O SEMNÃTURÃ ȘI 47.000 DE PACIENȚI ÃȘI POT CONTINUA VIAȚA

Așteptarea aprobării noilor medicamente pentru pacienții cu boli cronice și rare este un proces adesea lung și frustrant, dar esențial pentru siguranța și eficacitatea tratamentelor. În cazul acestor pacienți, timpul este adesea un factor critic, iar întârzierile pot însemna agravarea bolii sau chiar pierderea vieții.

Poate că îi cunoașteți pe 'Elena', 'Ștefan', 'Alexandra', 'Radu', doar câțiva din cei peste 47.000 de români care depind de o semnătură!

'Elena' este o pacientă care se luptă cu o boală rară (miastenia gravis) de mai bine de 20 de ani. De-a lungul traseului ei cu boala a simțit că se luptă fără arme, încercând mai multe tratamente care fie reduceau simptomele pe termen scurt, fie au venit la pachet cu reacții adverse greu de suportat. De un an se află pe un tratament de ultimă generație, care i-a schimbat viața total, în cadrul unui program de donație, dar care se poate termina oricând. Pentru Elena și alții ca ea există speranță ca acest tratament poate îmbunătăți semnificativ calitatea vieții, poate opri evoluția bolii și, poate prelungi viața, o dorința normală pentru un pacient din ROMÂNIA.

Printre ei este și 'Ștefan', pacient cu cancer într-o formă avansată, pentru care medicii au epuizat toate opțiunile terapeutice disponibile. Pentru 'Ștefan' și alții ca el există speranță, un nou medicament, cu care însă nu poate fi tratat gratuit azi. Accesul la tratament înseamnă o nouă șansă la o viață normală sau la una mult mai bună decât fără tratament.

Aceasta nu este doar povestea Elenei. Este povestea 'Alexandrei', a lui 'Radu', a lui 'Ionuț', a 'Mariei' sau a oricăruia dintre cei peste 47.000 DE ROMÂNI - COPII, TINERI, PÃRINȚI, BUNICI - ale căror vieți depind de o bucată de hârtie care AȘTEAPTÃ O SEMNÃTURÃ DE LA GUVERN.

Lista medicamentelor compensate și gratuite, o simplă hârtie care așteaptă o semnătură de la Guvern încă din data de 19 Februarie 2025 aduce speranță pentru cei peste 47.000 de români care ar fi putut fi tratați cu medicamentele de care au nevoie. Este nevoie doar de o semnătură! O semnătură care întârzie nepermis de mult!

Această situație nu este nici pe departe o noutate în România, știm din experiența anilor precedenți că vorbim despre un proces în sine anevoios, impredictibil, mai mereu întârziat cu o explicație pur economică 'nu sunt bani'! DAR pacientul ar trebui să fie întotdeauna pe primul loc, cel puțin așa susține toata lumea inclusiv guvernanții. Sistemele de sănătate există pentru a salva și îmbunătăți vieți, nu pentru a maximiza profituri sau a respecta doar constrângeri bugetare, dar realitatea sistemului medical românesc ne arată că finanțarea proastă, cea mai scăzută din Europa și bugetul influențează profund cine, când și cum primește îngrijire medicală. Cine trăiește și cine moare!

Avem nevoie de guvernanți care să pună viața și binele pacientului mai presus de interese politice sau economice, avem nevoie de transparență și comunicare pentru a identifica soluții. Viața oamenilor, sănătate lor trebuie să devină prioritară, nu bugetul, nu imaginea, nu funcția.

Domnule Prim Ministru, vă rugăm să le oferiți o șansă la viață celor peste 47.000 de pacienți și să aprobați Hotărârea de Guvern nr 720. Ei, familiile, prietenii și colegii lor vă vor fi recunoscători.

Cezar Irimia
Președinte
Alianța Pacienților Cronici din România


Radu Ganescu
Președinte
Coaliția Organizațiilor Paciențiilor cu Afecțiuni Cronice