Poziţia ANIP pentru promovarea corectă a conceptului de Îngrijiri Paliative în România şi pentru dezvoltarea unitară şi comprehensivă a serviciilor la nivel naţional

Asociaţia Naţională de Îngrijire Paliativă (ANIP) îşi exprimă îngrijorarea cu privire la impactul negativ al unor evenimente recente asupra sistemului de sănătate din România, inclusiv referitor la opiniile neconforme cu realitatea apărute în mass-media despre îngrijirile paliative. ANIP subliniază necesitatea clarificarii conceptului şi valorilor fundamentale ale îngrijirii paliative şi evidenţierea importanţei acestui domeniu în îngrijirea pacienţilor cu boli cronice progresive.

I. Ce ESTE îngrijirea paliativă Îngrijirea paliativă este o abordare care îmbunătăţeşte calitatea vieţii pacienţilor (adulţi şi copii) şi a familiilor acestora, atunci când se confruntă cu probleme asociate unei boli ameninţătoare de viaţă, prin prevenirea şi alinarea suferinţei, prin identificarea precoce, evaluarea corectă şi tratamentul adecvat al durerii şi al altor probleme de natură fizică, psiho-socială şi spirituală1. Îngrijirea începe din momentul diagnosticului şi continuă pe toată traiectoria bolii, indiferent dacă pacientul primeşte sau nu tratament îndreptat împotriva bolii, precum şi după decesul pacientului, ca suport pentru familie în perioada de doliu.

În România, în ultimele trei decenii serviciile de îngrijire paliativă s-au dezvoltat inegal la nivel naţional, începând cu iniţiative ale unor organizaţii neguvernamentale, ulterior integrate şi în sistemele public şi privat de sănătate. În prezent, aceste servicii se concentrează în principal pe internarea pacienţilor în unităţi dedicate (unităţi autonome de paliaţie sau secţii/compartimente din spitale publice sau private), în timp ce serviciile la domiciliu şi ambulatoriul rămân insuficient dezvoltate. Îngrijirile paliative la domiciliu sunt oferite exclusiv prin organizaţii caritabile sau servicii private. În aceste condiţii, accesul la aceste servicii este limitat şi deseori inadecvat, cu o acoperire inegală la nivel naţional. Din informaţiile publice disponibile până în prezent2, numărul de paturi de îngrijiri paliative este de aproximativ 3300, dintre care aproape 3000 sunt în contract cu casele de asigurări de sănătate.

Celelalte tipuri de servicii paliative în ambulatoriu şi la domiciliu sunt subdezvoltate, în anul 2023 fiind raportaţi doar 7 furnizori de îngrijiri paliative la domiciliu3.

În privinţa resurselor umane, Raportul de analiză a furnizorilor de servicii de îngrijiri paliative în anul 20194 arată că erau 610 medici cu competenţă/atestat de studii complementare în îngrijiri paliative şi 483 asistenţi medicali au fost specializaţi în îngrijiri paliative. Alţi profesionişti necesari echipelor interdisciplinare de paliaţie (psihologi, asistenţi sociali, kinetoterapeuţi, clerici, manageri au absolvit cursuri multidisciplinare.

Cu toate acestea, gradul de acoperire a nevoii de îngrijiri paliative la nivel naţional era sub 20%, ceea ce face imperativă adoptarea unor măsuri pentru a extinde şi îmbunătăţi aceste servicii. Acelaşi Raport menţionat pentru anul 2019 estimează că în România 176.156 de adulţi şi copii cu boli cronice în stadii avansate sau boli incurabile au nevoie anual de îngrijiri paliative.

