REPORTAJ Sibiu: Povestea copiilor care nu vor crește mari - ultimele zile la singurul hospice pediatric (GALERIE FOTO)
În România există puține hospice-uri pediatrice, iar în județul Sibiu este de un deceniu un singur asemenea loc, unde timpul nu se măsoară în ani, ci în ''perioade bune''. Aici ajung copii în fază terminală din toată țara. Copii abandonați de părinți. Copii ai căror părinți sunt ajutați, și ei la rândul lor, să vegheze la capătâiul pruncilor, când viața acestora se stinge.
La Hospice-ul de copii ''Dr. Carl Wolf'', condus de Ortrun Rhein, zece paturi, total insuficiente pentru nevoia din țară, descriu o lume greu de privit, aflată la granița dintre viață și moarte. Aici, ''caz paliativ'' nu este doar un termen medical rece; este povestea unui fotbalist de 16 ani, care se trezește din comă și învață să meargă sau a unei fetițe care ''doarme'' după ce a luat rujeola dintr-o sală de așteptare la un cabinet medical, înainte de a putea fi vaccinată, iar starea ei de sănătate s-a înrăutățit.
Hospice-ul pediatric din Sibiu numără zece paturi. În prezent sunt ocupate nouă, unul este liber pentru urgențe sau situații neprevăzute. Al zecelea este pentru acel telefon pe care nu știi când îl primești și nu poți spune ''nu''.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
''Noi îngrijim nouă copii, dar avem zece locuri. În general ținem un loc pentru cazuri deosebite și de urgență maximă, cât nu pot să zici că 'astăzi n-am loc', fiindcă copilul are nevoie de ajutor'', povestește directoarea hospice-ului, Ortrun Rhein.
Puțini copii, dar ''o armată de oameni în jurul lor'' și care fac totul să le ușureze suferința în ultimele zile, clipe.
''Centrul acesta are puțini copii, dar are o armată de oameni în jurul lor, pentru că altfel nu poți să faci față. Copiii noștri au puține kilograme, dar vorbim de o greutate care e de suflet, este o apăsare foarte des, pentru că sunt limitele noastre de om care poți să ajuți. Copiii noștri sunt toți cazuri paliative. Cazuri paliative înseamnă că au boli terminale, care nu au nicio șansă de vindecare. La copiii merge altfel decât la adulți. Poate să dureze uneori și doi - trei ani până când ajung la un capăt de drum'', explică Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
Majoritatea copiilor sunt abandonați în maternități și secții de pediatrie din spitalele publice, de părinți speriați de diagnostice care acoperă pagini întregi de format A4. Unii părinți sunt ei înșiși copii de 14 ani, depășiţi de situație. Alții, însă, nu se dezlipesc de lângă patul copilului lor, transformând camera de oaspeți a hospice-ului în ultima lor casă împreună.
''Avem copii din întreaga țară, avem din Sibiu, Sălaj, Alba Iulia, Cluj, de peste tot. În general, Pediatriile mari țin legătura cu noi și ne trimit cazurile care sunt de săptămâni pe Neonatologie. Dispar părinții și trebuie să rezolve problemele. Părinții lasă copiii în centre, în Maternitate, și pleacă. În mare parte sunt speriați de diagnosticele grele sau de o pagină A4 de diagnostice la un copil de numai două - trei luni. Sunt speriați. Adesea nu știu să scrie, nu știu să citească. Sunt adesea părinți care sunt, la rândul lor, copii și care nasc copii și sunt pur și simplu depășiți de situație. Nici nu știi când îți vine mama la 14 ani cu un copil, pe cine îngrijești ca pe un copil. Acestea sunt situațiile sau când sunt spre exemplu, viroze, dacă ai un copil care e ventilat mecanic și în jur sunt care au viroză, acel copil nu trece de viroză. Majoritatea copiilor sunt abandonați, dar avem și copii din familii diferite, unele mame stau cu copiii și nu se mișcă de lângă pat. Sunt și situații disperate, în care părinții nu pleacă. Spre exemplu, ai un copil pe care îl crești până la 14-15 ani, face o boală genetică, ceva ce nu știai și deodată se schimbă tot și se dă peste cap o viață de familie'', relatează Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
Potrivit directoarei centrului de îngrijiri paliative pediatrice din Sibiu, și o clipă de neatenție, un accident, poate transforma un copil fericit și sănătos într-un caz medical imposibil și disperarea unei familii.
