ZIUA INTERNAȚIONALÃ DE CONȘTIENTIZARE A MASTOCITOZEI ȘI A BOLILOR MASTOCITARE

Asociația Suport Mastocitoza România - 20 octombrie Ziua Internațională de Conștientizare a Mastocitozei și a Bolilor Mastocitare

În fiecare an pe 20 octombrie este sărbătorită Ziua Internațională Conștientizare a Mastocitozei și a Bolilor Mastocitare (MCAS, alfatriptazemia ereditară, leucemia mastocitului/mastocitara etc).

Mastocitoza este o boală foarte rară, oncologică, hematologică, care afectează cca 200 de pacienți în țara noastră.

Mastocitele sunt celule ale sistemului imunitar cu un rol esențial în inflamații. În cazul mastocitozei, acestea au un comportament anormal și degranulează eliberând peste 200 de mediatori, printre care histamina care poate determina șoc anafilactic. Triggeri pot fi orice: căldură, frig, stres, îmbrăcăminte, alimente, medicamente, effort, iar 38% dintre șocurile anafilactice sunt fără o cauză identificabilă. Alta particularitate constă în faptul că șocurile anafilactice în mastocitoză sunt însoțite de HTA de peste 18.

Tratamentul mastocitozei și a bolilor mastocitare este diferit, incluzând atât stabilizatori mastocitari cât și imunoterapie. Stabilizatorul mastocitar esențial pentru a trăi este cormoglicatul de sodiu.

De 16 ani Asociația Suport Mastocitoza România este statul pentru acești oameni, tratamentul cu cromoglicat, analizele nu sunt decontate de stat. Suntem un caz particular, cromoglicatul este off label, este ieftin, în România lipsește legislația off label, pacienții nu pot avea acces la tratamentul cu cromoglicat.

Asociația Suport Mastocitoza România întreprins demersurile necesare pentru a fi decontată rețeta magistrală, dar solicitarea nu a fost încă soluționată de Ministerul Sănătății. În cazul imunoterapiei, în România se găsesc toate liniile terapeutice internaționale, de curând a fost inclus în listă și este decontat Avapritinib (Ayvakit), un medicament cu indicație de tratament atât pentru mastocitoza sistemică agresivă, cât și pentru mastocitoza sistemică indolentă.

Începând cu anul 2016, respectiv 2018 au fost înființate Centrul European de Excelentă în Mastocitoză România și Centru Național de Boli Rare Hematologice- SUUB, ambele coordonate de dl prof univ dr Horia Bumbea în cadrul cărora funcționează Registrul electronic al pacienților cu boli mastocitare, un real instrument științific care plasează echipa condusă de dl prof univ dr Horia Bumbea în primele cinci din Uniunea Europeană.

Asociația Suport Mastocitoza România le asigura pacienților și decontarea analizelor genetice specifice, precum și brățările medicale, săpunul și deostikul special create în acest sens.

De asemenea, atragem atenția asupra informațiilor false despre diete care vindecă mastocitoza sau MCAS recomandate de oameni fără studii, doar în scop comercial ! Ele pot fi fatale, bolile mastocitare sunt un domeniu în care perfecționare este continuă, iar studii medicale avansate sunt o cerință obligatorie (facultatea de medicină cu rezidențiat, studii post universitare, doctorale).

Pentru o informare corectă, accesați site-ul www.mastocitoza.ro și pagina de FB a Asociației Suport Mastocitoza România unde se afla și Ghidul Național de Mastocitoza publicat în Monitorul Oficial, a declarat Nicoleta Vaia, președinta Asociației Suport Mastocitoza România.