Ziua mondială de conştientizare a albinismului se marchează în fiecare an, pe 13 iunie. În 2024 se împlinesc 10 ani de la iniţiativa marcării acestei zile la nivel internaţional. Decizia marcării zilei a fost luată de ONU la 18 decembrie 2014, prin Rezoluţia A/RES/69/170, prin care se atrage atenţia asupra necesităţii de a elimina discriminarea persoanelor care prezintă la naştere această condiţie, informează site-ul https://www.un.org/.

De asemenea, Consiliul Drepturilor Omului din cadrul ONU a adoptat o rezoluţie în 2013 (A/HRC/RES/23/13), solicitând prevenirea atacurilor şi discriminării împotriva persoanelor cu albinism. În plus, ca răspuns la apelul organizaţiilor societăţii civile, care militau pentru considerarea persoanelor cu albinism drept un grup cu nevoi specifice şi care necesită o atenţie specială, la 26 martie 2015, Consiliul a creat mandatul Expertului Independent privind exercitarea drepturilor omului de către persoanele cu albinism.

Tema zilei în 2024 este "10 ani de marcare a Zilei internaţionale de conştientizare a albinismului: Un deceniu de progres colectiv". Tema invită la sărbătorirea paşilor făcuţi în cadrul mişcării, cu un angajament reînnoit pentru viitor, la evidenţierea eforturilor grupurilor civice din întreaga lume, la reflecţia asupra schimbărilor legale, politice şi practice, necesare pentru a asigura exercitarea deplină şi egală a drepturilor de către persoanele cu albinism, scrie https://albinism.org/.

Temele ediţiilor anterioare au fost: "Inclusion is Strength" (2023), "United In Making Our Voice Heard" (2022), "Strength Beyond All Odds" (2021), "Made To Shine" (2020), "Still Standing Strong" (2019), "Shining our light to the world" (2018), "Advancing with renewed hope" (2017), "Protect our rights, celebrate diversity" (2016), "Persons with albinism, worthy of respect and dignity" (2015).

Albinismul este o condiţie rară, necontagioasă, moştenită genetic, prezentă la naştere. În aproape toate tipurile de albinism, ambii părinţi trebuie să poarte gena pentru ca aceasta să fie transmisă, chiar dacă nu au ei înşişi albinism. Condiţia se găseşte la ambele sexe, indiferent de etnie şi în toate ţările lumii. Albinismul are ca rezultat o lipsă de pigmentare (melanină) în păr, piele şi ochi, provocând vulnerabilitate la soare şi lumină puternică. Drept urmare, aproape toţi oamenii cu albinism sunt cu deficienţe de vedere şi sunt predispuşi la apariţia cancerului de piele. Nu există niciun remediu pentru absenţa melaninei. Persoanele cu albinism se confruntă cu multiple forme de discriminare în întreaga lume, această condiţie încă fiind înţeleasă profund greşit atât din punct de vedere social, cât şi medical. Aspectul fizic al persoanelor cu albinism este adesea obiectul unor credinţe şi mituri eronate influenţate de superstiţii, care favorizează marginalizarea şi excluderea lor socială. Acest lucru duce la diferite forme de stigmatizare şi discriminare, scrie site-ul https://albinism.ohchr.org/.

Potrivit sursei de mai sus, estimările privind prevalenţa bolii variază de la 1 din 5.000 la 1 din 15.000 de persoane, în Africa Sub-sahariană. În Europa şi America de Nord, 1 din 20.000 de oameni au această afecţiune. Cu toate acestea, datele privind prevalenţa albinismului rămân limitate.

Modul în care se manifestă discriminarea cu care se confruntă persoanele cu albinism şi severitatea acesteia diferă de la o regiune la alta. În lumea occidentală, inclusiv în America de Nord, Europa şi Australia, discriminarea constă adesea în tachinarea persistentă şi agresiunea copiilor cu albinism. Puţine informaţii sunt disponibile din alte regiuni, cum ar fi Asia, America de Sud şi Pacific etc. Cu toate acestea, unele rapoarte indică faptul că în China şi în alte ţări asiatice, copiii cu albinism se confruntă cu abandonul şi respingerea de către familiile lor.

În mai 2015, ONU a creat un site dedicat persoanelor afectate de această condiţie - https://www.albinism.org/ AGERPRES/ (Documentare - Ionela Gavril, editor: Roxana Losneanu, editor online: Andreea Preda)

Sursa foto: ohchr.org