COMUNICAT DE PRESÃ

Ziua Mondială a Persoanelor cu Boala Parkinson: Conștientizare și acțiune pentru pacienții cu Parkinson și distonii

Cu ocazia Zilei Mondiale a Persoanelor cu Boala Parkinson, atragem atenția asupra provocărilor majore cu care se confruntă pacienții cu tulburări de mișcare, inclusiv distonia - o afecțiune neurologică severă, uneori rară, cu impact major asupra calității vieții și cu potențial invalidant.

Pentru formele severe de distonie și alte afecțiuni precum boala Parkinson, stimularea profundă a creierului (Deep Brain Stimulation - DBS) reprezintă o soluție terapeutică modernă și eficientă. Această procedură de neurochirurgie funcțională poate reduce semnificativ simptomele și poate îmbunătăți autonomia pacienților. Cu toate acestea, în România, accesul la terapia DBS rămâne limitat, ceea ce duce la întârzieri în tratament, liste de așteptare și, în unele cazuri, la necesitatea efectuării intervențiilor în străinătate.

'Situația actuală reprezintă un semnal de alarmă major, întrucât lipsa accesului rapid și echitabil la tratamente moderne poate duce la agravarea ireversibilă a stării pacienților și la pierderea șanselor reale de recuperare și autonomie.' - transmite Cătălina Crainic

În România, distonia este o afecțiune neurologică rară și sever invalidantă, cu un număr estimat de 2.000-3.000 de pacienți, dintre care câteva sute, în special cei cu forme generalizate,de multe ori rare, ar putea beneficia de stimulare cerebrală profundă (DBS), o intervenție utilizată în cazurile rezistente la tratament medicamentos. Costul acestei proceduri este estimat la aproximativ 20.000 de euro pentru implantare, însă în alte țări variază semnificativ, ajungând la 35.000-60.000 de euro în Europa de Vest și chiar peste 70.000 de dolari în Statele Unite, în funcție de sistemul medical și complexitatea cazului . În timp ce în multe state europene intervenția este inclusă în programe naționale și decontată pentru pacienții eligibili, în România nu există în prezent un program dedicat DBS pentru distonie, ceea ce face ca accesul la acest tratament să fie limitat, pacienții apelând, în unele cazuri, la tratament în străinătate prin mecanisme de finanțare individuale, precum formularul S2. Accesul la tratament în străinătate prin formularul S2 nu este garantat, acesta fiind frecvent refuzat în practică, în funcție de evaluarea autorităților și de interpretarea disponibilității tratamentului în România.

Asociația Children's Joy este activ implicată în susținerea pacienților cu distonie, atât la nivel național, cât și european. Organizația face parte din rețeaua europeană Dystonia Europe, contribuind la inițiativele de creștere a gradului de conștientizare, sprijin pentru pacienți și susținerea cercetării în domeniu. Prin această apartenență, asociația este conectată și la comunitatea neurologică europeană, inclusiv prin colaborări cu structuri precum European Federation of Neurological Associations (EFNA).

Reprezentarea la nivel european este asigurată de Cătălina Crainic, președinte al Asociației Children's Joy, psiholog clinician și psihoterapeut în formare, membru în Consiliul Director al Dystonia Europe din 2019. Activitatea sa contribuie la dezvoltarea proiectelor europene dedicate persoanelor cu distonie și la consolidarea vocii pacienților români în acest domeniu.

'Asociația Children's Joy a luat naștere odată cu primele demersuri inițiate în colaborare cu Asociația de Parkinson din România, condusă la acea vreme de Dan Raican, realizând acțiuni comune pentru susținerea pacienților. Cu atât mai mult, este inadmisibil ca, după aproape 15 ani, situația pacienților cu distonii care au nevoie de DBS să se afle într-un stadiu aproape neschimbat la nivel național.' - transmite Cătălina Crainic

Ziua Mondială a Bolii Parkinson este marcată anual pe 11 aprilie pentru a crește gradul de conștientizare și înțelegere a acestei afecțiuni neurodegenerative. Scopul este informarea despre impactul asupra vieții pacienților, susținerea cercetării pentru tratamente și îmbunătățirea calității vieții celor peste 6 milioane de oameni afectați global

La nivel național, Asociația Children's Joy colaborează cu Alianța Națională pentru Boli Rare, implicându-se activ în susținerea comunității pacienților și în promovarea drepturilor acestora. ONG-urile pot face advocacy, lobby și demersuri constante, însă fără sprijinul autorităților și al medicilor, procesul de acces la tratamente precum DBS pare nesfârșit, lăsând pacienții într-o situație inacceptabilă.

În continuarea acestor demersuri, Asociația își propune să organizeze în perioada următoare o masă rotundă dedicată accesului la tratamente pentru pacienții cu distonie și alte tulburări de mișcare. La acest eveniment vor fi invitați reprezentanți ai autorităților, medici specialiști și alți actori relevanți, cu scopul de a identifica soluții concrete și sustenabile pentru îmbunătățirea accesului la terapii precum DBS

Marcarea acestei zile este un apel la conștientizare, solidaritate și acțiune pentru îmbunătățirea accesului la tratamente și pentru o mai bună calitate a vieții pacienților cu Parkinson și distonii. Împreună putem construi soluții pentru pacienți.

CHILDREN'S JOY
ASOCIAȚIA PERSOANELOR CU DISTONIE NEUROMUSCULARÃ
Adresa: Timișoara, Str. Constantin Nottara, Nr. 4
Telefon: 0736 851 663
Website: www.distonianational.ro