II. Ce NU ESTE Îngrijirea Paliativă
- Îngrijrea paliativă NU se limitează la o anumită boală, aşa cum adesea este asociată cu stadiile finale de evoluţie a cancerului, ci vizează o gamă largă de patologii cronice progresive (deci inclusiv boli non-
1 https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care
2
https://hotnews.ro/serviciile-de-paliatie-la-domiciliu-si-in-ambulatoriu-vor-fi-decontate-rafila-sustine-ca-romania-are-nevoie-de-4-000-de-paturi-pentru-paliatie-din-care-3-300-exista-a-circulat-ca-avem-doar-1784401
3 https://cnas.ro/wp-content/uploads/2024/08/7.pdf
4 http://cas.cnas.ro/media/pageFiles/A.3.3%20Raport%20furnizori%20ingrijiri%20paliative%20Romania%202019.pdf, Raport realizat în cadrul Proiectului PalPlan 'Creşterea Capacităţii instituţionale pentru dezvoltarea naţională coordonată a îngrijirilor paliative şi a îngrijirilor la domiciliu'
2 oncologice). Din totalul beneficiarilor de îngrijiri paliative aproximativ â...' reprezintă bolnavi oncologici, iar alte â...' sunt pacienţi cu diferite alte patologii;
- Îngrijirea paliativă NU se acordă doar după epuizarea tratamentului etio-patogenic, ci în paralel (concomitent) cu acesta;
- Acordarea de îngrijiri paliative pentru atenuarea simptomelor dificile şi ameliorarea calităţii vieţii NU înseamnă abandonarea tratamentului etiopatogenic, ci poate merge în paralel cu acesta, îngrijirea paliativă în această etapă a parcursului bolii fiind la fel de importantă;
- Îngrijrea paliativă NU este o îngrijire destinată doar pacienţilor terminali (muribunzi), ci este recomandată ca intervenţie de suport încă din momentul diagnosticului sau în stadiile incipiente ale bolilor cronice progresive, în paralel cu tratamentele active ale bolii de bază;
- Îngrijrea paliativă NU este limitată la gestionarea durerii fizice, ci abordează holistic suferinţa complexă (fizică, psiho-emoţională, socială şi spirituală/existenţială) a bolnavului incurabil, prin implicarea unei echipe interdisciplinare, formată din minim medic, asistenţi medicali, asistent social, cleric, psiholog ;
- Îngrijrea paliativă NU este şi nu se confundă cu îngrijirea pe termen lung a vârstnicului sau, în general, a persoanelor dependente de altă persoană pentru îngrijire;
- Îngrijrea paliativă NU este serviciu de recuperare;
- Îngrijrea paliativă NU este îngrijirea acordată nevoilor de bază ale vieţii, este o îngrijire specializată;
- Îngrijrea paliativă NU presupune intervenţii intensive şi disproporţionate în raport cu potenţialele beneficii obţinute şi nici încrâncenare terapeutică în ultimele zile de viaţă;
- Îngrijrea paliativă NU presupune intervenţii sau administrare de tratamente care să scurteze prematur viaţa pacientului.
Principiile generale ale îngrijirii paliative
- Tratează pacientul, nu boala (pune accentul pe o viaţă de calitate pentru pacient, nu exclusiv pe boală şi tratamente medicale);
- Îmbunătăţeşte calitatea vieţii şi poate influenţa pozitiv evoluţia bolii;
- Susţine viaţa şi consideră moartea ca pe un proces normal în evoluţia bolii cronice progresive;
- Nu grăbeşte şi nici nu amână moartea;
- Consideră pacientul şi familia ca pe o unitate de îngrijire;
- Acordă îngrijire holistică în echipă interdisciplinară, pentru a se putea adresa tuturor nevoilor pacientului şi familiei;
- Oferă un sistem de suport pentru a ajuta familia să facă faţă atât în timpul bolii pacientului, cât şi după decesul acestuia, în perioada de doliu;
- Acordă servicii în locaţia dorită de pacient (la domiciliu, în unităţi cu paturi, în ambulatoriu, în centre de zi, în spitale generale);
- Oferă sprijin pentru a ajuta pacientul să ducă o viaţă cât mai apropiată de cea normală până la final;
- Este aplicabilă încă de la debutul bolii, în corelaţie cu alte terapii menite să prelungească viaţa (intervenţii chirurgicale, chimioterapie, radioterapie etc.) şi include investigaţii necesare unei mai bune înţelegeri şi abordări a complicaţiilor clinice.

