Scrisoare deschisă către autorități și opinia publică

Nu ignorați o decizie definitivă. Nu ne condamnați copiii la așteptare!

Noi, Asociația Oamenilor Mici, în numele părinților cu acondroplazie din România, dorim să atragem atenția asupra unei probleme deosebit de sensibile și urgente cu privire la necesitatea accesului la unicul tratament pentru copiii afectați de acondroplazie în România, VOXZOGO.

În contextul declarației Parlamentului European, care subliniază că 'Sănătatea este un drept fundamental și asigurarea accesului egal la medicație este crucial pentru garantarea sănătății publice', dar și a ordinului Ministrului Sănătății nr 574/269/2008 cu privire la normele tehnice de realizare a Programelor Naționale de Sănătate care face referire la bolile rare, ne aflăm în situația paradoxală că pentru singurul tratament, cu preț stabilit și publicat în Monitorul Oficial 825 august 2022, includerea condiționată, criteriu 1 prioritate din februarie 2023, nu s-a început negocierea pentru încheierea contractului din lipsa fondurilor.

Din acest motiv, foarte multe familii au fost nevoite să dea statul în judecată pentru a-și apăra dreptul la tratament. În 22 mai 2025, Înalta Curte de Casație și Justiție a decis definitiv că statul român este obligat să includă Voxzogo în lista medicamentelor compensate 100%, pentru pacienții eligibili cu acondroplazie.

Hotărârea instanței obligă explicit Guvernul României, Ministerul Sănătății și Casa Națională de Asigurări de Sănătate să își îndeplinească atribuțiile pentru includerea tratamentului în lista medicamentelor compensate.

Însă statul nu se grăbește să aplice hotărârea. Deși definitivă. Deși executorie. Deși viața și dezvoltarea copiilor noștri depind de ea.

Este o decizie legală, nu o opinie. Este o obligație, nu o opțiune. Și totuși, autoritățile tergiversează. Iar copiii noștri pierd în fiecare lună centimetri, șanse, timp.

Suntem acum nevoiți să apelăm la executare silită împotriva statului român. Nu pentru o datorie fiscală, ci pentru ca un copil să primească un tratament medical de care are nevoie.

Unii copii, care deja au început tratamentul, sunt puși acum în fața unei realități greu de înțeles: tratamentul trebuie întrerupt, nu pentru că nu ar da rezultate, ci pentru că statul nu se grăbește să își îndeplinească obligațiile. Emoțional, această ruptură este devastatoare - copiii încep să înțeleagă că, deși există un tratament care îi ajută, li se poate lua în orice moment. Ce le transmitem, ca societate, când după speranță vine din nou blocajul?

Copiii eligibili au o fereastră scurtă pentru a beneficia de tratament - până la închiderea epifizelor de creștere. Cu fiecare întârziere, unii pierd complet această șansă. Nu putem accepta ca timpul lor să fie pierdut în birocrația și indiferența sistemului.

Cerem public și direct:

* Aplicarea imediată a hotărârii definitive

* Includerea Voxzogo în lista medicamentelor compensate

* Crearea unui mecanism eficient pentru punerea în aplicare a deciziilor judiciare privind tratamentele vitale

Nu mai avem timp. Nu vrem privilegii. Vrem doar aplicarea unei hotărâri definitive, pentru care am luptat și vom lupta în continuare.

Alina Tătucu
Membru fondator, Asociația Oamenilor Mici

https://asociatiaoamenilormici.com