WORLD PARKINSON DAY 2025

Pe data de 11 aprilie 2025 este celebrată la nivel internațional World Parkinson Day, Ziua de Conștientizare a Bolii Parkinson!

Cu acest prilej sunt organizate în toată lumea activități prin care sunt împărtășite informații despre această afecțiune neurodegenerativă, a doua cel mai des întâlnită după boala Alzheimer, și despre impactul pe care îl are asupra vieții de zi cu zi a celor care suferă de ea.

Cu această ocazie, Asociația pentru Sănătatea Creierului (ASC) atrage atenția asupra faptului că la nivel internațional se estimează o dublare a cazurilor de Parkinson până în 2050, fiind afecțiunea neurologică cu cea mai mare creștere! În plus diagnosticul începe să survină din ce în ce mai mult și la persoane mai tinere. Deși această afecțiune este cel mai des întâlnită după vârsta de 65 de ani, în 2023 au fost diagnosticate în țara noastră, conform datelor INSP, peste 200 de persoane sub 50 de ani, 28 dintre ele fiind sub 35 de ani.

În România numărul persoanelor nou diagnosticate este în medie, conform datelor INSP 2019 - 2023, de 8.485 pers./an, în 2023 înregistrându-se 10.032 pers. nou diagnosticate, cu aproximativ 20% mai mult decât în 2022 și 40% față de 2019. În România nu se cunoaște numărul total al persoanelor afectate de Parkinson, estimarea fiind de aproximativ 80.000 persoane.

Luisa, o persoană tânără cu Parkinson ne povestește: 'Parkinson este mai mult decât un bătrân tremurător. Nu mă recunosc în imaginea stereotipă a bolii Parkinson în care vezi doar trunchiul aplecat și mersul târșit, simt mult mai mult disconfort din cauza simptomelor invizibile și a efectelor secundare ale tratamentului. Sunt bine deocamdată și am speranțe că datorită tratamentelor voi avea o viață lungă înainte, dar rămâne stresul traseului parcurs până la a ști cu ce mă confrunt. Am fost diagnosticată cu boala Parkinson cu debut precoce după un DATscan făcut în Germania. Diagnosticul a venit foarte greu deoarece în România nu dispunem de aparatura de ultimă generație care asigură diagnosticul precis, util în special la cei sub 60 de ani. Am fost nevoită să merg la prea mulți doctori până să am un verdict. De aceea militez pentru acces la aceste tehnologii. Spitalele de stat au însă un proces greoi de a aduce astfel de echipamente de ultimă generație, iar prețurile sunt uriașe pentru a putea fi acoperite din buzunarul majorității celor care au o astfel de nevoie.'

Parkinson se manifestă prin tremor, rigiditate musculară, încetinirea mișcărilor, instabilitate posturală și dificultăți de echilibru, prezentând și numeroase afectări non-motorii ca tulburări de somn, anxietate și depresie, oboseală accentuată, probleme cognitive, constipație, durere, salivație excesivă, scăderea tensiunii la ridicarea în picioare etc. Majoritatea pacienților mai tineri sunt diagnosticați greșit, ceea ce duce la întârzieri în tratamentul și gestionarea bolii. De asemenea, se confruntă cu provocări diferite de cele ale persoanelor care sunt diagnosticate mai târziu în viață.

Este nevoie de mai multă conștientizare a bolii Parkinson cu debut precoce, deoarece unele studii sugerează că incidența sa este în creștere, mergând împotriva credinței comune că întotdeauna creșterea cazurilor de Parkinson se datorează îmbătrânirii populației.

'Ca pacient mai tânăr prezint aceleași simptome cu omologii mei mai în vârstă - tremor al mâinii și piciorului, dureri, încetinire a mișcării, rigiditate a membrelor, dificultăți de concentrare, pierderi de memorie de scurtă durată - dar cu unele diferențe notabile. Distonia, o tulburare de mișcare caracterizată prin contracții musculare susținute sau intermitente, intervine în special după ce fac exerciții fizice sau stau mult la calculator utilizând mouse-ul. Dar tulburările de mers, problemele gastro-intestinale și pierderea simțului mirosului nu le-am sesizat încă. Parkinson este mai mult decât un diagnostic și tratament, are impact asupra mea zi de zi, mă tem pentru afacerea mea, pentru susținerea copiilor și familiei, pentru cum mi se schimbă viața și mă schimb eu.', ne-a spus dl. George din Tulcea.

Boala Parkinson este o afecțiune neurodegenerativă cauzată de distrugerea progresivă a neuronilor care produc dopamină. Genetica poate să joace un rol, pacienții cu debut precoce fiind mai susceptibili de a avea o mutație asociată acestei boli. Totuși, aproximativ 80% din cazurile cu debut precoce și 93% din cazurile cu debut tardiv, nu au o cauză cunoscută.

Pentru prima dată în România, la cererea ASC și cu ajutorul ANPDPD, avem o situație a persoanelor din România cu boală Parkinson care au solicitat și primit certificat de handicap. În martie 2025 se înregistra un total de 27.865 persoane, din care 1.774 pers. locuiesc în București și jud. Ilfov. Dintre acestea 14.750 pers. aveau grad grav, 12.367 pers. grad accentuat și doar 743 pers. grad mediu, restul de 5 pers. având doar ușoare deficiențe.

În prezent Asociația pentru Sănătatea Creierului își propune să crească înțelegerea și conștientizarea bolii Parkinson, să reducă stigmatizarea și să îmbunătățească atitudinile față de cercetare și îngrijirea holistică. În prezent asociația desfășoară un studiu despre nevoile pacienților cu Parkinson din România. Formularul se găsește la adresa: https://forms.gle/6VTnngppuWLfj9HGA.