Valorile îngrijirii paliative
- Preţuieşte şi respectă viaţa până la sfârşitul ei natural;
- Se detaşează de orice formă de suprimare voluntară a vieţii: eutanasie, suicid asistat şi orice altă intervenţie asimilată acestora;
- Pacientul şi familia sunt în centrul îngrijirii;
- Vizează ameliorarea promptă a suferinţei;
3
- Tratează cu compasiune şi empatie pacientul şi familia;
- Acordă atenţie deosebită asistenţei spirituale pe parcursul bolii şi în mod special la finalul vieţii.

Îngrijirea paliativă respectă valorile tuturor participanţilor la actul de îngrijire la finalul vieţii - ale pacientului şi familiei acestuia, precum şi ale profesioniştilor care asigură serviciile în acest domeniu de asistenţă.

Poziţia ANIP faţă de suicidul asistat şi eutanasie

ANIP are o poziţie fermă împotriva eutanasiei şi a suicuidului asistat, concentrându-se pe îngrijirea paliativă ca soluţie pentru pacienţii cu boli terminale. Principalele argumente sunt:
- Îngrijirea paliativă se bazează pe un principiu fundamental de respect pentru viaţă, iar eutanasia este considerată o intervenţie contrară acestui principiu. Scopul îngrijirilor paliative este de a alina suferinţa, nu de a provoca moartea.Îngrijirile paliative promovează ameliorarea suferinţei şi îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor care suferă de boli cronice progresive, fără intervenţii pentru a accelera procesul morţii.
- În România credinţele religioase au o influenţă semnificativă, iar eutanasia este percepută ca fiind în contradicţie cu valorile spirituale şi culturale. Îngrijirea paliativă este compatibilă cu aceste valori, considerând moartea ca pe un proces natural, fără intervenţii artificiale.
- Pledăm pentru extinderea serviciilor de îngrijiri paliative, pentru a putea veni în sprijinul persoanelor care se află în suferinţă, astfel încât acestea să poată beneficia de îngrijiri la momentul oportun şi în locaţia dorită, pe întreg parcursul bolii cronice progresive şi la finalul vieţii (la domiciliu, în ambulatoriu, în secţii de spital, în unităţi de tip hospice, în centre de zi), aşa încât accesul pacienţilor la serviciile de îngrijiri paliative să fie adaptat necesităţilor reale, în creştere, la acest tip de îngrijiri.

Diferenţe între scopul şi rolul intervenţiilor în secţiile de ATI şi în îngrijirile paliative

ANIP consideră necesare următoarele precizări generale, în contextul actualelor discuţii publice referitoare la asistenţa pacienţilor în secţiile de ATI şi de îngrijiri paliative:
- Scopul ATI: Stabilizarea şi salvarea vieţii în situaţii critice, tratarea patologiilor acute şi a complicaţiilor acestora prin proceduri şi tehnici avansate, de obicei invazive, pentru a preveni decesul.
- Scopul îngrijirii paliative: Îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor cu boli cronice progresive; vizează alinarea simptomelor şi confortul pacientului, nu vindecarea bolii; evită intervenţiile invazive inutile şi respectă dorinţele de îngrijire ale pacientului; intervine în echipă interdisciplinară pentru abordarea problemelor fizice, psiho-emoţionale, sociale şi spirituale ale pacientului, precum şi ale familiei acestuia.

Îngrijirea paliativă este soluţia optimă pentru asigurarea calităţii vieţii, înlăturarea suferinţei, a durerii şi altor simptome, pentru menţinerea capacităţii funcţionale, cu intervenţii pe toată traiectoria bolii, din momentul diagnosticului iniţial de boală cronică progresivă sau ameninţătoare de viaţă şi până la final şi, ulterior, asigurarea suportului familiei în perioada de doliu.
Situaţia actuală a îngrijirii paliative în România
- Acces limitat la servicii: În multe regiuni ale ţării serviciile de îngrijire paliativă sunt insuficiente sau inexistente, ceea ce lasă numeroşi pacienţi fără suportul necesar.
- Resurse umane insuficiente: Personalul specializat în îngrijiri paliative (medici cu atestat, asistenţi medicali specializaţi, psihologi, asistenţi sociali, terapeuţi şi alt personal necesar specializat) este insuficient şi neomogen reprezentat la nivel de ţară.

