7 septembrie - Ziua mondială de conștientizare a distrofiei musculare Duchenne (ONU)
Având ca temă în acest an 'Familia: inima îngrijirii' (Family: the Heart of Care)', Ziua mondială de conștientizare a distrofiei musculare Duchenne evidențiază rolul membrilor familiei pentru persoanele care trăiesc cu distrofie musculară Duchenne și Becker, explică www.worldduchenneday.org.
Viața cu distrofie musculară Duchenne (DMD) este o călătorie marcată atât de provocări fizice, cât și de rezistență emoțională. În centrul acestei călătorii se află familia. Dragostea, sprijinul și implicarea zilnică a membrilor familiei joacă un rol vital - nu doar în îngrijire, ci și în modelarea calității vieții și a bunăstării emoționale a celor care trăiesc cu DMD, arată sursa citată.
Distrofia musculară Duchenne (DMD) este o tulburare progresivă rară. Persoanele cu DMD duc lipsă de proteine care protejează mușchii. Acest lucru se datorează unei erori în gena care produce distrofină. Mușchii devin mai slabi în timp, până când afectează întregul corp. Este cauzată de o mutație a cromozomului X, motiv pentru care sunt afectați în principal bărbații. Mai întâi mersul devine dificil, apoi urmează alte funcții motorii și, în cele din urmă, afectează capacitatea de a respira, precum și funcția inimii, deoarece inima este și ea un mușchi. Proteina lipsă are o funcție și în creier, astfel încât problemele de învățare și comportament pot face parte și ele din boală, evidențiază pagina https://www.un.org/en/observances/duchenne-awareness-day.
Aproximativ unul din 5.000 de băieți se naște cu distrofia musculară Duchenne. În majoritatea țărilor, vârsta medie de diagnosticare a DMD este peste 4 ani, iar întârzierea diagnosticului este de aproximativ 2,5 ani. Părinții observă simptomele mult mai devreme, iar unele simptome sunt deja vizibile când copiii sunt foarte mici. Cu standardele actuale de îngrijire, persoanele cu distrofie Duchenne pot trăi până la începutul vârstei de 30 de ani. Distrofia musculară Becker este considerată o formă mai puțin severă de DMD.
Distrofia musculară Duchenne este numită după Dr. Duchenne de Boulogne, care a fost unul dintre primii care a documentat și a raportat boala în detaliu în anii 1860.
Recunoscând că distrofia musculară Duchenne este una dintre cele mai frecvente boli genetice pediatrice rare, Adunarea Generală a ONU a decis să desemneze Ziua mondială de conștientizare a distrofiei musculare Duchenne drept Zi a Națiunilor Unite, marcată astfel începând cu 2024. Adunarea a încurajat părțile interesate să crească activ gradul de conștientizare cu privire la provocările și nevoile specifice cu care se confruntă persoanele și familiile din comunitatea bolilor rare prin campanii naționale, programe educaționale și diseminare de informații, cu scopul de a promova o mai bună înțelegere și empatie față de cei afectați de boli rare și de a promova solidaritatea globală.
Pentru a marca această zi, oameni din întreaga lume lansează mii de baloane roșii pe cer, iar multe familii distribuie fotografii cu baloane cu numele copiilor lor pe ele.
Pe 7 septembrie 2025, Organizația Mondială Duchenne (World Duchenne Organization) lansează documentarul 'WDAD' (World Duchenne Awareness Day), care urmărește familii din diferite colțuri ale lumii care se confruntă cu distrofia musculară Duchenne. Prin prezentarea de interviuri și a momentelor din viața de zi cu zi, dezvăluie nu doar provocările medicale și emoționale ale DMD, ci și dragostea profundă, rezistența și speranța care unesc familiile din diferite culturi. Mai mult decât un film, este un apel global la conștientizare, înțelegere și unitate, evidențiază https://www.worldduchenneday.org/. AGERPRES/(Documentare - Roxana Losneanu, editor: Andreea-Gabriela Onogea, editor online: Andreea Preda)
* Explicaţie foto din deschidere: Seară dedicată Zilei Mondiale a Conştientizării Duchenne, eveniment organizat la Palatul Elisabeta.
Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - marketing@agerpres.ro.
