7 septembrie - Ziua mondială de conștientizare a distrofiei musculare Duchenne (ONU)
Având ca temă în acest an 'Familia: inima îngrijirii' (Family: the Heart of Care)', Ziua mondială de conștientizare a distrofiei musculare Duchenne evidențiază rolul membrilor familiei pentru persoanele care trăiesc cu distrofie musculară Duchenne și Becker, explică www.worldduchenneday.org.
Viața cu distrofie musculară Duchenne (DMD) este o călătorie marcată atât de provocări fizice, cât și de rezistență emoțională. În centrul acestei călătorii se află familia. Dragostea, sprijinul și implicarea zilnică a membrilor familiei joacă un rol vital - nu doar în îngrijire, ci și în modelarea calității vieții și a bunăstării emoționale a celor care trăiesc cu DMD, arată sursa citată.
Distrofia musculară Duchenne (DMD) este o tulburare progresivă rară. Persoanele cu DMD duc lipsă de proteine care protejează mușchii. Acest lucru se datorează unei erori în gena care produce distrofină. Mușchii devin mai slabi în timp, până când afectează întregul corp. Este cauzată de o mutație a cromozomului X, motiv pentru care sunt afectați în principal bărbații. Mai întâi mersul devine dificil, apoi urmează alte funcții motorii și, în cele din urmă, afectează capacitatea de a respira, precum și funcția inimii, deoarece inima este și ea un mușchi. Proteina lipsă are o funcție și în creier, astfel încât problemele de învățare și comportament pot face parte și ele din boală, evidențiază pagina https://www.un.org/en/observances/duchenne-awareness-day.
Aproximativ unul din 5.000 de băieți se naște cu distrofia musculară Duchenne. În majoritatea țărilor, vârsta medie de diagnosticare a DMD este peste 4 ani, iar întârzierea diagnosticului este de aproximativ 2,5 ani. Părinții observă simptomele mult mai devreme, iar unele simptome sunt deja vizibile când copiii sunt foarte mici. Cu standardele actuale de îngrijire, persoanele cu distrofie Duchenne pot trăi până la începutul vârstei de 30 de ani. Distrofia musculară Becker este considerată o formă mai puțin severă de DMD.
Distrofia musculară Duchenne este numită după Dr. Duchenne de Boulogne, care a fost unul dintre primii care a documentat și a raportat boala în detaliu în anii 1860.
Recunoscând că distrofia musculară Duchenne este una dintre cele mai frecvente boli genetice pediatrice rare, Adunarea Generală a ONU a decis să desemneze Ziua mondială de conștientizare a distrofiei musculare Duchenne drept Zi a Națiunilor Unite, marcată astfel începând cu 2024. Adunarea a încurajat părțile interesate să crească activ gradul de conștientizare cu privire la provocările și nevoile specifice cu care se confruntă persoanele și familiile din comunitatea bolilor rare prin campanii naționale, programe educaționale și diseminare de informații, cu scopul de a promova o mai bună înțelegere și empatie față de cei afectați de boli rare și de a promova solidaritatea globală.
Pentru a marca această zi, oameni din întreaga lume lansează mii de baloane roșii pe cer, iar multe familii distribuie fotografii cu baloane cu numele copiilor lor pe ele.
Pe 7 septembrie 2025, Organizația Mondială Duchenne (World Duchenne Organization) lansează documentarul 'WDAD' (World Duchenne Awareness Day), care urmărește familii din diferite colțuri ale lumii care se confruntă cu distrofia musculară Duchenne. Prin prezentarea de interviuri și a momentelor din viața de zi cu zi, dezvăluie nu doar provocările medicale și emoționale ale DMD, ci și dragostea profundă, rezistența și speranța care unesc familiile din diferite culturi. Mai mult decât un film, este un apel global la conștientizare, înțelegere și unitate, evidențiază https://www.worldduchenneday.org/. AGERPRES/(Documentare - Roxana Losneanu, editor: Andreea-Gabriela Onogea, editor online: Andreea Preda)
* Explicaţie foto din deschidere: Seară dedicată Zilei Mondiale a Conştientizării Duchenne, eveniment organizat la Palatul Elisabeta.
Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - marketing@agerpres.ro.
