Custodele Coroanei, Margareta, a găzduit joi seara, la Palatul Elisabeta, o recepţie dedicată Zilei Mondiale a Bolilor Rare, eveniment la care au participat pacienţi, reprezentanţi de asociaţii, dar şi ministrul Sănătăţii, Sorina Pintea, care a vorbit despre eforturile necesare în acest domeniu.

În deschiderea evenimentului, Custodele Coroanei i-a felicitat pe cei care sprijină persoanele ce suferă şi a amintit că a acordat patronajul său Alianţei Naţionale pentru Boli Rare.

"Vă felicit pentru tot ce faceţi, cu atât de multă dedicaţie, devotament şi energie, pentru oamenii care zi de zi trebuie să trăiască cu aceste boli foarte dificil de vindecat şi aveţi mare curaj", a spus Custodele Coroanei.

La rândul său, preşedinta Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan, a vorbit despre nevoile pacienţilor.

"Tema din acest an este conectarea serviciilor medicale cu serviciile sociale, pentru că pacienţii cu boli rare au atât nevoi medicale, cât şi nevoi sociale, dar şi educaţionale. Este nevoie de toate aceste servicii", a punctat ea.

Totodată, Dorica Dan a spus că sloganul campaniei de conştientizare este "Arată că eşti rar, arată că îţi pasă".

"Avem nevoie de sprijinul tuturor. Pacienţii cu boli rare nu au nici culoare politică şi nu au nici alte interese decât propria lor îngrijire şi de aceea avem nevoie de sprijinul tuturor, de sprijinul comunităţii, de implicarea pacienţilor, de implicarea specialiştilor", a afirmat aceasta.

Sorina Pintea şi-a amintit de întâlnirea ei cu Dorica Dan, în urmă cu un an, la începutul mandatului său de ministru al Sănătăţii.

"Mi-a marcat existenţa mea de ministru. M-a făcut să înţeleg ce înseamnă un pacient cu boli rare, ce înseamnă să tratezi un pacient cu boli rare, dar mai ales ce înseamnă să îngrijeşti un pacient cu boli rare. Am încercat să fac tot ce îmi stă în putinţă pentru aceşti pacienţi şi pentru aceste asociaţii", a spus ministrul.

Ea a vorbit de provocările sistemului medical românesc în ceea ce priveşte pacienţii cu boli rare, printre care nevoia de servicii conexe tratamentului propriu-zis, dar şi crearea de registre.

"Avem nevoie de foarte multe lucruri încă. Noi am încercat să introducem molecule noi, pentru că medicaţia e absolut necesară acestor pacienţi, pentru că este foarte scumpă şi mulţi dintre ei nu şi-o permit. Uneori medicaţia nu este suficientă. Este nevoie de servicii conexe, care încă nu sunt decontate la adevărata nevoie a pacientului. Este nevoie de registre ale pacienţilor cu boli rare tocmai pentru a putea avea o predictibilitate în achiziţia medicaţiei şi a putea pregăti medici pentru aceste patologii", a afirmat ministrul Sănătăţii.

În context, Pintea a menţionat nevoia dezvoltării centrelor de excelenţă şi a unor programe noi.

"Este nevoie să dezvoltăm centrele de excelenţă şi asta facem, pentru că sunt boli rare care au centre unde se tratează doar copii. Vă dau un exemplu: fibroza chistică. (...) Avem nevoie de centre şi trebuie să pregătim medicii pentru adulţi. Vom face pas cu pas aceste lucruri, pentru că am avut şi constrângeri bugetare. Să sperăm că o mare parte le-am rezolvat. Introducem anul acesta programe noi pentru pacienţii cu boli rare", a afirmat ea.

Totodată, a amintit că unul dintre obiectivele Preşedinţiei române a Consiliului Uniunii Europene este mobilitatea pacienţilor cu boli rare sub 18 ani.

"Avem în România doi-trei pacienţi care au o boală, dar producătorii de medicamente nu vin pentru ei. Am lansat această provocare la nivel european şi spre marea mea bucurie avem şi susţinere", a evidenţiat ea.

Ministrul a vorbit şi despre cât de importante sunt asociaţiile ce se ocupă de pacienţii cu boli rare, dar şi de sprijinul de la buget pentru respectivii pacienţi.

"În acest moment, moleculele noi introduse sunt decontate sută la sută. Asta încercăm să facem, tocmai gândindu-ne la problema socială a acestor pacienţi (...); ritmul poate n-a fost cel dorit de asociaţii. Anul trecut am introdus 37 de noi molecule. Printre acestea avem şi molecule orfane pentru pacienţii cu boli rare. Vom continua să facem acest lucru şi să îi ajutăm. Dar asociaţiile au un rol foarte important în acest moment", a subliniat Sorina Pintea. AGERPRES/(A - autor: Oana Ghiţă, editor: Antonia Niţă, editor online: Daniela Juncu)