Comunicat de presă - Asociația Suport Mastocitoza România
ZIUA INTERNAȚIONALÃ DE CONȘTIENTIZARE A MASTOCITOZEI ȘI A BOLILOR MASTOCITARE
Asociația Suport Mastocitoza România - 20 octombrie Ziua Internațională de Conștientizare a Mastocitozei și a Bolilor Mastocitare
În fiecare an pe 20 octombrie este sărbătorita Ziua Internațională de Conștientizare a Mastocitozei și a Bolilor Mastocitare.
Mastocitoza este o boală foarte rară, oncologică, hematologică, care afectează cca 200 de pacienți în țara noastră.
Mastocitele sunt celule ale sistemului imunitar cu un rol esențial în inflamații. În cazul mastocitozei, acestea au un comportament anormal și degranulează eliberând peste 200 de mediatori, printre care histamina care poate determina șoc anafilactic.
Triggeri pot fi orice: căldura, frig, stres, îmbrăcăminte, alimente, medicamente, efort, iar 38% dintre șocurile anafilactice sunt fără o cauză identificabilă. Alta particularitate constă în faptul că șocurile anafilactice în mastocitoză sunt însoțite de HTA de peste 18.
Tratamentul mastocitozei și a bolilor mastocitare este diferit, incluzând atât stabilizatori mastocitari cât și imunoterapie.
Stabilizatorul mastocitar esențial pentru a trăi este cormoglicatul de sodiu.
De 15 ani Asociația Suport Mastocitoza România este statul pentru acești oameni, tratamentul cu cromoglicat, analizele nu sunt decontate de stat. Suntem un caz particular, cromoglicatul este off label, este ieftin, în România lipsește legislația off label, pacienții nu pot avea acces la tratamentul cu cromoglicat.
Asociația Suport Mastocitoza România întreprins demersurile necesare pentru a fi decontată rețeta magistrală, dar solicitarea nu a fost încă soluționată de Ministerul Sănătății. În cazul imunoterapiei, în România se găsesc toate liniile terapeutice internaționale.
Începând cu anul 2018 a fost înființate Centrul European de Excelență în Mastocitoză România și Centru Național de Boli Rare Hematologice- SUUB, ambele coordonate de dl prof univ dr Horia Bumbea.
Asociația Suport Mastocitoza România le asigura paciențielor și decontarea analizelor genetice specific, precum și brățările medicale, săpunul și deostikul special create în acest sens.
Pentru o informare corectă, accesați site-ul www.mastocitoza.ro și pagina de FB a Asociației Suport Mastocitoza România unde se află și Ghidul Național de Mastocitoză publicat în Monitorul Oficial.
Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - marketing@agerpres.ro.