''Sau ai copii care au un accident. Anul trecut am avut un băiețel care a căzut în curte, pe bordură și în ultima perioadă a fost la noi, pentru că nu s-a mai putut face ceva, atât de gravă a fost leziunea. Alteori sunt încă șase copii acasă, n-ai ce face, unii părinți sunt depășiți de situație. Noi oferim posibilitatea fiecărui părinte să locuiască aici, pe perioada internării copilului sau când vin din Zalău, Baia Mare, să stea măcar o duminică în camera de oaspeți, unde pot să vină și să stea cu copilul lor. Copiii de la noi sunt copii care, cu un tratament corespunzător, mai primesc o perioadă de viață bună. Perioada de viață bună nu este neapărat hospice-ul, poate să fie în centre, în familii. Uneori centrele reușesc să le găsească o familie pentru o perioadă. În general, acești copii revin la noi, fiindcă o boală terminală este o boală terminală'', explică Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
În cei zece ani de funcționare, hospice-ul pediatric din Sibiu a ajutat numeroși copii din România. Un băiat a fost găzduit și îngrijit aici un an de zile.
''În anii aceștia, am avut cel mai mult și opt luni, un copil. Am avut un băiat, singurul supraviețuitor al unui incendiu, toată familia îi murise în incendiu și a stat la noi 12 luni. Băiatul de 16 ani era fotbalist. După 12 luni de stat în comă, când a văzut cum îi arătau picioarele după 12 luni de stat în comă, nu o să îl uit niciodată ... Avem o fetiță care din cauză că la vârsta de nici un an a luat rujeolă, stând într-un cabinet medical cu alți copii nevaccinați de la care a luat rujeola, ea fiind prea mică să fie vaccinată, la noi doarme ca Frumoasa din Pădurea Adormită. Numai doarme și noi o hrănim. Nu o să vină prințul să o trezească'', spune, cu tristețe, directoarea centrului.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
La Hospice-ul de copii ''Dr. Carl Wolf'' din Sibiu se vine să se moară decent, îngrijit. Unii copii își revin pe perioade scurte, însă sfârșitul nu este departe pentru ei.
''Copiii aceștia, fără o mână de ajutor, ei nu sunt. Și avem copii cum e Mira, care e a treia oară la noi și a venit ca să moară. Pur și simplu stătea pe spate, nu mișca. Între timp merge la logoped, vorbește. Și, din păcate, perioada ei e scurtă, are o boală care nu mai poate fi operată nici în străinătate, am încercat toate variantele. Dar măcar perioada asta să fie frumoasă. Asta ne dorim pentru ei'', arată Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
Ca să prelungești o zi din viața unui copil bolnav costă. Asociația pentru Copil și Familie HEART a reușit să strângă la o gală caritabilă peste 20.000 de euro, bani pe care i-a dotat hospice-ului. Cu acești bani a fost amenajată și dotată bucătăria și un spațiu unde copiii care se pot deplasa, să se joace și să se mai bucure de copilărie.
''Proiectul 'Casa ca acasă' nu este doar un spațiu amenajat, ci un loc gândit pentru a aduce liniște, căldură și normalitate în viața unor copii care au nevoie de îngrijire și sprijin permanent. Prin dotările realizate și prin atmosfera creată, proiectul își propune să ofere un mediu în care copiii să se simtă în siguranță și să se bucure de momente simple, dar esențiale pentru bunăstarea lor emoțională'', a declarat președinta asociației, Liliana Tempean, într-un comunicat de presă.
Ce înseamnă 20.000 de euro pentru singurul loc din Sibiu, cu personal medical și dotări corespunzătoare, pentru ultimele zile din viața copiilor bolnavi? ''Cel mai bun lucru care s-a putut întâmpla. Fără proiectele cum este acesta, nu am mai avea nici suflu să merge mai departe'', recunoaște Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
Toți copiii care ajung pacienții hospice-ului sunt îngrijiți gratis. Statul decontează o treime din costuri. Restul din costurile îngrijirii acestor copii e la mila sponsorilor, fie că sunt oameni cu suflet și bani, fie că sunt ONG-uri, companii. În medie, îngrijirea unui singur copil aflat în fază terminală a bolii costă 2.000 de euro, lunar.