Doar aproximativ un sfert din medicii cu atestat sunt direct implicati în servicii de paliaţie. Acest deficit afectează grav capacitatea de a oferi îngrijiri de calitate şi limitează înfiinţarea de noi servicii.

Finanţare inadecvată: Fondurile alocate îngrijirilor paliative sunt insuficiente, limitând dezvoltarea şi extinderea serviciilor la nivel naţional. Majoritatea fondurilor sunt alocate pentru unitatile cu paturi, în detrimentul serviciilor la domiciliu, al ambulatoriilor şi centrelor de zi. Finanţarea serviciilor pe tarif pe zi de spitalizare este insuficientă (aceasta reflectând costurile anului 2011) şi pune în dificultate furnizorii de îngrijiri paliative pentru respectarea standardelor de calitate şi normativelor de personal în vigoare.
4

Protocoale clinice utilizate. În furnizarea îngrijirilor paliative în România se aplică protocoale clinice specifice, aliniate la standardele internaţionale. Protocolul pentru starea terminală sprijină profesioniştii în gestionarea finalului vieţii pacienţilor, asigurând respectarea demnităţii şi valorilor acestora, precum şi ale familiilor lor. Printr-o abordare holistică, echipele interdisciplinare asigură suportul pentru abordarea suferinţelor fizice, emoţionale, sociale şi spirituale ale îngrijirii la finalul vieţii.
 Standarde specifice. Legislaţia actuală prevede atât standarde de organizare şi autorizare a serviciior de îngrijiri paliative în diferite medii (Ord.MS nr.253/2018), cât şi standarde de calitate specifice îngrijirilor paliative, cu criterii, cerinţe şi indicatori definiţi, pe care unităţile medicale trebuie să le îndeplinească în vedera acreditării ANMCS (Ord.MS nr. 446/2017).
 Insuficienta educaţie şi conştientizare a publicului. Numeroşi pacienţi, familii şi chiar profesionişti din domeniul sănătăţii nu au suficiente informaţii despre îngrijirea paliativă, ceea ce duce la trimiterea şi, în consecinţă, la utilizarea insuficientă a acestor servicii, şi în consecinţă la supraîncărcarea nejustificată a secţiilor de acuţi, fără a îmbunătăţi calitatea vieţii pacienţilor aflaţi în stadii avansate sau terminale.

Legislaţie. OMS 253/2018 defineşte nivelurile, structura serviciilor de îngrijiri paliative, beneficiarii, resursele umane necesare serviciilor specializate de paliaţie, dotările necesare, traseul pacientului şi modalităţile de raportare anuală a serviciilor de îngrijiri paliative. Legea nr 339/2005 pentru asigurarea medicaţiei cu regim special, are restricţionări recente ce afectează accesul pacienţilor la medicaţia necesară gestionării durerii.

Reglementări sumare privind Dreptul pacientului de a decide asupra ingrijirii

1. Legea nr. 46/2003 privind drepturile pacientului

Art. 13: Pacientul are dreptul să refuze sau să oprească o intervenţie medicală, asumându-şi în scris responsabilitatea pentru decizia sa.

Art. 15: Pacientul are dreptul să îşi exprime consimţământul informat asupra tratamentului medical propus, după ce a fost corect informat de către medic cu privire la diagnostic, proceduri, riscuri şi alternative de tratament.

