7 septembrie - Ziua mondială de conștientizare a distrofiei musculare Duchenne (ONU)
Având ca temă în acest an 'Familia: inima îngrijirii' (Family: the Heart of Care)', Ziua mondială de conștientizare a distrofiei musculare Duchenne evidențiază rolul membrilor familiei pentru persoanele care trăiesc cu distrofie musculară Duchenne și Becker, explică www.worldduchenneday.org.
Viața cu distrofie musculară Duchenne (DMD) este o călătorie marcată atât de provocări fizice, cât și de rezistență emoțională. În centrul acestei călătorii se află familia. Dragostea, sprijinul și implicarea zilnică a membrilor familiei joacă un rol vital - nu doar în îngrijire, ci și în modelarea calității vieții și a bunăstării emoționale a celor care trăiesc cu DMD, arată sursa citată.
Distrofia musculară Duchenne (DMD) este o tulburare progresivă rară. Persoanele cu DMD duc lipsă de proteine care protejează mușchii. Acest lucru se datorează unei erori în gena care produce distrofină. Mușchii devin mai slabi în timp, până când afectează întregul corp. Este cauzată de o mutație a cromozomului X, motiv pentru care sunt afectați în principal bărbații. Mai întâi mersul devine dificil, apoi urmează alte funcții motorii și, în cele din urmă, afectează capacitatea de a respira, precum și funcția inimii, deoarece inima este și ea un mușchi. Proteina lipsă are o funcție și în creier, astfel încât problemele de învățare și comportament pot face parte și ele din boală, evidențiază pagina https://www.un.org/en/observances/duchenne-awareness-day.
Aproximativ unul din 5.000 de băieți se naște cu distrofia musculară Duchenne. În majoritatea țărilor, vârsta medie de diagnosticare a DMD este peste 4 ani, iar întârzierea diagnosticului este de aproximativ 2,5 ani. Părinții observă simptomele mult mai devreme, iar unele simptome sunt deja vizibile când copiii sunt foarte mici. Cu standardele actuale de îngrijire, persoanele cu distrofie Duchenne pot trăi până la începutul vârstei de 30 de ani. Distrofia musculară Becker este considerată o formă mai puțin severă de DMD.
Distrofia musculară Duchenne este numită după Dr. Duchenne de Boulogne, care a fost unul dintre primii care a documentat și a raportat boala în detaliu în anii 1860.
Recunoscând că distrofia musculară Duchenne este una dintre cele mai frecvente boli genetice pediatrice rare, Adunarea Generală a ONU a decis să desemneze Ziua mondială de conștientizare a distrofiei musculare Duchenne drept Zi a Națiunilor Unite, marcată astfel începând cu 2024. Adunarea a încurajat părțile interesate să crească activ gradul de conștientizare cu privire la provocările și nevoile specifice cu care se confruntă persoanele și familiile din comunitatea bolilor rare prin campanii naționale, programe educaționale și diseminare de informații, cu scopul de a promova o mai bună înțelegere și empatie față de cei afectați de boli rare și de a promova solidaritatea globală.
Pentru a marca această zi, oameni din întreaga lume lansează mii de baloane roșii pe cer, iar multe familii distribuie fotografii cu baloane cu numele copiilor lor pe ele.
Pe 7 septembrie 2025, Organizația Mondială Duchenne (World Duchenne Organization) lansează documentarul 'WDAD' (World Duchenne Awareness Day), care urmărește familii din diferite colțuri ale lumii care se confruntă cu distrofia musculară Duchenne. Prin prezentarea de interviuri și a momentelor din viața de zi cu zi, dezvăluie nu doar provocările medicale și emoționale ale DMD, ci și dragostea profundă, rezistența și speranța care unesc familiile din diferite culturi. Mai mult decât un film, este un apel global la conștientizare, înțelegere și unitate, evidențiază https://www.worldduchenneday.org/. AGERPRES/(Documentare - Roxana Losneanu, editor: Andreea-Gabriela Onogea, editor online: Andreea Preda)
* Explicaţie foto din deschidere: Seară dedicată Zilei Mondiale a Conştientizării Duchenne, eveniment organizat la Palatul Elisabeta.
Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - marketing@agerpres.ro.
