Copiii cu grave probleme medicale din România, aflaţi în secţii de Terapie Intensivă, spitale, cămine sau acasă cu familii care nu cum să-i mai ajute au o singură şansă - să ajungă într-un hospice cum este cel de la Sibiu, singurul din judeţ şi printre puţinele din ţară, care pot asigura îngrijire permanentă.

La Hospice-ul de copii "Dr. Carl Wolff" din Sibiu, unicul de acest fel din judeţ, pandemia de COVID-19 a însemnat pentru micii pacienţi greu încercaţi o nouă problemă - lipsa banilor pentru a le fi asigurate cele necesare ca să continue lupta pentru supravieţuire.

Deşi se confruntă cu o criză financiară din cauza pandemiei, hospice-ul de copii din Sibiu are ocupate în permanenţă cele 10 paturi. În vecinătatea acestei clădiri există o alta, în care mai sunt 14 paturi în hospice-ul de adulţi, majoritatea cu pacienţi oncologici în ultima fază, ocupate toate.

"Pandemia ne-a influenţat. Asta înseamnă că noi am lucrat tot timpul full, ambele case, deci noi nu am avut liber. Şi când au spus că nu este voie cu internări, în hospice-uri au permis. Avem copii din Zalău, am avut din Bucureşti, acum trebuie să vină din Oradea, de peste tot vin. Toţi ni se adresează nouă pentru că nu au locuri. Hospice-ul de la Braşov preia copiii doar în regim de luni până vineri, pe adulţi îi preia şi sâmbăta şi duminica. Suntem singurii care îi preluăm şi asta înseamnă singurii care putem face tratamentele acestea specifice, care trebuie să le continui şi sâmbăta şi duminica. Noi avem foarte mulţi copii, care, din cauza cancerului şi altor boli, sunt pe aparate de oxigen. Nu poţi să-i deconectezi sâmbătă şi duminică şi să-i trimiţi acasă. Deci există cazuri noi, care încă nu sunt preluate şi sunt pe ATI. ATI-ul este sugrumat, că au 14 cazuri şi ATI-ul zice că trebuie să aducă şi copii care sunt cu COVID-19 sau nu, dar să le dau şansa să trăiască şi celor care au nevoie, dar aceia să nu facă încă o boală şi atunci ne roagă să-i primim pe copii", a declarat pentru AGERPRES directorul hospice-ului de copii de la Sibiu, Ortrun Rhein.

La hospice-ul de la Sibiu, niciun copil sau adult nu a făcut COVID-19 până acum, pentru că angajaţii infectaţi au fost depistaţi la timp şi nu au interacţionat cu pacienţii.

"Am avut cazuri de COVID-19 doar în rândul angajaţilor. Când Sibiul a fost plin, nu am avut cum să nu avem niciun caz de COVID-19, pentru că angajaţii au familii acasă, dar la pacienţi niciun caz de COVID-19. Nu vreţi să ştiţi cum am luptat pentru asta. Am reuşit pentru că am testat atât de mult, până am reuşit. Angajaţii din birouri au lucrat mult de acasă, iar ceilalţi angajaţi de pe secţii au fost foarte atenţi, echipaţi corespunzători", explică Ortrun Rhein.

Ea recunoaşte că în pandemie a crescut numărul celor disperaţi, care caută locuri libere în hospice-urile din ţară, care ar face faţă cererilor tot mai mari, dacă ar avea bani mai mulţi. Spre exemplu, la Sibiu, hospice-ul are asiguraţi acum doar o treime din banii necesari funcţionării.

Foto: (c) Isabela Paulescu / AGERPRES

"Stăm prost cu finanţarea. Am primit toţi banii posibili legali, dar sunt prea puţini. Sumele sunt atât de mici, încât acoperă 35% din costurile reale şi restul banilor îi facem rost din sponsorizări din străinătate, dar şi acolo se retrag sponsori şi statul nu a preluat grija pentru instituţiile private în perioada pandemiei. Instituţiile private sociale şi medicale ca al nostru au rămas în grija sponsorilor, mai puţin în grija statului şi au fost foarte multe nedreptăţi. Deci, nu poţi să ajungi într-o instituţie privată în momentul de faţă, unde a ajuns statul cu sistemul de salarizare. Tu preiei greul. Toate materialele de protecţie trebuie să ni le cumpărăm noi. Trebuie să continuăm şi banii nu vin mai mulţi", arată Ortrun Rhein.

Potrivit directorului hospice-ului de la Sibiu, îngrijirea unui pacient adult sau copil, în fază terminală, poate costa, în medie 3.000 - 4.000 de lei, lunar.

