Sălaj: Centrul NoRo din Zalău, premiat la nivel european pentru activitatea în domeniul bolilor rare
Centrul de resurse pentru bolile rare NoRo, din Zalău, a fost recompensat, recent, de către Organizaţia Europeană pentru Boli Rare (Eurordis), pentru rezultate obţinute în tratarea pacienţilor cu boli rare.
În cadrul ceremoniei Black Pearl Awards 2024, ce a avut loc, în această săptămână, la Bruxelles, RareResourceNet - Reţeaua Europeană a Centrelor de Resurse pentru Boli Rare din care face parte şi Centrul NoRo Zalău, a fost recompensată de către Eurordis cu distincţia "Holistic care".
Managerul Centrului NoRo, Dorica Dan, ce este şi preşedinte al Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, a declarat, vineri, pentru AGERPRES, că Black Pearl Awards este un eveniment pe care Eurordis îl organizează în fiecare an, în februarie, pentru a premia cele mai bune realizări pe domenii bolilor rare.
"Centru NoRo a fost nominalizat de foarte multe ori pentru premiere. Doar că eu, făcând parte din board-ul Eurordis din 2007, şi în continuare sunt vicepreşedinte, eram în conflict de interese şi n-am fost premiaţi. niciodată din cauza asta. Anul acesta am primit premiul pentru 'holistic care' - îngrijire holistică, pentru reţeaua RareResourceNet - Reţeaua Europeană a Centrelor de Resurse pentru Boli Rare. Deci, practice, nu eu am primit premiul, ci reţeaua pe care am iniţiat-o, Centru NoRo împreună cu Centrul Frambu, din Norvegia şi centrul Agrenska, din Suedia. Cele trei centre au primit premiul pentru îngrijire holistică. Acest premiu este unul nou, are doar câţiva ani de când se oferă şi mă bucur foarte mult, pentru că înseamnă că la nivel internaţional se recunoaşte că îngrijirea holistică este necesară pentru pacienţii cu boli rare şi că vor fi acţiuni concertate pentru a determina decidenţii politici politici să ia măsuri pentru a îmbunătăţi accesul la servicii de acest tip", a precizat Dorica Dan.
Potrivit acesteia, în Europa sunt foarte puţine centre resursă pentru boli rare şi este nevoie să existe măcar câte un centru în fiecare stat membru, pentru că doar 5% dintre pacienţi au, în continuare, tratament, la nivel global, pentru boli rare.
"Îngrijire holistică înseamnă să vezi omul în întregul lui, cu nevoi fizice, pentru că avem persoane care au dizabilităţi fizice, dizabilităţi intelectuale, să vedem nevoile psihologice, nevoile de servicii sociale, nevoile spirituale ale persoanei respective, deci toate nevoile persoanei în ansamblul lor. Asta înseamnă îngrijire holistică. Se ia în calcul că nu doar pacientul este afectat, ci întreaga familie şi că întreaga familie are nevoie de de sprijinul comunităţii", a adăugat preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare. AGERPRES/(A - autor: Sebastian Olaru, editor: Karina Olteanu, editor online: Andreea Lăzăroiu)
Sursa foto: Centrul NoRo/Facebook.com
Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - [email protected].
Alte știri din categorie
Colegiul Medicilor Stomatologi: Peste 60% dintre români prezintă semne de afecțiuni gingivale
Peste 60% dintre români prezintă semne de afecțiuni gingivale, avertizează Colegiul Medicilor Stomatologi din România. De asemenea, sângerările gingivale sunt percepute ca fiind 'normale' de aproape o treime dintre respondenți, reiese dintr-un comunicat transmis, luni, AGERPRES. România are nevoie
Academia de Științe Medicale - 90 de ani de la înființare; congres aniversar pe 16 și 17 mai
Academia de Științe Medicale organizează, pe 16 și 17 mai, un congres aniversar cu ocazia împlinirii a 90 de ani de la înființarea instituției, eveniment care se va desfășura sub Înaltul Patronaj al Camerei Deputaților. Evenimentul va reuni membri ai Academiei de Științe Medicale, personalități marcante ale lumii științifice,
Gorj: DSP a emis avizul de suspendare a activității Secției Obstetrică-Ginecologie, cu posibilitate de prelungire
Direcția de Sănătate Publică (DSP) Gorj a emis, duminică seara, avizul de suspendare a activității, cu posibilitate de prelungire, până la finalizarea anchetei epidemiologice, remedierea deficiențelor și probe negative la recontrol în Secția Obstetrică-Ginecologie, blocul operator și blocul de nașteri din cadrul Spitalului Județean de Urgență (SJU) T&acir
Suceava: Analize pentru diagnosticul precoce al insuficienței cardiace asimptomatice la pacienții cu diabet zaharat, în premieră la SCJU
Spitalul Clinic Județean de Urgență (SCJU) 'Sf. Ioan ce Nou' din Suceava va efectua, în această săptămână, în premieră, o analiză care permite diagnosticul precoce al insuficienței cardiace (IC) asimptomatice la pacienții cu diabet zaharat, potrivit unui comunicat de presă transmis, luni, de unitatea medicală. Potrivi
Colegiul Medicilor: Sănătatea și vaccinarea nu trebuie să fie subiect al controverselor fără fundament
Colegiul Medicilor din România (CMR) a transmis, duminică, un mesaj în care subliniază că sănătatea nu trebuie să devină un subiect al controverselor fără fundament, iar vaccinarea este una dintre cele mai sigure și eficiente metode de a ne proteja sănătate, iar sfatul medicului, al specialistului, este esențial să fie ascultat. &#
Academicianul Ioanel Sinescu: Sistemul medical românesc are părți bune, dar și mai puțin bune
Sistemul medical românesc are părți bune, dar și unele mai puțin bune, însă dotarea uneori insuficient de performantă e suplinită de faptul că chirurgii, medicii români în general, sunt foarte bine pregătiți și dedicați meseriei, susține academicianul prof. dr. Ioanel Sinescu, președintele Asociației Române de Urologie (ARU).