Alte știri din categorie
PATRIMONIUL MONDIAL UNESCO: Teatrul sicilian de marionete Opera dei Pupi
Teatrul de marionete, cunoscut sub numele de ''Opera dei Pupi'', a apărut în Sicilia la începutul secolului al XIX-lea și s-a bucurat de un succes uriaș în rândul claselor muncitoare ale insulei. Păpușarii spuneau povești bazate pe literatura cavalerească medievală și pe alte surse, cum ar fi poeziile italiene ale Renașterii, viețile s
10 septembrie - Ziua Țării Moților
La 10 septembrie este celebrată Ziua Țării Moților. Propunerea legislativă a fost inițiată de senatorul PNL Călin Petru Marian și a fost semnată de mai mulți parlamentari, dar și susținută de peste o mie de cetățeni, care au semnat pentru sprijinirea acestui demers. Inițiatorii legii au motivat în expunerea de motive că sărbătoarea Țării M
SĂRBĂTORI RELIGIOASE - 10 septembrie
Ortodoxe Sf. Mc. Minodora, Mitrodora și Nimfodora; Sf. Împărăteasă Pulheria Greco-catolice Sf. m. Minodora, Mitrodora și Nimfodora Romano-catolice Sf. Nicolae din Tolentino, pr. Sfintele Mucenițe Minodora, Mitrodora și Nimfodora sunt pome
EFEMERIDE ASTRONOMICE - 10 septembrie
Este a 253-a zi a anului 2026. Au mai rămas 112 zile până la sfârșitul anului. Soarele răsare la 06 h 49 m și apune la 19 h 36 m. Luna răsare la 05 h 44 m și apune la 19 h 11 m. AGERPRES (Documentare, editor: Horia Plugaru)
PERSONALITATEA ZILEI: Fostul internațional de fotbal Silviu Lung
Fostul internațional de fotbal Silviu Lung a fost unul dintre cei mai buni portari din fotbalul românesc, jucând pentru Universitatea Craiova, Steaua București și pentru naționala de fotbal a României. A câștigat două titluri și patru cupe ale României cu Universitatea Craiova, dar și o cupă cu Steaua București. Este maestru emerit al sp
DOCUMENTAR: Actorul Adam Sandler împlinește 60 de ani (9 septembrie)
Adam Sandler este unul dintre cei mai cunoscuți actori americani, prezent în prim-plan încă din anii '90. Cu o mimică inconfundabilă, o voce versatilă și abilitatea de a îmbina umorul naiv cu emoția curată, a excelat deopotrivă în comedii de mare succes comercial și în roluri serioase, de o remarcabilă profunzime. S-a născut l
9 septembrie - Ziua internațională pentru protejarea educației împotriva atacurilor (ONU)
În fiecare an, la 9 septembrie este marcată Ziua internațională pentru protejarea educației împotriva atacurilor ('International Day to Protect Education from Attack'). Instituită oficial de către Adunarea Generală a Organizației Națiunilor Unite (ONU), printr-o rezoluție adoptată în unanimitate la 28 mai 2020 (Rezoluția 74/275), această zi a fost c
SĂRBĂTORI RELIGIOASE - 9 septembrie
Ortodoxe Sfinții și Drepții dumnezeiești Părinți Ioachim și Ana; Sf. Cuv. Chiriac de la Tazlău; Sf. Cuv. Onufrie de la Vorona; Sfinții Părinți de la Sinodul al III-lea Ecumenic Greco-catolice Drepții Ioachim și Ana, părinții Maicii Domnului; Sf. m. Severian Romano-catolice S
EFEMERIDE ASTRONOMICE - 9 septembrie
Este a 252-a zi a anului 2026. Au mai rămas 113 zile până la sfârșitul anului. Soarele răsare la 06 h 47 m și apune la 19 h 38 m. Luna răsare la 04 h 26 m și apune la 18 h 50 m. AGERPRES (Documentare, editor: Horia Plugaru)
8 septembrie - Ziua petrolistului
La 8 septembrie este celebrată Ziua petrolistului sub patronajul Sfintei Fecioare Maria, protectoarea personalului din întreaga industrie a petrolului, a celor care lucrează în activități de foraj, de extracție, prelucrare și cercetare. Această zi este aniversată începând din 1990 din inițiativa Federației Sindicatelor Libere și Indepen
8 septembrie - Ziua internațională pentru alfabetizare (UNESCO)
Ziua internațională pentru alfabetizare (International Literacy Day - ILD) se sărbătorește anual la 8 septembrie, în 2026 marcându-se cea de-a 60-a aniversare. Ziua internațională a alfabetizării (ZIA) are, în 2026, tema 'Literacy for people, the planet and prosperity'/'Alfabetizarea pentru oameni, planetă și prosperitate', do
SĂRBĂTOARE ORTODOXĂ: Nașterea Maicii Domnului (8 septembrie)
Nașterea Maicii Domnului este cea dintâi mare sărbătoare din anul bisericesc ortodox, prăznuită la 8 septembrie. Sărbătoarea a fost stabilită în a opta zi din anul bisericesc, pentru că cifra opt simbolizează ziua veșniciei, viața fără de sfârșit, iar datorită ei, Fiul Cel veșnic al lui Dumnezeu S-a întrupat, a biruit moartea și a dărui
SĂRBĂTORI RELIGIOASE - 8 septembrie
Ortodoxe Nașterea Maicii Domnului Greco-catolice Nașterea Maicii Domnului Romano-catolice Nașterea Sf. Fecioare Maria Sf. Toma din Villanova, ep. Nașterea Maicii Domnului este sărbătorită de Biserică Ortodoxă în ziua de 8 septembri
EFEMERIDE ASTRONOMICE - 8 septembrie
Este a 251-a zi a anului 2026. Au mai rămas 114 zile până la sfârșitul anului. Soarele răsare la 06 h 46 m și apune la 19 h 40 m. Luna răsare la 03 h 06 m și apune la 18 h 24 m. AGERPRES (Documentare, editor: Horia Plugaru)
7 septembrie - Ziua mondială de conștientizare a distrofiei musculare Duchenne (ONU)
Cu ocazia Zilei mondiale de conștientizare a distrofiei musculare Duchenne (ONU) din 2026, comunitatea globală afectată de Duchenne se unește în jurul temei 'Accesul schimbă vieți' ('Access changes lives'), anunță site-ul https://www.worldduchenne.org/. Accesul