"Statul ne asigură 30% din bani, iar restul banilor este treaba noastră, adică contracte cu biserica din Germania, cu sponsori. La adulţi, familiile ajută cât pot. Cu cât a înaintat pandemia, s-a deschis şi aici cutia Pandorei, sunt atât de multe familii care nu ar avea de unde să susţină bolnavul pentru că sunt la pământ din cauza contextului. La copii, foarte puţin vine financiar ca sprijin, (...), iar hospice înseamnă să oferi o deschidere pentru toţi cei din societate", a subliniat Ortrun Rhein.

La hospice-ul de la Sibiu au fost internaţi şi copii care au fost trataţi în spitalele din România, după care în străinătate.

"Am primit copii şi care au venit din Italia de la tratament. Eu zic că ne putem permite ca ţară ce ne putem permite în momentul de faţă. Că sunt aspiraţii că vrem mai mult este foarte bine. Deci, avem şi familii care fac eforturi foarte mari să îşi salveze copiii şi când ajung la un capăt de drum şi ştiu că nu se descurcă singuri acasă, mergând foarte mult şi prin ţară şi prin străinătate, au învăţat să accepte ajutor. Deci, acesta este cel mai important lucru. Sunt familii care ştiu că singuri nu se descurcă. Sunt mulţumiţi că pot locui cu noi, că pot sta cu copilul cât vor, că pot să se retragă, au un psiholog, au un preot cu care pot să vorbească şi nu îşi iau copilul să moară acasă, ci stau cu el până în ultima clipă. Am avut în 2020 foarte multe cazuri de părinţi care şi acum ne ajută", a spus Ortrun Rhein.

Pierderea unui copil este o dramă pentru orice familie. La hospice-ul de la Sibiu există nu doar medici, asistente, infirmiere, dar şi psiholog şi preot. Practic, la hospice-ul de la Sibiu, fiecare caz înseamnă o luptă în echipă pentru a accepta că decesul, 'capătul de drum' cum îl numeşte Ortrun Rhein, face parte din încercările vieţii.

"Uneori înveţi să accepţi aşa ceva (moartea copilului - n.r.) şi după trei - patru ani după ce ai plecat de aici, pentru că nu poţi imediat. Copiii sunt foarte diferiţi de adulţi. (...) Nu toate familiile acceptă ideea că copilul său se va duce, dar cei care acceptă, dacă au posibilitate să-şi ia rămas bun, să nu devină o traumă mai mare să îţi iei rămas bun, eu zic că este un lucru pentru care noi merită să facem treabă aici", subliniază Ortrun Rhein.

Unele mămici, chiar dacă nu au avut copiii internaţi la hospice, au donat scutece pentru micuţii de aici, majoritatea imobilizaţi la pat.

"În momentul acesta nu avem nevoie de materiale, pampers, ci donaţii în bani, pentru că trebuie să asigurăm încălzirea, curentul, lucrurile de bază. Le mulţumim tuturor care deja ne-au ajutat până acum. Noi avem de plătit salarii aici, iar banii de la Casa de Asigurări de Sănătate nu ne ajută să plătim nici salariile. În privinţa asigurării finanţării necesare, încă nu dorm liniştită anul acesta. În afară de grijă, trebuie să găsim soluţii ca pacienţii noştri să poată să stea liniştiţi la noi şi părinţii care se interesează de copii să nu le fie teamă că trebuie să le plece copilul fiindcă nu ne putem permite financiar să îl ţinem, nu fiindcă este mai bine. Sunt două lucruri foarte diferite", atrage atenţia Ortrun Rhein.

Aceasta arată că un copil bolnav, despre care medicii spun că nu mai are şanse să trăiască, poate fi îngrijit într-un hospice şi ani de zile. La Sibiu este internat, în comă, un băieţel de trei ani, Traian, care a căzut într-o fântână din judeţul Cluj. Starea lui de sănătate nu s-a îmbunătăţit şi părinţii nu au cum să îl îngrijească acasă.

"În medie, un copil stă la noi în hospice trei luni sigur. Avem cazuri care stau şi până într-un an de zile. Traian este la noi din 2019, în comă vegetativă, pus pe aparat de oxigen (...). Traian a căzut în fântână, după care s-a făcut resuscitarea. Avea doi ani când i s-a întâmplat asta. Traian este din judeţul Cluj şi face parte dintr-o familie, în care nu cu mult timp înainte, un alt copil a murit căzut în fântână. (...) Părinţii iubesc copilul acesta, atât de des cât sună pentru copilul acesta, nu am alte familii care sună, dar asta este realitatea. Societatea trebuie să ştie că există aceşti copii şi trebuie să-i pese de aceşti oameni, care singuri nu pot, din motive diferite", este semnalul de alarmă tras de Ortrun Rhein.

