7 septembrie - Ziua mondială de conștientizare a distrofiei musculare Duchenne (ONU)
Având ca temă în acest an 'Familia: inima îngrijirii' (Family: the Heart of Care)', Ziua mondială de conștientizare a distrofiei musculare Duchenne evidențiază rolul membrilor familiei pentru persoanele care trăiesc cu distrofie musculară Duchenne și Becker, explică www.worldduchenneday.org.
Viața cu distrofie musculară Duchenne (DMD) este o călătorie marcată atât de provocări fizice, cât și de rezistență emoțională. În centrul acestei călătorii se află familia. Dragostea, sprijinul și implicarea zilnică a membrilor familiei joacă un rol vital - nu doar în îngrijire, ci și în modelarea calității vieții și a bunăstării emoționale a celor care trăiesc cu DMD, arată sursa citată.
Distrofia musculară Duchenne (DMD) este o tulburare progresivă rară. Persoanele cu DMD duc lipsă de proteine care protejează mușchii. Acest lucru se datorează unei erori în gena care produce distrofină. Mușchii devin mai slabi în timp, până când afectează întregul corp. Este cauzată de o mutație a cromozomului X, motiv pentru care sunt afectați în principal bărbații. Mai întâi mersul devine dificil, apoi urmează alte funcții motorii și, în cele din urmă, afectează capacitatea de a respira, precum și funcția inimii, deoarece inima este și ea un mușchi. Proteina lipsă are o funcție și în creier, astfel încât problemele de învățare și comportament pot face parte și ele din boală, evidențiază pagina https://www.un.org/en/observances/duchenne-awareness-day.
Aproximativ unul din 5.000 de băieți se naște cu distrofia musculară Duchenne. În majoritatea țărilor, vârsta medie de diagnosticare a DMD este peste 4 ani, iar întârzierea diagnosticului este de aproximativ 2,5 ani. Părinții observă simptomele mult mai devreme, iar unele simptome sunt deja vizibile când copiii sunt foarte mici. Cu standardele actuale de îngrijire, persoanele cu distrofie Duchenne pot trăi până la începutul vârstei de 30 de ani. Distrofia musculară Becker este considerată o formă mai puțin severă de DMD.
Distrofia musculară Duchenne este numită după Dr. Duchenne de Boulogne, care a fost unul dintre primii care a documentat și a raportat boala în detaliu în anii 1860.
Recunoscând că distrofia musculară Duchenne este una dintre cele mai frecvente boli genetice pediatrice rare, Adunarea Generală a ONU a decis să desemneze Ziua mondială de conștientizare a distrofiei musculare Duchenne drept Zi a Națiunilor Unite, marcată astfel începând cu 2024. Adunarea a încurajat părțile interesate să crească activ gradul de conștientizare cu privire la provocările și nevoile specifice cu care se confruntă persoanele și familiile din comunitatea bolilor rare prin campanii naționale, programe educaționale și diseminare de informații, cu scopul de a promova o mai bună înțelegere și empatie față de cei afectați de boli rare și de a promova solidaritatea globală.
Pentru a marca această zi, oameni din întreaga lume lansează mii de baloane roșii pe cer, iar multe familii distribuie fotografii cu baloane cu numele copiilor lor pe ele.
Pe 7 septembrie 2025, Organizația Mondială Duchenne (World Duchenne Organization) lansează documentarul 'WDAD' (World Duchenne Awareness Day), care urmărește familii din diferite colțuri ale lumii care se confruntă cu distrofia musculară Duchenne. Prin prezentarea de interviuri și a momentelor din viața de zi cu zi, dezvăluie nu doar provocările medicale și emoționale ale DMD, ci și dragostea profundă, rezistența și speranța care unesc familiile din diferite culturi. Mai mult decât un film, este un apel global la conștientizare, înțelegere și unitate, evidențiază https://www.worldduchenneday.org/. AGERPRES/(Documentare - Roxana Losneanu, editor: Andreea-Gabriela Onogea, editor online: Andreea Preda)
* Explicaţie foto din deschidere: Seară dedicată Zilei Mondiale a Conştientizării Duchenne, eveniment organizat la Palatul Elisabeta.
Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - marketing@agerpres.ro.