''Capacitatea nu se va mări, nu pe motiv că nu vrem, ci pe motiv de lipsă de fonduri. Noi am avea o mansardă unde am mai putea să luăm patru - cinci copii, dar nu poți face asta dacă nu știi dacă treci de la o lună la alta. Casa de Asigurări ne finanțează cam 30% lunar din costurile curente și restul trebuie să facem rost din sponsorizări. Tarifele Casei sunt din 2007, nu au fost actualizate și prețurile au crescut. Îngrijirea unui astfel de copil costă în jur de 2.000 de euro, lunar'', afirmă directoarea Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
Cu o listă de așteptare permanentă de trei - cinci copii, conducerea centrului se vede nevoită să ia decizii care nu pot fi niciodată pe deplin echitabile. Criteriile de selecție sunt dureroase: prioritate au copiii cei mai aproape de deces, cei cu dureri insuportabile sau cu crize neurologice majore.
Deși există o mansardă care ar putea găzdui încă alte cinci suflete, lipsa fondurilor ține ușile închise.
''Lista de așteptare, întotdeauna avem trei, patru, cinci copii. Încercăm să rezolvăm. Vedem care e cel mai urgent. Sunt decizii grele aici. În instituția pe care o am aici, niciodată nu poți să iei o decizie echitabilă pentru toți: unul pierde, altul câștigă'', mai spune directoarea Ortrun Rhein.
Foto: (c) ISABELA PAULESCU / AGERPRES
La Hospice-ul ''Dr. Carl Wolf'', prințul din poveste nu vine să trezească ''Frumoasa Adormită'', dar echipa de aici se asigură că, atât timp cât doarme, ea nu este singură și nu o doare nimic. AGERPRES / (A - redactor: Isabela Paulescu, editor: Marius Frățilă, editori online: Gabriela Badea, Andreea Lăzăroiu)
Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Informaţiile transmise pe www.agerpres.ro pot fi preluate, în conformitate cu legislaţia aplicabilă, în limita a 500 de semne. Detalii în secţiunea Condiţii de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactaţi Direcţia Marketing - marketing@agerpres.ro.
Alte știri din categorie
Spitalul Universitar - ultimele date despre Mircea Lucescu: Evoluția e firească patologiei existente, cu o dinamică pozitivă
Reprezentanții Spitalului Universitar de Urgență București anunță sâmbătă că evoluția stării de sănătate în cazul antrenorului Mircea Lucescu este firească patologiei existente, cu o dinamică pozitivă. ''Având în vedere interesul firesc manifestat în spațiul public, facem precizarea că evoluția pacientului
Arad: Tânărul care a căzut de pe acoperișul unui liceu în timpul unor lucrări a murit
Tânărul care a căzut de pe acoperișul unui liceu din Arad, săptămâna trecută, în timp ce făcea lucrări la acoperiș, a murit, vineri, la Spitalul Clinic Județean de Urgență (SCJU) Arad, unde era internat la Terapie Intensivă. Reprezentanții spitalului au declarat, pentru AGERPRES, că bărbatul de 24 de ani a fost în stare
Institutul de Psihiatrie 'Socola' introduce un tratament unic în România pentru Alzheimer
Institutul de Psihiatrie 'Socola' Iași devine prima unitate medicală din România care introduce stimularea transcraniană prin impulsuri (TPS) în tratamentul bolii Alzheimer, o tehnologie de ultimă generație utilizată la nivel internațional pentru încetinirea declinului cognitiv. Managerul Institutului de Psihiatrie 'Socola' Ia
UPDATE Spitalul Universitar: Antrenorul Mircea Lucescu a suferit un infarct miocardic; starea sa este stabilă
Antrenorul de fotbal Mircea Lucescu a suferit vineri un infarct miocardic acut, a informat Spitalul Universitar de Urgență București, unde se află internat de la sfârșitul săptămânii trecute. Potrivit reprezentanților spitalului, starea pacientului este stabilă. 'În cursul dimineții, pacientul a suferit un infarct miocardic
Rogobete afirmă că în contul datoriei către Pfizer s-ar putea negocia pentru aducerea de medicamente inovative
Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a declarat vineri că se analizează deschiderea unei negocieri directe cu Pfizer astfel încât în contul sumei de 600 de milioane de euro cât datorează România să primească de la companie medicamente inovative și astfel să fie introduse terapii moderne în sistemul de sănătate public. &#
Timiș: Un număr de 110 copii care suferă de mucoviscidoză - tratați la Timișoara; speranța lor de viață a crescut
