ZIUA BOLILOR RARE 2025

Alianța Națională pentru Boli Rare România - ANBRaRo este organizatorul principal al acțiunilor și evenimentelor campaniilor dedicate Zilei Internaționale a Bolilor Rare în România începând cu anul 2008, alături de partenerii ei: organizații de pacienți, specialiști, centre universitare și de cercetare, autorități, reprezentanți ai industriei farma.

ANBRaRo susține creșterea gradului de conștientizare și îmbunătățirea accesului la diagnostic și tratament pentru persoanele afectate de boli rare, 'un efort colectiv pentru un scop comun: demontarea barierelor informaționale și promovarea îngrijirii integrate și a cercetării în domeniul bolilor rare. Ziua Internațională a Bolilor Rare, inițiată de Eurordis și Alianțele Naționale de boli rare a devenit un concept global și an de an se alătură noi state mișcării noastre de conștientizare.

Scopul campaniei dedicate Zilei Internaționale a Bolilor Rare și în acest an este informarea și conștientizarea comunității, autorităților locale, naționale și internaționale în legătură cu adaptarea politicilor și serviciilor de sănătate și sociale la nevoile persoanelor aflate în suferință, precum și mobilizarea profesioniștilor din sănătate pentru crearea de noi posibilități de diagnosticare și tratament.

Bolile rare afectează milioane de oameni din întreaga lume, dar din cauza prevalenței lor scăzute, sunt adesea o prioritate scăzută pentru industria farmaceutică.

Câteva vești bune pentru anul 2025: startul activității Consiliului Național de Boli Rare, implementarea obiectivelor Planului Național de Boli Rare cu finanțarea alăcată prin programul Operațional de Sănătate, susținerea propunerii pentru o Rezoluție globală privind bolile rare care va fi discutată la viitoarea Adunare Generală a Organizației Mondiale a Sănătății. Acest pas reprezintă o oportunitate semnificativă pentru alinierea priorităților naționale și internaționale în cercetare și dezvoltare, facilitând accesul echitabil la îngrijire holistică și medicamente orfane (inclusiv terapii avansate). România este co-sponsor al acestei inițiative!

Mesajul campaniei din acest an este: Let's come together as together we can do more!/ Haideți împreună pentru că împreună putem face mai mult! Suntem împreună pentru a susține schimbarea, pentru a obține oportunități sociale echitabile, asistență medicală și acces la diagnostic pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară în România

Tema campaniei din acest an rămâne Echitatea. Cu toate progresele înregistrate pe domeniul bolilor rare, rămân câteva provocări majore în ceea ce privește managementul bolilor rare, pentru care trebuie să găsim soluții cât mai curând, conform nevoilor pacienților:

1. Creșterea accesului - în timp util - la diagnostic și tratament

2. Dezvoltarea unui traseu optim al pacientului cu boli rare de la screening, la diagnostic, tratament și monitorizare

3. Creșterea investițiilor în infrastructura sanitară

4. Extinderea screeningului neo-natal

5. Dezvoltarea Rețelei Naționale pentru Boli Rare

6. Implementarea registrelor pentru boli rare

7. Consolidarea programelor de cercetare și inovare

8. Implementarea Planului Național de Boli Rare și elaborarea unui Plan Operațional pentru 2025

9. Codificarea adecvată a bolilor rare - ICD 11 și ORPHA

10. Recunoașterea dizabilităților rare

Suntem convinși ca prin colaborare, dialog și parteneriat între toți actorii responsabili, pacienții cu boli rare din România pot să beneficieze de soluții durabile care să răspundă cu adevărat nevoilor acestora. ANBRaRo face apel pentru a crea o Coaliție Națională pentru Boli Rare, în cadrul căreia, valorificând progresele deja obținute să venim cu soluții concrete care să răspundă provocărilor menționate anterior.

Despre ANBRaRo: Alianța Națională pentru Boli Rare din România a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România în august 2007 pentru creșterea responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare, prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști și autorități. In prezent, ANBRaRo are 48 de asociații membre.

Alianța Națională pentru Boli Rare www.bolirareromania.ro se concentrează pe accesul echitabil la servicii medicale, sociale și de sprijin pentru a face față provocărilor cu care se confruntă zilnic oamenii care trăiesc cu o boală rară și familiile lor.