Conferinţă BOLI RARE în cadrul 'Bucharest Leaders' Summit: Reporting for Duty'


Conferinţa BOLI RARE organizată în cadrul 'Bucharest Leaders' Summit: Reporting for Duty' a avut loc la data de 24 octombrie 2024 în Sala Senatului Universităţii de Ştiinţe Agronomice şi Medicină Veterinară din Bucureşti.

'Bucharest Leaders' Summit: Reporting for Duty' este o serie de conferinţe organizate în perioada 7-31 octombrie 2024 de Grupul de Presă MediaUno, Departamentul pentru Dezvoltare Durabilă, Asociaţia MediaUno şi Institutul Naţional de Statistică, fiind cea mai amplă platformă de dezbatere multisectorială a problematicilor care ţin deschisă agenda europeană. Summit-ul constituie a XXV-a ediţie a proiectului 'Împreuna protejăm România'

Prezentările şi dezbaterile din cadrul conferinţei BOLI RARE au fost precedate, în deschidere, de un Welcome speech al prorectorului USAMV, Prof. Univ. Dr. Mario Codreanu, în calitate de gazdă, şi de o introducere în problematica BOLILOR RARE, făcută de Prof. Dr. Dana Craiu, medic primar Neurologie pediatrică- Centrul de Expertiză Boli Rare, Spitalul Clinic de Psihiatrie 'Prof. Dr. Alexandru Obregia', care a avut şi rolul de moderator al evenimentului:

Tematica conferinţei:

- Provocările diagnosticării bolilor rare

- Accesul la tratament şi îngrijire pentru bolile rare

- Sprijinul pentru pacienţii cu boli rare şi familiile lor

- Rolul cercetării şi colaborării internaţionale

- Creşterea conştientizării şi advocacy pentru bolile rare

Speakerii conferinţei au fost:

- Prof. Univ. Dr. Alexandru Rafila, ministrul sănătăţii

- Prof. Univ. Dr. Viorel Jinga, rectorul UMFCD

- Prof. Univ. Dr. Diana-Loreta Păun, consilier prezidenţial, Departamentul Sănătate Publică

- Dorica Dan, membru fondator si preşedintele Asociaţiei Prader Willi din România, al Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România şi al Asociaţiei Române de Cancere Rare

- Prof. Univ. Dr. Anca Streinu-Cercel, profesor boli infecţioase UMFCD Bucureşti, senior specialist boli infecţioase- Institutul Naţional de Boli Infecţioase 'Prof. Dr. Matei Balş', membru asociat Academia Oamenilor de Ştiinţă din România

- Prof. Univ. Dr. Ruxandra Jurcuţ, medic primar cardiolog la Institutul de Urgenţă pentru Boli Cardiovasculare 'Prof. dr. C. C. Iliescu', profesor universitar la UMF 'Carol Davila' Bucureşti

- Prof. Univ. Dr. Maria Puiu, preşedinta Comisiei de genetică medicală din Ministerul Sănătăţii

- Prof. Univ. Dr. Corin Badiu, medic primar endocrinolog, Diabet, nutriţie şi boli de metabolism, UMFCD Bucureşti

- Prof. Univ. Dr. Horia Bumbea, medic primar hematologie clinică, vicepreşedinte al Colegiului Medicilor din Bucureşti, Coordonator Compartiment Transplant Medular, Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti

- Conf. Univ. Dr. Ioana Streaţă, medic primar genetica medicală, Facultatea de Medicină, Universitatea de Medicină şi Farmacie din Craiova, Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Craiova

- Conf. Univ. Dr. Catrinel Iliescu, medic primar neurologie pediatrică, la Clinica de Neurologie Pediatrica din cadrul Spitalului Clinic de Psihiatrie 'Profesor Dr. Alexandru Obregia'

- Şef de lucrări Dr. Diana Bârca, medic primar neurologie pediatrică la Clinica de Neurologie Pediatrica din cadrul Spitalului Clinic de Psihiatrie 'Profesor Dr. Alexandru Obregia'

- Prof. Univ. Dr. Dana Craiu, medic primar Neurologie pediatrică- Centrul de Expertiză Boli Rare, Spitalul Clinic de Psihiatrie 'Prof. Dr. Alexandru Obregia'

- Şef de lucrări Cristina Pamfil, Universitatea de Medicină şi Farmacie Iuliu Haţieganu, Clinica de Reumatologie, Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Cluj, Centrul de Boli de Ţesut Conjunctiv şi Musculoscheletale Rare