Art. 16: În cazul în care pacientul nu mai este capabil să îşi exprime voinţa (ex. printr-o boală gravă sau incapacitate de comunicare), se poate apela la familie sau la un reprezentant legal care să ia deciziile în numele său.
2. Codul Civil - Legea nr. 287/2009, prin intermediul conceptelor de capacitate de exerciţiu şi mandat.
3. Legea nr. 95/2006 privind reforma în domeniul sănătăţii
Art. 208 (al. 2): Pacientul are dreptul de a cere şi de a primi toate informaţiile referitoare la starea sa de sănătate, intervenţiile medicale propuse, riscurile şi alternativele disponibile, precum şi dreptul de a refuza tratamentul.
Art. 208 (al. 6): Pacientul are dreptul de a refuza tratamentul medical, iar refuzul său trebuie înregistrat în documentele medicale. Refuzul pacientului de a urma un tratament nu exonerează medicul de a oferi toate informaţiile necesare pentru a asigura un consimţământ informat.

Consimţământul informat: pacientul trebuie să fie pe deplin informat cu privire la diagnosticul său, tratamentele disponibile şi riscurile asociate, şi să îşi dea acordul în cunoştinţă de cauză.

III. Recomandări pentru dezvoltarea accelerată a serviciilor de îngrijiri paliative (cu precădere a celor la domiciliu) la nivel national:
Extinderea accesului la îngrijiri paliative: Guvernul României, ca semnatar al unor rezoluţii internaţionale care vizează îngrijirea paliativă, trebuie să îşi asume asigurarea accesului universal la îngrijiri paliative, prin integrarea acestora în sistemul de sănătate, precum şi prin finanţarea şi dezvoltarea coordonată şi uniformă a structurilor specializate în întreaga ţară. Îngrijirea paliativă reprezintă un drept fundamental al omului, în consecinţă orice persoană în nevoie trebuie să aibă acces la servicii paliative fără amânare nejustificata şi în mediul cel mai apropiat de nevoile şi preferinţele persoanei.
Susţinerea adecvată şi nediscriminatorie a tuturor furnizorilor de servicii de îngrijiri paliative, inclusiv a celor organizate ca ONG-uri, astfel încât să se asigure în mod echitabil accesul la resurse care să permită continuarea activităţii şi dezvoltarea de noi servicii. (există ONG-uri în România înfiinţate cu scopul de a
5
asigura servicii de îngrijiri paliative şi de a promova la nivel naţional şi european acest concept, încă din anii 1992, 1996).
Finanţare adecvată: Actualizarea tarifelor de decontare a serviciilor în sistemul asigurărilor de sănătate, pentru a reflecta costurile reale. Stabilirea unui buget dedicat îngrijirilor paliative, inclusiv pentru îngrijirile paliative la domiciliu şi în ambulatoriu.
Formarea şi recrutarea personalului: Este esenţială investiţia în formarea profesională a personalului medical în domeniul îngrijirilor paliative şi crearea de stimulente pentru a atrage specialişti în acest domeniu. Este necesară stimularea participării la cursuri de formare a profesioniştilor din zonele cu acoperire deficitară cu servicii (de ex. burse etc.)
Reînfiinţarea Comisiei consultative de paliaţie din cadrul Ministerului Sănătăţii: Recenta includere a acestei comisii ca subcomisie în cadrul Comisiei de Oncologie este inoportună, în condiţiile în care îngrijirea paliativă este necesară şi se acordă în multe boli non-oncologice. Se limitează astfel accesul la îngrijiri paliative pentru pacienţi cu numeroase afecţiuni non-oncologice, afectând dreptul pacienţilor beneficiari, aşa cum sunt definiţi în Ordinul MS nr.253/2018. Este recomandată consultarea şi implicarea specialiştilor în paliaţie în procesul de elaborare a actelor normative care influenţează acest domeniu.
Colaborarea profesioniştilor pentru elaborarea unor acte normative în scopul reglementării dreptului pacientului de a decide asupra ingrijiriii: directivele anticipate (exprimarea anticipată a dorinţelor de asistenţă şi îngrijire ale unei persoane), neresuscitarea (dorinţa pacientului de a nu se proceda la resuscitare cardiopulmonară în cazuri extreme sau în cazul bolilor incurabile în stadii avansate, pentru a evita prelungirea artificială a vieţii), sedarea paliativă (sedarea pacienţilor atunci când simptome intense nu pot fi controlate prin alte metode; aceasta nu accelerează şi nu provoacă moartea, ci doar asigură confortul pacientului şi este reversibilă).