Un număr de 110 copii care suferă de mucoviscidoză (fibroză chistică), o boală rară, cu o patologie care cauzează leziuni grave la nivelul plămânilor și al sistemului digestiv, ajungând să afecteze întregul organism, sunt tratați în Centrul Național de Fibroză Chistică (CNFC) - Mucoviscidoză pentru Copii din cadrul Clinicii de Pediatrie II Bega a Spit
Vaslui: Creștere a numărului de copii cu TSA care au beneficiat de terapie decontată de CJAS
Numărul copiilor cu tulburări de spectru autist (TSA) care au beneficiat în clinici sau cabinete psihologice private de terapie gratuită decontată prin Casa Județeană de Asigurări de Sănătate (CJAS) Vaslui a înregistrat o creștere în anul 2025. Potrivit conducerii instituției, în cursul anului trecut un număr de trei furnizori aflați &i
Neamț: Patru psihologi, un medic și un asistent de la Psihiatria SJU Piatra-Neamț - absenți din spital în timpul programului
Patru psihologi, un medic și un asistent medical de la Secția de Psihiatrie a Spitalului Județean de Urgență (SJU) Piatra-Neamț nu au fost găsiți la program, în timpul unui control inopinat, a declarat, joi, pentru AGERPRES, managerul unității sanitare, conf. dr. Alexandru Pătrașcu. 'Au fost identificate nereguli privind respectarea programului de mu
Arad: Unu din cinci pacienți - nemulțumit de Spitalul Județean; mulți spun că și-au cumpărat medicamente
Unu din cinci pacienți internați la Spitalul Clinic Județean de Urgență (SCJU) Arad este nemulțumit de serviciile medicale oferite în cadrul unității, dar și de curățenie, în timp ce unu din șapte spune că și-a cumpărat medicamente sau materiale sanitare pe perioada internării, conform celui mai recent chestionar completat în luna februarie de sute de perso
Bacău: Intervenție urologică în premieră la spitalul din Buhuși
Conducerea Spitalului 'Dr. Eduard Apetrei' Buhuși a anunțat, joi, efectuarea în premieră a unei intervenții urologice cu ajutorul laserului. Intervenția a avut loc la un pacient cu o situație medicală complexă și s-a derulat cu succes. 'Spitalul marchează un moment important în dezvoltarea serviciilor medicale prin realiz
VIDEO UPDATE Rogobete: Al treilea contract cu Pfizer a fost semnat fără o fundamentare clară a nevoii; cifrele - supraevaluate
Al treilea contract cu Pfizer a fost semnat fără o fundamentare clară a nevoii, iar cifrele au fost supraevaluate, a declarat ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, miercuri, într-o conferință de presă. În opinia sa, campania de vaccinare anti-COVID a reprezentat ''un eșec''.
Rogobete: În ultimii patru ani s-au investit în infrastructura sistemului de sănătate peste 12 miliarde de lei
Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a declarat miercuri că în ultimii patru ani s-au investit în infrastructura sistemului de sănătate peste 12 miliarde de lei. Alexandru Rogobete a participat la conferința 'Sistemele de sănătate se confruntă cu provocări demografice, sociale și economice' din cadrul evenimentului Economist Romania Gov
Horațiu Suciu: La momentul când PNRR-ul se termină, noul Institut al Inimii din Târgu Mureș va fi gata
Șeful Clinicii de Chirurgie Cardiovasculară din Institutul de Urgență pentru Boli Cardiovasculare și Transplant (IUBCvT) Târgu Mureș, doctorul Horațiu Suciu, susține că, până la data expirării Planului Național de Redresare și Reziliență (PNRR), noul Institut al Inimii din oraș va fi finalizat. Horațiu Suciu a făcut referire la proiectul 'Const
Spot de interes public al Ministerului Sănătății privind recunoașterea unui AVC, aprobat de CNA
Consiliul Național al Audiovizualului a dat undă verde, miercuri, unui spot de interes public al Ministerului Sănătății din cadrul campaniei de informare privind recunoașterea simptomelor unui accident vascular cerebral (AVC). 'Un accident vascular cerebral apare atunci când nu te aștepți. Fața căzută pe o parte, braț fără putere, vorbire care nu se
Marcel Ciolacu: Au fost demarate procedurile pentru realizarea unui centru integrat de oncologie
Președintele Consiliului Județean (CJ) Buzău, Marcel Ciolacu, a anunțat că au fost demarate procedurile în vederea înființării unui centru integrat de oncologie, pe modelul celui care funcționează în Spitalul Universitar de Urgență București (SUUB), astfel încât pacienții să nu se mai deplaseze în alte zone din țară pentru anumite procedur