Ziua mondială de conștientizare a albinismului se marchează în fiecare an, pe 13 iunie.

În 2024 s-au împlinit 10 ani de la inițiativa marcării acestei zile la nivel internațional. Decizia marcării zilei a fost luată de ONU la 18 decembrie 2014, prin Rezoluția A/RES/69/170, prin care se atrage atenția asupra necesității de a elimina discriminarea persoanelor care prezintă la naștere această condiție, informează site-ul https://www.un.org/.

De asemenea, Consiliul Drepturilor Omului din cadrul ONU a adoptat o rezoluție în 2013 (A/HRC/RES/23/13), solicitând prevenirea atacurilor și discriminării împotriva persoanelor cu albinism. În plus, ca răspuns la apelul organizațiilor societății civile, care militau pentru considerarea persoanelor cu albinism drept un grup cu nevoi specifice și care necesită o atenție specială, la 26 martie 2015, Consiliul a creat mandatul Expertului Independent privind exercitarea drepturilor omului de către persoanele cu albinism.

Tema zilei din 2025 este 'Demanding our rights: Protect our skin, Preserve our lives'/ 'Să ne cerem drepturile: să ne protejăm pielea, să ne protejăm viețile'. Tema evidențiază nevoia urgentă de conștientizare, prevenire și acces la asistență medicală esențială pentru persoanele cu albinism, atrăgând totodată atenția asupra pericolului cancerului de piele și a importanței protecției, depistării precoce și tratamentului, potrivit https://albinism.org/.

Temele edițiilor anterioare au fost: '10 ani de marcare a Zilei internaționale de conștientizare a albinismului: Un deceniu de progres colectiv' (2024), 'Inclusion is Strength' (2023), 'United In Making Our Voice Heard' (2022), 'Strength Beyond All Odds' (2021), 'Made To Shine' (2020), 'Still Standing Strong' (2019), 'Shining our light to the world' (2018), 'Advancing with renewed hope' (2017), 'Protect our rights, celebrate diversity' (2016), 'Persons with albinism, worthy of respect and dignity' (2015).

Albinismul este o condiție rară, necontagioasă, moștenită genetic, prezentă la naștere. În aproape toate tipurile de albinism, ambii părinți trebuie să poarte gena pentru ca aceasta să fie transmisă, chiar dacă nu au ei înșiși albinism. Condiția se găsește la ambele sexe, indiferent de etnie și în toate țările lumii. Albinismul are ca rezultat o lipsă de pigmentare (melanină) în păr, piele și ochi, provocând vulnerabilitate la soare și lumină puternică. Drept urmare, aproape toți oamenii cu albinism sunt cu deficiențe de vedere și sunt predispuși la apariția cancerului de piele. Nu există niciun remediu pentru absența melaninei. Persoanele cu albinism se confruntă cu multiple forme de discriminare în întreaga lume, această condiție încă fiind înțeleasă profund greșit atât din punct de vedere social, cât și medical. Aspectul fizic al persoanelor cu albinism este adesea obiectul unor credințe și mituri eronate influențate de superstiții, care favorizează marginalizarea și excluderea lor socială. Acest lucru duce la diferite forme de stigmatizare și discriminare, scrie site-ul https://albinism.ohchr.org/.

Potrivit sursei de mai sus, estimările privind prevalența bolii variază de la 1 din 5.000 la 1 din 15.000 de persoane, în Africa Sub-sahariană. În Europa și America de Nord, 1 din 20.000 de oameni au această afecțiune. Cu toate acestea, datele privind prevalența albinismului rămân limitate.

Modul în care se manifestă discriminarea cu care se confruntă persoanele cu albinism și severitatea acesteia diferă de la o regiune la alta. În lumea occidentală, inclusiv în America de Nord, Europa și Australia, discriminarea constă adesea în tachinarea persistentă și agresiunea copiilor cu albinism. Puține informații sunt disponibile din alte regiuni, cum ar fi Asia, America de Sud și Pacific etc. Cu toate acestea, unele rapoarte indică faptul că în China și în alte țări asiatice, copiii cu albinism se confruntă cu abandonul și respingerea de către familiile lor.

În mai 2015, ONU a creat un site dedicat persoanelor afectate de această condiție - https://albinism.ohchr.org/ AGERPRES/ (Documentare - Ionela Gavril, editor: Irina Andreea Cristea, editor online: Alexandru Cojocaru)