MS recomandă verificarea informațiilor referitoare la vaccinuri și reacții adverse care sunt disponibile pe site-urile oficiale de sănătate
Ministerul Sănătății recomandă verificarea tuturor informațiilor referitoare la vaccinuri și la reacții adverse care sunt disponibile pe site-urile oficiale ale instituțiilor publice din domeniul medical - MS, INSP, direcții de sănătate publică, ANMDMR. Precizările Ministerului Sănătății vin în urma unor informații medicale 'false' apărute î
Ordinul Asistenților Medicali: Vaccinarea - una dintre cele mai eficiente măsuri de protecție a sănătății publice
Vaccinarea este una dintre cele mai eficiente măsuri de protecție a sănătății publice, afirmă reprezentanții Ordinului Asistenților Medicali Generaliști, Moașelor și Asistenților Medicali din România, aceștia susținând că imunizarea a salvat milioane de vieți și continuă să fie un pilon esențial în prevenirea bolilor transmisibile.
INSP: 352 de cazuri de tuse convulsivă au fost înregistrate în perioada 1 ianuarie - 30 aprilie
Un număr de 352 de cazuri de tuse convulsivă au fost înregistrate în perioada 1 ianuarie - 30 aprilie, informează Institutul Națională de Sănătate Publică (INSP). În aceeași perioadă au fost raportate două decese din această cauză. Potrivit sursei citate, în luna aprilie s-au înregistrat 64 de cazur
Iași: Consultații și terapie nutrițională personalizată - gratuit pentru pacienții IRO
Pacienții aflați în evidența Institutului Regional de Oncologie (IRO) Iași pot beneficia gratuit, din această lună, și de servicii de consultanță și terapie nutrițională personalizată. Managerul IRO Iași, Mirela Grosu, a declarat că în fiecare zi de miercuri, între orele 08:30 - 12:00, în cadrul Ambulatoriului Extern de
Buzău: Se caută specialiști pentru un angiograf de 500.000 de euro căruia 'să-i dea viață'
La 10 ani din momentul în care Spitalul Județean de Urgență (SJU) Buzău a fost dotat cu un angiograf în valoare de peste 500.000 de euro, unitatea spitalicească are nevoie de personal care 'să-i dea viață', în situația în care, momentan, doar un singur specialist efectuează în mod programat investigații pentru pacienții cu afecți
INSP: 42.568 de cazuri de infecții respiratorii, în perioada 28 aprilie - 4 mai
Un număr de 42.568 de cazuri de infecții respiratorii - gripă clinică, IACRS și pneumonii - au fost raportate în săptămâna 28 aprilie- 4 mai, a informat, joi, Institutul Național de Sănătate Publică (INSP). În această perioadă, nu a fost comunicat niciun deces din cauza gripei. Numărul persoanelor care au murit din cauza grip
Galați: Invitați din țară și străinătate la Conferința Europeană de Psihiatrie și Sănătate Mintală 'Galatia 2025'
Conferința Europeană de Psihiatrie și Sănătate Mintală 'Galatia 2025', aflată la cea de-a IX-a ediție, care se desfășoară la Galați în perioada 7-11 mai, reunește medici psihiatri din țară și străinătate, medici de familie, farmaciști, psihologi, filosofi, sociologi, asistenți medicali și alți specialiști implicați în îngrijirea sănătății mi
Harghita: Realitatea Virtuală folosită în secția de terapie intensivă a SJU Miercurea-Ciuc, în premieră națională
Spitalul Județean de Urgență (SJU) din Miercurea-Ciuc a anunțat, joi, începerea folosirii Realității Virtuale în secția de terapie intensivă, în premieră națională. 'Am atins o piatră de hotar istorică în îngrijirea pacienților de terapie intensivă: am lansat programul de terapie de Realitate Virtuală (VR) &ic
Timiș: Injecții intravitreene - tratament oftalmologic de înaltă precizie, gratuit, la Spitalul Feroviar
Un tratament revoluționar pentru afecțiuni oftalmologice, prin care substanțele medicamentoase injectabile se administrează în cavitatea vitreană a ochiului, direct în corpul vitros dintre cristalin și retină, se practică la Spitalul Feroviar Universitar (CF) din Timișoara. Intervenția aduce beneficii semnificative în combate