Alte știri din categorie
8 aprilie - Ziua internațională a romilor
Ziua internațională a romilor este sărbătorită anual de comunitatea internațională la 8 aprilie, în cinstea recunoașterii culturii, istoriei și drepturilor milioanelor de romi din toată lumea, dar și pentru a atrage atenția asupra discriminării cu care se confruntă comunitățile de romi din Europa și de pretutindeni, notează site-urile
DOCUMENTAR: 115 ani de la nașterea filosofului și scriitorului Emil Cioran (8 aprilie)
Filosof și scriitor român stabilit în Franța, Emil Cioran se autointitula 'scepticul de serviciu al unei lumi în declin, nu filosof'. A abordat în opera sa teme precum contingența ființei umane, păcatul originar, sfârșitul civilizației, sensul tragic al istoriei, rolul vieții și al morții, refuzul consolării prin credința religioasă, lud
SĂRBĂTORI RELIGIOASE - 8 aprilie
Ortodoxe Sfânta și Marea Miercuri (Denie); Sf. Ap. Irodion, Agav, Ruf, Flegon, Asincrit și Ermis; Sf. Ier. Celestin, episcopul Romei Greco-catolice Miercurea Mare. Sf. ap. Irodion, Agav, Ruf, Asincrit, Flegon și Hermas; Sf. papă Celestin. Denia Mirelui Romano-catolice
EFEMERIDE ASTRONOMICE - 8 aprilie
Este a 98-a zi a anului 2026. Au mai rămas 267 de zile până la sfârșitul anului. Soarele răsare la 06 h 44 m și apune la 19 h 51 m. Luna răsare la 01 h 48 m și apune la 09 h 50 m. AGERPRES (Documentare, editor: Horia Plugaru)
A murit antrenorul Mircea Lucescu (fișă biografică)
La 7 aprilie 2026, s-a stins din viață Mircea Lucescu, la vârsta de 80 de ani. Anunțul a fost făcut de Spitalul Universitar de Urgență București, unde fostul antrenor era internat. Spitalul Universitar de Urgență București informează că decesul a fost declarat î
Academicianul Marius Andruh a fost ales președinte al Academiei Române (fișă biografică)
Academicianul Marius Andruh a fost ales, la 7 aprilie 2026, noul președinte al Academiei Române. El a întrunit, în cel de-al doilea tur de scrutin, 84 de voturi 'pentru' din cele 157 de voturi expri
DOCUMENTAR: 95 de ani de la nașterea actorului Amza Pellea (7 aprilie)
În urmă cu 95 de ani se năștea în Oltenia, la Băilești, județul Dolj, Amza Pellea, care avea să devină unul dintre cei mai mari actori de teatru și film ai României. Memorabilul Nea Mărin sau celebrele figuri din istoria României, precum Decebal sau Mihai Viteazul, sunt doar câteva dintre personajele cărora, cu mult har, le-a dat viață și care a
7 aprilie - Ziua internațională de reflecție asupra genocidului din Rwanda (ONU)
Ziua internațională de reflecție asupra genocidului din Rwanda (1994) este marcată la 7 aprilie. La data de 23 decembrie 2003, Adunarea Generală a Organizației Națiunilor Unite a adoptat Rezoluția (A/RES /58/234) prin care decreta data de 7 aprilie, la care a început, în 1994, genocidul din Rwanda, drept zi internațională de reflecție asupra genocidului din Rwand
7 aprilie - Ziua mondială a sănătății (OMS)
Ziua mondială a sănătății este marcată, anual, pe 7 aprilie, iar în 2026, face apel la oamenii de pretutindeni să susțină știința. Sub tema 'Împreună pentru sănătate. Alături de știință', Ziua mondială a sănătății lansează o campanie, de un an, care va celebra puterea colaborării științifice pentru a proteja sănătatea oamenilor, animalelor, plantelor și a
SĂRBĂTORI RELIGIOASE - 7 aprilie
Ortodoxe Sfânta și Marea Marți (Denie); Sf. Mc. Caliopie; Sf. Ier. Gheorghe Mărturisitorul, episcopul Mitilenei Greco-catolice Marțea Mare. Sf. cuv. ep. Gheorghe Mărturisitorul; Sf. m. Caliopie. Denia Mirelui Romano-catolice Sf. Ioan Baptist de La Salle, pr.
EFEMERIDE ASTRONOMICE - 7 aprilie
Este a 97-a zi a anului 2026. Au mai rămas 268 de zile până la sfârșitul anului. Soarele răsare la 06 h 46 m și apune la 19 h 50 m. Luna răsare la 00 h 51 m și apune la 09 h 02 m. AGERPRES (Documentare, editor: Horia Plugaru)
PERSONALITATEA ZILEI: Naistul Gheorghe Zamfir
'Naist de renume internațional, compozitor, dirijor, muzician de marcă, poet, pictor și creator de naiuri, Gheorghe Zamfir este un simbol al României, un brand de țară, cu care ne mândrim. Socotit de presa străină cel mai strălucit reprezentant al muzicii naționale în peisajul artistic mondial, interpretul s-a bucurat de calificative surprinzătoare, chi
DOCUMENTAR: 200 de ani de la nașterea pictorului Gustave Moreau (6 aprilie)
Gustave Moreau s-a născut la Paris într-o familie bogată din clasa de mijloc, la 6 aprilie 1826. Tatăl său, arhitect, s-a asigurat că Moreau a primit o educație în domeniul clasicilor, în timp ce mama sa, o muziciană talentată, l-a adorat din cauza sănătății sale precare din copilărie. Ea și-a amintit mai târziu că a desenat neîncetat de la v&ac
6 aprilie - Ziua internațională a sportului pentru dezvoltare și pace (ONU)
Ziua internațională a sportului pentru dezvoltare și pace (IDSDP), ce are ca obiectiv recunoașterea puterii sportului în stimularea schimbărilor pozitive și în depășirea barierelor și a granițelor, este marcată în fiecare an pe data de 6 aprilie, potrivit https://www.un.org/. În 2026, Zi
SÃRBÃTORI RELIGIOASE - 6 aprilie
Ortodoxe Sfânta și Marea Luni (Denie); Sf. Sfințit Mc. Irineu, episcop de Sirmium; Sf. Ier. Eutihie, patriarhul Constantinopolului; Sf. Cuv. Grigorie Sinaitul; Sf. Cuv. Platonida Duminica a 5-a din Post Greco-catolice Lunea Mare. Sf. m. Eutihie al Constantinopolului; Sf. ep. m. Irineu de Sirmium. Den