Alexandru Rafila: Bolile rare afectează aproape un milion de oameni în România
Bolile rare afectează aproape un milion de persoane în România, a declarat vineri ministrul Sănătăţii, Alexandru Rafila.
El a fost prezent la conferinţa "Bolile rare în strategiile şi programele naţionale de sănătate", organizată de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) în cadrul proiectului european pentru dezvoltarea planurilor naţionale pentru boli rare - EUROPLAN (European Project for Rare Diseases National Plans Development).
"Bolile rare nu sunt rare deloc, pentru că afectează aproape un milion de oameni, probabil, în România ele sunt numeroase şi din cauza asta există această senzaţie ca sunt puţini pacienţi. Sunt mulţi pacienţi. Reprezintă o problemă de patologie prioritară pentru sănătatea publică pentru că, în mod evident, chiar dacă sunt foarte diverse sunt afectaţi foarte mulţi oameni şi viaţa lor este de foarte multe ori afectată şi resursele trebuie să le găsim nu numai pentru tratament, ci şi pentru susţinerea acestor pacienţi care de multe ori au nevoie şi de alte tipuri de susţinere - de recuperare, suport psihologic, au nevoie de servicii conexe care trebuie furnizate la un nivel care să fie cel puţin satisfăcător", a spus ministrul Sănătăţii.
El a susţinut că există în continuare în ţară comunităţi defavorizate care nu au nici măcar acces la diagnostic.
"Ceea ce cred eu că lipseşte poate în momentul de faţă este o inegalitate a accesului la diagnostic şi tratament la nivel naţional. Există în continuare comunităţi defavorizate unde oamenii nici măcar nu au acces la diagnostic", a susţinut Rafila.
Potrivit ministrului Sănătăţii, Strategia Naţională de Sănătate, care se află în curs de revizuire, va include şi strategii sectoriale.
"Evident că Strategia Naţională de Sănătate, care acum este în curs de revizuire, încât să putem să includem şi strategiile sectoriale care există în acest domeniu, fie că ne referim la bolile rare, la Planul naţional de combatere a cancerului sau la Strategia în domeniul bolilor cardiovasculare, o să includem cu siguranţă cel puţin o sinteză a activităţilor legate de Strategia de boli rare", a mai afirmat Alexandru Rafila.
El a reiterat că există la Ministerul Sănătăţii un proiect cu finanţare europeană privind realizarea registrelor pentru pacienţi.
"Proiectul l-am găsit la Ministerul Sănătăţii cu un număr fix. Mi s-a părut foarte ciudat numărul acela. Se spunea că trebuie să facem 100 de registre, nici mai mult, nici mai puţin. (...) Eu aş fi mulţumit dacă pentru principalele patologii din România am reuşi să avem astfel de registre. (...) Realizarea acestui registru cred că are o complexitate mai mare pentru că presupune foarte multe afecţiuni (n.r. pentru boli rare). (...) Eu nu cred că mai repede de un an de zile se pot realiza (n.r. registrele). Este un termen rezonabil", a mai arătat ministrul. AGERPRES/(A-autor: Roberto Stan, editor: Mihai Simionescu, editor online: Gabriela Badea)
Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - marketing@agerpres.ro.
Alte știri din categorie
Galați: A început turnarea fundației Centrului Integrat de Îngrijiri Paliative, construit în cadrul Spitalului Județean
Lucrările la viitorul Centru Integrat de Îngrijiri Paliative al Spitalului Clinic Județean de Urgență 'Sf. Ap. Andrei' Galați, investiție în valoare de aproape 30 de milioane de lei destinată pacienților cu boli grave și incurabile, au intrat într-o nouă etapă, pe șantier fiind turnată fundația noii unități medicale, a anunțat, marți, președintele C
Medic oftalmolog de la Spitalul Județean din Sibiu: Înotul cu lentile de contact poate duce la infecții severe
Persoanele care poartă lentile de contact ar trebui să evite înotul cu acestea în piscine sau în mare, deoarece riscă să dezvolte infecții oculare severe, inclusiv unele care pot duce la pierderea vederii, avertizează medicul primar oftalmolog Elena Mihai, din cadrul Compartimentului Clinic de Oftalmologie al Spitalului Clinic Județean de Urgență Si
Constanța: Deficit de 35 de medici de familie în județ, în special în mediul rural; CAS deschide o nouă sesiune de contractare
Un deficit de 35 de medici de familie există în județul Constanța, în special în mediul rural, Casa de Asigurări de Sănătate (CAS) deschizând o a treia sesiune de contractare din acest an pentru asigurarea asistenței medicale primare. CAS Constanța a informat, marți, că a deschis noua sesiune de contractare pentru asist
Bistrița-Năsăud: Un nou accident pe scările rulante ale pasajului subteran din Bistrița; victima, o persoană vârstnică
O femeie de 83 de ani s-a accidentat, marți, pe scările rulante ale pasajului pietonal subteran din municipiul Bistrița, fiind cea de-a patra persoană în vârstă care a suferit un accident folosind aceste scări de la darea lor în folosință, în luna februarie a acestui an. Potrivit purtătorului de cuvânt al Spitalul
Bistrița-Năsăud: Fata de 12 ani lovită de o mașină pe trotuar, la Mureșenii Bârgăului, în stare critică
Fata de 12 ani care, luni, a fost victima unui grav accident de circulație produs în localitatea bistrițeană Mureșenii Bârgăului, pe Drumul Național 17, unde un șofer a ajuns cu mașina pe trotuar și a lovit trei persoane, se află internată, în stare critică, la Spitalul Clinic Județean de Urgență (SCJU) Târgu Mureș.