Unii părinţi nu suportă gândul că au un copil atât de bolnav, încât va muri curând sau nu au cum să îl îngrijească acasă, încât pur şi simplu îl abandonează fie în spital, când aud diagnosticul, fie în hospice. Aşa s-a întâmplat cu Darius, un copil care are o malformaţie congenitală şi nevoie de o operaţie la inimă, abandonat de mama sa, dar luat în plasament de una dintre asistentele medicale de la hospice-ul din Sibiu, care şi-a asumat să îl îngrijească.

Foto: (c) Isabela Paulescu / AGERPRES

"Unii când au aflat de diagnostic au dispărut din viaţa acestor copii. Uneori şi din asta iese o poveste fericită. Deci, Darius al nostru este în plasament la una dintre fetele din hospice. Darius a ajuns la noi cu o saturaţie de oxigen la capăt de drum, cu un an înainte de pandemie, a fost trimis să moară. În 2019, Pediatria din Hunedoara ne-a sunat şi ne-a spus că au un caz şi ne-a zis că nu merge într-un centru, nu au cum, spitalul nu mai putea să îl ţină, pentru că este un caz de îngrijire, mama nu îl lua acasă, că stă într-o cameră mică. Cu un necaz ca acesta trebuie să ai un sprijin de undeva. Darius are o malformaţie congenitală la inimă şi are nevoie de operaţie. Acum copilul este pe mâini bune. Noi nu am putut să îl externăm că nu aveam unde şi starea lui de sănătate nu permitea, o zi era vânăt, o zi era minunat. Până acum am reuşit cu tratament şi acest copil s-a simţit acasă, aici. A crescut aici foarte frumos. Acum Darius vine la serviciu cu mama lui, angajata noastră, care este asistentă medicală. Acest copil trebuie să crească într-o familie, dacă nu vrem să-l stricăm. Acest copil câte zile are trebuie să aibă şansa să ştie că este al cuiva, nu al unui centru", ne spune Ortrun Rhein.

În cazul altor copii, hospice-ul din Sibiu a reuşit să convingă familiile şi autorităţile că merită să se întoarcă în familia lor, unde trăiesc şi acum fericiţi.

"Un copil a reuşit datorită nouă să ajungă înapoi în familie, tot un băieţel care era din Zalău. El a fost dat în plasament pentru că a fost un caz dificil şi familia este amărâtă, ni s-a transmis că oricum nu o să fie în stare să îngrijească copilul şi, dacă se întâmplă ceva, o să li se ia şi ceilalţi copii. Dar copilul a trecut de hopul de care nimeni nu credea că o să treacă, a fost şi operat, a fost îngrijit, el refuza orice aliment şi, când s-a făcut mai bine, a mers înapoi la centru ca să fie mai aproape de părinţi. Nu au vrut să îl dea înapoi în familie, noi am făcut o adresă şi uite că acest copil este înapoi în familie, creşte acolo şi e vesel. La noi el a stat şase luni, era cu o imunitate foarte mică", povesteşte Ortrun Rhein.

Hospice-ul de la Sibiu pentru copii a fost înfiinţat în 2016. Atunci era singurul din România unde copiii erau preluaţi pentru şapte zile din şapte şi nu erau externaţi în weekend, aşa cum se întâmplă în alte locuri de acest fel. Niciunul dintre copiii care au fost internaţi aici în 2016 nu mai trăieşte acum. Şi asta din cauza bolilor foarte grave avute.

"Acolo unde nu există responsabilitate din partea nimănui, că sunt cazuri unde ai şi părinţi amărâţi, ai şi autorităţile tutelare care sunt şi ele din când în când amărâte, preluăm cu dragă inimă, până la capăt, acel copil. Avem trei sau patru copii înmormântaţi de noi, fiindcă nu ai altfel cum să rezolvi decent totul. (...) Avem o înţelegere cu Biserica Evanghelică", a mai declarat aceasta.

Ortrun Rhein este singurul angajat care este prezent zilnic în Centrul de Îngrijiri Paliative Hospice "Dr. Carl Wolff", care înseamnă un hospice pentru copii, altul de adulţi şi un cămin pentru vârstnici. Practic, jobul este şi casa acestei directoare. Pentru că face totul cu dăruire, a primit în 2018 distincţia de "Ambasadoare a Sibiului".

"Cel mai important este că noi nu gândim în ani, ci în momente frumoase, cam acolo suntem", este concluzia lui Ortrun Rhein.

Oricine doreşte să doneze pentru ajutorarea copiilor aflaţi în tratament în hospice-ul de la Sibiu poate să afle informaţii suplimentare pe https://donate.carlwolff.ro/, pe pagina de Facebook a asociaţiei, https://www.facebook.com/HospiceSibiu, sau dacă sună la numărul de telefon: 0269.221.131. AGERPRES/(A - autor: Isabela Paulescu, editor: Georgiana Tănăsescu, editor online: Adrian Dădârlat)