Comunicat de presă - Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România
6 minute de mers pot părea o viață pentru pacienții pacienții cu hipertensiune pulmonară arterială
Ziua Mondială a Hipertensiunii Pulmonare: pacienții cu hipertensiune pulmonară arterială au nevoie de diagnostic rapid, traseu clar de îngrijire și acces la terapii inovatoare
București, 5 mai 2026 - În contextul Zilei Mondiale a Hipertensiunii Pulmonare, profesioniștii din domeniul sănătății și reprezentanții asociațiilor de pacienți atrag atenția asupra provocărilor majore cu care se confruntă persoanele diagnosticate cu hipertensiune pulmonară arterială (HTAP) - o boală rară, progresivă și severă, care afectează vasele de sânge din plămâni și poate conduce la insuficiență cardiacă dacă nu este diagnosticată și tratată la timp. În România sunt diagnosticați la acest moment 775 pacienți cu HTAP, conform celui mai recent raport al Casei Naționale de Asigurări de Sănătate.
HTAP este o patologie la fel de complexă precum cancerul, invalidantă fără tratamentul potrivit, și care necesită diagnostic specializat, îngrijire multidisciplinară și monitorizare pe termen lung. În lipsa unui cadru coerent de îngrijire, mulți pacienți ajung târziu la diagnostic, timp în care boala progresează și riscul de deces. Supraviețuirea medie a HTAP idiopatică netratată este de 2,8 ani de la momentul diagnosticului.
Simptome precum lipsa de aer la efort, apoi și în repaus, oboseala accentuată, amețelile sau durerile toracice sunt adesea confundate cu alte afecțiuni, ceea ce poate întârzia diagnosticul cu luni sau chiar ani.
Apel către autorități
În contextul Zilei Mondiale a Hipertensiunii Pulmonare, comunitatea medicală și organizațiile de pacienți solicită consolidarea rețelei de îngrijire pentru această boală rară, actualizarea traseului pacientului și extinderea accesului la tratamente inovatoare care potprelungi viața și reduce impactul bolii.
Inițiativă nouă la Institutul de Pneumoftiziologie 'Marius Nasta'
Cu această ocazie, la inițiativa asociațiilor de pacienților cu hipertensiune arterială pulmonară, în cadrul Institutului se lansează un traseu dedicat efectuării Testului de mers de 6 minute, investigație esențială pentru evaluarea capacității funcționale și pentru monitorizarea evoluției pacienților cu hipertensiune pulmonară arterială. Pacienții cu hipertensiune arterială pulmonară se confruntă frecvent cu senzația de lipsă de aer chiar și la eforturi mici, iar în stadiile avansate ale bolii, inclusiv în stare de repaus.
Acest lucru poate fi observat în cadrul testul de mers de 6 minute, în care pacientul este rugat să meargă într-un ritm obișnuit timp de șase minute pe un traseu marcat. Astfel, eforturi aparent minore - cum ar fi simplul mers pe jos - pot deveni debilitante și pot provoca senzația de lipsa de aer pentru pacienții cu HTAP. Pe măsură ce efortul continuă, respirația devine tot mai dificilă, iar unii pacienți sunt nevoiți să încetinească sau chiar să se oprească pentru a își recăpăta respirația.
Această dificultate de respirație arată cât de mult poate limita boala activitățile zilnice și calitatea vieții. Pentru pacienții cu HTAP, unde chiar și lucrurile simple, ca mersul pe jos, pot necesita un efort considerabil.
Implementarea acestui traseu în cadrul Institutul de Pneumoftiziologie 'Marius Nasta' reprezintă un pas concret pentru standardizarea monitorizării pacienților și pentru facilitarea accesului la evaluări periodice, obligatorii pentru monitorizarea răspunsului la tratament și schimbarea schemei terapeutice în cazul în care evoluția bolii o impune.
'Orice întârziere a diagnosticului corect înseamnă simptome mai severe, anxietate și limitarea vieții de zi cu zi. Ne dorim ca vocea pacienților să fie auzită și ca fiecare persoană suspectă de hipertensiune pulmonară să aibă acces rapid la diagnostic, tratament și monitorizare. Lansarea traseului pentru Testul de mers de 6 minute este un exemplu concret că schimbarea este posibilă atunci când lucrăm împreună.' - Radu Gănescu, Președinte Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România
'Marcarea testului de mers de 6 minute în cadrul acestui eveniment este mai mult decât un gest simbolic - este un mod de a face vizibil parcursul real al pacienților și de a aduce maiaproape de public provocările cu care aceștia se confruntă zilnic. Ne dorim ca această inițiativă să încurajeze diagnosticul mai rapid, monitorizarea corectă și, mai ales, accesul la tratament inovatoare pentru pacienții cu HTAP.'- Bogdan Burduja, Președintele Asociației Pacienților Hipertensivi Pulmonari.
Iluminarea pilonului de comunicații al Serviciului de Telecomunicații Speciale
De asemenea, cu ocazia Zilei Mondiale a Hipertensiunii Pulmonare, asociațiile de pacienți le mulțumesc Serviciul de Telecomunicații Speciale pentru că se alătură acestui demers de conștientizare, prin iluminarea pilonului de comunicații din București în albastru deschis, în data de 5 mai 2026. Un gest simplu, dar cu o semnificație profundă, care aduce vizibilitate unei boli rare și transmite sprijin celor care trăiesc zi de zi cu hipertensiune pulmonară.
Despre hipertensiunea pulmonară arterială
Hipertensiunea pulmonară arterială este o formă rară de hipertensiune pulmonară caracterizată prin creșterea presiunii în arterele pulmonare, ceea ce suprasolicită cordul drept. Boala necesită diagnostic specializat și management multidisciplinar pe termen lung.
Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - marketing@agerpres.ro.