'Diagnosticarea schimbă tot. A schimbat chiar și istoria'. ANHR marchează Ziua Mondială a Hemofiliei printr-un eveniment deschis publicului, în Parcul Cișmigiu

Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) marchează Ziua Mondială a Hemofiliei prin organizarea evenimentului 'Zi de comunitate în spațiu deschis', care va avea loc sâmbătă, 18 aprilie 2026, în Parcul Cișmigiu din București.

Inițiativa face parte din campania 'Diagnosticarea schimbă tot. A schimbat chiar și istoria' și atrage atenția asupra unei probleme majore: în România, multe tulburări de coagulare rămân nediagnosticate ani la rând, deși tratamentele moderne pot schimba radical viața pacienților.

Simptomele sunt adesea confundate cu accidente obișnuite, în cazul copiilor. De asemenea, normalizate sau ignorate, în cazul fetelor și femeilor. În plus, numărul centrelor specializate este limitat, iar accesul la ele este inegal la nivel național.

Tocmai de aceea, pe 18 aprilie, ANHR iese în Parcul Cișmigiu - pentru ca diagnosticul să nu mai fie un privilegiu al celor care știu unde să caute.
Prima ediție în aer liber: o zi pentru comunitate și pentru publicul larg.

Evenimentul 'Zi de comunitate în spațiu deschis' este deschis tuturor și se desfășoară între orele 12:00 și 16:00, în zona foișorului din Parcul Cișmigiu. Vizitatorii vor putea discuta cu voluntarii și membrii comunității despre simptomele hemofiliei și ale altor tulburări rare de coagulare și vor afla informații despre diagnosticare și acces la tratament.

Evenimentul are un scop dublu: consolidarea comunității de pacienți și creșterea gradului de informare în rândul publicului larg. Pentru că un diagnostic pus la timp nu schimbă doar traiectoria bolii, schimbă o viață întreagă.

Un element central al evenimentului va fi instalația artistică interactivă - un mozaic construit împreună cu vizitatorii Parcului Cișmigiu. Într-un gest simbolic de solidaritate, fiecare persoană prezentă este invitată să adauge o piesă de mozaic, contribuind la realizarea simbolului ANHR.

'Fără diagnostic, tratamentul rămâne inaccesibil'

'Am fost diagnosticat la vârsta de 3 ani, după o hemartroză severă la genunchi, confundată inițial cu o infecție care urma să fie operată. Părinții mei au căutat o a doua opinie și asta mi-a schimbat viața. Șocant pentru mine a fost să aflu, 30 de ani mai târziu, că în România există în continuare familii care trec prin aceeași experiență, cu diagnostice greșite sau întârziate.

În mod indiscutabil, ani de efort și colaborare a noastră - a asociațiilor de pacienți - alături de medici și autorități - cărora le suntem recunoscători - au schimbat fundamental accesul pacienților cu coagulopatii rare în România la tratament - am reușit să minimizăm ecartul dintre pacienții din România și cei din alte state ale Uniunii Europene. Însă, fără diagnostic, oamenii nu pot și nici nu știu să beneficieze de tratament, deși acesta le poate schimba considerabil calitatea vieții, declară Valentin Brabete, președintele ANHR.

O boală care a schimbat istoria. Și pe care astăzi o putem diagnostica printr-o serie de teste de sânge.

Hemofilia este cunoscută de peste două milenii, însă drumul până la diagnosticarea ei corectă a fost lung și presărat cu consecințe pe care istoria încă le poartă. Regina Victoria a Marii Britanii, una dintre cele mai influente figuri ale secolului XIX, era purtătoare a unei mutații genetice
despre care nu a știut nimic. A transmis-o descendenților, caselor regale din Rusia, Spania și Germania. Hemofilia țareviciului Alexei Romanov a adus-o pe țarină în brațele lui Rasputin și a contribuit la prăbușirea unei întregi dinastii imperiale. Nu boala în sine a schimbat istoria, ci faptul că nimeni nu știa despre ea. Diagnosticul exact al bolii în familia Romanov a fost confirmat abia în 2009, prin analiză ADN.

Astăzi, medicina oferă soluții avansate - inclusiv terapii genice - iar speranța de viață a pacienților cu hemofilie severă a crescut semnificativ. Cu toate acestea, primul pas rămâne același: diagnosticul.

Despre Asociația Națională a Hemofilicilor din România

Asociația Națională a Hemofilicilor din Romania (ANHR) este o organizație neguvernamentală, fără scop patrimonial, fondată de pacienți în 1998. Scopul său este îmbunătățirea calității vieții și susținerea persoanelor cu hemofilie de tip A, B, boala von Willebrand sau altă tulburare rară de coagulare de pe teritoriul României. De-a lungul a peste 28 de ani de activitate, ANHR a construit una dintre cele mai active comunități de pacienți din țară, reprezentând interesele pacienților în fața autorităților, colaborând cu specialiști din domeniul medical și organizând programe de educare, consiliere și sprijin pentru pacienți și familiile lor.

Printre proiectele emblematice ale ANHR se numără Academia de Hemofilie - program psihoeducațional anual ajuns la ediția a X-a, precum și Rețeaua de Părinți, Rețeaua de Femei și Fete și Rețeaua de Tineri, spații de comunitate și schimb de experiență dedicate fiecărei categorii de pacienți și aparținători.

Detalii eveniment
- Data: sâmbătă, 18 aprilie 2026
- Loc: Parcul Cișmigiu, zona foișor
- Program: 12:00 - 16:00
- Acces: gratuit
- Sponsorii Silver ai evenimentului: Roche, Sobi, Takeda. Eveniment organizat și cu sprijinul Fundației Prof. Dr. Cecil Poppa Hematolog
- Website: www.anhr.ro