Glandă mică, impact mare - Dialoguri despre sănătatea TIROIDEI!'

Ziua Mondială a Tiroidei este celebrată în fiecare an pe 25 Mai. Pentru a marca momentul în țara noastră, ENDO Pacienți - Asociația Pacienților cu Boli Endocrine a organizat, anul acesta, o conferință menită să aducă în atenția publicului larg importanța sănătății acestei glande endocrine, dar și să atragă atenția asupra problemelor cu care se confruntă românii care au afecțiuni ale tiroidei.

Evenimentul s-a desfășurat la Palatul Parlamentului, în Salonul Alb 'Dimitrie Cantemir', sub înaltul patronaj al Comisiei pentru Sănătate din Senatul României.

Toți actorii, la aceeași masă. Rețeta succesului

Conferința intitulată 'Glandă mică, impact mare - Dialoguri despre sănătatea TIROIDEI!' a avut două paneluri principale. Primul a prilejuit interacțiunea între autoritățile competente în domeniu și reprezentanții mass-media, iar cel de-al doilea panel a fost dedicat dialogului dintre profesioniștii din domeniul endocrinologiei și pacienții lor.

Dialogul a fost deschis, direct și elocvent, iar în urma sa au fost evidențiate lucrurile care pot fi îmbunătățite, pe viitor, în prevenția, diagnosticarea și tratarea afecțiunilor tiroidei.

În cadrul conferinței am aflat și că a avut succes demersul început anul trecut de ENDO Pacienți pentru aducerea din nou în țară a unui medicament extrem de important.

Mai exact, anul trecut ENDO Pacienți a trimis o solicitare către Ministerul Sănătății, prin care cerea, ca pentru pacienții care suferă de hipoparatiroidism, să fie achiziționat medicamentul care conține vitamina D3 activă, numit calcitriol. Acest produs nu mai era disponibil pe piața din România și pacienții au nevoie el pentru a-și ține boala sub control. Cât timp iau această formă de vitamina D, ei nu au crampe musculare, nu au episoade de tetanie, iar valoarea calciului se menține la un nivel mai bun decât cu orice alt medicament.

'Sunt încântată să anunț că această problemă s-a rezolvat și că pacienții au deja acces la acest tratament. Pentru această realizare vreau să mulțumesc doamnei prof. dr. Cătălina Poiană - președintele Comisiei de Endocrinologie din ministerul Sănătății și domnului farmacist dr. Răzvan Prisada - președinte al Agenției Naționale a Medicamentului și Dispozitivelor Medicale pentru sprijin și implicare. Iar, producătorul medicamentului, Montavit, a fost de acord să aducă medicamentul pe piața din România', a precizat Adriana Turea, președinte ENDO Pacienți - Asociația Pacienților cu Boli Endocrine.

Ce poate face o glandă mică, dacă nu o supraveghezi

Participanții la dezbatere au vorbit fiecare despre importanța păstrării sănătății tiroidei. Spre exemplu, prof.dr. Adrian Streinu-Cercel, președintele Comisiei pentru sănătate din Senatul României, a vorbit despre modul în care glanda tiroidă reacționează în cazul în care apare o infecție în organism, dar și la stres.

'E o glandă foarte mică, dar e foarte jucăușă pentru că e în principal o glandă de stres. (...) În momentul în care un pacient dezvoltă o infecție una dintre glandele care sare în sus este tiroida și ca atare trebuie să avem grijă de ea și mai mult decât atât din când în când trebuie să o mai și evaluăm. Încet, încet, presupun că determinarea hormonilor tiroidieni o să intre într-un screening pe la o anumită vârstă încolo. Nu știu ce vârstă, dar va fi un moment din acesta și din ce văd eu la pacienți, majoritatea sunt pe terapii de substituție și mai iau câte o pastiluță pe zi. De fiecare dată când am un pacient care are probleme endocrinologice evident că refer pacientul respectiv colegilor de la endocrinologie așa încât să avem o evaluare și respectiv un management al patologiei cât mai bun cu putință pentru că orice dereglare într-o parte sau într-alta conduce la o reducere a succesului terapeutic în afecțiunea pentru care ajunge să fie la noi, la boli infecțioase', a explicat dr. Streinu-Cercel.

Drumul corect și terapiile noi

Prof.dr. Carmen Orban, care este medic și senator, a spus că o glandă mică precum tiroida poate avea 'mai mult decât un impact mare'.

'Ar trebui să fim atenți la sănătatea noastră și să ne tratăm. Mai cred că orice aspect este extrem de important să-l punem pe tapet, să dezbatem, să găsim soluțiile cele mai bune și să mișcăm lucrurile. Suntem într-un moment în care cu siguranță toată lumea spune că sistemul de sănătate, sistemul de educație trebuie să meargă într-un drum corect că este prioritate', a arătat medicul, care este președinte al Subcomisiei pentru populație și dezvoltare din Senatul României.

