7 septembrie - Ziua mondială de conștientizare a distrofiei musculare Duchenne (ONU)
Având ca temă în acest an 'Familia: inima îngrijirii' (Family: the Heart of Care)', Ziua mondială de conștientizare a distrofiei musculare Duchenne evidențiază rolul membrilor familiei pentru persoanele care trăiesc cu distrofie musculară Duchenne și Becker, explică www.worldduchenneday.org.
Viața cu distrofie musculară Duchenne (DMD) este o călătorie marcată atât de provocări fizice, cât și de rezistență emoțională. În centrul acestei călătorii se află familia. Dragostea, sprijinul și implicarea zilnică a membrilor familiei joacă un rol vital - nu doar în îngrijire, ci și în modelarea calității vieții și a bunăstării emoționale a celor care trăiesc cu DMD, arată sursa citată.
Distrofia musculară Duchenne (DMD) este o tulburare progresivă rară. Persoanele cu DMD duc lipsă de proteine care protejează mușchii. Acest lucru se datorează unei erori în gena care produce distrofină. Mușchii devin mai slabi în timp, până când afectează întregul corp. Este cauzată de o mutație a cromozomului X, motiv pentru care sunt afectați în principal bărbații. Mai întâi mersul devine dificil, apoi urmează alte funcții motorii și, în cele din urmă, afectează capacitatea de a respira, precum și funcția inimii, deoarece inima este și ea un mușchi. Proteina lipsă are o funcție și în creier, astfel încât problemele de învățare și comportament pot face parte și ele din boală, evidențiază pagina https://www.un.org/en/observances/duchenne-awareness-day.
Aproximativ unul din 5.000 de băieți se naște cu distrofia musculară Duchenne. În majoritatea țărilor, vârsta medie de diagnosticare a DMD este peste 4 ani, iar întârzierea diagnosticului este de aproximativ 2,5 ani. Părinții observă simptomele mult mai devreme, iar unele simptome sunt deja vizibile când copiii sunt foarte mici. Cu standardele actuale de îngrijire, persoanele cu distrofie Duchenne pot trăi până la începutul vârstei de 30 de ani. Distrofia musculară Becker este considerată o formă mai puțin severă de DMD.
Distrofia musculară Duchenne este numită după Dr. Duchenne de Boulogne, care a fost unul dintre primii care a documentat și a raportat boala în detaliu în anii 1860.
Recunoscând că distrofia musculară Duchenne este una dintre cele mai frecvente boli genetice pediatrice rare, Adunarea Generală a ONU a decis să desemneze Ziua mondială de conștientizare a distrofiei musculare Duchenne drept Zi a Națiunilor Unite, marcată astfel începând cu 2024. Adunarea a încurajat părțile interesate să crească activ gradul de conștientizare cu privire la provocările și nevoile specifice cu care se confruntă persoanele și familiile din comunitatea bolilor rare prin campanii naționale, programe educaționale și diseminare de informații, cu scopul de a promova o mai bună înțelegere și empatie față de cei afectați de boli rare și de a promova solidaritatea globală.
Pentru a marca această zi, oameni din întreaga lume lansează mii de baloane roșii pe cer, iar multe familii distribuie fotografii cu baloane cu numele copiilor lor pe ele.
Pe 7 septembrie 2025, Organizația Mondială Duchenne (World Duchenne Organization) lansează documentarul 'WDAD' (World Duchenne Awareness Day), care urmărește familii din diferite colțuri ale lumii care se confruntă cu distrofia musculară Duchenne. Prin prezentarea de interviuri și a momentelor din viața de zi cu zi, dezvăluie nu doar provocările medicale și emoționale ale DMD, ci și dragostea profundă, rezistența și speranța care unesc familiile din diferite culturi. Mai mult decât un film, este un apel global la conștientizare, înțelegere și unitate, evidențiază https://www.worldduchenneday.org/. AGERPRES/(Documentare - Roxana Losneanu, editor: Andreea-Gabriela Onogea, editor online: Andreea Preda)
* Explicaţie foto din deschidere: Seară dedicată Zilei Mondiale a Conştientizării Duchenne, eveniment organizat la Palatul Elisabeta.
Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - marketing@agerpres.ro.
Alte știri din categorie
Noul patriarh al Bisericii Ortodoxe Georgiene, Shio al III-lea, întronizat (fișă biografică)
Noul patriarh al puternicei Biserici Ortodoxe din Georgia, Shio al III-lea, a fost întronizat la 12 mai, în prezența unei mulțimi de credincioși și oficiali printre care s-au numărat premierul georgian și
Summitul Formatului B9 și al țărilor nordice (București, 13 mai 2026)
Președintele Nicușor Dan și omologul său polonez, Karol Nawrocki, vor coprezida, pe 13 mai, la Palatul Cotroceni, Summitul București 9 (B9) și al țărilor nordice, evenimentul având tema generală 'Delivering More for Transatlantic Security. Vor fi prezenți secretarul general al NATO, Mark Rutte, președinți, miniștri, etc, conform
SĂRBĂTORI RELIGIOASE - 13 mai
Ortodoxe Sf. Mc. Glicheria; Sf. Serghie Mărturisitorul Greco-catolice Sf. m. Glicheria; Apariția Sf. Fecioare Maria la Fatima Romano-catolice Sf. Fecioară Maria de la Fatima Sfânta Muceniță Glicheria este pomenită în calendarul creș
EFEMERIDE ASTRONOMICE - 13 mai
Este a 133-a zi a anului 2026. Au mai rămas 232 de zile până la sfârșitul anului. Soarele răsare la 05 h 51 m și apune la 20 h 34 m. Luna răsare la 03 h 42 m și apune la 16 h 36 m. AGERPRES (Documentare, editor: Horia Plugaru)
PERSONALITATEA ZILEI: Actorul Stephen Baldwin
Cel mai tânăr dintre faimoșii frați Baldwin care au urmat o carieră în actorie, Stephen Baldwin și-a câștigat aprecierea în anii '90 în producții precum 'The Young Riders' (ABC, 1989-1992) sau 'The Usual Suspects' (1995). Stephen Baldwin s-a născut la 12 mai 1966, la Massapequa, Long Island, New York.
