Comunicat de presă - Guvern
Guvernul României susţine campania de conştientizare a Sindromului Leigh
Palatul Victoria va fi iluminat în această seară, 17 septembrie 2024, în culoarea verde, simbol al solidarităţii cu persoanele afectate de Sindromul Leigh şi al susţinerii eforturilor pe care le fac familiile, îngrijitorii, terapeuţii, profesorii, cercetătorii, clinicienii şi cei care pledează fără încetare în numele persoanelor cu această boală care limitează viaţa.
Este o zi de promovare a conştientizării pentru această boală genetică şi de amintire a celor pe care i-am pierdut prea devreme ca urmare a sindromului Leigh.
Campania de conştientizare se va desfăşura în perioada 16-22 septembrie 2024 în cadrul Săptămânii de Conştientizare a Bolilor Mitocondriale.
Campania este iniţiată în 2024 de Cure Mito Fundation şi este organizată în România de Asociaţia Prietenii Lui Ştefi, o organizaţie neguvernamentală şi non-profit, înfiinţată în luna mai 2018 de părinţii unui copil diagnosticat cu Sindromul Leigh.
Sindromul Leigh este o afecţiune neurometabolică rară şi severă şi una dintre cele mai frecvente boli mitocondriale pediatrice, care afectează aproximativ 1 din 40.000 de naşteri. Boala afectează persoane din întreaga lume, iar simptomele încep de obicei între 2 luni şi 3 ani. Există mai mult de 110 de mutaţii genetice în ADN-ul nuclear şi cel mitocondrial care pot provoca acest sindrom.
Biroul de presă al Guvernului [email protected]
Website: http://www.gov.ro/,
Facebook: https://www.facebook.com/guv.ro
Palatul Victoria va fi iluminat în această seară, 17 septembrie 2024, în culoarea verde, simbol al solidarităţii cu persoanele afectate de Sindromul Leigh şi al susţinerii eforturilor pe care le fac familiile, îngrijitorii, terapeuţii, profesorii, cercetătorii, clinicienii şi cei care pledează fără încetare în numele persoanelor cu această boală care limitează viaţa.
Este o zi de promovare a conştientizării pentru această boală genetică şi de amintire a celor pe care i-am pierdut prea devreme ca urmare a sindromului Leigh.
Campania de conştientizare se va desfăşura în perioada 16-22 septembrie 2024 în cadrul Săptămânii de Conştientizare a Bolilor Mitocondriale.
Campania este iniţiată în 2024 de Cure Mito Fundation şi este organizată în România de Asociaţia Prietenii Lui Ştefi, o organizaţie neguvernamentală şi non-profit, înfiinţată în luna mai 2018 de părinţii unui copil diagnosticat cu Sindromul Leigh.
Sindromul Leigh este o afecţiune neurometabolică rară şi severă şi una dintre cele mai frecvente boli mitocondriale pediatrice, care afectează aproximativ 1 din 40.000 de naşteri. Boala afectează persoane din întreaga lume, iar simptomele încep de obicei între 2 luni şi 3 ani. Există mai mult de 110 de mutaţii genetice în ADN-ul nuclear şi cel mitocondrial care pot provoca acest sindrom.
Biroul de presă al Guvernului [email protected]
Website: http://www.gov.ro/,
Facebook: https://www.facebook.com/guv.ro
Afisari: 6
Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - [email protected].