Alte știri din categorie
DOCUMENTAR: Actorul Sylvester Stallone împlinește 80 de ani (6 iulie)
Sylvester Stallone, cu o constituție atletică și părul brunet, este actor, scenarist, regizor și producător american, iar fanii din întreaga lume se adună să vadă filmele lui de peste 40 de ani, ceea ce-l face să fie una dintre cele mai mari atracții de box office de la Hollywood. S-a născut pe 6 iulie 1946, în cartierul neobișnuit Hell's Kitch
6 iulie - Ziua mondială a dezvoltării rurale (ONU)
Adunarea Generală a ONU a declarat ziua de 6 iulie Ziua mondială a dezvoltării rurale, reafirmându-și angajamentul față de Agenda 2030 pentru Dezvoltare Durabilă, conform www.un.org. Această declarație recunoaște provocarea profund înrădăcinată a sărăciei rurale și necesitatea abordării acesteia ca o
6 iulie - Ziua internațională a sărutului
La data de 6 iulie este celebrată, anual, Ziua internațională a sărutului. Este o sărbătoare neoficială, dar populară, dedicată unuia dintre cele mai frumoase și universale gesturi de afecțiune ale omenirii. Originară din Marea Britanie în 2006, această zi s-a răspândit rapid la nivel global, oferind oamenilor un prilej în plus de a fi aproap
SĂRBĂTORI RELIGIOASE - 6 iulie
Ortodoxe Sf. Cuv. Dometie cel Milostiv de la Râmeț și mama sa, Sf. Cuv. Filotimia; Sf. Cuv. Sisoe cel Mare; Sf. Mc. Lucia din Roma; Sf. Mc. Marius, soția sa, Marta, și fii lor, Audifaciu și Avacum Duminica a 4-a după Rusalii Greco-catolice Sf. cuv. Sisoe cel Mare; Sf. Maria Goretti
EFEMERIDE ASTRONOMICE - 6 iulie
Este a 187-a zi a anului 2026. Au mai rămas 178 de zile până la sfârșitul anului. Soarele răsare la 05 h 38 m și apune la 21 h 02 m. Luna nu răsare în această zi. Apune la 12 h 05 m. AGERPRES (Documentare, editor: Horia Plugaru)
SĂRBĂTORI RELIGIOASE - 5 iulie
Ortodoxe Sf. Cuv. Atanasie Atonitul; Sf. Cuv. Lampadie Duminica a 5-a după Rusalii Greco-catolice Duminica a 5-a după Rusalii. Sf. Marta, mama Sf. Simeon; Sf. Atanasie Atonitul; Sf. cuv. Lampadie Taumaturgul Romano-catolice Duminica a 14-a de peste an Sf. Anton
EFEMERIDE ASTRONOMICE - 5 iulie
Este a 186-a zi a anului 2026. Au mai rămas 179 de zile până la sfârșitul anului. Soarele răsare la 05 h 38 m și apune la 21 h 03 m. Luna răsare la 23 h 51 m și apune la 10 h 56 m. AGERPRES (Documentare, editor: Horia Plugaru)
PERSONALITATEA ZILEI: Actrița Luminița Gheorghiu
Actrița Luminița Gheorghiu, unul dintre reperele cinematografiei românești, cu o bogată filmografie care include producții precum 'Moromeții', 'Moartea domnului Lăzărescu', '4 luni, 3 săptămâni și 2 zile', 'Sunt o babă comunistă', 'După dealuri', 'Nunta mută', 'Poziția copilului', s-a născut la 1 septembrie
SUA250/ Adoptarea Declarației de Independență a SUA (4 iulie 1776)
Declarația de independență a Statelor Unite ale Americii a fost documentul formal care a exemplificat voința populară asupra dreptului de alegere a propriei guvernări. Pe fondul conflictului armat, izbucnit în aprilie 1775, între coloniștii americani, care s-au ridicat împotriva Coroanei Britanice pentru a-și cere drepturile, și forțele brita
4 iulie - Ziua internațională a cooperativelor (ONU)
Ziua internațională a cooperativelor este marcată în acest an la 4 iulie, cu scopul de a evidenția țintele și obiectivele ONU și ale mișcării internaționale cooperatiste în domeniu, în vederea extinderii parteneriatelor între mișcarea internațională cooperatistă și factorii decizionali la nivel local și național. Această zi a fost procl
4 iulie - Ziua Crucii Roșii Române
Ziua Crucii Roșii Române este marcată în fiecare an la 4 iulie, aceasta fiind data la care în 1876 s-a înființat Societatea de Cruce Roșie din România și a primit recunoașterea Comitetului Internațional al Crucii Roșii. În prezent, Crucea Roșie Română, organizație aflată sub Înaltul Patronaj al Majestății Sale Margareta, 'e
SĂRBĂTORI RELIGIOASE - 4 iulie
Ortodoxe Sf. Olimpiada de la Fărcașa; Sf. Ier. Andrei, arhiepiscopul Cretei; Sf. Cuv. Marta Greco-catolice Sf. aep. Andrei Cretanul Romano-catolice Ss. Elisabeta a Portugaliei; Piergiorgio Frassati; Fer. Maria Crocifissa Curcio, călug. Olimpiada Tănase
EFEMERIDE ASTRONOMICE - 4 iulie
Este a 185-a zi a anului 2026. Au mai rămas 180 de zile până la sfârșitul anului. Soarele răsare la 05 h 37 m și apune la 21 h 03 m. Luna răsare la 23 h 33 m și apune la 09 h 49 m. AGERPRES (Documentare, editor: Horia Plugaru)
Retrospectiva evenimentelor interne 29 iunie - 3 iulie 2026
Vizita președintelui Israelului, Isaac Herzog, în România, ședința CSAT pe tema Summitului NATO de la Ankara, discuțiile pe marginea formării unui nou guvern, ca urmare a demiterii Guvernului Bolojan și a respingerii de către parlament a Guvernului Veștea, răspunsul oferit de Ucraina cu privire la drona autodetonată la Constanța, în 5 iunie 2026, de
Săptămâna europeană 29 iunie - 3 iulie 2026
Irlanda a preluat președinția rotativă a Consiliului UE (1 iulie-31 decembrie 2026), aprobarea rezoluției privind al doilea ciclu al cadrului strategic pentru cooperarea europeană în domeniul educației și formării (2026-2030), acord definitiv asupra unui nou regulament menit să raționalizeze și să simplifice anumite norme privind IA, Parlamentul European, Consi