Farm. dr. Răzvan Prisada, președintele Agenției Naționale a Medicamentelor și Dispozitivelor Medicale din România, a vorbit celor prezenți la dezbaterea ENDO Pacienți despre două studii, aflate în fază 3 și 4 de cercetare, care ne-ar putea aduce medicamente revoluționare pentru patologii endocrine. El a punctat, însă, și problemele tehnice care îngreunează accesul pacienților români la terapii noi.

'Sunt molecule cu prețuri destul de mici și problema principală de acces este chiar aceasta. Și în condițiile în care există, de exemplu, în ultima perioadă o fluctuație sau este posibilă o fluctuație a cursului de schimb, asta poate impacta, din păcate, în principal, moleculele din această categorie. Și în medicația dedicată tiroidei există astfel de molecule. O altă măsură sunt relațiile acestea, care de la zi la zi parcă se schimbă între piețele americane și europene. Toate lucrurile acestea sunt semnale de alarmă pe care deja le-am luat în calcul', a explicat farm.dr. Răzvan Prisada.

Profesionalism și educație continuă, în sănătate

Patologia endocrină este larg răspândită, însă există în prezent metode de diagnostic și mijloace terapeutice prin care să se asigure o îngrijire bună a pacienților consideră prof.dr. Cătălina Poiană, președintele Colegiului Medicilor din România.

'La Colegiul Medicilor din România susținem educația medicală continuă. Considerăm că orice program de sănătate și orice program de educație care ajută la o mai bună pregătire a medicilor care să aibă ca rezultat o îngrijire mai bună a pacientului este foarte important. (...) Deopotrivă medicii simțeau nevoia unei mai bune comunicări și a unei necesități ca pacientul să asculte mai mult părerea profesionistului din sănătate și mai puțin pe doctor Google. Atâta timp cât pacientul nu are suficiente informații de la noi profesioniștii din sănătate nu putem să-i judecăm pentru că își iau informații de pe internet sau din alte zone atâta vreme cât noi nu furnizăm suficientă informație. Un element pentru care trebuie să milităm este educația pentru sănătate pentru că educația pentru sănătate este singura care poate să ajute atât la nivel individual o persoană, un pacient, să se poată apăra mai bine de problemele care sunt. Prin educația pentru sănătate poți să ai într-adevăr un stil de viață sănătos care să te ferească și de anumite probleme și este un pas important către ceea ce se numește medicină preventivă iar prin educația pentru pentru sănătate reușim să creștem încrederea pacientului în profesionistul din sănătate și în felul acesta fake newsul va putea să prindă mai puțin', a arătat președintele CMR.

Povestea Elizei: cea mai mică și cea mai vitează pacientă

În cadrul simpozionului s-a vorbit despre problemele cu care se confruntă pacienții care suferă de boli tiroidiene și au fost prezentate informații despre diferite afecțiuni ale tiroidei. Cea mai mică pacientă cu hipoparatiroidism, care a venit la conferință alături de părinții ei, se numește Eliza și are trei ani. Fetița suferă de o boală rară caracterizată prin lipsa funcționării glandelor paratiroide, care duce la scăderea severă a nivelului de calciu din organism și poate provoca convulsii periculoase.

Părinții Elizei au adus în atenția autorităților lupta zilnică pe care o duc pentru fiica lor, de la procurarea medicamentelor greu accesibile în România, până la monitorizarea strictă a nivelului calciului, în lipsa unui protocol național pentru această boală rară.

Tratamentul salvator pentru micuță, un medicament lichid cu alfa-calcidol, îl obțin cu mare dificultate și pe căi neoficiale, din Statele Unite ale Americii.

Fetița nu poate înghiți capsulele standard, iar forma lichidă nu este disponibilă sau compensată în România.

'În România am încercat să aducem calcitriol lichid pe nevoi speciale și nu am reușit să-l aducem. Două ori am fost în audiență la domnul director la Unifarm, dar a zis că nu au resurse să-l aducă în țară. Costă 45 de euro o sticluță. Ar fi 90 de euro tratamentul pentru o lună de zile. Nu știu cum funcționează lucrurile acestea. De doi ani am vorbit cu cei de la Unifarm, mai trece un an și iar vorbesc', a spus Oana Stoica Dinu, mama Elizei.

Și aceasta nu este singura problemă pe care o întâmpină. Zi de zi ei duc o luptă aprigă pentru micuța lor.

'Ar fi necesar un protocol la nivel național pentru astfel de boli pentru că eu, zi de zi, trebuie să-mi monitorizez copilul ca să nu ajungă din nou în convulsii. Nu am găsit o clinică unde să-i calculeze corect nivelul de calciu ionic din sânge. E mai complicat, trebuie analiza efectuată în două ore de la recoltare, iar în momentul de față, în funcție de valorile calcemiei și albuminei, se calculează calciul ionic. Nu pot să-i dau mai mult calciu decât are nevoie, că deja are afectare nefrologică. Fără tratamentul potrivit, ne întoarcem pe secția de neurologie. Ce facem între timp? Spunem rugăciuni', a detaliat tânăra mămică.