Asociația Inima Copiilor a inaugurat noua Secție de Chirurgie Cardiovasculară Pediatrică de la Spitalul 'Marie Curie'
Asociația Inima Copiilor a inaugurat, luni, noua Secție de Chirurgie Cardiovasculară Pediatrică de la Spitalul 'Marie Curie' din Capitală, un proiect care contribuie la creșterea accesului la tratament pentru copiii născuți cu malformații cardiace congenitale. Președintele Asociației Inima Copiilor, Alexandru Popa, a declarat cu prilejul inaugurării că
Horațiu Moldovan (CNAS): Bugetul asigurărilor de sănătate se va prăbuși, piața trebuie să fie decidă prețurile medicamentelor
Președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS), Horațiu Moldovan, a declarat luni că este nevoie de o reformă a modalității de stabilire a prețurilor medicamentelor în România, pentru a asigura un acces mai rapid la inovație și pentru a face sistemul de sănătate sustenabil pe termen mediu. Moldovan a participat la Conferința PRIA '
Iași: Copil de cinci ani, în comă profundă după ce s-a înecat la ștrand
Un copil în vârstă de cinci ani se află internat în stare gravă la Spitalul ''Sf. Maria'' din Iași, după ce, în cursul zilei de duminică, s-a înecat la ștrandul municipal. Potrivit reprezentanților unității medicale, copilul este internat la terapie intensivă în comă grad IV. &
Program de guvernare/ Reforma sistemului de sănătate - prin digitalizare și infrastructură modernizată
Reforma profundă a sistemului de sănătate, bazată pe digitalizare, infrastructură modernizată, prevenție și servicii integrate, cu accent pe echitate, accesibilitate și calitate, pentru a crește speranța de viață și a asigura un sistem sanitar sustenabil și performant sunt priorități ale programului de guvernare al premierului desemnat, Eugen Tomac, care va fi depus
Procedurile pentru finanțarea finalizării Centrului de Diagnostic și Tratament al Tuberculozei Zerlendi, aprobate de Guvern
Guvernul a aprobat vineri, prin memorandum, procedurile pentru asigurarea finanțării necesare finalizării ''Centrului de Diagnostic și Tratament al Tuberculozei Zerlendi, București - spital nou'', destinat Institutului de Pneumoftiziologie ''Marius Nasta''. Potrivit unui comunicat al Executivului, proiectul, fin
Președinte ARPP: Poiectul 'O comunitate pentru sănătatea mintală' dezvoltat la Sibiu și Deva, poate fi extins în țară
Președintele Asociației Române de Psihiatrie și Psihoterapie (ARPP), psihiatrul Ciprian Băcilă, a declarat, joi, la Deva, că proiectul 'O comunitate pentru sănătatea mintală', lansat în octombrie 2025 la Sibiu și dezvoltat ulterior la Deva, poate fi replicat în toată țara, deoarece este un model de prevenție, educație și combatere a stigmati
MS solicită creșterea coeficienților din legea salarizării pentru mai multe categorii profesionale din domeniu
Ministerul Sănătății a precizat joi că, în urma consultărilor tehnice cu privire la proiectul noii legi a salarizării bugetare, a transmis un prim set de propuneri și observații care vizează corectarea unor dezechilibre majore și consolidarea atractivității sistemului public de sănătate. Ministerul spune într-un comunicat de presă că personalul din
Șefa Patronatului Medicilor de Familie Brașov: În doar două-trei localități, primăria oferă sprijin pentru cabinete
Medicii de familie, în special cei tineri, nu își doresc să înființeze cabinete în mediul rural deoarece primăriile continuă să nu le ofere facilități în pofida prevederilor Legii Sănătății, a declarat, pentru AGERPRES, dr. Ana Șestacova, președintele Patronatului Medicilor de Familie Brașov, care a menționat că la nivelul județului Braș
Sinescu: Constatăm o creștere a numărului de afecțiuni oncologice; au crescut educația în urologie și competența profesională
Statisticile Institutului Clinic Fundeni arată că afecțiunile tumorale ale aparatului urinar reprezintă una dintre principalele categorii de patologii tratate în cadrul clinicii, a declarat prof. acad. Ioanel Sinescu, la Congresul Asociației ROMURO 2026. Potrivit datelor oficiale, în Centrul pentru Uronefrologie și Transplant Renal
Bihor: Centrul Regional de Genetică Medicală are un nou sistem de secvențiere ADN pentru diagnostic modern
Centrul Regional de Genetică Medicală Bihor, care funcționează în cadrul Spitalului Clinic Județean de Urgență, și-a extins capacitatea de diagnostic prin achiziția și implementarea sistemului Spectrum Compact CE System, un secvențiator Sanger de ultimă generație dedicat analizelor de ADN și investigațiilor de biologie moleculară, a informat, marți, conducerea