Conform primilor 100 de participanți, 33% s-au pensionat din cauza bolii și mulți dintre ei povestesc despre provocările pe care le-au ajut la job, dar și în viața de zi cu zi în confruntarea cu societatea (la magazine, pe stradă etc.) Deși accesul la medicii neurologi este facil și comunicarea în general bună, o parte dintre ei se plâng de calitatea conversațiilor, neputând relata, în timpul scurt al consultațiilor, provocările și schimbările cu care se confruntă și își doresc o monitorizare mai bună a afecțiunii și acces la terapii complementare ca kinetoterapia, logopedia etc. Deși 40% dintre medici au început să recurgă la comunicarea prin mijloace electronice simple, marea majoritate nu utilizează telemedicină sau video, iar îngrijirile de specialiate la domiciliu sau serviciile de paliație lipsesc în totalitate. Studiul continuă și persoanele cu Parkinson sunt invitate să contribuie. Rezultatele vor fi prezentate în luna iulie, cu ocazia World Brain Day.

'Cu ocazia Zilei Internaționale a Bolii Parkinson, ne îndreptăm gândurile și recunoștința către toți cei care duc această luptă - bolnavi, familii, îngrijitori, prieteni și cadre medicale. În spatele fiecărei persoane diagnosticate se află o rețea de sprijin necondiționat. Vrem să le spunem tuturor: nu sunteți singuri. Suntem alături de voi cu inimă, voce și acțiune, pentru a aduce vizibilitate, speranță și demnitate în viața celor afectați de Parkinson.', declară Cristina Vlădău, vicepreședinte Asociația pentru Sănătatea Creierului.

Parkinson Day este o ocazie importantă pentru a distribui informații despre această afecțiune neurologică. Te invităm să îți manifești solidaritatea și empatia față de persoanele care se confruntă cu această afecțiune informându-te și distribuind mesaje de susținere pe canalele de social media!

Mai multe detalii și o listă a centrelor de excelență în diagnosticul și tratarea bolii Parkinson se pot găsi pe www.asc.ro/parkinson.

#BrainHealth #WorldParkinsonDay2025

*

Despre Parkinson:

* În secolul al XIX-lea, un chirurg pe nume James Parkinson a publicat un eseu despre ceea ce el a numit 'The Shaking Palsy'. Acesta s-a bazat pe ceea ce observase de la fereastra sa din Londra, Marea Britanie, unde a văzut mai multe persoane cu aceeași formă de mișcare tremurată și mers încetinit. Mai târziu, celebrul medic Jean-Martin Charcot avea să numească această afecțiune 'boala Parkinson'.

* În anul 1980, un horticultor olandez, J.W.S. Van der Wereld, care suferea el însuși de boala Parkinson, a creat o nouă varietate de lalea. El a ales să o denumească 'Laleaua Dr. James Parkinson'.

* În anul 2005, la al IX-lea Congres Mondial al Parkinson, această lalea a fost adoptată oficial ca simbol internațional al bolii Parkinson.

* Laleaua simbolizează:

Speranță - pentru un viitor cu tratamente mai bune și, într-o zi, poate chiar vindecare
Solidaritate - cu persoanele care trăiesc cu Parkinson și familiile lor
Conștientizare - atragerea atenției publicului asupra acestei afecțiuni neurodegenerative.

Simptome motorii

Tremor - mișcare involuntară, cel mai adesea a mâinii (de obicei în stare de odihnă)

Bradikinezie - mișcări lente, dificultate la inițierea mișcărilor

Rigiditate musculară - mușchii devin înțepeniți, mișcările sunt mai greu de făcut

Instabilitate posturală - probleme cu echilibrul, risc crescut de căderi

Mers cu pași mici și târâți - uneori fără balans natural al brațelor

Înghețarea mișcării ('freezing') - blocaje scurte în timpul mersului

Scris de dimensiuni foarte mici (micrografie)

Voce mai slabă sau monotonă - numită hipofonie.

Simptome non-motorii

Pierderea mirosului (anosmie) - poate apărea cu ani înainte de diagnostic

Tulburări de somn - vise intense, mișcări în somn, insomnie, somn fragmentat

Depresie și anxietate

Constipație - din cauza încetinirii activității intestinului

Oboseală accentuată - chiar și fără efort mare

Probleme cognitive - cum ar fi dificultăți de concentrare sau uitare

Durere - în special musculară sau articulară

Scăderea tensiunii la ridicarea în picioare (hipotensiune ortostatică)

Salivație excesivă - din cauza dificultății de înghițire

Tulburări ale controlului vezicii urinare

Despre ASC:

Asociația pentru Sănătatea Creierului (ASC) este o organizație non-guvernamentală dedicată sprijinirii persoanelor care suferă de afecțiuni ale creierului ca scleroza multiplă, Parkinson, accident vascular cerebral, Alzheimer, epilepsie sau migrenă, susținându-i pe ei și pe familiile lor prin informare, educare, programe de suport, campanii de conștientizare, advocacy și crearea unei comunități informate și solidare.

Asociația pentru Sănătatea Creierului promovează sănătatea creierului! Scopul asociației este de a oferi sprijin și resurse pentru persoanele care se confruntă cu afecțiuni ale creierului sau a celor care au membri ai familiei cu astfel de afecțiuni, de a promova conștientizarea și educația în domeniul sănătății creierului și de a facilita accesul la tratamente și servicii de calitate care să ducă la creșterea calității vieții persoanelor care suferă de aceste afecțiuni.