Înregistrarea integrală a conferinţei pe: https://youtu.be/ILB4UAozvMU

În cadrul Summit-ului au fost organizate dezbateri pe subiecte de interes în contextul geopolitic şi geostrategic actual din domenii strategice precum apărare, energie, agricultură, educaţie şi sănătate sau din domenii cheie pentru dezvoltarea economico-socială a ţării: industrie, transporturi şi infrastructură, finanţe-bănci, cercetare şi inovare, digitalizare şi cyber security, populaţie şi demografie, mediu şi schimbări climatice.
Cu ocazia acestui eveniment, organizatorii şi-au propus să reitereze succesul naţional şi internaţional al ediţiilor precedente care au adunat la masa discuţiilor peste 2500 de participanţi, cu o medie la fiecare Summit de peste 400 de speakeri din ţară şi din străinătate.

Seria conferinţelor din cadrul summiturilor 'Bucharest Leaders' Summit: Cooperation for Development', 'Building the Post-Pandemic World: The path to a more sustainable, safe and resilient society', 'Movers and Shakers', 'Protecting Europe in Turbulent Times: Bucharest Leaders' Summit: The Enduring Power of Solidarity', 'Bucharest Leaders' Summit: Emerging challenges of the future', 'Bucharest Leaders' Summit: The Future is Now', 'Bucharest Leaders' Summit: The Highway to Success' sau 'Bucharest Leaders' Summit: Licence for a Better World' a depăşit cu mult zona de dezbatere de probleme, aducând în atenţia participanţilor şi a opiniei publice soluţii şi strategii de dezvoltare în toate domenii sociale şi economice.
'Bucharest Leaders' Summit: Reporting for Duty': Mai mult decât dezbateri de ideio platformă de identificare a soluţiilor

'Bucharest Leaders' Summit: Reporting for Duty' reuneşte personalităţi cu rol cheie din toate domeniile de activitate care, alături de experţi şi practicieni colaborează prin dialog pentru a identifica soluţii inovative pentru a genera schimbări durabile şi reziliente în contextul provocărilor economice, sociale şi politice la care sunt supune toate naţiunile astăzi. Este nevoie de acţiuni concrete şi abordări inovatoare pentru a construi un viitor sustenabil şi pentru a asigura succesul pe termen lung.

Summit-ul este organizat cu sprijinul: Ministerului Apărării Naţionale, STS - Serviciul de Telecomunicaţii Speciale, Autorităţii pentru Reformă Feroviară, ANMCS, ANCOM, Agenţiei Naţionale Antidrog, Agenţiei Naţionale Împotriva Traficului de Persoane, Colegiului Medicilor din România, Institutului de Pneumoftiziologie Marius Nasta, Institutului Clinic Fundeni, Ordinului Asistenţilor Medicali Generalişti, Moaşelor şi Asistenţilor Medicali din România (OAMGMAMR), International Air Transport Association (IATA), Societăţii Române de Sindrom Lynch, Spitalului 'Prof. Dr. Eduard Apetrei' Buhuşi, Centrului Medical Internaţional Bucureşti, Spitalul Clinic de Boli Infecţioase şi Tropicale 'Dr. Victor Babeş' Bucureşti.
Parteneri academici: Academia de Poliţie 'Alexandru Ioan Cuza', Academia de Studii Economice din Bucureşti, Universitatea de Medicină şi Farmacie 'Carol Davila', Universitatea POLITEHNICA din Bucureşti, Universitatea Româno-Americană, Universitatea de Ştiinţe Agronomice şi Medicină Veterinară Bucureşti.

Partener Gold al Summit-ului: INCD Turbomotoare COMOTI

Partener Strategic al Summit-ului: Camera de Comerţ Bilaterală Eleno-Română

Sponsori ai conferinţei BOLI RARE: Aeroteh SA, Alka, EnergoBit, Intervenţii Active în Atmosferă

Parteneri ai conferinţei BOLI RARE: Aqua Carpatica, Banca Transilvania, Camera de Comerţ Bilaterală România-Portugalia, Clinica 32, Garanti BBVA România, Camera de Comerţ şi Industrie România-Israel, Stada Romania, UCB Pharma România.

Parteneri media: Agenţia Naţională de Presă Agerpres, AmosNews, Iubim Braşovul, Canal 33 Romania, Convocator.ro, Focus Energetic, Future Economy, InvesTenergy, Radio România, RoHealth Review, Sănătatea Press Group, Sănătatea TV, Transilvania Business, Ziarul News, Nine O'Clock.

Grupul de Presă MediaUno

Asociaţia MediaUno

Afisari: 13