Dr. Luminița Cima, medic endocrinolog la Spitalul Universitar de Urgență Elias, este cea care are grijă de Eliza.

'Aș putea să zic că părinții mă ajută foarte mult în cazul Elizei. Până acum au reușit să procure calcitriolul din SUA. În prezent, am vorbit cu colegii care aduc medicamentul în România și o să încercăm să facem o soluție din el, astfel încât să testăm biodisponibilitatea soluției, să văd stabilitatea ei, dacă poate sau nu să fie administrat. (...) Este important să identificăm și să tratăm precoce această afecțiune pentru a evita complicațiile pe termen lung', a punctat medicul.

Hipotiroidismul, printre afectările frecvente ale tiroidei

Hipotiroidismul afectează până la 5% din populația generală, conform statisticilor Organizației Mondiale a Sănătății (OMS) și este mai des întâlnit la femei, decât la bărbați. Mai exact, 1 din 1.000 de bărbați și 18 din 1.000 de femei au această afecțiune. Hipotiroidismul subclinic este, însă, mult mai frecvent, el afectează 4,3% din populație, aproape 28 din 1.000 de bărbați și 75 din 1.000 de femei.

'Facem screening pentru hipotiroidism la orice pacient care are o gușă, fie că e nodulară, fie că-i difuză, care are diagnostic de tiroidită Hashimoto, dacă are antecedente de hipertiroidism tratat fie chirurgical, fie cu iod sau antecedente familiale de boli autoimune, fie tiroidiene, fie boli autoimune combinate în cadrul sindroamelor poliglandulare autoimune. Ar fi bine să facem screening la toate femeile depistate cu sarcină și în perioada post-partum, pentru că efectele asupra fătului sunt evidente, după anumite terapii, cum ar fi amiodarona mult utilizată de colegii noștri cardiologi, interferon alfa, antecedente de radioterapie, unele boli cromozomiale cum ar fi Ternerul sau Down-ul, în depresie, dacă un cuplu încearcă să aibă un produs de concepție și nu reușește, deci în infertilitate. Tabloul clinic este fix pe dos celui de hipertiroidie. Pacienții cresc în greutate din cauza mixedemului, sunt intoleranți la frig, pot avea gușă sau cicatrici post-tiroidectomie, tegumente uscate, aspre, reci, palide. Poate apărea blefaroptoza, adică ochii par închiși. Alopecie, manifestările neurologice care sunt destul de sugestive. Manifestările cardiace sunt cele mai importante. Este vorba de cardiomegalie cu bradicardie și bineînțeles mai pot apărea manifestări de tip depresie', a declarat prof.dr. Diana Loreta Păun, medic primar endocrinolog, șef secție Endocrinologie la Spitalul Universitar de Urgență București (Municipal).

Nodulii tiroidieni și cancerul de tiroidă

Sunt situații în care apar noduli tiroidieni. Nu se cunoaște cu exactitate care este cauza apariției nodulilor tiroidieni, deci nu pot fi preveniți. Doctor Ionuț Sandu, medic primar chirurgie generală cu supraspecializare în chirurgia tiroidiană și endocrină, a vorbit despre întrebările pe care i le pun pacienții atunci când vin la cabinetul său pentru un nodul tiroidian care trebuie operat.

'Când un om are un nodul primul lucru care mă întreabă este dacă e ceva grav. Are șanse de 95% să nu fie cancer, rămâne însă un procent de 5%, dar oricât de gravă ar fi situația are o rezolvare și de obicei, rezolvarea asta înseamnă vindecare, nu ameliorare. Focusul meu principal este pe procedurile ablative, pentru că am observat că asta se întâmplă în zona de Asia, în SUA, indicațiile sunt tot mai largi și se pare că rezultatele sunt tot mai bune. Pentru nodulii tiroidieni și mai ales pentru cancerul tiroidian chirurgia rămâne însă arma tradițională, clasică, sigură și eficientă. Dar nu cred că trebuie neglijate aceste proceduri, care au indicații tot mai largi', a punctat dr. Ionuț Sandu.

Conferința, realizată cu sprijinul partenerilor: Merck, GTSolution și Montavit, a fost transmisă LIVE pe pagina de Facebook a ENDO pacienți - Asociația Pacienților cu Boli Endocrine.

Înregistrarea ei o găsiti pe pagina: https://www.facebook.com/61552592091760/videos/1009443491393342

***

Despre ENDO PACIENȚI - Asociația Pacienților cu Boli Endocrine

Este prima organizație dedicată pacienților cu afecțiuni ale sistemului endocrin din România, care își propune să militeze pentru drepturile și nevoile lor, dar și să se implice în educarea publicului larg cu privire la conștientizarea bolilor endocrine.
ENDO Pacienți - Asociația Pacienților cu Boli Endocrine îi invită pe românii care suferă de afecțiuni endocrine să se înscrie în asociație ca membri simpatizanți. Înscrierea este gratuită și se poate face online, în maximum două minute, prin completarea unui formular aflat pe pagina de facebook a asociației.