Ziua internaţională a informării cu privire la leucemia mieloidă cronică sau Ziua mondială a LMC 2024 (WCMLD24), sărbătorită pe 22 septembrie, este o zi globală a unităţii şi dedicată creşterii gradului de conştientizare cu privire la leucemia mieloidă cronică (LMC). Data simbolică, 22/9, reflectă cromozomul Philadelphia, anomalia genetică (translocarea între cromozomii 9 şi 22) care provoacă LMC.

Campania din 2024, având sloganul "Nu lăsaţi niciun pacient în urmă", este parte integrantă a tot ceea ce reprezintă şi îşi propune să realizeze Ziua mondială a LMC. Ea reflectă nevoia de colaborare transfrontalieră, a sistemelor de sănătate şi între comunităţi pentru a depăşi barierele care împiedică îmbunătăţirea diagnosticării precoce, accesul la cele mai recente tratamente şi abordarea nevoilor specifice ale fiecărui pacient, astfel încât toţi cei care trăiesc cu LMC să aibă şanse egale de a duce o viaţă sănătoasă şi împlinită, se menţionează pe www.worldcmlday.org/.

LMC este o afecţiune care schimbă viaţa oricărui pacient, iar accesul la diagnosticare, tratament şi îngrijire eficiente poate face diferenţa între prosperare şi lupta cu boala. Campania de Ziua Mondială a LMC din 2024 pune în lumină disparităţile care încă există în accesul la îngrijirea LMC. Pentru multe persoane şi comunităţi din întreaga lume, obstacole precum diagnosticarea tardivă, tratamentul inadecvat şi sprijinul limitat rămân provocări semnificative.

Pe site-ul dedicat acestei zile, www.worldcmlday.org/, se regăseşte un set de instrumente de campanie special pentru WCMLD24, pentru a creşte gradul de conştientizare cu privire la leucemia mieloidă cronică, pentru a ajuta la înţelegerea vulnerabilităţii pacienţilor cu LMC şi pentru a combate provocările asociate cu această boală, instrumente care pot fi folosite de cei care marchează Ziua Mondială a CML pe 22 septembrie 2024. Materialele pot fi descărcate şi personalizate.

Lansată în 2008, Ziua internaţională de informare cu privire la leucemia mieloidă cronică (LMC) a devenit un eveniment global în 2011, potrivit Fundaţiei Internaţionale pentru Leucemia Mieloidă Cronică (fundaţie caritabilă fondată în 2009).

Fundaţia Internaţională pentru Leucemia Mieloidă Cronică (iCMLf), este o fundaţie non-profit, cu sediul în Elveţia. Misiunea sa este de a îmbunătăţi condiţiile de viaţă ale pacienţilor afectaţi de leucemie, precum şi ale familiei în care bolnavii trăiesc. Aceasta colaborează cu toate părţile interesate şi implicate în cercetare, tratament şi îngrijirea pacienţilor cu leucemie. Fundaţia acţionează ca o platformă pentru organizaţiile de pacienţi, concentrându-se pe educarea, conectarea şi sprijinirea liderilor grupurilor de pacienţi, potrivit www.cml-foundation.org.

Fundaţia găzduieşte patru reţele fondate de grupuri de pacienţi sau reprezentanţi ai acestora. CML Advocates Network, fondată de patru lideri ai pacienţilor cu LMC din Germania, Israel, Republica Cehă şi Marea Britanie, se conectează cu organizaţii de pacienţi din 90 de ţări de pe toate continentele. Reţeaua MPN Advocates Network (MPNAN), fondată de reprezentanţi din Ţările de Jos, Spania şi Marea Britanie, are scopul de a creşte aria internaţională a organizaţiei, contactând grupurile de pacienţi din alte ţări şi invitându-le să devină parte a reţelei. CLL Advocates Network (CLLAN) este reţeaua globală de grupuri de pacienţi cu leucemie limfocitară cronică, fondată în 2014 de reprezentanţi din Canada, Republica Cehă, Franţa, Irlanda, Italia, Portugalia, Marea Britanie şi Statele Unite, cu misiunea de a îmbunătăţi îngrijirea pacienţilor. Acute Leukemia Advocates Network (ALAN) este o reţea globală independentă formată de reprezentanţi ai organizaţiilor de pacienţi.

Leucemia mieloidă cronică este o boală de sânge şi a măduvei osoase, care apare atunci când se produce o transformare canceroasă a unei celule stem. În cazul LMC are loc o translocaţie reciprocă între celule, o parte detaşată din cromozomul 22 se mută la cromozomul 9, rezultând, astfel, aşa numitul cromozom Philadelphia, care a fost descoperit în 1960. Fuziunea acestor gene conduce la o creştere necontrolată a celulelor albe din sânge. Netratată, această boală duce la deces în 2-3 ani. AGERPRES/(Documentare - Daniela Dumitrescu, editor: Ionela Gavril, editor online: Andreea Preda)

Sursa foto: CML Advocates Network/Facebook