Primii trei pacienţi cu amiotrofie spinală au început tratamentul cu medicamentul inovator DCI nusinersen, la Centrul Naţional Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii "Doctor Nicolae Robănescu", informează joi CNAS, într-un comunicat transmis AGERPRES.

Conform sursei citate, începând din data de 17 octombrie, Centrul "Doctor Nicolae Robănescu" nu mai este singura unitate medicală din România care poate efectua tratamentul cu DCI nusinersen. "Ca urmare a evaluării pozitive efectuate de casa de asigurări de sănătate, Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii Cluj-Napoca a fost inclus în lista unităţilor medicale care pot administra medicamentul menţionat în cadrul programului naţional curativ de boli rare", precizează comunicatul citat.

CNAS arată că a făcut deja demersuri pentru asigurarea finanţării tratamentului pentru primii patru pacienţi şi menţionează că tratamentul inovator este unul "deosebit de costisitor": în condiţiile în care o singură doză de nusinersen are preţul de 341.000 lei (70.000 euro), costul pe pacient, în primele două luni de la iniţierea tratamentului, se ridică la circa 2,6 milioane lei.

În acest context, având în vedere impactul bugetar major generat de iniţierea tratamentului, CNAS precizează că va solicita sprijinul Ministerului Finanţelor pentru a putea asigura tratarea cu prioritate, în funcţie de gravitatea bolii, a tuturor pacienţilor cu amiotrofie spinală care au ca recomandare terapeutică medicamentul nusinersen.

"La nivelul instituţiei noastre, lucrurile sunt într-o evoluţie rapidă în privinţa acestui tratament. Vom evalua cu prioritate orice unitate medicală ce va solicita înscrierea pe lista celor care pot administra nusinersen, deoarece ne dorim ca până la sfârşitul anului să includem în tratament 20 - 21 de bolnavi", a declarat preşedintele CNAS, Răzvan Vulcănescu, joi, într-o întâlnire cu reprezentanţii pacienţilor cu amiotrofie spinală.

Ca răspuns la aspectele semnalate de pacienţi, Vulcănescu a spus că se intenţionează ca de anul viitor programele naţionale curative să fie restructurate, inclusiv din punct de vedere al indicatorilor de performanţă, astfel încât să fie orientate spre managementul integrat al cazurilor şi spre tratarea nu doar a bolii, ci şi a pacienţilor.

Precizările CNAS sunt făcute în contextul în care joi aproximativ 20 de persoane au protestat în faţa CNAS pentru "lipsa tratamentului" pacienţilor cu această afecţiune.

"Atât pacienţii adulţi, cât şi copiii cu atrofie spinală nu primesc tratament şi avem dreptul toţi la tratament. (...) Este un medicament orfan. Are un preţ mare, dar cât costă viaţa unui om? Nu s-a început tratamentul în România. Medicamentul este inclus în lista de medicamente compensate cu acces necondiţionat de câteva luni. Se aşteptau fonduri la rectificarea bugetară. Rectificarea bugetară a fost negativă", a declarat Bogdana Pătraşcu, mama unui pacient care suferă de această afecţiune. AGERPRES/(A, AS - autor: Roberto Stan, editor: Andreea Rotaru; editor online: Magdalena Tănăsescu)