Înfiinţarea specialităţii de medicină paliativă pentru medici: Crearea unui grup de lucru la nivelul Ministerului Sănătăţii format din medici cadre didactice cu atestat în îngrijiri paliative, cu experienţă clinică în servicii de îngrijiri paliative şi cu experienţă didactică în predarea disciplinei de studiu 'îngrijiri paliative' în cadrul facultăţilor de medicină. Acest grup de lucru va fi creat cu scopul de a elalora curriculumul de pregătire în specialitatea 'medicină paliativă' (specialitate medicală distinctă, aşa cum există deja în alte ţări din Europa), de a elabora strategia de tranziţie graduală de la forma de pregătire prin atestat de studii complementare la rezidenţiat în specialitatea medicină paliativă şi de a monitoriza îndeplinirea obiectivelor strategice şi a delimitării ulterioare a drepturilor conferite de fiecare dintre aceste forme de educaţie medicală postuniversitară.
Campanii de conştientizare: Lansarea unor campanii naţionale de informare pentru publicul larg şi profesioniştii din domeniul sănătăţii despre importanţa şi beneficiile îngrijirilor paliative.

V. Concluzii

ANIP susţine îngrijirea paliativă ca un drept al omului: Îngrijirea paliativă asigură respectarea drepturilor fundamentale ale omului, garantând o bună calitate a vieţii până la final, reducerea suferinţei şi o moarte demnă.

Îngrijirea paliativă reprezintă o necesitate esenţială în sistemul de sănătate din România. Prin implementarea recomandărilor de mai sus, se poate asigura un acces mai larg şi echitabil la aceste servicii, oferind pacienţilor şi familiilor lor suportul de care au nevoie în cele mai dificile momente ale vieţii.

Prin gestionarea eficientă a durerii şi a altor simptome, îngrijirea paliativă îmbunătăţeşte semnificativ calitatea vieţii pacienţilor şi a familiilor lor, susţine demnitatea pacientului şi îl protejează de intervenţiile inutile sau fără impact benefic asupra calităţii vieţii în fazele avansate şi ireversibile ale bolii terminale.

'Contezi pentru că tu eşti tu şi contezi până la sfârşitul vieţii tale. Vom face tot ce putem, nu doar pentru a te ajuta să mori în pace, dar şi pentru a veghea SĂ TRĂIEŞTI fiecare clipă până la moarte.' - Dame Cicely Saunders

Semnatari:
Conf. Dr. Vladimir Poroch, Prof. Univ. Dr. Daniela Moşoiu,
Preşedinte ANIP Preşedinte
Subcomisia Consultativă de Îngrijiri Paliative a MS
6

Documente internaţionale şi naţionale de referinţă
Rezolutia WHA 2014 https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/wha67/a67_r19-en.pdf

Situaţia implementarii Rezoluţiei in 2021 https://www.who.int/news/item/12-10-2021-implementing-world-health-assembly-resolution-on-palliative-care
Palliative care as an International Human Right https://www.jpsmjournal.com/article/S0885-3924(07)00155-8/fulltext

Planning and implementing palliative care services: a guide for programme managers, https://www.who.int/publications/i/item/planning-and-implementing-palliative-care-services-a-guide-for-programme-managers
Recomandation Rec (2003) 24 of the Committee of Ministers to member states on the organisation of palliative care, https://www.coe.int/T/DG3/Health/Source/Rec(2003)24_en.pdf
Ordin MS nr. 253/2018 pentru aprobarea Regulamentului de organizare, funcţionare şi autorizare a serviciilor de îngrijiri paliative, emitent Ministerul Sănătăţii, publicat în Monitorul Oficial nr. 199 din 5 martie 2018
Ordin MS Nr. 446/2017 privind aprobarea Standardelor, Procedurii şi metodologiei de evaluare şi acreditare a spitalelor, emitent Ministerul Sănătăţii, publicat în Monitorul Oficial nr. 300 din 27 aprilie 2017.

Afisari: 172