Accesul la medicamente de ultimă generaţie, la suplimente şi nutriţie corespunzătoare, simplificarea traseului pacientului şi măsuri pentru menţinerea unei vieţi sociale şi profesionale active sunt câteva dintre măsurile propuse de pacienţi care se confruntă cu boli inflamatorii intestinale.

Cu ocazia Zilei internaţionale a luptei împotriva bolilor inflamatorii intestinale, marcată în fiecare an pe 19 mai, Asociaţia Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din România (ASPIIR), în parteneriat cu Societatea Română de Gastroenterologie şi Hepatologie (SRGH) şi Clubul Român pentru Boala Crohn şi Colită Ulcerativă (RCCC) au iniţiat campania Generaţiile BII, prin care îşi propun să lanseze o dezbatere cu privire la provocările fiecărei generaţii, dar şi despre soluţiile identificate de pacienţii cu boli inflamatorii intestinale.

"Viaţa cu BII este dificilă la orice vârstă. Avem în asociaţie pacienţi tineri, chiar sub 18 ani, dar şi pacienţi în vârstă, care se confruntă cu boala de peste 40 de ani. Pentru fiecare dintre ei, bolile inflamatorii intestinale aduc o serie de necunoscute şi provocări, fiind încă diagnosticate şi tratate insuficient sau cunoscute foarte puţin de populaţia generală", afirmă Isabella Grosu, preşedinte ASPIIR, într-un comunicat transmis joi AGERPRES.

ASPIIR a organizat o serie de discuţii cu fiecare categorie de pacienţi. Astfel, pacienţii tineri au semnalat ca principale provocări diagnosticul de multe ori întârziat, peste şase luni de la primele simptome, schimbarea repetată a schemelor de tratament pentru a controla boala şi lipsa compensării în cazul unor suplimente, precum cele de fier, afectarea vieţii sociale (lipsesc de la şcoală, de multe ori evită să iasă cu prietenii, sunt nevoiţi să lipsească de la serviciu mai multe zile pe lună) şi zilele multe şi lungi petrecute la spital pentru a-şi lua reţeta sau pentru a-şi administra tratamentul.

În ceea ce priveşte persoanele mature la vârstă activă, acestea s-au confruntat cu dificultăţi la diagnosticare în unele oraşe, acolo unde nu există specialişti dedicaţi bolilor inflamatorii intestinale. Totodată, aceste persoane au semnalat că au dezvoltat multiple complicaţii, care au necesitat internări repetate, schimbări de tratamente şi chiar chirurgie.

"În România, medicii se confruntă din ce în ce mai mult cu pacienţi de vârstă tânără şi adulţi activi, numărul cazurilor crescând în ultimii 20 de ani. Trebuie să ştim că BII se manifestă diferit de la un caz la altul. (...) În România există şapte centre dedicate îngrijirii pacienţilor cu BII, care beneficiază de echipe multidisciplinare şi încearcă să îmbunătăţească traseul şi experienţa pacienţilor", a declarat prof. dr. Cristian Gheorghe, preşedinte SRGH.

Pacienţii cu boli inflamatorii propun simplificarea procedurii de eliberare de reţete (telemedicină), crearea unor trasee specifice în spitale şi a unor camere dedicate pentru administrare de tratament perfuzabil.

De asemenea, în opinia pacienţilor cu această afecţiune, ar fi nevoie şi de suplimentarea zilelor de concediu de odihnă, carduri de acces în orice toaletă publică pentru pacienţii cu BII şi oferirea unor deduceri pentru angajarea unor persoane cu o astfel de boală.

Bolile inflamatorii intestinale, din care fac parte boala Crohn şi colita ulcero-hemoragică (colita ulcerativă), sunt tulburări gastro-intestinale cronice.

Potrivit statisticilor, peste 15.000 de români de toate vârstele suferă de boli inflamatorii intestinale. AGERPRES/(AS - autor: Roberto Stan, editor: Andreea Rotaru, editor online: Ady Ivaşcu)