Cea de-a 79-a ediție a Festivalului de Film de la Cannes (12-23 mai)
În intervalul 12-23 mai 2026, se desfășoară cea de-a 79-a ediție a Festivalului de Film de la Cannes, unul dintre cele mai importante și prestigioase evenimente cinematografice internaționale. Principalele proiecții ale Selecției Oficiale, ceremoniile de pe covorul roșu și Piața de Film (Marche du Film) au loc în clădirea Palais des Festivals et de
DOCUMENTAR: Actorul și producătorul american de origine egipteană Rami Malek împlinește 45 de ani (12 mai)
Rami Said Malek, actor american de origine egipteană, a impresionat recent în roluri versatile care l-au impus pe marele ecran, de la hackerul singuratic Elliot Alderson din seria ''Mr Robot'' la portretizarea fostului mare solist Freedie Mercury al formației Queen în biograficul ''Bohemian Rhapsody'' (2018), pentru acest din urmă
DOCUMENTAR: 10 ani de la declararea operațională a sistemului de apărare antirachetă Aegis Ashore de la Deveselu (12 mai)
La 12 mai 2016 s-a desfășurat ceremonia de inaugurare a declarării operaționale a Facilității Aegis Ashore de la Unitatea de Sprijin Naval de la Deveselu, element esențial în cadrul Etapei a II-a a Abordării Europene Adaptive a SUA și parte componentă a sistemului integrat de apărare antirachetă al Organizației Tratatului Atlanticului de Nord (NATO). Pre
12 mai - Ziua internațională a asistenților medicali
Ziua internațională a asistenților medicali este marcată în fiecare an la 12 mai, începând din 1965, în semn de recunoaștere a contribuției fundamentale a asistenților medicali la sănătatea publică, siguranța pacienților și funcționarea eficientă a serviciilor de sănătate. Data aleasă reprezintă ziua de naștere a asistentei medicale Flo
Consiliul Afaceri Externe (Apărare) al UE privind Ucraina și Orientul Mijlociu (12 mai)
Consiliul Afaceri Externe (Apărare) al UE se reunește la 12 mai 2026, la Bruxelles, subiectele luate în discuție fiind sprijinul pentru Ucraina, evoluțiile din Orientul Mijlociu sau pregătirea pentru apărare, conform site-ului consilium.europa.eu/. În debutul reuniunii, miniștrii apărării din
12 mai - Ziua internațională a sănătății plantelor (FAO)
În 2026, tema evenimentului organizat de FAO (Organizația pentru Alimentație și Agricultură) la Roma, cu ocazia Zilei internaționale a sănătății plantelor, este 'Plant Biosecurity for Food Security and Nutrition'. Potrivit www.fao.org/, 98% din oxigenul pe care îl respirăm provine d
SĂRBĂTORI RELIGIOASE - 12 mai
Ortodoxe Sf. Mc. Ioan Valahul; Sf. Ierarhi Epifanie, arhiepiscopul Ciprului, și Gherman, patriarhul Constantinopolului Greco-catolice Sf. ep. Epifanie al Ciprului; Sf. Gherman al Constantinopolului Romano-catolice Ss. Nereu și Ahile, m.; Pancrațiu, m.
EFEMERIDE ASTRONOMICE - 12 mai
Este a 132-a zi a anului 2026. Au mai rămas 233 de zile până la sfârșitul anului. Soarele răsare la 05 h 52 m și apune la 20 h 33 m. Luna răsare la 03 h 23 m și apune la 15 h 21 m. AGERPRES (Documentare, editor: Horia Plugaru)
DOCUMENTAR: 45 de ani de la moartea solistului reggae Bob Marley (11 mai)
Bob Marley, solistul reprezentativ al stilului reggae, s-a impus prin crearea unor melodii care au depășit limitele cadrului muzical și au devenit repere pentru generații întregi pentru abordarea unor teme precum justiția socială, dragostea și spiritualitatea. Muzica produsă de artist alături de grupul The Wailers s-a impus ca o forță globală pentru diferite culturi și
FRAGMENT DE ISTORIE: 95 de ani de la falimentul băncii austriece Creditanstalt (11 mai 1931)
Marea Depresiune din 1929, din SUA a afectat Europa, efectele resimțindu-se în special în Germania și Austria. Economiile europene depindeau mult de capitalul american. În 1931, cea mai mare bancă a Austriei, Creditanstalt, declara falimentul, provocând prăbușirea pieței bursiere austriece, amintește ht