centrului NoRo, Dorica Dan, ce este şi preşedinte al Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, a declarat, vineri, pentru AGERPRES, că Black Pearl Awards este un eveniment pe care Eurordis îl organizează în fiecare an, în februarie, pentru a premia cele mai bune realizări pe domenii bolilor rare.
"Centru NoRo a fost nominalizat de foarte multe ori pentru premiere. Doar că eu, făcând parte din board-ul Eurordis din 2007, şi în continuare sunt vicepreşedinte, eram în conflict de interese şi n-am fost premiaţi. niciodată din cauza asta. Anul acesta am primit premiul pentru 'holistic care' - îngrijire holistică, pentru reţeaua RareResourceNet - Reţeaua Europeană a Centrelor de Resurse pentru Boli Rare. Deci, practice, nu eu am primit premiul, ci reţeaua pe care am iniţiat-o, Centru NoRo împreună cu Centrul Frambu, din Norvegia şi centrul Agrenska, din Suedia. Cele trei centre au primit premiul pentru îngrijire holistică. Acest premiu este unul nou, are doar câţiva ani de când se oferă şi mă bucur foarte mult, pentru că înseamnă că la nivel internaţional se recunoaşte că îngrijirea holistică este necesară pentru pacienţii cu boli rare şi că vor fi acţiuni concertate pentru a determina decidenţii politici politici să ia măsuri pentru a îmbunătăţi accesul la servicii de acest tip", a precizat Dorica Dan.
Potrivit acesteia, în Europa sunt foarte puţine centre resursă pentru boli rare şi este nevoie să existe măcar câte un centru în fiecare stat membru, pentru că doar 5% dintre pacienţi au, în continuare, tratament, la nivel global, pentru boli rare.
"Îngrijire holistică înseamnă să vezi omul în întregul lui, cu nevoi fizice, pentru că avem persoane care au dizabilităţi fizice, dizabilităţi intelectuale, să vedem nevoile psihologice, nevoile de servicii sociale, nevoile spirituale ale persoanei respective, deci toate nevoile persoanei în ansamblul lor. Asta înseamnă îngrijire holistică. Se ia în calcul că nu doar pacientul este afectat, ci întreaga familie şi că întreaga familie are nevoie de de sprijinul comunităţii", a adăugat preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare. AGERPRES/(A - autor: Sebastian Olaru, editor: Karina Olteanu, editor online: Andreea Lăzăroiu)
Sursa foto: Centrul NoRo/Facebook.com
Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - marketing@agerpres.ro.
Alte știri din categorie
Harghita: O naștere de cvadrupleți, în premieră la Spitalul Județean de Urgență Miercurea-Ciuc
O naștere de cvadrupleți a avut loc, în premieră, la Spitalul Județean de Urgență Miercurea-Ciuc, bebelușii venind pe lume în data de 21 iulie, a informat joi unitatea medicală, într-o postare pe Facebook.
Arad: Spitalul Județean explică tarifele de parcare de până la 30 lei/oră prin achiziția de echipamente medicale
Spitalul Clinic Județean de Urgență Arad (SCJU) a fost nevoit să explice, joi, de ce practică tarife ridicate la parcare, de până la 30 de lei/oră, arătând că banii adunați în ultimii trei ani, respectiv 1,2 milioane de lei, au fost folosiți pentru cumpărarea unui echipament medical esențial și că se dorește descurajarea staționării îndelungat
Cseke Attila, după întrevederea cu sindicaliștii: Avem responsabilitatea să construim un sistem de salarizare mai echitabil
Ministrul interimar al Sănătății, Cseke Attila, a declarat miercuri, după întâlnirea cu reprezentanții organizațiilor sindicale din domeniu privind proiectul noii legi a salarizării din sectorul bugetar, că obiectivul său este să găsească soluții prin care veniturile personalului să nu fie diminuate, în paralel cu reformarea modului de salarizare.