Alte știri din categorie
Retrospectiva evenimentelor interne 19-23 octombrie 2026
Învestirea Guvernului Luca Niculescu după mai mult de cinci luni de guvern fără puteri depline, ședința CSAT privind incidentele recente din apele teritoriale de la Marea Neagră, prezența unei delegații a Comisiei de la Veneția în România, constatarea de către Curtea Constituțională a existenței unui conflict juridic de natură constituțională între Pa
DESTINAȚII DE WEEKEND: sfârșit de săptămână în București și în țară
*Muzeul Național al Satului 'Dimitrie Gusti' organizează, în perioada 23 octombrie - 25 octombrie 2026, manifestări dedicate sărbătoririi Sfântului Dumitru, protectorul spiritual al muzeului, prilej de comemorare a profesorului Dimitrie Gusti, mentorul muzeului. Prăznuirea Sfântului Dumitru marchează ultima și cea mai
Proclamarea locală a canonizării Sfântului Preot Mucenic Constantin Sârbu (23 octombrie)
Proclamarea locală a canonizării Sfântului Preot Mucenic Constantin Sârbu va avea loc vineri, 23 octombrie, la Mănăstirea Mihai Vodă din București. Detaliile organizatorice ale proclamării au fost stabilite, la 15 octombrie, în cadrul unei ședințe desfășurate la Mănăstirea Mihai Vodă și la Biserica Sapienței, locul unde Sfântul Constant
Târgul Art Basel Paris, ediția 2026 (23-25 octombrie)
Târgul Art Basel Paris, aflat la cea de-a cincea ediție, se va desfășura în perioada 23-25 octombrie 2026, la Grand Palais sub conducerea lui Karim Crippa, director al Art Basel Paris. Evenimentul va reuni 211 expozanți din 41 de țări în cadrul secțiunilor sale - Galeries, Emergence și Premise, cu aproape 30 de galerii care participă la târg pentru pr
23 octombrie - Ziua Internațională a Leopardului Zăpezilor (ONU)
Ziua Internațională a Leopardului Zăpezilor (International Snow Leopard Day) este sărbătorită la data de 23 octombrie. În anul 2024, Adunarea Generală a ONU a proclamat ziua de 23 octombrie Ziua Internațională a Leopardului Zăpezilor pentru a consolida cooperarea internațională și regională în sprijinul eforturilor de conservare a leopardului de zăpadă, avâ
SĂRBĂTORI RELIGIOASE - 23 octombrie
Ortodoxe Sf. Ap. Iacob, rudenia Domnului, întâiul episcop al Ierusalimului; Sf. Preot Mucenic Constantin Sârbu; Sf. Cuv. Macarie Romanul Greco-catolice Sf. ap. Iacob, rudenia Domnului Romano-catolice Sf. Ioan din Capistrano, pr.
EFEMERIDE ASTRONOMICE - 23 octombrie
Este a 296-a zi a anului 2026. Au mai rămas 69 de zile până la sfârșitul anului. Soarele răsare la 07 h 41 m și apune la 18 h 19 m. Luna răsare la 16 h 49 m și apune la 04 h 18 m. AGERPRES (Documentare, editor: Horia Plugaru)
PERSONALITATEA ZILEI: Patriarhul Ecumenic al Constantinopolului, Bartolomeu I
Patriarhul Ecumenic Bartolomeu este al 270-lea Patriarh de Constantinopol, fiind întronizat în 1991 ca succesor al Patriarhului Dimitrie I. Anul acesta se împlinesc 35 de ani de la alegerea sa în demnitatea de Patriarh Ecumenic și 65 de ani de slujire clericală. Patriarhul Bartolomeu s-a născut în anul 1940, î
PATRIMONIUL MONDIAL UNESCO: Svanetia Superioară (Georgia)
Svanetia Superioară (Zemo Svaneti, în georgiană) este o zonă istorică și geografică din nord-vestul Georgiei, în sudul munților Caucazul Mare. Este cunoscută pentru peisajele sale alpine și pentru satele medievale, dominate de turnuri de apărare. Datorită arhitecturii defensive unice și planului urbanistic adaptat mediului montan, vechiul nucleu al așezărilor din
Cea de-a VIII-a ediție a Festivalului 'Dumitru Fărcaș' (22-24 octombrie)
În zilele de 22, 23 și 24 octombrie 2026, este programată cea de-a VIII-a ediție a Festivalului 'Dumitru Fărcaș'. Evenimentul, organizat la Cluj-Napoca de Fundația 'Dumitru Fărcaș', are ca principal scop promovarea celor mai buni tineri soliști instrumentiști de muzică populară și a celor specializați în folclorul românesc. &#
Ședință a CSAT: recentele incidente din Marea Neagră, printre temele discutate (cronologie 2025-2026)
Președintele Nicușor Dan a convocat o nouă ședință a Consiliului Suprem de Apărare a Țării (CSAT) pentru 22 octombrie 2026, la ora 18:00, la Palatul Cotroceni. În cursul reuniunii, vor fi analizate implicațiile de securitate generate de recentele incidente de la Marea Neagră și vor fi evaluate măsurile de consolidare a capacității de rea
SĂRBĂTORI RELIGIOASE - 22 octombrie
Ortodoxe Sf. Ier. Averchie, episcopul Ierapolei, cel întocmai cu Apostolii; Sf. 7 tineri din Efes Greco-catolice Sf. ep. Averchie; Cei 7 tineri m. din Efes; Sf. papă Ioan Paul al II-lea Romano-catolice Sf. Ioan Paul al II-lea, pp. Sfântul I
EFEMERIDE ASTRONOMICE - 22 octombrie
Este a 295-a zi a anului 2026. Au mai rămas 70 de zile până la sfârșitul anului. Soarele răsare la 07 h 39 m și apune la 18 h 20 m. Luna răsare la 16 h 30 m și apune la 03 h 09 m. AGERPRES (Documentare, editor: Horia Plugaru)
PERSONALITATEA ZILEI: Gimnasta Lavinia Miloșovici
Campioană olimpică și mondială la gimnastică, Lavinia Miloșovici s-a născut la 21 octombrie 1976, la Lugoj, județul Timiș. Lavinia Miloșovici este gimnasta care a obținut nota de 10 la Jocurile Olimpice de la Barcelona (1992), performanță reușită în premieră de Nadia Comăneci la JO de la Montreal, în 1976, menționează
SĂRBĂTORI RELIGIOASE - 21 octombrie
Ortodoxe Sf. Cuv. Mărturisitori: Visarion și Sofronie; Sf. Mc. Oprea; Sf. Preoți Mărturisitori: Ioan din Galeș și Moise Măcinic din Sibiel; Sf. Cuv. Ilarion cel Mare Greco-catolice Sf. cuv. Ilarion cel Mare; Sf. cuv. Ursula Romano-catolice Ss. Ursula și îns., m.; Celin