Colegiul Medicilor: Facem apel la toți decidenții politici ca sănătatea să fie tratată drept o prioritate strategică
Colegiul Medicilor din România face apel către toți decidenții politici, indiferent de partid, ca sănătatea să fie tratată drept o prioritate strategică a statului român, iar autoritățile să elaboreze o politică de resurse umane fundamentată pe o consultare reală. ''Sistemul de sănătate traversează, în prezent, o altă
Galați: Laboratorul de Anatomie Patologică, dotat cu echipament modern pentru depistarea cancerului
Serviciul de Anatomie Patologică al Spitalului Clinic Județean de Urgență 'Sf. Ap. Andrei' din Galați a fost dotat cu o masă de macroscopie cu lampă UV, echipament de laborator de ultimă generație care contribuie la depistarea precoce a cancerului și la stabilirea unor tratamente personalizate, a anunțat, miercuri, președintele Consiliului Județean Galați, Costel Fot
SANITAS nu vine la discuțiile de la Ministerul Muncii pe legea salarizării: Ne dorim participarea la consultări cu un Guvern cu puteri depline
Federația SANITAS îi transmite ministrului interimar al Muncii, Dragoș Pîslaru, că nu va participa miercuri la discuțiile pe tema legii salarizării. ''În după-amiaza zilei de ieri, 21 iulie, după publicarea deciziei Curții de Apel București, Federația SANITAS a primit o invitație pentru astăzi, 22 iulie 2026, ora 11:30, de la Unitatea
Ministerul Sănătății: Măsuri pentru protejarea sănătății populației din zonele afectate de inundații
Ministerul Sănătății a solicitat direcțiilor de sănătate publică să ia toate măsurile necesare pentru protejarea sănătății populației din zonele afectate de inundații, în colaborare cu autoritățile locale și inspectoratele pentru situații de urgență. Direcțiile de sănătate publică vor asigura supravegherea epidemiologică, monitorizarea calității apei pot
Federația 'Solidaritatea Sanitară' vrea ca amendamentele propuse să fie preluate de parlamentari
Federația 'Solidaritatea Sanitară' din România (FSSR) solicită Parlamentului să preia ca amendamente propunerile sindicaliștilor de modificare a proiectului legii salarizării, aflat în dezbatere publică din 17 iulie. 'Protestul avertizează. Amendamentele schimbă legea. FSSR solicită Parlamentului să transforme propunerile complete &icir
VIDEO Incendiu petrolier/Constanța: Cei trei marinari răniți, transportați cu o navă multirol la țărm și preluați de ambulanțe
Cele trei victime ale incendiului de pe petrolierul liberian au ajuns în municipiul Tulcea, cu ajutorul navei multirol aparținând Inspectoratului pentru Situații de Urgență (ISU). Foto: ISU Tulcea Potrivit ISU Tulcea, persoan
VIDEO Incendiu petrolier/Constanța: Doi dintre marinarii răniți au suferit arsuri pe 10-15% din corp
Doi dintre cei trei marinari răniți în urma incendiului de pe nava sub pavilion liberian, aflată în zona Sulina, au suferit arsuri pe 10-15% din suprafața corporală, iar al treilea avea multiple plăgi și prezenta hemoragie. Foto: ISU Tulcea
Galați: Investiție de 1,6 milioane de euro din fonduri europene pentru modernizarea Spitalului Târgu Bujor
Președintele Consiliului Județean Galați, Costel Fotea, a anunțat, luni, începerea lucrărilor de demolare a vechii clădiri care găzduia Secția de Medicină Internă și Camera de Gardă a Spitalului Orășenesc Târgu Bujor, în locul acesteia urmând să fie construit un pavilion medical modern, în cadrul unei investiții cu fonduri europene &icir
Greva de avertisment din Sănătate s-a încheiat; SANITAS: Nu mai acceptăm promisiuni fără acoperire
Greva de avertisment în sistemul public de sănătate organizată luni de Federația SANITAS, pentru două ore, în semn de nemulțumire față de legea salarizării, s-a încheiat. În timpul gr
Iași: Medicii de la Spitalul 'Sf. Spiridon', apel pentru donarea de sânge; stocurile au ajuns la un nivel critic
Coordonatorul UPU-SMURD Iași, doctor Diana Cimpoeșu, atrage atenția că stocurile de sânge au ajuns la un nivel critic în această perioadă de vară și face apel la persoanele sănătoase să doneze pentru a salva vieți. Diana Cimpoeșu atrage atenția că Spitalul 'Sf. Spiridon', unul dintre cele mai mari spitale din țară, consumă zilnic cantități
Grevă de avertisment în Sănătate; principala nemulțumire - legea salarizării
O grevă de avertisment de două ore este organizată luni în sistemul public de sănătate, principala nemulțumire fiind legea salarizării. Protestul are loc între orele 9:00 - 11:00. Potrivit Federației SANITAS, principalele revendicări se referă la salvarea și consolidarea sistemului public de sănătate, prin politici care să păstreze p
Sibiu: Tehnică fără incizii abdominale, folosită în premieră la Spitalul Județean
Medicul ginecolog Marian Codru de la Spitalul Clinic Județean de Urgență (SCJU) Sibiu utilizează, în premieră în cadrul unității medicale, tehnica V-NOTES, o metodă de chirurgie ginecologică minim invazivă care permite efectuarea anumitor intervenții fără incizii abdominale și fără cicatrici vizibile, a anunțat, sâmbătă, spitalul, pe pagina de Faceb